[Lancelot]

Bonjour à tous,

Homme de 55 ans, opéré le 10/8/16 d'un cancer du rein(carcinome rénal à cellules claires) , agressif, d'emblée métastatique sur les poumons, le péritoine et le rectum, je me pose beaucoup de questions ,comme vous tous, sur mon espérance de vie et la possibilité de l'augmenter.

Premier traitement de cinq mois par Sutent. Progression de 30%.

Deuxième traitement par immunothérapie, protocole Nivoren (Nivolumab), suspicion de progression + 12 %, apparition d'une nouvelle lésion niveau rectal.

Questions: au bout de combien de temps peut-on voir les premiers signes d'efficacité du traitement par Nivolumab? Quels sont ces indices et au bout de quelle durée apparaissent-ils?

Que faut-il penser dans le cas d'un protocole Nivoren, du jeûne, du régime cétonique, de la spiruline?

Merci d'avance à ceux qui voudront bien passer un peu de temps à me répondre. 

Bonne journée . Lancelot

[ladefense]

Bonjour,

Je vais laisser les patients sous ce protocole parler de leurs cas personnel cela sera plus simple et surtout plus proche d'experience vécue.

Maintenant concernant les chiffres le medicament semble effectivement plus efficace, mais aussi avec des reserves :

Cela n'est pas le cas pour tout le monde

Dans les protocoles des critères de sortis sont revus car il existe des effets avec progression et ensuite diminution et cela est plutot nouveau dans la prise en charge.

Il n'y a pas (il me semble) de relation entre un traitement qui marche ou pas et la 2° ligne

Et enfin le traitement actuellement n'a pas encore un taux de 100%.

Je sais que cela ne repond pas à ta question, mais il faut integrer cela dans la vie de tous les jours

[Lepine]

Bonjour Lancelot,

je suis sous Nivolumab depuis 14 mois. D'après l"étude phase 2 aux USA, seul 1/3 des patients réagissent bien à l'immunothérapie, mais la réaction peut prendre du temps avant de s'installer. Une progression de 12% n'est pas significative dixit mon oncologue. Dans mon cas 2 métastases sont stables à env. 9 mm et un autre au poumon est passée de 15 à 25mm. Depuis le début de mes traitements certaines méta régressent voir disparaissent d'autres augmentent lentement. En principe le radiologue doit faire un calcul faisant en gros la somme des dimensions de toutes les méta et c'est ce chiffre global qui est le plus significatif. Donc pas d'affolement dans l'immédiat surtout si l'évolution reste lente.

Entendu ce matin sur France Inter, des chercheurs français auraient trouvé les raisons qui expliqueraient pourquoi certtain patients ne réagissent pas à l'immunothérapie: cela viendrait de la composition de leur microbiote. Piste possible : introduiire les bonnes bactéries dans leur intestin pour améliorer leur réaction. Autre piste récente: des chercheurs suisse ont trouvé 2 protéines qui améliorent la réaction à l'immunothérapie (voir article sur les pages facebook d'Artur).

La science avance très vite en ce moment et tous les espoirs sont permis.

Bon traitement

Alain

[Pierre]

Je réponds à Lancelot en message privé.

Pierre

[Lancelot]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour à tous, 

Après le Sutent, 5 mois d'immunothérapie du 24/2 au 17/7/17, deux métastases osseuses en plus traitées cet été par radiologie interventionnelle qui pour l'instant sont encore douloureuses et diminuent mes capacités physiques.

J'en suis à deux mois de cabozantinib , pas mal d'effets secondaires et je me demande si ça va marcher?

Bon courage à tous. Lancelot

 

[Mormir]

Bonjour Lancelot

Merci pour ton témoignage. Chacun de nous réagit différemment aux multiples actions thérapeutiques. Il est donc très difficile de prévoir quelque évolution individuelle que ce soit. A travers tes mots, je lis la souffrance au quotidien et l'inquiétude naturelle. Je t'envoie mes pensées les plus chaleureuses, à défaut d'une réponse. Il est malaisé de conserver le moral au milieu des chauds et froids permanents de cette maladie et du monde médical, mais c'est un facteur essentiel de la guérison. n'hésite pas à nous tenir au courant.

Amitiés

Renaud

[Lancelot]

Bonjour Mormir, 

Je ne sais pas si je t'ai répondu et ce que je t'ai dit si je l'ai fait en privé … Une chose est sûre, je te dois probablement une réponse. Je ne sais pas précisément quel est ton stade de la maladie et ne peux donc que rester dans les généralités.

Une idée quand même dans ma réponse c'est de te remercier de tes encouragements et de te donner des nouvelles même si je mets à jour régulièrement ma fiche personnelle. Je vais bientôt fêter mes un an sous cabozantinib 40 mg , 5 jours sur 7 et mes deux ans de combat . Pour un Stade IV  compliqué en troisième ligne avec un traitement aux multiples effets secondaires ,c'est porteur d'espoir et ce sont ces pensées positives que je veux te transmettre avant la grande traversée de l'été. 

Bien à toi. Lancelot

 

J'espère que tu partages cet optimisme 

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