[Fany]

Voilà, stéréotaxie finie, c'était assez angoissant, je devais essayer de me vider la tête pour pouvoir respirer et ne pas penser à ce masque qui écrase le visage. Rv dans 3 semaines avec le radiothérapeute, en attendant un traitement à base de cortisone qui va diminuer petit à petit pour que je ne fasse pas un rebond comme l'autre fois, et je reste sous surveillance avec un scan et un IRM tous les 2 mois, 

Pas eu de vacances cette année, a part la tournée des hôpitaux, je vais partir un week-end pour décompresser 🙂

Bonne rentrée à tout le monde

Fany

[Lancelot]

ON ne lâche rien ! Et pour celà rien ne vaut un peu de vacances .

Bon courage pour la suite . Amitiés de combat . Lancelot

[regard50]

moi aussi je pars un peu un vacances demain au Pays Basque pour une semaine. Nous avons loué un mobilhome et nous allons retrouver des amis. Je pense que cela va nous faire du bien car depuis fin mai de cette année c'est la galère avec la maladie.

profite bien Fany

Martine

[Fany]

A Lancelot : Je ne lâche rien, si je peux grapiller quelques mois je le ferais avec toute mon énergie, mais je ne comprends pas pourquoi on me laisse sans aucun traitement, alors que l'on m'avait dit que je le serais après la stéréotaxie, même avec leurs explications, surtout quand on fini par t'annoncer que l'espérance de vie est de 14 à 18 mois et qu'il y aura récidive. C'est dur de combattre quand tu n'as pas une lueur d'expoir, à part un "miracle". Merci pour l'encouragement

 

A Martine : Passe de bonnes vacances, il n'y a rien de plus ressourssant que la famille et les amis, et se changer la tête, pour ma part je ne peux pas partir trop loin et trop longtemps, j'ai aussi un peu peur avec l'épilepsie et les soucis neurologiques que j'ai encore, mais je profite au max de mon entourage et ça fait du bien d'être entourée de bienveillance et d'amour 🙂

 

[Fany]

Voilà, 3 semaines après la dernière séance de stéréotaxie, j'ai le crâne qui brûle, qui suinte par endroit et j'ai perdu une surface de 10 cm sur 10 derrière le crâne, je suis bonne pour rentrer au Monastère , je pensais y échapper, et non ! on m'a dit que ce serait définitif, j'espère que ça va s'arrêter car ça c'est passé sur 3 jours, le plus important c'est que je sois encore là, mais j'aimerais bien que l'envie de m'arracher la peau du crâne s'arrête.

[regard50]

Bonjour Fany,

Tu  es bien courageuse je trouve et il est agréable de voir que tu arrives à mettre une pointe d humour dans ta galère. J espère aussi que tes séances vont vite s'arrêter et que tu retrouves un peu de tranquilité.

C est dommage effectivement   que tu es perdue une touffe de cheveux c est toujours très difficile à accepter quand notre physique est touché.

Moi, j ai toujours un peu de mal à voir ma vilaine cicatrice sur le ventre mais il est vrai qu elle est sous mes vêtements, c est plus facile à accepter, et petit à petit je m'habitue, juste après l opération, je ne pouvais même pas la regarder. Ça me faisait un peu peur. Mais comme tu le dis si bien cela nous permet de rester en vie.

Je te souhaite bon courage et pense fort à toi.

Amicalement

Martine 

[Laurents]

Bonjour Fany,

Effectivement, le look "chaussé au moine", c'est pas top. Par contre, si je m'en tiens à ta photo de profil (très sympa d'ailleurs), tu maîtrise les accessoires vestimentaires. Après tout, tu tiens peut-être un bon pretexte pour te la jouer Fashion victime !

Amicalement.

