[Fany]

je pense que j'ai pu te répondre, c'est facile pour moi de taper sans regarder car j'ai une formation de secrétaire, mais pour sélectionner l'endroit là ce n'est pas la grande joie

[Sparta]

Oui j'ai bien eu ta réponse en MP Fanny.

J'espere que le lien entre l'urgentiste et le CLB pourra se faire demain, sinon n'hésite pas à utiliser les mails et téléphones directs que je t'ai envoyé.

Essaie de dormir un peu… même si avec la cortisone ce n'est pas toujours simple.

Bon courage Fanny

[Fany]

on va le faire dès demain matin, et dormir je ne sais pas, malgré l'anxiolitique et le somnifère qu'ils m'ont donné ça ne fonctionne pas, peut-être un coup de massue ?

la vue commence à s'arranger un peu on dirait, j'ai toujours un petit halo mais c'est tout (autant plus tard je me relis et je ne comprends rien), la cortisone est peut-être efficace rapidement

Une bonne chose maintenant que tous le monde dort, je vais pouvoir un peu relacher, j'ai pas pu m'empècher un peu, mais pas trop…la vison c'est pas top avec les larmes en plus, dire que hier ma fille à fini son dernier stage de validation d'étude pour être infirmière, elle va débuter avec un drôle de poids dans la vie…Je pense beaucoup à eux, la petite dernière n'a que 15 ans et mon fils lui doit attaquer un master l'année prochaine, j'espère qu'ils vont tenir le coup.

Bise, Fany

[marguerite]

Bonjour Fany,

je viens de lire les dernières nouvelles, effectivement ce n'est pas top, je pense très fort à toi et t'envoie plein de poussière de courage, bien être et tout ce que tu auras besoin, ( c'est mon petit fils de 4 ans qui me demande de la poussière de sommeil quand je le mets au lit). 

marguerite. 

 

[Laurents]

Bonjour Fany,

Comme nous tous, je suis vraiment désolé d'apprendre ce qui t'arrive.

A présent, tu auras peut être une solution de traitement avec le cyberknife.

Je te souhaite beaucoup de courage. On est tous avec toi.

[Apr2017]

Fany,

 

Je suis vraiment désolé d'apprendre ce qui t'arrive. En revanche, pas de panique, pleins de gens sur smartpatients sont passes par la…et apres quelques seances de radiations tout rentre dans l'ordre. En tout cas c'est ce que je te souhaite.

Bon courage.

[Fany]

Vous pouvez pas savoir comme c'est hadicapant de devoir lire les mots lettre par lettre pour décripter un mot, je pense que c'est le cerveau qui déraille plus que la vue.

J'ai rv au CLB avec l'oncologue mardi, jeudi pour une IRM toujours sur Lyon et ensuite et ils sont en train de bloquer la stéréo à la filé, ça va très vite, je ne sais pas si je prends la bonne décision, déjà normalement j'avais rv dans 1 mois, car la stérotaxie avait laissé un halo autour de poumon et mon oncologue voulait être sûr que ce n'étais pas des méta qui se serait dissiminées autour des nodules traités, mais juste une inflammation

j'espère que vous comprenez ce que j'ai dit car j'ai bien conciense de dérailler, mais c'est trop de gymnastique de lire de nouveau

Merci à tous

[Apr2017]

Vous avez pris la bonne décision et vous avez une bonne équipe médicale.

Courage, tous ça va être derrière vous dans quelques semaines. 

 

on pense à vous.

[Sparta]

Bonjour Fanny,

As-tu eu ton RV au CLB hier ? As-tu des news à nous donner ?

On pense à toi…

Christine

[Fany]

Bonjour Christine,

Je déraille de plus en plus, et là je me rends compte que quand on a des soucis, ce forum est très mal fait pour pouvoir faire simple, je metssssss trop de temps à inscrire mes messages un peu à l'aveugle, faire des copiés c'est trop compliqué pour moi maintenant et répondre au bon endroit aussi

Les nouvelles ne sont pas bonnes, il y a une une tumeur de 2.5 cm (sans l'odème qui est assez gros autour), pour l'instant je suis sous cortisone à dose massive pour le faire réduire, mais ça s'arrange pas

J'ai eu mon rv en urgence avec mon oncologue, jeudi j'ai un IRM mais là sur Lyon, plus de radiologues vers chez moi qui ne voyent rien (parce que le poumon à bien augmenté aussi, alors qu'il n'y avait plus rien d'après eux). Donc la marche à suivre c'est, d'abord s'occuper du cerveau, trop risqué de s'occuper des deux, si il n'y a qu'une tupeur on pourra ensuite faire de l'imunauthérapie et de la stéréotaxie sur le poumons, mais le cerveau (pour la stéréo) bien entendu, si il y en a plusieurs c'est mort

Si tout va bien pour le traitement du cerveau, j'en ai pour 3 à 4 ans, si c'est pas le cas, ce sera quelques mois

