[Isabelle72]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me suis présentée dans la rubrique prévue, il y a peu. Petit rappel, Isabelle, 51 ans, découverte fortuire d'un carcinome rénal à cellules claires, ISUP4 pT3a avec composante rhabdoïde à 70%. Ernest, comme j'aime à l'appeler, une belle grosse patate, a été dégagé de mon corps, avec mon rein droit, le 23/1.

Il semble que j'ai une chance incroyable dans cette mésaventure. Les médecins sont extrêmement surpris, au vu de la taille et de l'agressivité de mon squatteur, que le bilan d'extension n'ait rien révélé d'autre.

S'il était question à la base, d'une simple nephrectomie radicale et ensuite une surveillance, la composante rhabdoîde et les autres éléments me classent finalement, dans la case "traitement préventif par immunothérapie" pendant 1 an.

D'un tempérament joyeux et positif, j'ai accueilli les différentes informations avec beaucoup de sagesse et avec jusque là, assez peu de craintes. Cependant, j'ai besoin de comprendre les choses pour les intégrer. J'ai donc fait des recherches sur le net. Ca m'a permit de mettre un cadre et de vulgariser le discours que j'avais reçu chez l'oncologue fin février.  Aussi, j'ai un médecin de famille au top. Il suit mon dossier de très près. Prend le temps de traduire les informations que je ne comprends pas dans les protocoles. Fait plein d'humour avec moi aussi 

J'ai un rendez-vous en oncogénétique, en mi-mai, pour un bilan et voir si mes enfants et ma soeur doivent égélement être surveillés.

Cet après-midi, j'ai rendez-vous avec l'oncologue, pour lancer le protocole de traitement et je pense, prévoir le premier examen de contrôle. Lors de notre rendez-vous précédent, elle m'avait déjà donné beaucoup d'nformations. J'ai eu la bonne idée d'aller lire la fiche du Keytruda@. Un vrai roman, en matière d'effets indésirables et secondaires. Si j'ai lu pas mal de témoignages de personnes, qui n'ont pas été incommodées, quand je vois la liste des "au moins 1 sur 10", y a de quoi baliser un chouya!!

Si quelqu'un me lit, une petite pensée. Il ne se passera rien de très spécial… Mais j'espère pouvoir gérer les différentes rendez-vous avec mon agenda professionnel. Je suis en forme. J'ai repris le travail, le 1er mars. J'ai des responsables et des collègues super bienveillants. Donc je peux voir pour allier les deux, tant que possible.

A plus tard pour plus de nouvelles,

Isabelle 

[regard50]

Je te souhaite bon courage Isabelle, j'espère qu'Ernest va vite être neutralisé par l'immunathérapie en préventive. 

J'admire ton humour, quand je suis tombée malade, j'étais terrorisée mais cela vient de mon tempérament.

J'avais moi aussi une tumeur pas très sympathique et l'immunothérapie m'a sauvée pour le moment et cela fait 4 ans dont 3 ans sans traitement.

En ce qui me concerne, j'ai pu arrêter de travailler car j'étais proche de la retraite mais il y a pleins d'amis qui travaillent avec un traitement.

Donne nous des nouvelles 

Martine 

 

 

 

 

[Isabelle72]

Re,

Me voilà de retour. Je ne m'attendais, assurément pas ce qui s'est passé aujourd'hui.

Le rendez-vous oncologique pour prévoir la suite des événements, avec les rendez-vous pour le traitement d'immunothérapie, s'est transformé en un cours sur les études faites en matière d'immunothérapie préventive, les + et les – et pour m'explique que l'INAMI (sécurité sociale) a revu sa copie entre nos deux rendez-vous et qu'étant donné que je n'avais pas de métastase lors de ma prise en charge, malgré que pour les autres éléments, je rentre dans les cases, je n'ai pas accès au traitement.

J'avais peur des effets indésirables et/ou secondaires du traitement, me voilà rassurée… Pas de traitement .

Un scanner de contrôle est booké le 13 mai. En cas de découverte de quelque chose, dans un premier temps, la solution chirurgicale sera envisagée.

J'avoue ne pas savoir dans quel état d'esprit je suis là, tout de suite. Entre soulagement de ne pas devoir gérer les rendez-vous, les effets secondaires… et les craintes de développer autre chose….

Je précise que la composante rhabdoïde n'est pas prise en compte dans l'étude. C'est cette composante qui, semble donner son cacarctère agressif et galopant à mon Ernest.

Merci pour vos retours

[Isabelle72]

Hello,

On a eu le temps de digérer un peu avec mon mari pendant le we.

J'ai chopé la crève et suis donc allée chez mon médecin de famille ce matin. On a pas mal discuté. Il comprend notre stupéfaction à ce retournerment de prise en charge. Il ne peut lui, à son échelle, malheureusement rien faire.

Il m'engage à soit demander l'avis d'un autre oncologue ou de la recontacter en lui demander de revoir sa copie.

Comme je ne pense pas qu'elle soit incompétante, je ne vois pas l'intéret d'en changer. Donc, j'ai ouvert mon pc et j'ai adressé un mail.

A l'oncologue, avec aussi l'urologue, le gastro et mon médecin traitant.

J'ai remis dans les grandes lignes, mon dossier depuis le mois de janvier. La position prise par le collège d'urologues, oncologues, radiologues après l'analyse d'Ernest et la décision de lancer le traitement d'immunothérapie.

