[regard50]

BonjourFany

Je suis très heureuse pour toi que ton opération se soit bien passée.

Je te souhaite plein de courage pour la suite.

Martine 

[Fany]

Merci Martine,

Aujourd'hui j'ai rasé mes cheveux et demain premier rv pour la stéréotaxie, je ne sais pas encore si ils me font déjà une première séance, j'ai un peu peu de ne pas pouvoir tenir l'heure sous ce masque en plastique, ça comprime beaucoup et c'est "étouffant" , j'avais déjà du mal lors de la préparation.

[LOLO91]

Bon courage Fany pour ta première séance demain, ça va bien se passer et on va penser fort à toi.

Bonne soirée et à très vite.

Laurent

 

[Fany]

Bon du coup on attaque pas la radiothérapie encore, puisque j'ai été opérée, les paramètres ont changé, du coup demain on me refait un nouveau masque, avec un nouveau scan de paramètrage et l'IRM de fusion, après les examens, le radiothérapeute voudrait savoir ce que compte faire mon oncologue, car si elle me met sous immunothérapie, apparemment ça ne fait pas bon ménage avec toute la cortisone que je prends actuellement et qu'il faudrait que je prenne encore avec la stéréotaxie qui va encore augmenter les hématomes au cerveau

Portez vous bien

Fany

[regard50]

Bonjour Fany,

Moi aussi je prends de l imunothérapie, ou plutôt une double imunothérapie. Nivolumab associé à ipilimumab et comme j ai accepté un essai clinique j ai peut-être aussi en vrai ou en placebo du cabozantinib. Tu vas  avoir quoi comme traitement ? J ai commençais il y a 15 jours et pour le moment ça va. J ai même l impression de me sentir mieux de temps en temps. À suivre…

Je te souhaite bon courage pour la suite de tes soins.

A très bientôt, je pense à toi

Martine 

 

[Fany]

Bonjour,

Aujourd'hui confection du nouveau masque pour la stéréo, et rv pour la première le 2 septembre mais à confirmer car j'ai rv avec l'oncologue le 31 Août pour un éventuel traitement par immunothérapie, mon moral est en dents de scie cette semaine, je suis très fatiguée, je dors toute la journée, des crampes et une fatigue musculaire aussi et le "brouillard" dans ma tête, peut-être les neuro épileptique que je prends, et les migraines qui reviennent, l'immunothérapie me fait peur quand j'entends tout ce que vous en dites, et est-ce que ça vaut vraiment le coup dans mon cas ? j'ai demandé un second avis sur "mes chances" et si l'opération avait changé la donne, mon oncologue m'avait dit 3 mois à 4 ans, le radiothérapeute a le même avis, sauf que l'opération a seulement enlevé totalement la tumeur qui ne pourra pas s'étendre, mais une autre peut apparaitre très vite ailleurs, et le délais de 4 ans est seulement atteint par 5 % des patients. Je ne dis pas tout ça a ma famille qui en souffre beaucoup, ni je ne fais part de mes doutes et je garde le sourire…

Et toi Martine est ce que tu supportes ton traitement ? j'espère que tu ne souffres pas trop des températures en plus

A bientôt 

Fany

[Laurents]

Bonjour Fany,

Tu écris que l'immunothérapie te fais peur. Franchement, de ce côté là, tu peux être rassurée : dans l'immense majorité des cas, l'immunothérapie ne provoque aucun effet secondaire, ou alors très modéré. Bien entendu, il peut y avoir des réactions très importantes, mais tu es suivie de près , ce qui fait que le problème est géré à temps.

Tout ça pour te dire qu'il ne faut pas trop t'angoisser avec ça.

Tant que j'y suis, j'ai lu plusieurs articles relayant des études selon lesquelles un régime riche en fibre favoriserait la réponse au traitement. A discuter avec nos oncologue. ..

Bon courage à toi.

[regard50]

Bonjour Fany,

Je pensais avoir repondu mais je n ai pas du publier le message.

Je prends une double immunothérapie ipilimumab et nivolumab et en plus je prends en placebo ou en vrai du cabozantinib. Pour le moment je supporte ce traitement et  j espère qu il va faire de l effet car mon cancer progresse.

Ce n est toujours pas facile de garder le moral avec cette maladie imprévisible. Mais il y a des personnes qui arrivent à s en sortir alors il faut y croire et pas trop regarder les statistiques et espérer.

Bonne soirée 

Martine 

[Fany]

Bonjour,

La journée est triste avec le départ de Sisi…

Je suis dans l'angoisse après le scan de cette semaine, bon ce n'est pas la première fois que ce radiologue se plante et qu'il faut que j'attende la lecture au CLB pour être rassurée ou non, j'ai rv le 31, j'attaque la stéréotaxie le 2 (dommage que l'on ne puisse pas mettre de photo ici, je vous aurais mis la joli photo du masque où je vais être "enfermée", c'est assez anxiogène, j'espère que je tiendrais.

Laurents, pour le régime avec beaucoup de fibres, je prends du psyllium (une plante magique), mais je vais demander à l'oncologue si je peux continuer à la prendre car il faut la prendre à 1 heure des prises médicamenteuse sinon elle annule les effets.

