[jpa]

Bonjour Fany

Content d'avoir enfin de vos nouvelles . J'espère que le 20 de ce mois vous apportera de bonnes novelles.

Prenez soin de vous

Amicalement

jpa

[Fany]

Merci, du coup mes rv ont failli être annulés enfin surtout la neurologue, et le CLB c'est le 23 et le 25

[Laurents]

Bonjour Fany,

Tout d'abord, arrête de faire des trucs bizarres avec ton crâne devant les enfants ! Halloween, c'est passé !!! 

J'espère que tes maux tête vont s'estomper pour finalement te laisser tranquille. En tout cas, tous ces efforts auront payé : plus de tumeur cérebrale !!!

A présent, on croise les doigts pour ton prochain scanner.

Laurent

[Fany]

Rv aujourd'hui à Léon Bérard avec mon oncologue, IRM et Scan Ok, rv dans 3 mois pour refaire les contrôles, par contre elle me trouve très anémié, enfin je le suis toujours mais là ça s'enpire, du coup j'y suis restée plus longtemps que prévue, prise de sans, rv hématologue, on va voir si mon anémie et dû au Cancer, ou ce serait peut-être génétique, ils vont le voir en analysant la forme des globules si j'ai bien compris, chose qui pourrait arriver quand on a de la famille dans le bassin méditérannéen et ma mère était Italienne. Donc ils vont analyser tout ça et je vais certainement avoir un rv en hôpital de jour pour une transfusion.

Sinon à part cette fatigue qui ne me quitte pas, ce sont plutôt de bonnes nouvelles, et puis je suis contente car à partir de samedi on peut se balader un peu plus loin et j'irais voir si il y a encore des champignons ! …si j'ai le courage, mais je crois que pour ça je l'aurais 

Bonne continuation à tous

[Fany]

Ah oui et j'oubliais, tant que ça reste comme ça, je reste sans traitement 

[regard50]

Bonjour Fany

Ces nouvelles me font plaisir, bonne sortie aux champignons

Martine

[Franoisc]

Toujours pas de traitement, ça doit permettre de récupérer et voir s'atténuer les effets résiduels des traitements précédant.

Un petscan, c'est la seule fois ou j'ai vu une infirmière avoir peur en me piquant! c'est une grosse dose radio active injectée avant de passer sur une "machine" style scanner et compagnie, de mes souvenirs, c'était il y a plus de 10 ans, c'est pour voir si la partie auscultée "bouge" ou pas, bref si elle est morte ou vivante, maline ou bénigne… Utilisée pour les endroits difficile d'accès, le médecin n'avait pu se prononcer donc ensuite biopsie par écho-endoscopie.

en omellete les champignons ?

[Fany]

pas de traitements tant que qu'il n'y a pas de nouvelles métastases, aux poumons et au cerveau il n'y en a plus, pour l'oncologue, l'attente et la surveillance sont les meilleurs solutions, mais c'est un peu stressant.

Appel de l'oncologue aujourd'hui, lundi je saurais où je vais être hospitalisée pour une transfusion, sinon pas la suite des résultats de l'hématologue pour cette fameuse suspicion de maladie génétique, mais je n'y crois pas. En tout cas j'espère que ça va me redonner un coup de boost et pour longtemps, car là j'ai l'impression d'être une petite mamie et je les jalouse quand elles passent devant moi avec leur carte d'invalidité  si si !

Pour les champignons, ça dépendra si j'en trouve, c'est un peu sec en ce moment, et combien pour la recette 

Bon week-end à tous

[ladefense]

Bonjour,

A toi de demander la carte, dans nos pathalogie avec le dossier bien rempli par le medecin traitant cela ne doit pas poser de problème.

Par contre la réponse il faut attendre

[Fany]

@LaDefense c'est vrai que je devrais le faire, surtout pour les soucis que j'ai avec mon cerveau, mais je culpabilise un peu

@martine et @franoisc j'ai trouvé des chanterelles, de quoi faire une bonne poèlée, maintenant je vais mettre trois jours à m'en remettre, un peu fatiguée pour crapahuter dans les bois 

[Fany]

Pas de nouvelles mais je reviens après quelques soucis, bonjour aux nouveaux, et merci pour les nouvelles que je lisais 🙂

vendredi j'ai passé mon scan thoraco et mon Irm cérébrale de contrôle tous les 2 mois (ils ne m'ont pas donné les résultats) et ce matin rv avec l'oncologue, les nouvelles ne sont pas géniales, au niveau du poumon ça repart sur 3 endroits et le cerveau il y a une petite inflammation. Pour remettre dans le contexte, après avoir été opérée au cerveau, plus stéréotaxie poumon et cerveau, mon oncologue ne voulait pas me mettre sous immunothérapie tant que les poumons étaient stables, car ça pouvait me faire flamber les tumeurs au niveau du cerveau.

