[Moiservais]

 Bonjour à tous,

Ma maman de 66 ans a reçu en août dernier (2013) un diagnostic de tumeur de 4 cm au rein droit. Après un second avis, il s’est avéré que selon les deux spécialistes rencontrés il s’agissait très probablement d’un cancer du rein. Un chirurgien urologue réputé ici à Bruxelles a proposé une intervention chirurgicale pour ôter la tumeur et la glande surrénale.

L’opération de ma maman n’a pas pu avoir lieu car la veille de son opération, alors qu’elle devait subir un lavement (fleet à boire) elle a déclaré une crise aigüe de diverticulite (elle est sujette aux diverticulites depuis juin dernier et on a découvert fortuitemetn son "cancer" à cette occasion. L’inflammation et la douleur étant là, l’équipe n’a pas souhaité opérer et nous non plus d’ailleurs vu l’état lamentable de maman.

Aujourd’hui, soit quelques jours après, nous nous demandons si l’opération du rein en vaut bien la chandelle. 

J’ai lu énormément de choses sur le net, des choses positives disant que la vie était possible malgré les rechutes, que beaucoup de cas étaient bien vécus jusqu’à dix ans parfois, mais jamais personne ne s’exprime sur ce qui se passe quand on ne fait rien.

J’ai posé la question au chirurgien : Et si on ne fait rien, que risque-t-on vraiment ? Il m’a répondu : la fin douloureuse de Giraudeau.

Je n’ai pas trop compris puisque ce pauvre Giraudeau avait pourtant selon mes informations opté pour un traitement classique au départ avec chirurgie…

Bref : est-ce que quelqu’un ici s’est déjà posé la question de savoir ce qui se passe réellement quand on ne fait rien ? Meure-t-on à coup sûr dans les trois ans dans d’atroces souffrances ? Je vous demande cela au nom de maman et de moi car nous nous disons que ,si c’est pour vivre 10 ans d’allers-retours douloureux à l’hopital (maman de supporte vraiment pas bien les chirurgies, sa santé est déjà très faible, elle a été gavée de cortisone toute sa vie), alors peut être cela vaudrait il la peine de ne rien faire et de continuer à vivre positivement ce qui reste à vivre, avec générosité et de la façon la plus saine possible…

Qu’en pensez-vous ? Nous ne savons plus quoi faire car personne ne répond sérieusement à cette question, c’est comme si tout le monde trouvait évident qu’il faut se lancer dans le traitement chirurgie + suivi + médicaments + tout le reste… Alors que finalement on ne sait même pas si cette tumeur est maligne ou pas avant d’opérer, ni si elle était là depuis des années ou non…

MErci pour vos réponses. 

 

[Titus]

Votre message me surprend, comme il va surprendre sans doute beaucoup des malades ou anciens malades qui viennent sur ce forum.

Ne possédez vous donc, comme renseignements sur l’état de votre mère, que l’indication d’une tumeur de 4 cm ? Peut-il exister des incertitudes si elle a passé un scanner ou un IRM, qui sont tout de même des examens de base, lesquels permettent dans la plupart des cas d’avoir une assez bonne idée de la nature de la tumeur ? A t elle eu au minimum un bilan d’extension à d’autres organes, justement par un scanner thoraco-abdomino-pelvien, qui parait être la norme ?

Avez vous consulté simplement un urologue, ou un spécialiste du cancer rénal ?

Si vous observez les indications d’ordre général données sur ce site sur la maladie, vous verrez déjà qu’une tumeur de 4 cm, si elle est seule et limitée au rein, ne devrait pas, sauf cas complexes, entrainer l’ablation de tout un rein, mais seulement celle de la tumeur, permettant ainsi de conserver deux reins fonctionnels.