Désolé si je suis de moins en moins compréhensible, ça me demande un effort surumain pour alinger les lettres

La radiothérapeute m'a dit que pour ça ça allait s'arranger, j'espère, je ne veux pas finir comme une plante verte et encore moins comme un boulet pour ma famille

merci pour ton message

stéphanie

[Lancelot]

Bonjour Fany ,

Un petit mot d'encouragement pour te dire qu'une membre du site ( Cancer du Rein Cellules claires métastatique Stade4 Grade 4) a eu une tumeur du cerveau en septembre 2019 .  Elle a été traité par Cyberknife et se trouve aujourd'hui sans aucune atteinte du cerveau dans un état de stabilité encourageante depuis plusieurs mois.

Chaque cas est différent mais tu as encore un certain nombre de traitements efficaces à essayer.

Ne lâche rien . Je t'envoie plein d'ondes positives. 

Lancelot

 

[Fany]

Merci Lancelot,

je suis rentrée ce soir de mon rv et je me suis couchée épuisée, j'ai eu mon IRM sur Lyon, la plus rapide pour mon oncologue en urgence, mais elle m'avait fait un courier pour que le centre Léon Bérard me remette le CD directement pour que je puisse le donner directement dans mon centre de radiothérapie directement mercredi après le pont pour commencer directement le traitement par stéréotaxie sur le cerveau (en expérant qu'il n'y ait qu'une seule tumeur localisée), mais le secrétariat à refusé de me donner le CD en me disant qu'ils n'avaient pas le droit de le faire et que je le recevrais par la poste, du coup je l'aurais certainement pas mercredi, déjà j'ai reçu mes ordonnances qes ordonnances que 3 heures avant de partir avec le VSL, (injection et analyses de sang, je n'étais même pas au courant), heureusement que ma fille qui est infirmière à pu récupérer vute faut kes analyses faites 2 jours auparevent aux urgences et vite fait aller à la pharmacie 

Cette après midi j'ai dû aller seule avec l'ambulancière pour faire mon irm, ils n'ont pas voulu qu'elle m'accompagne et je me suis perdue, seule et désorientée car je n'arrivais plus à trouver mon chemin, malgrès le marquage au sol, à pleurer dans un ancenseur, j'ai été récupérée par une secrétaire alors que j'arrétais pas e me cogner et de m'excuser pour tout ce que je faisais, l'inpression d'être une gamine à 53 ans, d'ailleurs la secrétaire qui m'a récupérer m'a appellé "ma bichette"

J'ai fait que pleureur encore pour l'IRM et quand là on m'a quand même me raccompagné, je ne suis pas comme ça habituellement, j'ai l'impression d'avoir le cerveau mité, comme si je faisais de la dyslexie

En 2 semaines, je suis incappable de conduire, raisonner et garder mes moyens, il n'y a que la vue qui s'arrange, je vois mieux, mais le cervau n'arrive pas à alligner les mots du premier coup, il faut que je relise plusieurs fois et encore je sais que des fois je ne suis pas compréhensible et je m'en excuse, je n'ai plus d'équilibre non plus, ça me fait extrémement peur, ma petite dernière n'a que 15 ans, je rêve maintenant aux 3, 4 ans que me laisse expérer l'oncologue, elle m'avait dit que ça s'arrangerais quelques jours après les premières prises de cortisone, le temps que l'inflammation soit réduite, mais au contraire ça s'aggrave 

Demain mon mari va appeler Lyon pour voir avec mon oncolcogue comment récupérer ce fameux CD, il a déjà envoyer un mail pour que dès l'ouverture ça puisse se faire, l'oncologue part en vacances demain soir et elle voulait que tout soit bouclé  pour que le traitement sur le cerveau puisse se faire au plus tôt et que dans 15 jours dès son retour, si ça se passait "bien", on puisse penser à traiter le poumon et envisager l'imunauthérapie 

Là je pars 4 jours avec mon mari pour essayer de se changer les idées, on en a tout les deux besoin, même si c'est juste pour se reposer et changer un peu d'air

Désolé encore pour ma tirade qui ne doit pas être très claire

J'ai appercue les bonnes nouvelles te concernant et j'en suis heureuse, ça donne de l'espoir aussi aux autres

Fany 

 

[Apr2017]

Fany, bon repos et bon courage. Je croise les doigts pour que l'œdème se résorbe très vite et que les séances de radiation se passent comme prévues. 

[Sparta]

Fanny,

Cela me parait bien normal que tu sois bouleversée et perdue, car c'est rude ce qui t'arrive ! 

Je t'envoie de la douceur pour accompagner tes quelques jours de repos.

Christine

[regard50]

Bonjour,

Moi aussi je pense très fort à toi dans cette nouvelle épreuve que tu traverses.

Amitiés

Martine

[Auteur]

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