[Laurents]

Bonjour à tous,

Au début du mois de mars, on m'a découvert une tumeur au rein droit. Tout c'est ensuite enchaîné : premier rendez-vous avec un urologue puis un second, scanners, biosie, néphrectomie élargie et…verdict. En effet, hier, lors de mon rendez-vous post-opératoire, il m'a été annoncé une tumeur de 9cm de type carcinome à cellules claires PT3a N0 M0, grade de fuhrman 4.

Comme beaucoup, j'avais déjà fait le tour de la plupart des sites internet sur le sujet (je sais, ce n'est pas forcément la meilleure idée, mais comment s'en empêcher ?) et j'en ressort avec une idée simple : un fuhrman 4, cela n'augure rien de bon pour les années à venir, ce que j'ai dis à mon urologue. Ce dernier m'a, à l'inverse, expliqué qu'avec un stade localisé, malgré un tel grade, on a plus de chance de ne pas récidiver que de développer des métastases par la suite. Pour autant, le rique étant élevé, il me propose tout de même d'envisager de participer à un essai clinique pour un traitement adjuvant.

Au final, je suis un complètement perdu : d'un côté, un urologue qui essaye sans doute de ménager mon moral (en fait je sais plus vraiment quoi penser). D'un autre, une option pour un traitement adjuvant sans aucune garantie et avec de possibles effets indésirables.

Je sais que cette maladie, son développement, dépend d'une quantité de facteurs individuels et est assez aléatoire. Pour autant, vos retours d'expérience me seraient vraiment utiles.

Merci d'avance.

[ladefense]

Bonjour,

Effectivement en cette période juste après le tsunami de l’annonce et de l’opération vient maintenant un temps « plus tranquille » sur la suite.

Cette situation n’est pas facile à vivre et surtout pas facile d’avoir des réponses, car chacun appréhende cela différemment et aussi chacun réagie différemment.

Déjà au niveau de la classification tu à N0M0, cela veut dire qu’il n’y a pas de métastase et aussi pas d’atteinte de ganglions. Cela est plutôt positif.

Ensuite on ne sait pas comment va évoluer tout cela et en plus tu es maintenant confronté à un choix

• Je surveille sans rien faire
• Je rentre dans un essai clinique.

Comme tu le dis toi-même cela est un traitement sans aucune garantie car le but de l’essai et de déterminer si cela est positif ou pas, et sur ce point tu ne peux que toi-même prendre la décision.

Une personne sur le forum a eu ce choix, je pense qu’elle sera la mieux placé pour expliquer sa décision.

Il faut savoir aussi que le cancer du rein et un cancer avec une progression lente ce qui fait que l’on arrive à cadrer les traitements avec les contrôles et ce qui fait que les mailles du filet sont relativement petites afin d’éviter de passer entre.

Aussi un élément important actuellement il existe pas mal de médicament sur le marché en dehors des protocoles (nouvelles molécules) ce qui permet d’avoir un arsenal thérapeutique important permettant de combattre cette maladie.

Enfin les mécanismes de récidives ne sont pas connus (à par des statistiques et cela est des chiffres) et nous connaissons tous des personnes sans récidives (sous contrôle) et qui continue à profiter de la vie sans traitement.  Cela ne veut pas dire que les personnes sous traitement ne profitent pas de la vie !!!

Une question quel âge as-tu ?

Je sais que je ne réponds pas à tes interrogations mais il va falloir s’habituer à vivre avec ce compagnon dans la vie de tous les jours, et je peux te dire que l’on y arrive très bien.

Tiens nous au courant.

[Laurents]

Bonjour Ladefense,

Je te remercie infiniment pour ton message.

Comme tu l'écris, il faut "s'habituer à vivre avec". C'est pour cette raison que je me suis inscrit aujourd'hui sur le forum : aujourd'hui, pour calmer certaines angoisses et, dans quelques mois, très probablement, pour partager mon expérience.