Ensuite, statistiquement, les malades qui ont la chance de n’avoir qu’une tumeur unique de cette taille sont souvent guéris, à 50% environ, par la seule ablation de la tumeur et ne subiront plus par la suite qu’une surveilance épisodique. Et lorsque cette tumeur s’est disséminée avec des métastases, les taux de survie avec un maladie contrôlée par les médicaments nouveaux sont en effet de plus en plus longs, atteignant effectivement maintenant 10 ans dans beaucoup de cas, sans que ce seuil soit un maximum.

Avez vous vraiment obtenu tous les renseignements nécessaires ? N’auriez vous pas intérêt à prendre un 2è avis dans un centre de cancérologie comportant des spécialistes du rein ?

[Moiservais]

Merci Titus pour la réaction.

Oui bien entendu nous avons pris deux avis (trois à vrai dire). Et celui qui nous avait décidé à opérer émanait d’un professeur chirurgien urologue à L’institut Bordet, qui est la référence en matière de cancer en Belgique.

Au cours de nos recherches d’avis, maman a subi deux scanners abdomino-pelviens qui ont révélé à chaque fois (une fois en août et une fois fin septembre) une tumeur mal placée de 4 cm sur le rein droit, et pas de métastases.

J’ai bien vu qu’on parle de grades et de classifications pour les tumeurs, mais nous n’avons reçu que les informations que je vous donne ici.

Pas de biopsie proposée par les deux institutions consultées car risque d’éparpiller des tissus.

Lors de la consultation à Bordet, le spécialiste nous a expliqué qu’il fallait opérer en enlevant le tiers du rein et la glande surrénale, et il a proposé la chirurgie avec le robot Da Vinci qui nous a semblé la "rolls". 

Ce n’est que la veille de l’opération qu’il a annoncé à maman  que ce ne serait pas facile et qu’en cas de difficulté il enlèverait tout le rein et passerait peut-être par une chirurgie classique si la coelio n’était pas possible.

Mais l’opération n’a pas eu lieu puisque la diverticulite aigüe s’est déclarée dans la nuit.

Ma question était donc bien celle-là, et je sais qu’elle est difficile à entendre puisque décidément personne ne semble se l’eêtre posée… Que risque-t-on concrètement si on ne fait rien ? 

J’ai la conviction que cette option n’est jamais proposée, envisagée… Et pourtant les vécus des patients ont l’air tellement durs que maman et moi on se dit qu’elle mérite réflexion.

 

 

[Titus]

D’autres corrigeront sans doute mes propos s’ils sont excessifs. Mais franchement, il y a bien pire, malheureusement, qu’une tumeur rénale de 4 cm, même mal placée. Si cette indication de "mauvais placement" et d’obligation d’enlever la surénale (cette obligation là semble être devenue rare de nos jours) est posée par un spécialiste du cancer rénal, il suffira donc d’enlever le rein, puis de surveiller selon un rythme qui dépendra d’un certain nombre de facteurs (dont le grade de la tumeur, mais c’est loin d’être le seul).

Pour avoir été opéré moi-même voici plusieurs années (néphrectomie partielle sous voie ouverte, donc plus délicate finalement que l’ablation totale avec robot), je dois dire qu’avec les méthodes actuelles on ne souffre pas au delà de 24 heures, et qu’on est sur pieds dans la semaine. Pour ma part, opéré un après-midi à 16h, j’étais debout pour ma toilette le lendemain matin à 11 heures. On peut être plus ou moins sensible à la douleur, mais globalement c’est une opération très supportable.

Quant à dire ce qui risque se passer si l’opération n’a pas lieu, je crois que tout le monde sera d’accord pour dire que le risque est immense. Très vraisemblablement apparition plus ou moins rapide de métastases qui, elles, seront la cause des vraies difficultés à venir. Ce serait une vraie absurdité de ne pas se faire opérer lorsqu’on a "la chance" de n’avoir qu’une tumeur encore restreinte et pas d’extension. Même si ces tumeurs progressent lentement, vient un jour, hélas, où elles "explosent", et franchissent les limites au delà,desquelles la situation devient infiniment plus critique. A mon avis, personne sur ce forum ne vous dira d’attendre sans rien faire.

