[sisi]

Bonjour,

Apres Ablation de mon rein gauche presentant une tumeur de 9cm , on m'a annoncé que celle-ci etait cancereuse ( Adenocarcinome a cellules Claires invasif).J 'ai metastasé sur les poumons , le foie et le muscle du rein.

J'ai suivi un traitement anti-angiogenique ( Votrient ) pendant 3 mois et celui-ci n'a malheureusement pas fonctionné.

J'ai commencé de l'Imunotherapie avec le Nivolumab cette semaine.

Je suis tres angoissée et ces dernieres nouvelles n'ont aneanti.On me dit de prendre un antidepresseur mais moi qui ne suis pas trop medicament cela me fait peur!

Y-a t-il des personnes dans mon cas qui ont des nouvelles encorageantes ?

D'avance merci a vous tous .

Sisi.

 

[christèle]

Bonjour je commence le Nivolumab aujourd 'hui …. Je vois que nous partons au meme moment pour l'inconnu . Bon courage : )

[LOLO91]

Bonjour Sisi,

Sur ce genre de site, le bienvenue peut paraitre déplacé mais je te la souhaite tout de meme !

En décembre 2016, j' ai eu moi aussi l' ablation du rein du rein gauche pour une tumeur de 9 cms également et mon cancer est un carcinome paillaire donc différent du tien qui estleplus courant des cancers du rein.

Pour ton type de cancer les oncologues proposent la plupart du temps de démarrer avec du Sutent, on t' en as pas parlé ?

Je connais pas le Nivolumab mais peut etre qu' il y a des Arturiens qui ont déja essayé ce traitement et ils pourront te renseigner prochainement et sinon regarde dans la rubrique "Traitements médicaux", ils doivent en parler !

Garde le moral Sisi, ce traitement donnera sans doute plus de résultat que le Votrient donc ne lache pas.

Bonne journée

[Lepine]

Bonjour Sisi,

je suis sous nivolumab depuis 14 mois sans effet secondaire, Ce qui est le cas de la majorité des patients avec ce traitement (93%). J'ai aussi eu droit au Votrient après un essai du Sutent tout aussi désastreux. La médecine actuelle ne sait pas guérir le cancer du rein, sauf dans de très rares cas, mais on sait le stabiliser pour de nombreuses années. Dans l'essai de phase 2 aux USA avec le Nivolumab, 30% des patients étaient stabilisés après 4 années de traitement.

Encore cette semaine, des chercheurs  Suisse viennent de trouver un traitement qui vient renforcer l'éfficacité de l'immunothérapie.

Il faut faire confiance à la science et reprendre courage. On vit très bien avec ce traitement surtout si on continue à avoir des activités physiques et mentales ce que je continue à faire malgré mes 70 ans.

Bon courage

Alain

[christèle]

CouCou Sylvie,

Je ne parviens pas à envoiyer des messages privés alors j'espère que tu trouveras celui ci.

Toujours sous Cabometix mon état est en dent de scie selon l'intensité des effets secondaires (brulures dans la bouche qui m 'empechent de manger correctement;fatigue…)

Je vois que toi aussi tu as de la fatigue apres les injections, est ce que cela t'empeche de faire tes nouvelles activites ?

Prends bien soin de toi

a bientôt

bisous

christele

[ladefense]

Bonjour,

Me concernant mon cas est le suivant :

Cancer de 7 centimetres en 2000.

Depuis cette date évolution en méta.

Opération & traitement (avant l'immunothérapie).

Pour le moment en surveillance.

Comme tu vois depuis maintenant 17 ans la vie continue et je continue à travailler, donc il reste encore un long chemin et j'espere profiter pleinement de ma retraite (en point de mire dans 4 ans).

A l'époque en 200O il n'y avait pas de traitement.

Maintenant 17 ans il existe un arsenal thérapeuthique important.

Plusieurs traitement dans la liste des traitements hors protocole qui permettent de faire des combinaisons.

Les nouveaux traitements en immunothérapie.

et aussi tous les protocoles en test et aussi en introduction permettant de combattre tout cela avec en plus tous les actes de chirurgie permettant d'intervenir de façon ponctuelle.

Comme tu peux voir cela a évolué de façon importante et maintenant nous ne sommes pas demunis devant cette maladie.

Je sais que tout cela est angoissant car comment maitriser tout cela.

que le suivi est angoissant et surtout le resultat des examens (évolution, regression, …)

Mais sache que maintenant et de plus en plus le combat contre l'évolution est en train de s'inverser et que tous les moyens à notre disposition nous permettent de le combattre avec plus de mordant.

Cela est un premier élément de réponse, mais regarde aussi que les soins de Support (Sophrologie, atelier de bien être, atelier de sport, …) qui permettent une meilleure approche de la maladie.

N'hesite pas à revenir et en parler, car le but du Forum est d'échanger nous permettant ainsi d'avoir une approche la plus zen possible.

Salutations

[sisi]

Bonjour la Defense,

Merci Bcq pour ce mot d'encouragement cela fait du bien de lire cela.

