[Fany]

Rv hier sur Lyon avec mon oncologue et mon chirurgien, j'ai eu les résultats de l'anapath, tout semble ok, ils m'ont enlevé une masse totale de 26 x 12 cm, 1 ganglion inter-aortico-cave, et 13 ganglions lymphatiques qui sont tous normaux. Grade 3. Là maintenant je rentre dans le suivi avec une prise de sang tous les 3 mois et prochain scanner le 18 octobre.

Par contre elle me propose de rentrer dans un protocole phase III (??), (n° CA209-914) d'immunothérapie (Nivolumab et Ipilimumab) encore interdit en prévention, mais pas dans le cadre de la recherche, proposé à 40 patients à forte chance de rechutes (ça fait un peu peur) en France et 800 en tout dans le monde. Comme d'habitude, la moitié recevront un placebo.

J'ai une semaine pour lui donner une réponse, c'est vrai que si j'étais dans le cas d'un cancer avec méthastases, j'aurais dit oui de suite, mais là, je me sens en pleine forme, même si elle m'a dit qu'un stade 3 c'était environ 40% de rechutes, j'ai espoir que je fasse partie des 60% et que je pourrais non pas être guérie, car ce mot là est difficile à utiliser dans ce genre de cancer, mais du moins tranquille pour un long moment. Elle ne m'a pas influencé du tout pour que je rentre dans le protocole, me disant même que si elle, devait faire ce choix, elle ne sait pas si elle le ferait vu la liste longue comme le bras d'effets indésirables, dont je vous entends souvent parler, mais aussi de risques vitaux, comme les atteintes neurologiques et mortels…mais que ça pourrait me prolonger la vie, sans certitude bien sûr.

Du coup j'étais tout sourire au début du rv en me disant, tout va bien, et beaucoup moins à la fin en me disant que mon avenir était incertain. Quand je suis partie du rv, j'étais plutôt dans l'optique, "non c'est trop risqué". Puis j'ai ensuite eu rv avec le chirurgien, qui lui m'a dit qu'il fallait bien que je lise le dossier que l'on m'avait donné, ne pas refuser de suite, et que les risques "mortels", c'était comme quand on lit les effets indésirables sur les médicaments dans le Vidal, ils sont rares (là dans l'étude 1/1000 pour l'un et 1/10000 sur le second).

Du coup je suis un peu perdue, mon mari lui, refuse tout net que je rentre là-dedans en me disant que c'est juste pour faire avancer la science. Ce qui n'est pas mon avis, la chimio par exemple qui est un traitement commun du cancer maintenant est utilisé aussi en prévention pour éviter une rechute, c'est tout aussi nocif et ça peut aussi complétement détruire, mais ça sauve des vies aussi, On a juste plus de recul dessus.

Connaissez vous ces médicaments ?

J'ai un peu l'impression de jouer au poker dans ce cas là…

[LOLO91]

 

Bonjour Fany,

Lors du rdv avec l'oncologue on a du te dire si c'était un carcinome à cellules claires, ou papillaires ou autres car suivant la caractéristique du crabe, les toubibs vont voir pour donner un traitement en prévention car certains sont malheureusement plus ouvert aux rechutes que certains d' autres en prenant en compte le stade et l' extension évidemment.

Sais tu aussi si ton ganglion inter-aortico-cave est cancéreux ? Moi j' en avais un aussi touché par la maladie et meme si j' avais pas d' extension ailleurs, l' oncologue estimait que malgré mon stade 3 j' étais au stade "métastatique" et prévoyait un traitement rapidement et le docteur Albigès m' avait bien précisé que la guérison dans le cancer du rein n' existait pas mais qu' on pouvait avoir quelques cas de rémission et le plus souvent vivre avec la maladie, elle avait pas voulu me donner de faux espoirs et elle avait bien fait.

Te concernant et pour le protocole d' immunothérapie si tu es tirée au sort, Sylvie connait bien car actuellement car elle bénéficie de l' immunothérapie donc tu peux lui demander des renseignements ! Maintenant faut bien comprendre que si ils te le propose c' est qu' ils estiment que ta pathologie a quand meme des chances de t' amener à une recute ce qui est assez courant dans le cadre du cancer du rein malheureusement. Pour les effets secondaires, je crois que chacun d' entre nous qui avons commencé un traitement se pose énormément de questions sur ce sujet et je comprends que ca fasse un peu peur par rapport à la longue liste d' effets indésirables mais regarde on est plusieurs du forum qui utilisent des traitements différents et on est la et pratiquement en pleine forme !