[shila]

Bonjour Moiservais

Je suis tout à fait d’accord avec Titus quand il vous demande « Avez vous vraiment obtenu tous les renseignements nécessaires ? N’auriez vous pas intérêt à prendre un 2è avis dans un centre de cancérologie comportant des spécialistes du rein ? »

Je pense en particulier ici à tout l’intéret d’une biopsie de la tumeur qui seule pourra prouver formellement la nature exacte de la tumeur, dire s’il s’agit vraiment d’une tumeur du rein cancéreuse et préciser son type histologique, son grade ou alors s’il s’agit d’une tumeur bénigne. La biopsie d’une tumeur du rein ne présente que peu de risque quand elle est pratiquée par des personnes expertes. Est-ce qu’on vous a dit que la localisation de la tumeur empêchait de faire une biopsie ? Les risques d’essaimage "éparpillement" sont très très faibles quand toutes les précautions sont prises, les risques de complications mineures sont de 3 à 5% ; de complications majeures de moins de 1%. Cette biospise vous permettrait de mieux considérer toutes les possibilités et meiux discuter avec l’urologue.

Et parmi les tumeurs cancéreuses du rein, il en existe de différents types histologiques dont certaine sont moins agressifs que d’autres. Il est très difficle pour les médecins de prévoir l’évolution des cancers du rein, mais globalement :

"Lors de petite tumeur localisée, sans métastases, le risque de rechute est très faible, le taux de rémission complète à 5 ans étant selon les systèmes pronostiques, de 91% à 97%. Ce taux reste également très bon pour les tumeurs plus volumineuses, sans métastases, qui restent confinées à la loge rénale."

" Environ 25 % des cancers sont métastatiques d’emblée au diagnostic (10 à 40 % selon les études). Environ 25 % des tumeurs du rein localisées au moment du diagnostic développeront ultérieurement des métastases"

donc vu que la tumeur ne fait que 4 cm, rien ne dit que des métastases vont apparaitre et si c’est le cas, dans combien de temps, parfois c’est plus de 10 ans après.

Peut-être que selon le résultat de la biospie, il pourrait être possible d’attendre un peu si actuellement votre maman n’est pas en état de subir une chirurgie et de voir en faisant des contrôles si la tumeur de votre maman évolue vite ou non.

Je pense vraiment qu’il vous manque des informations pour vous aider à prendre une décision et que le dialogue que vous avez eu avec l’équipe soignante n’est pas suffisante.

et chaque cas est très différent, je ne vois pas comment un urologue peut vous parler du cas d’un autre malade, c’est n’importe quoi car il aurait également pu vous parler d’autres malades qui vont très bien des années après la chirurgie. Il y a des personnes qui ont été opérées d’un cancer du rein et qui n’ont pas eu de métastases ensuite, d’autres qui ont eu des métastases mais qui ont eu des traitements médicaux ou chirurgicaux qui ont stabilisé la maladie. Et certains malades ont des métastases qui progressent très vite, d’autres, des métatases qui progressent très lentement. Nous ne sommes pas égaux et les médecins ne savent pas encore pourquoi et ne peuvent donc pas prédire qui va progresser vite ou non. Il y a des recherches en cours mais pour le moment il n’y a pas de marqueurs pronostic du cancer du rein.

Je pense vraiment qu’il vous faut un autre avis et que la chirugie peut très certainement aider votre maman, qu’elle soit faite rapidement ou si besoin un peu plus tard. Si la tumeur est mal placée, des chirurgiens urologues spécialisés dans le cancer du rein sauront très certainement ce qu’il faut faire pour que tout se passe bien. Les techniques chirurgicales ont beaucoup évolué et certaines tumeurs très avancées localement (qui remontent jusqu’au coeur) peuvent être opérées avec de bons résultats quand c’est fait par des chirurgiens experts.