 

[Fany]

Merci Laurent et Martine, du coup j'ai adopté la tonssure, c'est moche mais secondaire, et je ne supporte ni foulard, ni perruque, j'ai toujours le crane qui brûle et suinte, depuis le mois d'août je trouve que ça vait long, les os du crâne qui bouge encore, ça fait une drôle de sensation, et impossible de dormir sur le côté qu'ils ont ouvert. Je me fais du soucis pour tout, j'ai toujours de très grosses migraines le matin et la nuit je ne dors pas, ça fait une semaine que j'ai des douleurs au dos terribles à avoir du mal à me déplacer et des crampes aux jambes qui me réveille la nuit, je ne sais pas si tout ça est lié…mon médecin m'a fait faire des analyses de sang et rien de particulier, même pas un manque de magnésium, a j'ai eu aussi une grosseur sous l'aisselle de la taille d'une balle de ping pong, mon médecin m'a dit que c'était certainement une griffure de mon chat, qui ne griffe pas au passage, et c'est parti en 10 jours, J'ai vraiment l'impression de faire la malade immaginaire, mon entourage ne comprends pas. Prochain scan le 29, puis IRM, et rv neurologue et oncologue début novembre. Toujours sans traitement après mes opérations. Qu'est ce que c'est un Pet Scan ? on ne m'en a jamais parlé ?

Merci

Désolé de ne pas demander des nouvelles, je vous lis régulièrement

Fany

[regard50]

Bonjour Fany,

Merci pour ces nouvelles, je pense à toi souvent. Je me doutais que ce n'était pas simple pour toi. Je te souhaite bon courage et moins de souffrance. J'espère que tu vas avoir des réponses à tes questions à la fin du mois mais aussi  des solutions.

Je ne sais pas ce que c'est un petscan

A bientôt

Martine

[ladefense]

Bonjour,

Faite une recherche Pet scan definition sur Google.

Vous aurez ainsi toutes les définitions sur l'examen.

Cela sera plus simple que de vous décrire l'examen sur le Forum.

Jusqu'à maintenant cette technique est peu utilisé dans le cadre du Cancer du rein

[jpa]

Bonjour Fany

Content d'avoir de vos nouvelles . Je croise les doigts pour vous début Novembre . Votre photo est sympa

Amicalement

jpa

[Fany]

Bonjour à tous, je vous lis même si je n'interviens pas et je suis heureuse pour les bonnes nouvelles et pense à ceux qui souffrent des effets des traitements, bon courage !

Je vous avais écrit tout un roman, mais je l'ai effacé car je fais encore ma pleureuse :p, j'ai fait mon IRM cérébrale la semaine dernière, rien à signaler, mais bon 2 mois après l'opération je pense que c'est normal, je m'inquiéte plus pour le scan le 20 et mon rv au CLB. Le 12 j'ai rv aussi avec la neurologue qui m'a opéré.

Merci aussi pour vos petits mots de réconforts 

@LaDefense, pourquoi le pet scan et peu utilisé pour le cancer du rein ? surtout quand il est métastasé, c'est plus précis non ? j'ai "gogoolisé" mais je n'ai pas trouvé de réponse.

Bonne continuation à tous, et j'espère que ce foutu Covid ne posera de problème à personne pour la poursuite de vos examens ou traitements 

 

[ladefense]

Bonjour,

A ma connaissance le PET scan n’est pas significatif dans le cancer du rein, car les cellules du cancer du rein ne réagissent pas bien au glucose radioactif (au moins sur la période de l’examen) et du coup le résultat n’est pas significatif (de mémoire).

Le pet scan au début a était mis en place pour le cancer du poumon résultat probant.

J’ai eu un Pet scan sur mes métastases au poumon et le résultat ne fut pas super probant.

A mon sens voilà l’explication

Cela est un peu comme le problème de l’IRM et du Scan.

L’IRM est recommandé par les urologues pour la surveillance du rein, par contre il n’est pas probant pour les métastases du poumon.

Les oncologues préfèrent le scan pour le thorax

Chaque technique a ses limites

[Sparta]

Bonjour Fanny,

Contente d'avoir de tes nouvelles 

Concernant le PET scan, j'avais posé la question au Dr Fléchon qui m'avait répondu ce que La Défense t'a répondu, cad que les cellules cancéreuses du rein (tumeur initiale ou sites métastatiques) ne répondent pas bien et que le scanner est mieux. 

Bon courage à toi pour le 20…

Dommage que ton RV soit le 20, s'il avait été le 13 ou le 27 on aurait pu se faire coucou car c'est mes vendredis d'immuno 

Christine

[regard50]

Bonjour Fany,

Je suis contente d avoir de tes nouvelles. J espère que tu souffres moins.

Donne nous des nouvelles après tes rendez vous médicaux.

Bon courage et bonne journée 

Martine 

[Auteur]

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