[noembi]

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[FredNice]

Bonjour a vous, Mon prénom est Frédéric,  suis de Nice.

Nouveau sur ce forum,

Suite a une tumeur cerebeleuse opérée début juillet 2014 au CHU Pasteur et avérée être une métastase d un cancer du rein a cellules claires …

Donc nephrectomie élargie du rein gauche fin Juillet 2014, grade4 avec métastases sur poumons et médiastin. 

Puis 3 séances de Cyberknife en Août pour "assurer" la chirurgie cérébrale…

Je suis suivi au centre Lacassagne à Nice.

Sous Sutent 50mg depuis début Septembre 2014.

J'ai appris ce cancer quelques jours après mes 50 ans.

[Tytien84]

Bonsoir Fred et bienvenue sur ce forum qui j'espère te seras utile aussi bien du point de vue des renseignements qu'on y trouve mais aussi moralement car comme nous tous malades ou accompagnants l'annonce d'une telle maladie est un vrai coup de massue.

Mon mari a été diagnostiqué à 49 ans (ca fera 2 ans en décembre). J'espère que tu es bien entouré et que tu as toute confiance en l'équipe qui te suit. C'est très important. Après le moral est une arme essentielle. Moi en tant qu'épouse j'ai été plus éprouvée que mon mari lui même qui m'a toujours dit : "je n'ai pas le choix faut que je fasse avec et que j'avance". Enfin ceci dit cela fait quand même un changement de vie et on apprend à apprécier différemment la vie. Voilà Fred c'est certain qu'on aurait préféré ne pas t'accueillir sur ce forum mais c'est bien aussi que ce forum existe car c'est un vrai soutien pour nous tous.

Je te souhaite que le sutent fasse vite diminuer tes lésions aux poumons et médiastin, à quand ton prochain scanner ?

Bien amicalement,

Isa

[FredNice]

Bonsoir Isa et merci pour ton message ,

Je suis bien entouré par mes proches et j’ ai repris mon travail après 3mois de convalescence, ça aide bien de garder une vie sociale autant que possible.

Mon contrôle est pour mi novembre avec Irm cérébral et thorax et servira de repère.

En fait je n’ai plus eu de contrôle imagerie depuis après l’interv de la tête.(début juillet 2014)..uniquement prises de sang tous les 15 jours.

L’oncologue qui me suit est jeune et semble percutante, à voir sur la durée si le suivi est bon….aussi le centre Lacassagne de Nice où je suis suivi n’est pas l’IGR, le rein n’est pas leurs specialité mais j’espère qu’ils sont au courant et à la pointe du progret.

Encore merci pour le message, courage à vous et à bientôt.

Fred.

[morestin]

Bonjour Fred , bienvenu sur le forum , il est vrai que nous , accompagnants et malades, nous échangeons beaucoup et cela nous aide énormément , on se donne des conseils , du soutien et l’écoute est bien presente. Quel coup de massue quand on vous annonce ce tsunami , mais garder le moral , avoir entièrement confiance a l’équipe Tout cela est important et profiter de tous les bons moments , vous êtes jeune …. Cette maladie n’épargne personne .

Mon époux se bat depuis 7 ans et parfois il y a des découragements surtout quand il souffre mais jamais baisser les bras , n’hésitez pas a en parler .

Cordialement .

Suzan , l’épouse de morestin R.

[chaboter]

je sais pas si je dois dire bien beinvenu mais  bon comme le dis isa et suzanici tu trouvera du reconfort car leparcours de tous et differents 

on echange , on ecoute et once donne de la force et du courage 

pour ma part c est mon frere qui est touché decouverte d1 tumeur renal papilaire de stade 4 a33 ans

opréré 3 fois en 2 ans , on decouvert  lors d1 controledes metha aux poumons et au foi 

cela fait  16mois qu il est rentré ds 1 protocole d essaie qui associe 1 medoc axinitib et évérolimus. il ets suivis sur bordeaux 

depuis les meta ont diminuer et la depuis klk mois elles sont stables 

il a des scanner tous les 2 mois lié a ce protocole d essaie 

effectivement c est 1coup de massu  et il faut etre bien entourer 

avoir 1 confiance 1 bon rapport avec l equipe medical 

garder son activité professionnel est importante qd on le peux biensur et c est ton  cas comme mon frere tant mieux 

il fauts armer d 1 moral d acier ce battre et y croire 

bon courage a toi 

steph 

 

[FredNice]

Un grand merci pour vos messages,

c’est agréable de lire de un tel soutien.

Plein de bonne chose à vous.

A bientôt. Fred

[elvis19]

Bonsoir FRED,

je suis dans presque ton cas depuis 2 ans (comme TYTIEN),opéré,rein gauche enlever,+2 opérations aux os=bassin recimenter+prothède de la hanche,l'année dernière mise d'une plaque sur la lombaire 8.J'ai été 10 mois sous sutent,ça ne m'a rien fait,là je suis sous inlyta,il parait que ça a stopper les métastases…micro nodules aux poumons et glanglions au médistin.

Ne te base que sur toi mème,on est tous différent face au  "crabe"

Amitiés

yves

[FredNice]

Merci Yves pour ton message, j’en suis à ma seconde cure de sutent et examen de controle mi Novembre ….

Au plaisir de te lire.

Fred

[Auteur]

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