Il ne suffit pas d’avoir un robot da vinci pour être expert, ce n’est pas le robot qui opère, c’est le chirurgien et s’il n’est pas expert, ce n’est pas le robot qui va lui dire ce qu’il faut faire. Malheureusement j’ai l’impression que certains pensent qu’à partir du momnet où il y a un robot, ça veut dire que le chirurgien est bon, mais non, certains très bon chirurgiens n’en possedent pas mais ont une réélle expertise en chirurgie du rein.

Et est-ce qu’on vous a parlé des techniques ablatives, c’est à dire qui brûlent la tumeur sans avoir besoin d’une opération chirurgicale si les risques d’une chirurgie sont trop importants pour votre maman ? La limite est en général de 4 cm.

Dernière chose, oui effectivement il faut essayer au maximum de préverser le rein restant et en général c’est possible pour les tumeur jusqu’au 7 cm et certains chirurgiens arrivent même à repousser ces limites. Quand ce n’est vraiment pas possible, le rein est retiré en entier mais nous sommes plusieurs à être passé par là. J’ai été opérée par voie ouverte d’un rein en entier il y a 7 ans et j’ai vraiment bien récupéré.

Je vous souhaite bon courage

Shila

 

[elvis19]

 

Entièrement d’accord avec tout ce qui a été dit!Bien sur qu’il faut opérer et ne pas "attendre" que des métastases arrivent.J’ai été opérer par "le robot",mais l’urologue m’a expliqué qu’il ne l’employait qu’a moitié et qu’il y avait aussi ses mains.Ablation totale du rein,aucunes douleurs,3 points au lieu d’une grande cicatrice,aucunes souffrances,6 jours d’hospital au CHU de LIMOGES (87).Du départ,je savais ètre métastasé aux OS.Donc,pour moi,on ne parle plus de brade….Celà fera 1 an le 20 novembre,depuis je suis sous SUTENT (chimio par cachet),sans effets secondaires.C’est vrai,on n’est pas "tous pareil" face au cancer.Depuis j’ai été opérer du bassin (cimentation) et une prothèse de la hanche).,,1 scanner+ IRM+arthériographie pour opération de la vertèbre T8 (pose d’une plaque en fer avec crochets pour maintenir cette vertèbre et ne pas me paralysé,je rentre au CHU le 17 novembre.A part ces petites interventions nécéssaires "a ma SURVIE",aucuns soucis.J’ai 65 ans passé…..,je conduit,mange,dort et fume comme un pompier:)

Tout çà pour vous dire,que votre maman se fasse opérer,ça vaut vraiment le coup!

[Tytien84]

je me joins à tout le monde pour vous encourager à l’opération car si la tumeur est encore limitée au rein il y a des fortes chances pour que votre maman n’en entende plus parler. Donc si son état de santé lui permet je pense qu’il ne faut pas hésiter elle est encore jeune !!!

Maintenant la nephrectomie se fait de plus en plus simplement (enfin je veux dire qu’elle nous laisse le moins longtemps possible à l’hôpital et en général on récupère vite). 

Alors courage à votre maman et à vous qui la soutenait.

Ysa

[Sandrine]

