[Laurents]

Bonjour Hugo,

L'absence d'effets secondaires sous 3x5mg peut être due à ta longue pause de traitement pendant laquelle, ton corps s'est "réinitialisé".

Certains patients sous axi alternent phases de prise et de pause (par exemple, sous traitement pendant 5 jours, puis pause le week-end). C'est un peu ce que j'expérimente en ce moment. Peut-être une option à discuter avec ton oncologue ?

Dans un de tes précédents messages tu posais la question de savoir ce que pouvait donner le cabo par rapport à l'axi, en termes d'effets secondaires. Eh bien, j'ai eu cette conversation avec mon oncologue. Résultat, il n'y a pas de règle (bah oui, sinon ce serait trop facile !!!). Une personne peut très bien avoir moins d'effets secondaires avec le cabo. Cependant, on constate, pour la majorité des cas, qu'un patient développant des effets secondaires avec l'axi en aura avec le cabo. Si je m'en tiens, aux témoignages que j'ai pu lire, le cabo est tout même plus costaud que l'axi.

Par ailleurs, l'axitinib est plus facile à gérer. Sa demi-vie est de 7-8 heures, je crois. Du coup, lorsque tu fais une pause, ton corps est nettoyé en une journée et les effets secondaires s'envolent. Pour le cabo, il me semble que c'est plutôt 5 jours.

Laurent

[Hugo_3100]

Oui Fany j'ai droit a des aides, mais je me dit que si j'arrive a faire mes courses ça fait un peu fonctionner mon corps .. Il y a seulement 6 semaines, j'avais réussi a marcher 6km !! Mais en arretant l'Axi .. L'idiot qui avais relancé son cancer .. Car le Pembro ne fonctinnais pas apparamment .. Ma L5 a laché et le cancer attaque mes tissus mou niveau bassin .. (un classique apparamment avec Mr CRCC) 

Le plan pour moi, c'est de maitriser le cancer avec l'Axi ou le Cabo, mais avec une petite marge, qu'il regresse doucement. Et d'ajouter une activité pro qui fait fonctionner mon corps (j'hésite a reprendre les chantiers, ou les poses de cuisines a domiciles, ça ça te dérouille le corps !!) Donc avec ces projets, je me dit qu'une expedition par semaine au lidl m'aide un peu .. Jamais été aussi heureux de me tenir a un caddy 🙂

Sinon, je suis a 78kg !! 🙂 Plus que 13kg a perdre 😉 

Merci Laurent, oui j'avais lu tout ton fil sur le Cabo, ça a l'air gratiné .. Il y a un effet cheveux blanc apparemment ?

Sinon, des diarhée aussi ? Ça me changera des boules de tennis en bois que je mets une heure a sortir avec l'Axi 😀

Sinon, j'ai suivi ton lien sur la transplantation fecale, dès que je peux marcher a nouveau d'ici un ou deux mois, je me met a la recherche de deux donnateurs qui ont eu une rémission avec de l'Immuno, j'ai déjà trouver des pillules remplissable, mais j'ai bonne espoir de pouvoir le faire avec l'assistance d'un medecin. Ou au pire je le ferai "a la dure" mais la déscision est prise.

[Fany]

tu prends des anti-douleurs ? style tramadol ou autre à base de morphine ? car vérifie si ce n'est pas ça qui te donne des constipations .

[Apr2017]

Hugo,

il faut peut être attendre un peu avant de perdre tes kilos. En effet, le Cabo est un champion de perte de poids. Avoir un surplus aujourd'hui peut te sauver demain. 

en effet, un certain nombres d'études montre qu'un index corporelle élevé dans le cancer du rein prolonge la survie à 5 ans. 

 

Par ailleurs, même si les études ne sont pas définitives sur le lien alimentation/cancer, le lien sport/ réduction de rechute est bien documenté. Même si c'est facile à dire qu'à faire quand on souffre d'effets secondaires ou de douleur.

bon courage à tous  

[Apr2017]

Fany, 

il ne faut pas regretter ton choix de ne pas aboir participé a l'essai Adjuvant ipi/nivo.

D'abord il n'y a toujours pas de preuve que ça marche (les résultât de pembro seul ne sont pas concluant). Ensuite les effets secondaires avec l'ipi peuvent être très graves et irréversibles. Et finalement des études récentes démontrent que l'immunothérapie accélère les metas au cerveau. Avec ton historique ça aurait pu faire grossir tes tumeurs au cerveau plus vite.

on ne peut pas revenir en arrière ni prédir l'avenir… faut juste accepter ses choix et avancer.

bon courage

 

[Fany]

Pour le Nivolulab et ipilimumab, j'ai mis longtemps à prendre ma décision (même si je n'avais qu'un mois), le chirurgien était insistant pour que je le fasse et l'oncologue ne voulait pas me donner son avis, ce n'est que quand j'ai eu le dossier en main à signer et que j'ai vu la liste des effets secondaires que j'ai eu peur, et quand je lui ai demandé si il y avait eu des morts lors de l'essai, elle m'a répondu 5 (c'était pour la phase III), Oui ça m'a hanté dès que le cancer s'est métastasé, 5 morts mais sur combien de patients ? puis j'aurais pu avoir le placebo aussi, et d'un autre côté je me dis que n'ayant jamais participé à un essai, peut-être que j'ai plus de choix de traitement. Là la question se pose toujours, le choix est fait, je ne peux pas rester sans traitement, normalement j'attaque PEMBROLIZUMAB et AXITINIB, a part si il y a encore une nouvelle surprise

Merci Apr2017

Fany 

 

[Hugo_3100]

Fany, Je prend du Izalgie qui est 100x mieux que le tramadol, mais c'est pas ça qui me constipe, le coupable c'est l'Axi (sur moi en tous cas)

Apr2017 Oui j'ai lu le truc sur la statistique des survivants qui avais un peu de surpoids, mais moi j'en ai beaucoups !! J'étais a 108 au moment de l'annonce du cancer le 20 Aout 2020, puis j'en ai perdu 29kg a ce jour, j'en ai encore 13 en reserve 😉 Et puis si il me faut prendre des forces a un moment donné, je ne suis pas inquiet 🙂

[Hugo_3100]

Fany j'ai lu ici et la que le Pembro / Axi ne parche qu'a 5mg, ceux qui sont a 3mg d'Axi sont souvent déçus.. Enfin eux je sais pas, mais le scanner lui est souvent decevant..

Je vous mets un lien pour une nouvelle proposition de traitement, ça fait du bien de les voirs avancer 🙂

https://ichgcp.net/fr/clinical-trials-registry/NCT03571438

 

 

[Fany]

Je verrais bien ce que me propose mon oncologue, je sais qu'elle fera au mieux, puis je suis suivie dans un centre de recherche sur le cancer du rein, alors je suppose qu'ils sont au courant des nouveaux protocoles , son objectif c'est de me faire tenir le plus longtemps mais surtout en forme.

Pour la morphine je sais que j'y ai fait une occlusion et à l'époque pas de traitement et en plus ça me bouzille le foie

[Auteur]

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