Evidemment y' a de tant en tant des désagréments qui sont pas toujours agréables mais dis toi que le jeu en vaut la chandelle et si ca peut t' aider à combattre cette saloperie en anticipant une future rechute c' est pas négilgeable, je comprends les peurs de ton mari mais c' est toi que ca concerne, qui prendra la décision finale car c' est toi qui est touchée par cette maladie.

Réfléchis bien, pose des questions au corps médical mais fais leur confiance meme si c'est pour des études cliniques (Evidemment qu' elles servent à voir si un traitement marche bien sur desd typoes différents de cancers du rein, oui on est des sortes de cobayes mais ca sert aussi à avancer pour la lutte contre cette merde…Désolé)

Courage à toi Fany, je sais que c' est des moments pas simples car on est passés par la mais tout ira bien, crois en toi, crois en la médecine et savoure chaque jour de la vie.

A bientot

Laurent

 

 

 

[Fany]

Bonjour Laurent,

c'est un carcinome à cellules claires et aucuns ganglions n'est cancéreux, mais l'oncologue ne m'a jamais rien caché, elle m'a bien dit qu'il y avait 40% de rechutes dans les 5 ans sur ce genre de cancer.

Sylvie avait un cancer plus avancé que le mien et avec métastases, je serais dans sa situation la question ne se poserait pas, je foncerais de suite, là, j'ai un peu de mal à faire la balance entre le bon et le mauvais, car je ne suis pas voyante pour savoir si mon cancer va évoluer ou non, peut-être que je ferais partie des 60 % qui ne font pas de rechutes ? là je suis sensé n'être que sous surveillance jusqu'au prochain scanner, car mon cas ne nécéssite pas de traitement…mais pour rentrer dans le protocole, il faut que ça se fasse, sous les trois mois après l'ablation du rein et que je donne ma réponse dans une semaine.

Je vais réfléchir bien sûr, je ne fais que ça 😉

Bon week-end

Fany

[LOLO91]

Alors oui sans extension de la maladie et en absence de ganglions cancéreux, il est normal que tu te poses des questions et que tu t orientes vers une surveillance en attendant ton scanner en octobre ! Je serais à ta place, peut être que je garderai cette option effectivement et comme tu dis tu feras peut être partie des 60% de patients qui ne rechuteront pas et je te le souhaite de tout cœur. 

Prends le temps de la réflexion et interroge ton oncologue.

Bon weekend Fany.

[ladefense]

Bonjour,

Te voilà devant la grande question :

« Un protocole est-il un bienfait ou pas ? »

Concernant les phases : regarde sur les rencontres patientes les présentations d’Escudier et Albiges parlent des protocoles et des phases.

Une phase III est une phase de comparaison par rapport à un standard. Le médicament est testé et valide mais maintenant on va regarder son bénéfice par rapport à un standard.

Comme actuellement il n’y a pas de traitement de référence en prévention cela explique une partie des patients avec le médicament et l’autre avec un placebo.

Maintenant la décision finale est entre tes mains et cela n’est pas facile.

A mon sens les questions sont :

Suis-je prête à suivre le protocole :

            Cela implique des visites de contrôles et des examens supplémentaires

            Un cadre plus rigide

            …

Le bénéfice est-il important :

            Pas facile de répondre car cela est le but de l’étude !!

La position de ton mari est une partie dans la vérité comme la tienne. Effectivement les protocoles permettent de faire avancer la recherche, mais sans les protocoles nous n’aurions pas tous les médicaments.

Il faut savoir aussi que tu peux quitter un protocole sans fournir d’explication et cela n’influe pas sur ton suivi. La décision de quitter un protocole peut être du ressort du médecin (pour diverses raisons) mais aussi du patient (si cela est trop lourd, …)

Sache aussi que la liste des effets secondaires indiqués dans la brochure est la liste de tous les effets secondaires, cela ne veut pas dire que tu vas avoir tout cela.

Aussi si tu ne rentres pas dans le protocole cela ne veut pas dire que les traitements sont fermés pour toujours, cela n’a aucune incidence sur ton suivi par la suite.

A décision n’est pas facile à prendre et tu es la seule juge par rapport à cela.

N’hésite pas à partager tes questions

 

[Tytien84]

Bonjour Fanny,

Je reprends un peu la plume pour répondre à cette discussion. C’est vrai que j’interviens moins souvent mais je vous lis tous les jours.

