[calimello]

mon papa a une chambre implantable du fait qu'il a été soigné par Toricel , de ce fait il devait aller à l'hopital pour passer le produit sous perf tous les début de semaine. Il n'a pas eu de soucis infectieux, par contre il me disait qu'au début il y'a une sensation de gene là ou elle est posée

[nany]

Merci callimelo de M avoir répondu , mon mari est ss chimio médicamenteuse et il faudrait qu on envisage car les veines sont fatiguées puis en même pas 15 jours sa fait deux fois qu on l hydrate à la maison plus les bilans complet tout les lundis …

 

[jpa]

Bonjour,

De tous coeur avec ceux et celles qui luttent contre cette maladie. pas de nouvelle de nana mais si elle été opérée le 11 c'est un peu normal. Pour moi nany pas de problème  je suis actuellement à neuf mois sans traitement je prend ça comme un bonus.

Amicalement

jpa

[Tytien84]

Bonjour à tous,

Ici on est dans l'attente et dans le stress mais nous  n'avons pas le choix alors on patiente.

Nanny oui pas évident pour les veines de ton mari, à force d'être piqué le système veineux est fragilisé. Si les médecins décident de lui mettre une chambre implantable c'est pour son bien et il faut faire confiance en l'équipe soignante. Je t'envoie plein de courage et de force.

Pour nana oui c'est un peu tot pour avoir de ses nouvelles, opérée le 11 , ca fait à peine une petite semaine, en tout cas on est de tout coeur avec elle.

Pensées pour Nathalie qui se bat actuellement, Suzanne nous on communique régulièrement par msn mais tu sais que je pense à vous 2 tous les jours.

Calli, j'espère que ton papa va récupérer de sa fatigue, déjà content que la radio n'a rien montré de casser après sa chute.

Jpa tu es notre note d'espoir sur ce forum ! 9 mois sans traitement avec stabilisation, nous sommes tous heureux pour toi. N'oublie pas de nous donner de tes nouvelles car souvent quand on va mieux on oublie un peu le forum.

Je n'oublie pas tous les autres arturiens et arturiennes en espérant que le fait de moins vous lire soit plutôt signe de bonnes nouvelles.

Bien amicalement,

Isa

[nany]

Rebonjour pour nous demain transfusion en urgence , lundi analyse de selle et bilan puis généraliste car ictère ventre gonflé et l apparution de nouveau de selles liquide….Cet la merde comme d habitude je suis un peu énervé ce soir car je trouve que l oncopole a tendance à nous laissé en plan , je vous explique on fait un bilan il décide malgré le généraliste de faire une hydratation en urgence et par contre pour son hemoglobine on nous dit devoir notre généraliste , je répond pardon mon mari est essoufflé comme un boeuf vous passez au dessus de l avis du généraliste  vous faites en urgence l hydratation pour l hémoglobine on me dit de voir avec lui …et la on me réponds autrement vs apellez l hopital pour avoir une transfusion …alors vous commencez à me connaître et bien allo l hopital une place pour demain et cet asseie urgent puisque on est à 7 …en fait il se détache de tout cet le ressenti qu on a …je leurs ai demandé si il serait pas mieux d arête pour un temps l afinitor car diarrhée,  essoufflement , chute de tension , hemoglobine basse ….on me réponds il faut voir sa fait déjà 10 jours …Quant on nous dit de faire ceci ou cela on nous parle de md un tel comme oncologue mais pas de celle qui nous a suivie des le départ …on nous bascule sur 3 oncologue différentes , pour la sonde en place il se revoit la balle entre pau l urologue et toulouse l oncopole , là j ai expliqué que les veines au rythme de deux prises de sang par semaine il serait bien de voir pour une voie veneuse centrale ou autre même l ide qui vient à la maison a fait passer le message on attend d avoir une réponse. ..je trouve qu il y a un laissé aller pour nous je ne sais pas si cet dû fait que mon mari ne réponds pas au traitement et ils sont perdu ou bien autre chose …mais moi sa femme j ai besoin de réponse et je peut vous dire que je vais tout faire le 24 mars pour les avoir ..notre généraliste est perdu car il n à aucun suivi de leurs part …il nous reçoit mais il a juste notre son de cloche … mon mari n en peut plus car il'est déstabilisé car comme il,dit il faut les tenir informé sur tout ce qui se passe mais les réponses il faut les attendre ….voilà ma colère ….asseie parler de nous ….Nathalie on vous êtes. …..on attends de vos nouvelles ainsi que nana …..merci a vous tous pour votre soutient car ce soir cet une infirmière démuni,  triste , avec un gros chagrin …je voulais aussi vous dire j arrête ma profession pour changer de branche ….bonne soirée à vous tous

[morestin]

Bonjour à tous ,

Mon epoux a commencé son traitement lundi dernier et deja stopper pour le week end par des mots d’estomac et vomissements, malade comme il y a longtemps . Prise de sang pour voir la cause de cette grande fatigue les analyses ne sont pas catastrophiques , notre médecin traitant nous en a fait faire d’autre pour vérifier le pancréas, c’est bon ( comme il avait frise la pancréatite lors d’un précédent traitement ) mais depuis il a une douleur intercostale qui ne passe pas et qui ne le quitte pas . Donc prescription d’une scintigraphie osseuse le 2 mars pour voir si cela ne vient pas de ses nodules aux surennales qui coinceraient des nerfs à la colonne !! Supposition car on ne sait pas d’où provient ces douleurs et reprise ce soir de Votrient sur la consigne de l’oncologie . Grande appréhension car si il est autant mal .. Pour moi aussi j’angoisse.