En réalité, tu m'apportes tout de même quelques réponses. En fait, j'ai actuellement la hantise de me retrouver un jour sous traitement (j'ai 41 ans et je redoute l'impact que cela pourrait avoir sur mes enfants et, plus généralement, sur la vie de tous les jours). Bien entendu, il ne sert à rien d'anticiper les mauvaises nouvelles (mon urologue me conseille d'envisager ma maladie comme "chronique". Il a probablement raison) et un traitement n'empêche pas de vivre (c'est même tout le contraire).

Bon, c'est quand même pas folichon tout ça…

Je dois voir l'oncologue mardi prochain au sujet de l'essai clinique. J'imagine que j'en sortirai à nouveau avec de nombreuses interrogations.à suivre…

Merci encore.

[Titus]

Bonjour,

Il y a longtemps que je ne suis pas intervenu sur ce forum. J'y passe jeter un oeil de temps à autre pour le cas où je pourrais utilement intervenir. Je comprends bien votre angoisse et je connais bien les questions que vous vous posez.Voici maintenant bien plus de dix ans, j'ai aussi reçu sur la tête la nouvelle d'un grade Furhman élevé (3 dans mon cas; mais le 3 comme le 4 appartiennent à la même catégorie des tumeurs réputées être devenues agressives). Mais comme vous, N0 M0, ce qui était la bonne partie de la nouvelle. Si j'avais su mieux entendre la partie optimiste du discours de mon oncologue,je me dis maintenant que je me serais moins gâché la vie au début de ce parcours.

Pour faire simple, en dehors du grade de Furhrman, existent bien d'autres critères, assez bien expliqués sur ce site ou que l'on peut retrouver facilement sur internet. Présence d'emboles vasculaires ? extension à la graisse rénale ? marges opératoires saines ? nécroses internes (mais à 9 cm, il doit y en avoir, comme j'en avais moi-même), etc…Les oncologues expérimentés savent, en dehors des données satistiques pures, interpréter tous ces éléments au cas par cas (en tenant compte aussi de l'âge, de l'état général, etc..), même s'ils ne se risqueront jamais à avancer un pronostic.

Pour nous tous ici et pour moi aussi, même 11 ans après,existe le risque d'apparition de métastases. C'est simplement un risque qui va diminuer progressivement au fur et à mesure du temps qui va s'écouler. Les deux trois premières années sont difficiles. Après, on relativise. En tout cas, pour moi comme pour une infinité d'autres cas, les métastases tellement redoutées ne sont jamais venues, ou sont restées inactives, sans que pour l'instant personne ne soit capable de dire pourquoi. Je connais bien des cas, autour de moi, où après 15, voire 20 ans, rien de fâcheux ne s'est produit, même avec des grades élevés. Il n'y a pas de fatalité, simplement un hasard avec lequel il va falloir apprendre à vivre. Dans ce type de cancer, ce qui est terrible, même pour les moins atteints, c'est qu'on peut être guéris par la chirurgie initiale mais sans avoir les moyens de le savoir. Seul le temps le dira. Il faut donc apprendre à vivre avec.

Donc au début, surveillance stricte évidemment, pour pouvoir réagir au moindre signe inquiétant afin de mettre en ligne sans tarder les traitements possibles (qui ont beaucoup progressé et progresseront encore). Traitement adjuvant ou pas ? Les essais cliniques, par nature, n'offrent aucune garantie, sinon celle de se savoir surveillé et pris en charge, ce qui n'est pas rien, au moins psychologiquement. En contrepartie, des effets secondaires perturbateurs en sont souvent le prix. J'espère que sur le forum se manifesteront ceux qui ont eu ce choix à faire. Il n'est sans doute pas inutile d'envisager d'aller chercher un second avis auprès d'un centre spécialisé, tel l'IGR, si ce n'est pas un tel centre qui vous suit.