Bon la donne à changé, elle me propose 2 choses :

• attendre le prochain contrôle, voir si les métastases évoluent rapidement ou non et surtout pour elle me laisser du répit, elle m'a dit tout ce que le traitement allait impliquer, car à l'heure actuelle je n'ai aucune douleur, juste les dégâts neurologiques que m'a crée cette foutue tumueur, j'avais même repris les balades quand j'arrivais à tenir sur mes 2 jambes. 

• ou rv avec le pneumologue, rentrer pour une hospitalisation de jour pour faire une biopsie, faire un bilan cardio et attaquer l'immunothérapie toutes les 3 semaines plus un traitement par cachets ? (là je ne connait pas non plus mais elle m'a dit qu'elle m'expliquerait mieux après, elle l'a fait mais j'étais tellement perturbée que j'ai mangé la moitié des infos)

j'ai pris la seconde décision, je ne sais pas si j'ai bien fait ?, un peu l'impression de jouer au loto, car elle m'a redit que l'immunothérapie risquait de causer de graves séquelles neurologiques, plus tout les effets indésirables que vous cité tous.

Puis aussi un choix à faire, faire mes séances d'immunothérapie au CLB de Lyon qui est à 2 h de chez moi ou les faire dans un hôpital proche, mais ça voudrait dire aussi que mon oncologue ne me suivrait plus et ça je ne le souhaite pas.

J'avais un rv de surveillance avec mon radiothérapeute le 11 mars, je ne sais pas si je dois l'annuler ou non, l'oncologue ne m'a pas parlé de refaire de la stéréotaxie. 

Des conseils ? 

Portez vous bien

Fany

 

[Laurents]

Bonjour Fany,

Moi aussi j'avais rendez-vous avec mon oncologue ce matin et, comme pour toi, les nouvelles n'étaient pas terribles.

Le traitement dont elle t'a parlé est probablement la combinaison Pembro/axi (il s'agit effectivement d'une immunothérapie, avec injection toutes les trois semaines, combinée avec la prise de cachets d'axitinib, autrement appelé Inlyta, deux fois par jour).

Pour les séquelles neurologiques, je ne sais pas. En revanche, si tu as des effets secondaires (ce qui n'est pas automatique), des solutions te seront données afin de les amoindrir. En règle générale, c'est très gérable.

Je te souhaite bon courage pour la suite.

Laurent.

[Fany]

Merci Laurent, c'est vrai que je ne m'y attendais pas car je me sens plutôt bien, même si je suis un peu bancale, le médecin m'a dit d'acheter un baton de marche, mais je ne vais pas faire ça, c'est mon anniversaire d'ici quelques jours et mes enfants seraient bien capable de m'en offrir un  Les métastases qui avaient disparuent avec la stéréotaxie sont maintenant à 6 mm, j'ai peur d'être handicapée par ce traitement et d'un côté je suis plus rassurée que d'attendre que ça grossise sans, on va croiser les doigts pour les effets secondaires et j'espère qu'au niveau du cerveau ça ne va pas bouger 

Fany

[Sparta]

Coucou Fanny,

Concernant l'immunothérapie et le suivi, pour mes séances d'immuno au CLB j'avais à chaque fois un passage avec un oncologue de l'équipe (qui valide l'injection ou non) pour faire le point sur "mon état + les bilans sanguin", mais le suivi avec le Dr Fléchon restait tous les 3 mois. Du coup, si tu as ton immunothérapie à proximité de chez toi, cela empêche-t-il que tu poursuives ton suivi tous les 3 mois avec le Dr Fléchon ?

Pour information, de mon côté avant ma pneumopathie (probablement effet secondaire rare de l'immuno), je n'avais aucun effet secondaire avec l'immunothérapie et ça me faisait des vacances après avoir bien trinqué avec le Sutent ! 

Bon courage à toi !

Christine

[Fany]

Bonjour Christine,

Elle m'a dit que si je faisais l'immunothérapie chez moi elle ne me suivrait plus, mais peut-être que j'ai mal compris,et que ce n'est pas pour les consultations que moi j'ai tous les 2 mois, je vais lui reposer la question, car c'est vrai que ça risque d'être lourd.

Pour les effets secondaire ce qui l'inquiète le plus c'est que le cerveau est touché, maintenant j'espère que je n'aurais pas les autres non plus 😉

Merci !

Fany

[Auteur]

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