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- Ce sujet contient 3 réponses, 2 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Isabelle72, le il y a 1 année et 11 mois.
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8 avril 2024 à 15h00 #132128
Isabelle72
ParticipantBonjour à tous,
Merci pour l'ajout. Moi, c'est Isabelle, 51 ans, je vis en Belgique et je suis l'heureuse maman de 4 enfants (24/17/15/15).
Suite à un scanner du foie début janvier, dans le cardre d'un gros souci digestif, on m'a découvert une tumeur rénale de 86/68/57mm. J'ai été prise en charge en urgence. Bilan d'extention et intervention pour nefrectomie radicale du rein droit dans les 12 jours après le scanner. Depuis j'ai repris le travail. Globalement, je suis en forme. Ernest est parti en laboratoire. Avec mon médecin, on savait que celui-ci avait grandi très vite, étant donné qu'une échographie des reins,fin mars 2023 n'avait rien montré.
Le retour du labo d'anapath a mis en évidence, un carcinome rénal à cellules claires de grade ISUP4 pT3a avec une composante rhabdoïde. Chance pou moi, aucune métastase révélée dans le bilan d'extension.
Ces différents points donne à Ernest, son cacatère agressif et dangereux. Les médecins sont surpris qu'avec une telle tumeur et ses caractéristiques, ils n'ont rien découvert d'autre. La décision du corps médical a été de me mettre pour une année, sous traitement d'immunothérapie préventive.
J'ai dû, avant d'avoir l'aval pour ce traitement préventif, passer des examens du foie. J'ai depuis de nombreuses années, sans être malade, des données hépatiques inflammatoires. Le traitement d'immunothérapie pouvant déclencher une hépatite auto-immune, il fallait s'assurer dans un premier temps, que je n'avais pas toutes les chances de provoquer cette autre maladie.
C'est chose faite. Je peux accéder à ce traitement.
J'ai rendez-vous ce 11/4 dans l'après-midi, avec l'oncologue, pour la mise en place du protocle, ainsi que pour prévoir le premier scan ou autre examen de suivi.
Si je n'ai pas de craintes particulières, j'aimerais avoir des retours d'expériences, d'autres patients ayant eu le même diagnostic et traitement afin de savoir s'ils n'ont pas eu trop d'effets secondaires.
Merci d'avance,
8 avril 2024 à 19h26 #132129
LaurentsMaître des clésBonjour Isabelle,
(Et à Ernest !!! Qui se fera sans doute plein de nouveaux amis au laboratoire).
Pendant deux ans, j'ai reçu un traitement d'immunotherapie (le pembrlizumab, également administré en préventif). Cela ne m'as provoqué aucun effet secondaire (l'autre médicament qui m'était prescrit était en revanche moins sympathique).
Comme tu l'as noté, certains patients peuvent développer certaines réactions (cutanées pour les plus communes). Certaines, auto-immunes, peuvent être suffisamment graves pour justifier l'arrêt du traitement. Ce cas de figure reste relativement rare et est bien maîtrisé.
Bonne chance pour la suite.
8 avril 2024 à 20h56 #132130Isabelle72
ParticipantBonsoir Laurents,
Merci pour votre retour.
C'est bien la molécule que vous citez qui doit m'être administrée.
Etant déjà victime de poussée d'eczéma, j'ai cru comprendre que je vais pouvoir me remémorer mes années ado 😅
Si ce n'est que ça… j''y vais.
puis-je vous demander pour quel type de cancer du rein vous être suivi?
merci
Isabelle
8 avril 2024 à 21h12 #132131Isabelle72
ParticipantLaurents,
Je suis allée lire votre présentation. Quel parcours déjà!!
Vous forcez l'admiration. Merci pour ce partage.
Je ne sais pas si ça doit me rassurer ou me faire peur de voir qu'il y a 3 mois, je n'avais aucune idée de ce qui m'attendait! De base, les médecins envisageaient une néphrectomie avec ensuite une gentille surveillance. L'analyse anapath d'Ernest a clairement changé la donne.
je dois également rencontrer mi-mai, un oncogentticien pour des tests. Ma maman a également subit une néphrectomie au même âge. Donc y a un risque d'hérédité.
Je n'ai pas de peurs. Je suis confiante.
J'ai juste un vrai souci de patience!
Comme j'ai dit à mon médecin qui a bien ri… "si vous me dites de sucer des cailloux, je vais vous écouter. Mais pour ce qui est de la patience, j'ai raté le rdv le jour de la distribution de la soupe!! 🤣🤣
Je suis à présent à nouveau en forme. Donc j'ai repris le travail avec grand bonheur. L'idée (utopiste) est de jongler au mieux entre taf et rdv medicaux, sachant que j'ai des chefs super compréhensifs et bienveillants.
J'en saurai plus jeudi après-midi 💪🏻
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Dernière mise à jour le lundi 08 avril 2024