Bonjour Moiservais,

Votre question en a surpris plus d’un mais je la comprends tout-à-fait. Il s’agit là d’un autre point de vue: Vous souhaitez avant tout préserver votre maman qui a une santé fragile. Et vous craignez l’acharnement thérapeutique. Vous soulevez là une question légitime. A-t-on le choix de ne pas se faire opérer? Il est normal de ne pas suivre les indications des spécialistes les yeux fermés, sans se poser de questions. Si vous saviez toutes les recherches que j’ai pu faire le mois précédent ma néphrectomie totale élargie du 15/12/2011 ! Le pire c’est que les questions essentielles subsistaient, car  je n’ai eu la confirmation que c’était un cancer qu’à la mi-janvier, après analyse des tissus de l’ablation. Jusqu’alors, c’était: "votre cancer, si c’en est un … " Mais il s’agissait d’une tumeur de plus de 6cm de diamètre, qui commençait à obstruer la veine. Limitée à la loge rénale, heureusement. L’opération s’est bien passée, sous célio. Et je n’ai pas eu de traitement, car c’est inutile dans ce cas, juste un suivi régulier par scanner.  Prochain contrôle le 22 novembre. A six mois près, si cette tumeur était sortie de la loge rénale, cela aurait été beaucoup plus compliqué, avec un traitement à suivre, les effets secondaires, etc.. J’ai eu beaucoup de chance de tomber gravement malade en octobre, cela a permis de découvrir cette tumeur à temps, et de l’enlever à temps ( Même si je ne comprenais pas tous les tenants et les aboutissants de l’opération à ce moment là…ni le principe de précautions). Aujourd’hui avec du recul, je peux dire que mon urologue a fait du bon boulot. J’ai 3 enfants et je souhaite être toujours en meilleure forme possible, pour les accompagner dans la vie. Ils ont besoin de moi. Votre maman a besoin de vous, et vous avez besoin d’elle ! A vous 2 de juger mais il serait certainement dommageable de prendre des risques inconsidérés… Force et courage vous guideront.

Avec vous dans le combat contre le cancer du rein. Sandrine.

[Moiservais]

Merci à tous pour vos réponses.

J’ai mis du temps à vous répondre mais je tenais à vous dire que vos apports ont été importants.

Nous avons pu découvrir grâce à vous que la tumeur de maman était une T2 notamment, mais qu’elle évoluait.

Maman se fera ôter le rein entier et la glande surrénale par un chirurgien spécialisé à Bordet (Bruxelles) ce mardi 2 décembre.

Nous croisons les doigts !

 

Merci

[agnès]

Bonsoir,

Je reviens alimenter ce sujet de "forum bien calme en septembre" et je me sens un peu concernée car celà fait très très longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum, le temps passe tellement vite.

J'ai lu des nouvelles un peu de chacun d'entre vous mais il faut que je me replonge dans l'historique. J'ai vu qu'il y a certains d'entre vous qui prennent le nouveau médicament "inlyta".

On a diagnostiqué à ma mère un cancer du rein métastasé au foie en 2011, néphrectomie puis sutent et afinitor pendant un an.

Ensuite, les métastases du foie se sont révélées être des angiomes donc on a arrêté le traitement. Il y avait également des nodules au poumons qui ont disparu.

On passe à une surveillance à un an, prochain scanner en février 2015.

L'oncologue lui a prescrit du Xgeva contre l'ostéoporose qu'elle ne l'a pas encore pris car "il y a toujours quelque chose qui ne va pas" et elle voudrait être un peu tranquille pour le prendre. Le but est la prévention de fractures (surtout qu'elle a eu l'année dernière et cette année 2 "tassements fractures" de vertèbre).et probablement de consolider aussi en cas de futures métastases aux os.

Là elle est embêtée par une toux chronique depuis un an qui évolue jusquà des difficultés respiratoires et qui n'est calmée que par de la cortisone. Cette toux revenait tous les 2 mois puis tous les mois et maintenant tous les 15 jours ! C'est aussi en toussant qu'elle se fracture les vertèbres tellement il y a d'ostéoporose, car elle n'a pas fait de chute ! Donc c'est un peu un cercle vicieux.

Elle doit passer vendredi une fibroscopie en anesthésie locale mais elle appréhende beaucoup cet examen.

J'ai vu que certains d'entre cous en ont passé, et plus d'une fois, comment ça se passe, est-ce qu'on donne des instructions pendant l'examanen parce-que comme elle est sourde et non appareillée elle a peur de ne pas comprendre.

Cet examen est-il risqué ? S'il y a "quelque chose qui bloque" ? Elle avait à moment donné des micro nodules à la thyroïde…

Merci de vos réponses

Une pensée pour Shila qui lit peut être, même si vous dites être moins présente sur le forum, merci vous m'aviez beaucoup répondu et encouragée losque j'étais venue sur le forum.

Bon courage à tous

Agnès

[agnès]

Désolée je me suis trompée de rubrique en enregistrant le message

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