Titien comme toi a eu un cancer du rein droit à cellules claires grade 3 à 49 ans il y a 5 ans à présent. Comme toi on lui a proposé d’intégrer un protocole d’essai, à l’époque nexavar vs placebo sur une durée de 3 ans. Il a accepté ce protocole. On a rapidement su qu’il n’avait pas le placebo car il a eu très vite des diarrhées incessantes que rien ne calmait, puis le syndrome mains pieds qui lui demandait quotidiennement des soins à appliquer et une marche difficile en fin de journée. Pendant 18 mois il était à la dose maximum du protocole mais à l’issue de ces 18 mois il est passé à demi dose car cela lui rendait la vie difficile et il a donc fini à demi dose pendant les 18 mois restant. A demi dose la vie était bien plus confortable. Il avait un suivi tous les 3 mois. Pendant la période du protocole il a développé des ganglions médiastinaux très importants, ce qui lui a valu à deux reprises des biopsies sous anesthésie générale qui ont révélé des ganglions très inflammatoires mais non tumoraux. Car si ils avaient été tumoraux cela signifiait que le protocole ne marchait pas et on l’arrêtait immédiatement. L’avantage des protocoles c’est le suivi très rapproché et précis et cela a un effet rassurant. A la sortie de son protocole j’étais un peu stressée de le savoir sous aucun traitement je dois l’avouer mais à ce jour il va bien (à part une insuffisance rénale modérée).

Fanny voilà mon témoignage sur le protocole de ma moitié. Les résultats de ce protocole mis en place sur plusieurs patients en France (entre autres) ont conclu que le nexavar en traitement adjuvant n’était pas probant.

La décision à présent t’appartient et comme le dit si bien la Defense tu peux intégrer le protocole et le quitter quant tu veux. C’est vrai que le risque de rechute pour un grade 3 est important mais dans ton cas le curage ganglionnaire était sain et c’est plutôt positif.

Tiens nous au courant,

Courage à toi et à vous tous !

bien amicalement,

Isa

[sisi]

Bonjour Fany ,

Quel dilemme, pas evident pour toi de prendre cette decision.

La seule chose que je puisse te dire c'est que j'ai fait ma 26 ieme injection mercredi dernier ( donc cela fait un peu plus d'un an a raison d'une fois tous les 15 jours) et je n'ai pratiquement pas d'effets secondaires…un peu de douleurs musculaires aux jambes apres injections , des gencives fragiles , une Thyroide qui commence a etre fainéante et de la fatigue mais cela  ne m'empeche pas de vivre normalement.

Pour le moment, mon cancer s'est stabilisé et a la journée sur le cancer du rein , j ai pu cotoyer des personnes sous Nivomulab depuis plus d un an et leur cancer est en nette diminution.

En revanche , on parle moins des autres cas qui n'ont pas repondu favorablement ou bien qui ont vu un emballement de leur systeme immunitaire mais moi qui suit obligée de suivre un traitement , je ne prefere pas le savoir.

Il faut que tu saches que si tu rentres dans ce protocole , ils vont probablement te poser un site pour l injection afin de proteger tes veines mais rassure toi c'est 30 minutes d'intervention sous anesthesie locale et tu seras en ambulatoire ..cela n'est pas du tout douloureux..

Connais-tu la frequence a laquelle tu aurais l'injection  puisque c'est de la prevention ?

Je te souhaite un bon week-end du 1er mai et reste a ta disposition.

Sylvie

 

[Fany]

Toujours à réfléchir, j'interroge un peu ma famille, mon mari est totalement contre, pour lui je suis guérie, même si j'ai beau lui dire qu'il n'y a pas de guérison il ne veut pas l’admettre, déjà il n’a voulu accepter que ce soit un cancer qu’après l’opération, pourtant il est là à chaque rv avec l’oncologue, il entend les mêmes choses que moi, mais je ne comprends pas qu’il fasse un tri comme cela, comme dit ma fille (future infirmière), il est complètement dans le déni. Elle, ne veut pas prendre la responsabilité de m’aiguiller, mais elle a un peu le même avis que moi, les risques graves sont très faibles, et pourquoi pas essayer en prévention, ça peut me donner une chance supplémentaire, si bien sûr je ne reçois pas le placebo. Mon frère, après lui avoir parlé de vos réponses, m’a dit que comme le dit Isa, l’avantage du protocole c’est aussi d’être hyper suivie. Le protocole dure 36 semaines avec une période de surveillance de 10 ans, avec une injection de nivolumab toutes les 2 semaines et ipilimumab toutes les 6 semaines. Je suis prête à suivre ce rythme, même si je suis à plus de 2 heures de routes, si j’en vois le côté bénéfique, mais pour l’instant je ne sais pas trop…

@ladefense : Je ne cerne pas trop ce que veut dire « phase III », tu peux me donner le lien direct qui parle des protocoles ?