Y a t’il quelqu’un qui prenne Votrient. En ce moment. , quels conseils peut on avoir pour les maux d’estomac on a arrete inexuim et remplacé par gaviscon ´ mais sans efficacité Notre toubib lui a mis phosphalugel!!!

Pensees à tous .

Suzanne

[Lepine]

Bonjour à tous,

j'ai eu une très mauvaise expérience avec le Votrient: vomissement, tension, étourdissement, j'ai du arreter en moins de 8 j.

Pour répondre à nany, j'ai une chambre implantable depuis 3 ans pour les injections mais on ne fait jamais de prise de sang dans la chambre. Parfois ils peuvent piquer sur la main. C'est ce que j'ai eu à l'hopital et pour une coloscopie.

Bon courage et garder espoir.

Alain

[nany]

Bonjour une grande pensée à isa et son mari aujourd hui ….J espère qu elle 'ou donnera des nouvelles. …Suzan je pense à vous ..et biensur à tout ceux qui se battent contre cette maladie…

[Tytien84]

Bonsoir à tous,

Les résultats de la biopsie de moelle osseuse ne sont pas trop parlants. L'hémato oncologue a décidé d'approfondir en faisant d'autres recherches car comme il y a une anomalie il veut creuser savoir si il existe un syndrome myéloprolifératif (genre cancer du sang). Nous voilà revenu au point zéro. On continue les prises de sang tous les 15 jours et saignée si cela le nécessite. Et puis on attend le scanner TAP du 25 mars pour finir le bilan.

Titien garde un bon moral et moi ca varie d'un jour à l'autre, enfin d'un moment d'une journée à l'autre plutôt…..

Merci de vos pensées. Nanny comment va ton mari ? On attend toujours des nouvelles de Nana et Shila. 

Gardez force et courage, amicalement Isa

[calimello]

je vous ai tous lu avec attention ces derniers jours, j'espère pour chacun, du mieux, un apaisement des effets secondaires pour les uns, des bonnes nouvelles au bout du tunnel pour d'autres mais aussi du courage, du moral et de l'espoir…

Nous attendons toujours de savoir qui sera le nouveau compagnon médicamenteux de mon père ce qui ne saurait tarder …

[chaboter]

bonjour 

nany ,isa,suzanne 

j espere et prie pour que les examens de titien  , le traitement de robert , nany j espere que vous trouverais les reponses a vos questions de l ecoute et surtout que vous sortiez de cette spirale infernal qui vous balait depuis klk mois 

je pense bien a vous toutes et prie pour que vos mari trouve un peux de repis 

bisous 

[Lepine]

Bonjour à tous,

quelques nouvelles: mon dernier Tep-scan était plutôt bon, les plus grosses meta diminuent, les plus petites grossises. Mon oncologue m'a proposé de rentrer dans un protocole d'essai d'immunothérapie dirigé par la Prof. Escudier. Après plusieurs examens, je rentre dans les critères. Donc 4 sem. de repos pour évacuer l'Avastin avant de débuter le nivolumab. Je vais en profiter un max. et tous les espoirs sont permis pour la suite.

Alain

 

[calimello]

vous avez raison profitez bien de ces 4 semaines sans traitement, et comme vous dites les essais thérapeutiques promettent beaucoup d'espoir ^^

[nany]

Bonsoir isa merci d avoir donner des nouvelles,  tenez bon même si je sais facile à dire mais pas évident de mettre en pratique , pareil pour suzan , nous on galère mon mari a une ascite pelvienne et une ascite au niveau de la loge de morisson,  je stress il est sous aldactone 75 mg par jour pour l instant aucun résultats,  i, est très essoufflé dû à cette ascite …Le généraliste dit qu il faut ponctionner et l oncopole dit non …et nous au milieu …Son dernier bilan bof l hémoglobine malgré transfusion est basse ….voilà les nouvelles qui peut me dire pour la ponction d ascite si qqun à déjà fait ou pas sachant que nous il y a un carcinome péritonéale en plus des reins et du reste …pourquoi Nathalie et nana ne donnent pas de nouvelles …avons nous un autre moyen pour les contacter …je suis contente pour ceux qui ont du calme , du bonheur dans leurs vie malgré ce maudits cancer…

[Tytien84]

Bonjour à tous,

Alain profite des 4 semaines à venir avant de commencer le protocole et je croise fort les doigts pour que ce traitement agisse et nous donne à tous des nouvels espoirs.

Nanny ton chéri est bien courageux et toi aussi. Concernant l'ascite, mon papa en avait mais c'était à cause d'une insuffisance cardiaque très avancée et donc on ne le ponctionnait pas mais on lui donnait des diurétiques par perfusion. J'espère que pour ton mari cette méthode finira par fonctionner sinon je ne comprends pas pourquoi d'un médecin à l'autre ils ne sont pas d'accord pour ponctionner ou pas….. ils ne se mettent pas à la place des malades et de leurs familles et j'admire ta patience et ta force.  Je pense bien à vous 2.

Calli ton papa est en attente du nouveau traitement qu'on va lui prescrire et on espère aussi que ce traitement lui conviendra et agira sur la maladie.

Je suis inquiète de n'avoir pas de nouvelles de Nana et de Shila. Les filles je pense bien à vous tous les jours et mes prières vous accompagnent pour vous donner la force de vous battre.

A tous les autres passez un bon week end, ici en Provence c'est la tempête ! 

Bien amicalement, Isa

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