Martine, oui je savais pour le traitement, je voulais savoir surtout si tu le supportais, je ne sais pas encore ce que je vais avoir, même si je vais l'avoir, car il y eu des changements en un moi, en tout cas j'espère que ça ne sera pas du placebo

Bon courage à tous

Fany

[Fany]

Désolé pour les fautes qui m'arrachent les yeux alors que j'ai envoyé trop vite, et ma vue de taupe (pauvres taupes), j'ai des soucis aussi en ce moment avec le forum, qui se met sur mon ordi en site indésirable et il faut que je force le passage du moteur de recherche pour y accéder… et quand je tarde trop à encoyer un message quand j'y suis, il s'efface

[regard50]

Bonjour Fany

Pour le moment, je supporte très bien le traitement de double immunothérapie, j ai eu quelques nausées mais si peu et le primperan a toute suite stoppé. J ai même l impression de ressentir un mieux et un regain d'énergie. J ai des douleurs qui sont moindres. J espère que cela vient du traitement.

Pour le site moi aussi parfois il se met en indésirable.

Je te souhaite bon courage 

Donne de tes nouvelles 

Martine 

 

[Fany]

 

Je viens de rentrer : l'oncologue m'avait parlé d'un éventuel traitement en immunothérapie après ma stéréotaxie du poumon, mais là avec la tumeur au cerveau, l'opération et la stéréotaxie (du cerveau) qui commence le 2 elle estime que c'est trop risqué pour moi, l'immunothérapie ne fonctionne pas sur le cerveau qui est protégé, et même ferait accélérer la venue de nouvelles tumeurs, ce qui arrivera mais on espère que ça ne se déciminera pas trop vite et en trop grand nombre pour que ça puisse toujours être traité par stéréotaxie, c'est pour ça que maintenant je serais suivie tout les 2 mois par IRM, et peut-être un médicament en complément si ça se passe mal, le Cabozantinib.

Pour mes nodules aux poumons, elle estime que c'est stable et sous contrôle, les 2 petits n'ont pas bougé et le gros à réduit (à Valence là où je fais la stéréo, on m'a dit qu'il avait disparu et que ce n'était que la cicatrice…)

Concernant l'immunothérapie, en évaluant les risques, elle estime que l'on fera ce choix, que si le cancer évolue au niveau des poumons ou ailleurs, en dernier recours.

Pour l'instant, a part la fatigue que j'ai, sans doute dû à l'opération, au stress et à mon mari qui ronfle , ça va plutôt pas mal, juste ces soucis de vue qui m'embêtent, mais plus de problèmes de coordination, de mémoire et de raisonnement, la cortisone joue beaucoup, je l'ai arrêté 3 jours et tout est revenu.

Je ne vous cache pas que je me pose des questions, pourquoi elle m'avait proposé un traitement par immunothérapie avant que la neurochirurgienne décide de m'opérer et de ne faire la stéréo qu'en prévention pour sécuriser le tout après, alors qu'elle était partie sur une simple stéréo ? pourquoi ça aurait pu fonctionner avant et pas après ? pourquoi mon nodule au poumon est passé d'un côté d'une simple cicatrice et de l'autre il a réduit de 11 mm à 7 ? Je deviens complétement hypocondriaque ? est ce que ça ne vaut pas le coup de faire un traitement sur moi parce que je suis foutue ? je viens de rentrer et je me renseigne sur le médicament qu'elle compte me donner si ça évolue trop vite, 4838.38 euros le mois, alors des mois d'immunothérapie.

Je vais essayer de pas trop penser à ça, je vais passer mon temps sur la route, déjà 8 rv de pris en rentrant juste pour ces 3 mois à venir, entre les scan, IRM, oncologue, chirurgien, ophtalmo, cardio (oui je fais de la tachychardie) et les séances de stéréo

Bonne continuation à tous

Fany

 

[Sparta]

Bonjour Fanny,

il me semble que tu as confiance en notre oncologue, mais je comprends que dans cette période turbulente tu te pose plein de questions. Peut-être pourrais-tu la rappeler dans 1 ou 2 jours, pour qu'elle réponde aux question qui te viennent maintenant ? Ou les poser à l'infirmière coordinatrice, qui est un excellent relai avec le Dr F. ?

En tous les cas bon courage et ne lâche rien ! 

Je profite de mon passage sur le forum pour vous dire que le décès de Sylvie m'a beaucoup touchée. Je ne la connaissais pas, mais elle était l'une d'entre nous, or depuis mon inscription ici, je vous trouve plein d'énergie, de peps, encourageants et ce "1er décès ici" pour moi me rappelle brutalement à la réalité.

Prenez bien soin de vous

Christine

[Sparta]

Arrrggghhh !!! Désolée…

Elles piquent mes fôtessss 

[Fany]

Coucou Christine,

oh les fautes, moi aussi, puis j'ai la gachette trop facile

Oui j'ai confiance en elle, je pense que c'est moi qui commence à avoir peur de tout, hier soir j'avais mal du côté où il me reste un rein et j'imaginais le pire, alors que je venais de passer un scan dans la semaine, même mon chat l'a senti et il est venu se coucher à l'endroit pour me faire des ronrons, et ça m'a calmé, là je vais attaquer ma semaine de stéréo et on verra bien comment ça se passe après. 

Et toi ça se passe comment pour toi ? 

Fany

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