@ Isa : Est-ce que ton mari avait des métastases ?, c’est vraiment la chose qui me freine dans l’histoire… d’un côté comme tu le dis, le fait d’être suivi avec autant de précision, doit être rassurant, en ce moment, je me dis que d’attendre octobre pour le prochain scanner, ça va déjà être long.

@Sisi : Il y a un des deux médicaments dans le protocole que l’on me propose… Je sais pour les injections, ils voulaient déjà me le faire quand j’étais hospitalisée, j’ai les veines qui claquent et il fallait à chaque fois que ce sois un anesthésiste qui me pose mes perfs, le dernier d’ailleurs avait piqué une crise et m’a dit, on va en poser une, ça se fait sous échographie, et il a réussi ;), bon je suis sortie avec des bleus sur les bras, les mains et même une cheville.

Pour la thyroïde, j’ai déjà des problèmes dessus, et pas mal de nodules à surveiller, je ne sais pas si le protocole ne va pas complètement me détraquer.

La fatigue, je l’ai vécue pendant plusieurs années avant la découverte du cancer, on a cherché un peu de partout, sans savoir d’où venait mon anémie. Depuis l’opération, je revis, la fatigue à complètement disparu quand l’anémie à commencé à disparaitre, alors encore plus difficile de prendre une décision.

Pour les injections, ce sera toutes les 2 semaines apparemment comme pour toi.

Je vous souhaite un bon 1er mai aussi, on m'a déjà offert mon brin de muguet pour me porter bonheur, j'espère que ça fonctionnera et que pour vous aussi

[ladefense]

Bonjour,

Tu vas sur la presentation des journées 2017

https://www.artur-rein.org/ckfinder/userfiles/files/rub_rencontre_patients/2017/Presentation%20Laurence%20Albiges%20ARTuR%202017%2011eme%20Rencontre%20Patients.pdf

tu vas trouver 

Des essais cliniques- Quatre phases:

1. La phase I: recherche de la bonne « dose », et découverte des toxicités

2. La phase II: évaluation de l’efficacité dans un groupe homogène de patients (par exemple, des cancers du rein à cellules claires, après échec d’un traitement classique)

3. La phase III: évaluation de l’efficacité d’un traitement par rapport au traitement conventionnel dans la situation donnée

4. La phase IV: Post commercialisation: enregistrement des données d’un grand nombre de patients pour détecter des effets secondaires imprévus

ensuite

Les problèmes pour les patients 1.

Phase I:  Souvent les patients sont prêts à tout essayer quand les traitements classiques ne fonctionnent plus, mais critères d’inclusion souvent stricts  Souvent  plus contraignant (hospitalisation, prise de sang…)  Parfois autre centre/autre équipe  Parfois délais attente

2. Phase II: la nécessité de groupes homogènes exclut certains patients

3. Phase III: quand il n’y a pas de traitement de référence, le contrôle peut être un « PLACEBO »

Lettre d’information et formulaire de consentement  à destination des patients: document officiel qui explique l’essai clinique

Cela est il plus clair ?

Dans le cadre du rein (et aussi dans les autres pathologies) , il y a très peu d'essai en amont ou en prevention. les recherches sont plutot du coté traitement curatif, mais cela commence à arriver;

On te propose une phase III cela est une partie du processus afin de regarder l'efficacité par rapport à une reference. et comme je te disais en reference sur une prevention comme il n'y a pas de medicament alors le placebo.

Le protocole est il en aveugle ?

Pose aussi la question car parfois cela est le cas si on peut bouger les injections en cas de deplacement ou vacances. 

Dans un protocole il y a pas mal de contraintes et parfois il est obligatoire d'avoir les injections tous les 15 jours precis et cela veut donc dire qu'il n'est pas possible de partir en vacances 3 semaines ou alors mettre au point l'injection sur ton lieu de vacances. Cela peut être aussi un élément dans le choix

Bon courage

 

 

[Lepine]

Bonjour Fany,

j'ajoute mon grain de sel pour t'aider à prendre une décision: après le retrait de la tumeur en 2013, grade 3, les métastases sont apparues après 8 mois.