Depuis mon premier Message, je suis sous immunotherapie avec 13 injections de Nivolumab.Le dernier scanner a montré une stabilisation generale mais une evolution vers le jejunum , une metastase de 2,2cm.On me laisse encore sous immuno jusqu'au 3 novembre et nouveau controle .Ils decideront ensuite si traitement local ou chirurgie.Et toi que t'a t-on fait lorsque tu as metastasé ?

Ce traitement est vraiment confortable car a ce jour en dehors de la fatigue ,il n'y a pas d'effets secondaires ce qui me permet de vivre normalement.Je profite bien evidemment des soins de support et du sport ce qui me fait le plus grand bien.

Encore merci et a Bientot

Sylvie

[LOLO91]

Bonsoir chers Arturiens et Arturiennes !

Si je vous écris ce soir, c'est pour vous faire part du décès de notre amie Sylvie.

Elle est partie paisiblement dans son sommeil la nuit dernière, elle a été extrêmement courageuse jusqu'au bout… J' ai eu la chance de la connaître, c'était vraiment une merveilleuse femme qui avait tjrs le sourire.

J' ai de grandes pensées pour ma Sisi ce soir, elle va beaucoup me manquer.

Repose en paix.

Laurent

[Laurents]

Cette nouvelle me fais un gros pincement au coeur. Bien sûr, je ne connaissais Sylvie qu'au travers de nos quelques échanges sur ce forum, mais ces messages à chacun d'entre nous révélaient une personne extrèmement bienveillante.

Une grande pensée pour toi Sylvie.

[Fany]

Je suis très triste, le temps doit l'être avec moi, il pleut…Sisi est la personne qui m'a accueilli sur ce Forum, elle m'a beaucoup conseillé et encouragé en messages privés, elle a eu un peu le même parcourt que moi, avec un généraliste pas attentif, des signes que l'on a pas voulu voir et malheureusement la découverte de la maladie trop tardive. Je demandais des nouvelles et j'espèrais qu'elle avait décidé de voyager, ce qu'elle avait commencé à faire. 

Une pensée pour toi Sylvie, et surtout à tes enfants 

[ladefense]

Bonjour

Triste nouvelle et je me joins à la famille afin de passer ce cap difficile.

Même si cela n’est que des mots !

Tout cela pour nous rappelais en pleine figure que le chemin est encore long afin d’avoir des traitements (au sens large) permettant d’avoir une vie longue et sans soucis malgré la maladie.

Il faut continuer à nous battre sur tous les fronts aussi bien personnels qu’en groupe afin de faire avancer la science, nous permettant dans un avenir PROCHE de pouvoir envisager la vie avec des prévisions à long termes (même si actuellement cela commence à venir malgré cette nouvelle bien triste).

Alors en ce jour une pensée tout d’abord pour Sisi qui maintenant va veiller sur nous et surtout à tout le monde qui participe à son niveau à ce combat qui va être gagnant !!!

Bien à vous

Jean-Louis

[regard50]

Depuis l annonce du décès de Sylvie par Lolo, je suis bien triste et pense beaucoup à elle. 

Je suis assez nouvelle sur ce forum et je connaissais et appréciais Sylvie  au travers de ces écrits que j ai tous lu et qui m ont beaucoup apporté. 

Merci Sylvie pour ces partages sur notre forum qui je pense continuerons de nous aider.

J adresse toutes mes condoléances à sa famille et à ses amis.

Martine 

 

 

 

 

[Gouteyron]

Bonjour,

J’ avais tout de suite sympathisé avec Sylvie…je l’ avais rencontree au forum Artur.. elle était venue il y a tout juste un an passer un week-end chez moi…belle,chaleureuse joyeuse,généreuse pleine de vie et d’ espoir…on ne pouvait que l’ aimer…son départ m’ attriste beaucoup mais je suis heureuse qu’ elle soit partie paisible dans son sommeil… je pense très fort a ses enfants, Manon et Éric qui étaient tout pour elle et dont elle me parlait si souvent..sûr qu’ elle fera tout pour nous protéger …

[Lancelot]

Bonjour à tous , 

Les obsèques de Sylvie avaient lieu aujourd'hui à 10H . 

J'ai eu le privilège de la cotoyer depuis le démarrage de sa maladie sur ce site et en dehors .

Quatre ans de bagarre, cinq lignes de traitement, et toujours un petit mot affectueux pour s'informer des résultats du scanner d'un autre patient, toujours un petit mot d'espoir ou un conseil .

Elle n'a pas voulu de fleurs lors de la cérémonie d'adieu mais souhaitait s'associer au combat contre le cancer du rein par le biais de l'association Artur Rein et avec l'aide de ses enfants . A nous de continuer son action . 

Qu'elle repose en paix dans la lumière qu'elle transmettait autour d'elle. 

Tu nous manques déjà , Sylvie . 

Lancelot

[Solange.]

C'est avec beaucoup de tristesse que  j'apprends le décès de nôtre amie Sisi que j'appréciais beaucoup. Je n'ai pas connu Sisi physiquement, mais au travers de messages privés et publics,et j aimais beaucoup sa personnalité…Je pense à ses enfants à sa famille, et leur présente mes condoléances attristées. 

Solange. 

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