Le changement de position en regard de l'étude scientifique menée…

L'incompréhension face au fait que la composante "agressive" n'est pas prise en compte dans le "classement" du dossier.

affaire à suivre…

[Isabelle72]

Hello, 

J'ai passé mon premier scan de contrôle hier matin. J'ai bien tenté de demander au technicien de me dire ce qu'il voyait ou pas, sans succès 😅

Rdv avec oncologue mardi prochain, fin de journée, pour les résultats. 

Croisons 🍀

En attendant, cet après-midi, rdv en oncogénétique, pour prise de sang. Si j'ai bien tout saisi, deux recherches sont lancées. Pour le cancer du rein mais aussi de l'utérus. Sachant que ma mère a subit aussi une néphrectomie radicale à 49 ans à cause d'un tumeur mais avant ça, une hystérectomie à la suite d'un cancer de l'utérus. Mes deux grands-mères sont décédées de cancer de l'utérus. 

Si j'ai compris…

Soit, les résultats reviennent négatifs. Il ne se passe rien de plus à l'IPG. 

Soit ils reviennent positifs. Dans ce cas, deux possibilités.

– C'est "héréditaire". Dans ce cas, ma sœur et mes enfants feront la prise de sang. S'il s'avère que ma sœur a aussi un retour positif, ce sera le tour de ses enfants à elle.

– C'est "récessif". Dans ce cas, seulement ma sœur devra passer le test.

Rdv le 17 septembre pour les résultats.

Prochaine étape, RDV oncologue le 21/5. J'en saurai plus, si ma demande pour réexaminer mon dossier a été entendue. 

Belle soirée et prenez soin de vous 🤩

 

 

[Laurents]

Salut Isabelle,

Bien tenté !!!

Moi aussi, j'ai souvent essayé d'avoir les résultats en avance, mais ils sont décidément bien cachotiers ces médecins…

Bon je sais que l'attente est toujours longue et pénible. Alors, bon courage et je croise les doigts pour que tes résultats soient parfaits.

A bientôt.

[Isabelle72]

Hello, 

ben finalement pas tant que ça avec mon top médecin de famille. 

le protocole est déjà bien dans mon dossier médical en ligne mais pas accessible pour moi. 

Mais lui, il a reçu le protocole et Ernest n'apparaît nul part à l'examen!! 

Je mesure ma chance du jour. 

mon rdv oncologue est prévu mardi fin de journée. Je peux être sereine d'ici là ☺️☺️☺️

je souhaite quand même rediscuter avec elle du traitement préventif. Je ne lâche pas l'affaire. 

 

merci pour les encouragements 💪🏻

pensées positives pour les warriors 🤩🤩

[Isabelle72]

Hello, 

ben finalement pas tant que ça avec mon top médecin de famille. 

le protocole est déjà bien dans mon dossier médical en ligne mais pas accessible pour moi. 

Mais lui, il a reçu le protocole et Ernest n'apparaît nul part à l'examen!! 

Je mesure ma chance du jour. 

mon rdv oncologue est prévu mardi fin de journée. Je peux être sereine d'ici là ☺️☺️☺️

je souhaite quand même rediscuter avec elle du traitement préventif. Je ne lâche pas l'affaire. 

 

merci pour les encouragements 💪🏻

pensées positives pour les warriors 🤩🤩

[Isabelle72]

Bonsoir, 

Rendez-vous oncologue sans grande surprise, sachant que mon gentil médecin de famille m’avait contactée pour m’annoncer que mon scan est bon 🤩🤩

Le gros point de ce rdv a été en regard du mail, enfin, la tartine que je lui ai adressée, après le rdv du 11/4, mettant en avant, mon incompréhension des décisions prises par l’INAMI. 

Elle a été extra!! Vraiment! 

Elle a déjà fait remonter le point chez Mercks, société qui produit le Keytruda, traitement d’immunothérapie que je devais entamer. 

Elle m’a expliqué qu’elle a écrit et reçu un retour. 

Ils n’ouvrent pas la porte à un octroi « compassionnel » comme elle m’a expliqué, pour le moment. Mais le dossier en regard des octrois doit repasser en conseil avec l’INAMI dans les jours à venir. Elle me tient au courant.

Elle cherche dans tout son réseau. 

Elle a une fois de plus mis en avant le bien-fondé et la pertinence de ce traitement dans mon cas.

Je dois faire un courrier/courriel au directeur de l’INAMI pour demander l’examen de mon dossier et envisager un « reclassement risque », en prenant en compte, la composante Rhabdoïde (très agressif avec risque accru de récidive) d’Ernest et de ce fait, me donner accès au traitement. 

En attendant je vais bien! Prochain scan prévu début septembre 💪🏻

Belle soirée, force et courage à tous 🤩☺️

[Isabelle72]

Hello,

Comme demandé par mon oncologue, j'ai adressé, le lendemain de notre rendez-vous, un mail au Ministre de la santé ainsi qu'au Directereur de l'INAMI (équivalent de la SECU en France).

J'ai demandé aux deux instances, un réexamen de mon dossier médical, en regard de la particularité "rare" de ma tumeur et des risques qui y sont associés. Le but est un reclassement risque et un accès au traitement d'immunothérapie préventive, comme c'est le cas en France.

Je viens de recevoir un mail retour du cabinet ministériel ou dans un long mail, on m'a réexpliqué les règles établies, comme si je ne les connaissais pas et les justificatifs qui vont avec.

Rien dans le mail ne laisse penser qu'on a pris la peine de compulser les rapports joints. Juste un rappel des règles.

Me voilà bien dégoûtée et le moral dans les talons. 

 

[Auteur]

Messages