Conernant le Nivolumab j'y ai eu droit pendant 18 mois avant qu'il soit autorisé dans le cadre d'un essai phase 2. avec aucun effet secondaire et l'oncologue m'avait bien prévenu que tous les effets secondaires sont réversibles avec injection de cortisone. Par contre on sait maintenant que le Nivolumab n'est éfficace que d'en environ 30% des cas et que celà correspond à des patients possesseurs de certaines bactéries intestinales. Peut-être faudrait-il demander à ton oncologue de vérifier que tu possèdes bien ces bactéries avant de rentrer dans le protocole.

A prendre en compte l'obligation d'aller passer 3h. tous les 15j. à l'hopital. Il y aura aussi sans doute une prise de sang à faire régulièrement avant chaque injection. Ca permet de surveiller la tyroide mais c'est une contrainte supplémentaire qui limite les vacances possibles qu'a 2 semaines séparées par mois.

Donc choix difficile, n'hésite pas à en reparler avec ton oncologue. Concernant l'autre produit Ipilimumab c'est aussi un anti-corps monoclonal qui agit comme le Nivolumab pour redynamiser les defenses imminutaires et qui a déjà montré son éfficacité en association avec le Nivolumab.

Alain

[Fany]

 

D’abord merci à tous pour vos conseils et surtout pour m’avoir aiguillé vers les bonnes questions. J’ai donné ma réponse hier à mon oncologue après une dernière discussion avec elle. Je refuse le protocole, d’après moi trop risqué, très contraignant et avec une chance que ce soit bénéfique très faible. Elle m’a bien répété que les gros risques existaient que ceux qui étaient neurologiques ou cardiaques arrivaient soudainement et qu’ils sont bien irréversibles, même avec la corticothérapie et qu’elle avait eu le cas lors d’un protocole. Le Nivolumab n’a démontré sont efficacité que sur les patients à fort taux tumoraux, pour les bactéries rien de concluant. Quand j’ai donné ma réponse elle m’a dit que j’avais fait le bon choix pour mon cas. On ne peut pas savoir comment ça va se passer à l’avenir, si jamais je rechute un traitement sera toujours possible, et sans toutes ces questions car le choix sera moins difficile.

Le fait qu’en ce moment je vais très bien, je me sens pleine de vie, une sensation que je n’ai plus depuis des années car la fatigue a disparu. Du coup je suis pleine de projets, je prends plaisir à faire de la rando et faire des activités en famille, et je n’ai vraiment pas envie que quelque chose me « coupe les jambes » en ce moment et rentrer dans ce protocole aussi contraignant va me faire vivre avec la maladie 24h/24, c’est peut être complètement illusoire mais tant pis.

Je vous remercie encore pour votre soutien. Je vous souhaite un bon week-end prolongé pour certains, chez nous il fait beau, il y a des spectacles de rue, on va en profiter 😉

[LOLO91]

Coucou Fany,

Tu as pris une très bonne décision et vu que tu as la forme ca serait dommage de la gacher par un traitment qui apporte des désagrements et une qualité de vie moins facile.

Tu vas pouvoir profiter avec ta famille d' un bel Eté, ton mari doit etre soulagé !

Tu vas repasser un scanner après l' Eté ?

Profitez bien et à bientot.

Laurent

[Fany]

 

Merci Laurent, la décision a été difficile et je ne cache pas que même si j’ai la forme, j’ai une trouille terrible de rechuter, et que dès que j’ai un souci, je m’inquiète , de plus quand tu déclares un cancer, tu as tout pour te le rappeler, j’ai déjà reçu le test pour le cancer colorectal (ce qui a beaucoup fait rire mon mari qui l’a reçu aussi en même temps), la mammographie, la radio pour la thyroïde… sans parler des pubs qui tombe par magie dans ma boite mail, pour des traitements miracles contre le cancer, sans parler des conventions obsèques. Alors si je peux m’échapper de tout ça de temps en temps ça me fait du bien. Je profite, on pense tellement que la vie est un acquis, que l’on oublie de le faire, et maintenant je me rends compte qu’elle est tellement belle, et que malgré tout cela, j’ai énormément de chance. Un ami dernièrement m’a dit que j’étais rayonnante et je suis contente que ce que je ressens se voit à l’extérieur ;).

Alors non pour le scanner, malheureusement je dois attendre octobre, ça me semble bien long…et des analyses de sang dans 2 mois.

Un bon été à toi aussi et beaucoup de bonheur

Des pensées positives pour tout le monde 🙂

Fany

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