Je pense que d'autres pourront compléter mon avis et celui qui m'a précédé. En tout cas, pas de résignation. Rien n'est perdu, quoi qu'il arrive, sinon la tranquillité d'esprit. Courage !

 

[Laurents]

Bonjour Titus,

Merci beaucoup pour votre message.

Vous avez raison, les variables sont nombreuses et il faut aussi tenir compte des signes encourageants (un témoignage comme le vôtre y engage). En fait, mes sentiments sont partagés entre le soulagement d'avoir été pris en charge à un stade peu avancé et l'inévitable incertitude quant au développement de la maladie. Désormais, le moindre signe (légère douleur aux lombaires, fatigue, etc.) m'alerte.

Bien entendu, tout cela est tellement récent (je n'ai pas eu beaucoup de répit ces deux derniers mois). Espérons que le temps fera son affaire.

Actuellement, je suis suivi par le docteur Audenet (hôpital Georges Pompidou) et je dois dire que je me sens entre de bonnes mains. Maintenant, s'agissant de l'esai clinique, il faudra effectivement que je recueille un maximum d'avis éclairés et que je prenne ma décision, toujours avec cette dose d'incertitude à laquelle il va falloir que je me fasse.

Amicalement.

[Apr2017]

Bonjour,

Mon mari est aussi Pt3aN0M0 mais Chromophobe. Pas de signe d'aggressivite (necrose, sarcomatoid, rhabdoid…etc.) mais la tumeur a envahie focalement le sinus et des emboles ont ete retoruvees sur une branche musculaire de la veine renale. Il est suivie a Pompidou, tumeur de 6.4 cm, nephrectomie partielle. 

Nous avons demande si ily avait un essaie clinique, car moi je voulais faire quelque chose immediatement! le Pr nous a dit que ce n'etait pas necessaire, car a son avis le risque de recurrence n'etait pas tres eleve – car Chormophobe et aussi que les traitements adjuvants n'avait pas vraiement faient leurs preuves. Un seul essaie clinique a conlcut a une amelioration des statistiques avec Sunitib… il y'a d'autres essaies avec de l'immunotherapie… la decision reste un choix personnel mais malheureusement sans vraiement de preuves scientifique derriere.

Il y 'a des essaies neo-adjuvants avec de l'immunotherapie en ce moment, mais je pense que c'est plutot pour les stade 4. Ces essaies on fait leurs preuves dans le melanome qui est un cousin du cancer renal.

L'angoisse comme decrit plus haut par Titus est tres importante, mais plus le temps passe et plus on arrive a la gerer…. mais elle s'inensifie de nouveau juste avant un scanner… mon mari est a un an, le dernier scanner etait ok, le prochain est prevu pour Aout. On vous propose des scanner a quel interval?

 

Bon courage a vous et a nous tous!

 

[Laurents]

Bonjour,

Pour ce qui est des IRM, j'en ai une première la semaine prochaine pour éliminer un doute au sujet d'une masse sur une de mes vertebres. Ensuite, viendra l'IRM thoracique, prévue courant juin. J'avoue que nous n'avons même pas évoqué la fréquence du suivi (tous les 3 ou 6 mois j'imagine). En fait, j'étais tellement omnubilé par mon "fuhrman 4" que la fin du rendez-vous a surtout consisté, pour mon urologue, à nous rassurer, moi et ma compagne, sur l'évolution de la situation.

Dans le cas de votre mari, j'ai effectivement lu que le cancer du rein chromophobe est peu invasif. Tout est relatif, mais c'est une chance. Dans ces conditions, j'aurais également écarté toute idée de traitement adjuvant.

Je vous rejoint sur le fait qu'opter pour un tel traitement nous permet d'engager le combat contre la maladie, immédiatement. C'est peut être un aspect essentiellement psychologique mais cela compte sans doute. Quel dilemme !

Merci pour votre message.

