[francoise24]

un site que je ne connais pas encore; pour lire ce qui me concerne : un cancer du rein métastasé poumons, foie et rein restant; parfois le moral, d’autres, plus dur, comme pour mes co-malades. Comment savoir combien de temps il me (nous) reste…l’oncologue est vague; le généraliste me dit que nous fêterons mes 50 ans…ds 3 ans. Le sutent fonctionne, pour le moment.Les effets secondaires, j’y suis habituée, maintenant, depuis 6 mois. J’essaie de vivre le mieux possible; j’essaie, comme vous, sans doute.

cetains forum de discutions me foutent plutôt les chocottes…. J’espère qu’ici, ce sera différent

[ladefense]

Bonjour,

Bienvenue parmi nous.

J’espère que tu trouveras plein de bonnes choses.

Parmi les intervenants des malades vivent avec la maladie avec plus de 2 chiffres depuis l’opération. Donc comme tu peux voir on arrive à faire des plans sur la comète. Il y a même des malades qui font des projets d’immobiliers avec un achat de maison.

Effectivement les professionnels de santés sont relativement frileux concernant des prédictions à long terme, mais contrairement à une époque il existe différents médicaments permettant de combattre la maladie et des « malades » changent de traitement si un commence à faiblir et suite au changement l’attaque est plus forte.

Donc comme tu peux voir nous basculons presque dans le traitement d’une maladie chronique et cela il y a 5 ans n’était pas envisageable.

Si je prends mon cas perso cela fait maintenant 11 ans que des méta m’accompagne tous les jours et j’ai encore pleins de projets avant de prendre ma retraite.

En conclusion : Profite de la vie avec des projets car nous ne nous sommes pas au bout de la route.

[francoise24]

merci ; je ne connais pas d’autres malades du rein, ds mon secteur…alors, je me sens parfois un peu esseulée; par ex, les personnes avec qui je pratique des activités ds le cadre de la cami, sont toutes des femmes ayant eu un cancer du sein…Je les plains, mais, parfois, il est pénible de n’entendre parler que du cancer du sein.

Les bonnes nouvelles que tu m’as données ( possibilités pour certains de vivre nombre à 2 chiffres), me remonte le moral;

 

 

[shila]

Bonjour Françoise,

C’est vrai qu’il n’est pas fréquent de rencontrer des femmes atteintes d’un cancer du rein. D’ailleurs on me demande souvent si c’est du sein que j’ai été opérée. Mais sur le forum on s’aperçoit qu’on n’est pas toute seule et ça fait du bien de pouvoir en parler, poser des questions à celles qui vivent la même chose même si on préférerait évidement que ce cancer concerne le moins de monde possible. Mais justement on peut voir que d’autres femmes vivent leur maladie et arrivent justement à vivre malgré tout, à faire avec.

C’est ce que j’essaye de faire également, en essayant d’oublier, c’est plus facile quand tout va mieux, quand les effets des traitements sont moins lourds, mais chaque petit instant de bonheur m’aide à supporter ce qui ne va pas et je sais qu’il y a des hauts et des bas mais justement je garde l’espoir en me disant que ça ira mieux après des moments difficles, même s’il y en aura d’autres après.

Alors on essaye de tenir bon, en espérant qu’un traitement efficace sans effet secondaire arrive rapidement !

Bon courage

Shila

[durli]

Bonjour Françoise!

Encore un message d’encouragement: c’est vrai que lorsque je dis que j’ai un cancer du rein on croit souvent à un lapsus! peu de personnes connaissent ce cancer, et la particularité des traitements qui ne correspondent pas vraiment à ce qui est entendu sur les "chimios". Cette particularité de ces médicaments que l’on prend à long terme et quotidiennement comme le Sutent. Il faut apprendre à faire avec sur une longue distance, apprendre aux proches à comprendre les effets secondaires, apprendre à apprivoiser un avenir certain mais en équilibre. Je pense pour ma part – depuis 8 ans que j’ai été opérée et maintenant 3 ans de traitements après la découverte de métastases, et le 4ème traitement ( je suis revenue au Sutent)- que j’ai beaucoup appris sur moi-même! 

On avance toujours dans la vie, quelque soit la vitesse à laquelle on progresse; c’est l’histoire du lièvre et de la tortue….on peut toujours penser qu’il faudra un temps éternel au lièvre pour faire les derniers centimètres pour la rattraper si l’on se place d’un point du vue de l’infiniment petit!

Bon courage, à bientôt sur le forum, Lise

[nini]

Bonjour, j’ai une question a poser a tous ceux ayant subit une nephrectomie comme moi.Avez vous mal au dos? Moi je souffre depuis des années, malgrés kiné, gym etc, et cela devient de + en + pénible à supporter. Merci d’avance pour votre réponse.

[shila]

Bonjour,

j’ai également des problèmes de dos qui existaient avant la néphrectomie mais qui se sont accentués après chaque chirurgie (néphrectomie en 2006, hépatectomie droite) sans doute suite à une fonte musculaire après ces interventions. J’ai eu des séances de kiné et je pense que la gym aquatique a réellement aidé à me soulager en remusclant le dos. Quand j’ai commencé le traitement d’interféron, je n’arrivais plus à me tenir assise et j’étais vraiment obligée de m’allonger régulièrement un moment pour arriver à me soulager. Depuis que ces injections sont arrếtées, je vais en plus également tous les trois mois voir un médecin ostéopathe et je pense que ça m’aide également beaucoup car maintenant, les douleurs sont moins présentes même si de temps en temps j’apprécie un massage du dos en fin de journée.

j’espère que vous allez également trouver une solution permettant de soulager vos douleurs.

Bon courage

Shila

[durli]

Bonsoir

j’ai souvent aussi mal dans le haut du dos, mais à chaque fois je me suis rendue compte que c’était dû à des tensions liées à la fatigue ou au stress. Donc yoga et massage en viennent généralement à bout. peut-être aussi que savoir qu’on a un cancer du rein et les suites de l’opération accentuent une fragilité qu’on avait avant? on en a "plein le dos"? à voir…

bonne chance pour aller mieux … de dos… lise

 

[nini]

Merci à Durli et Schila pour votre réponse.Courage Françoise, nous allons tous nous serrer les coudes et vaicre cette sacrée maladie, moi j’ai eu une nephrectomie en 2004, des tumeurs par 2 en 2006 et 2008 sur le rein restant qui ont été brulé par radiofrequences.I.R.M en juin 2011 à nouveau 2 tumeurs, encore petites, mon oncologue préfére attendre le prochain contrôle en sept pour voir l’évolution et intervenir. Je lui fais entièrement confiance,et en attendant je voyage beaucoup et profite de chaque bon moment, bien entouré de mon mari, mes enfants et petits enfants qui sont tous adorables. J’ai dans mes connaissances proches 4 personnes avec des cancers du reins, la médecine a fait tellement de progrés que notre maladie à tous évolue doucement, donc gardons espoir….Salutations à tous.

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