[Tytien84]

Bonjour Laurents,

Je me permets d intervenir car mon mari qui a été opéré il y a 6 ans aujourd’hui du rein droit comme toi grade de furhman 3 a été admis dans un protocole d essai pendant 3 ans . Il n avait pas de métastase mais était à haut risque . Pendant 18 mois il a pris du nexavar (cela aurait pu être un placebo) avec des effets secondaires pénibles surtout au niveau des pieds et des diarrhées incessantes. Les 18 mois restant l Oncologue a diminué de moitié la dose car il n en pouvait plus des effets secondaires. Il a eu un suivi très rapproché avec des scanners réguliers . Lors de certains scanners il a développé des ganglions mediastinaux qui ont beaucoup inquiété et qui ont nécessité des biopsies par 2 fois. A chaque fois pas de cellules tumorales . A l arrêt du protocole les ganglions ont disparu à ce jour. On ne sait pas si c était le médicament qu’il prenait qui les lui ont provoqué ou si c était autre chose … mystère .

Mon mari était content d intégrer cet essai clinique car il se sentait bien suivi et il se disait que cela pourrait avoir un impact sur des cellules cancéreuses circulantes .

A ce jour il va bien. Il a toujours un suivi tous les 6 mois. Nous avons appris à vivre au jour le jour et aussi d’oublier parfois la maladie même si la semaine précédent le controle est toujours stressante.

On sait très bien que c est un cancer qui peut refaire parler de lui des annees après l opération mais on ne veut plus se pourrir la vie dans l attente qu il se remanifeste un jour.

La décision t appartient pour la suite,

Bon courage

Bien cordialement

Isa

[Laurents]

Bonjour,

Merci pour ce témoignage.

Pour l'heure je ne sais pas exactement en quoi consiste le protocole qui m'est proposé, à part qu'il 'agit d'immunothérapie.

Plus j'y réfléchi, plus la démarche consistant à être actif face à la maladie me tente (je pense que cela a dû jouer dans la décision de votre mari). Maintenant, concilier le traitement avec la vie de famille et la vie professionnelle…

J'en saurai plus après mon rendez-vous avec l'oncologue, mardi.

Je vous tiendrais au courant.

Amicalement.

[sisi]

Bonjour Laurents,

Difficile de prendre une telle decision car il existe a ce jour les traitements Anti-angiogenique ou Immunotherapie seuls qui fonctionnent tres bien pour certains .

Ce que je peux ajouter par rapport a ce qui a deja été dit ,c est que d apres ce que j ai pu , entre autre , retenir de la journée ARTUR du vendredi 12 Avril a Paris  ,les Bi ou tritherapie ( association de 2 immuno ou immuno + anti-angiogenique ) sont l avenir .

Cela fait 2ans et demi que je suis a bord de ce grand bateau appelé 'cancer du rein 'et on m a toujours dit qu'il fallait faire confaiance a son oncologue.Cela n a pas été simple au debut , croyez moi , mais apres etre passée par differentes etapes, j ai reussi . Je vis avec aujourd'hui et mes enfants sont ma locomotive .

Des que vous en savez un peu plus sur ce que l on vous propose , n hesitez pas a revenir vers nous ! J ai eu un moment une hesitation dans le choix d'un traitement et je n avais pas hesité a demander a mon oncologue : vous feriez quoi a ma place ?…il m avait repondu spontanement et cela m avait aidé dans mon choix.

A Bientot

Sylvie

[Laurents]

Bonjour Sylvie,

Effectivement, je pense que l'oncologue saura me donner les éléments me permettant de peser le pour et le contre.

Je vous tiens au courant.

Merci.

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je redonne de mes nouvelles après beaucoup de reflexion et quelques péripéties.

Pour les péripéties, il s'agissait d'une vertebre à vérifier à l'IRM. Je suis donc allé faire cette IRM près de chez moi (et non où je suis suivi, à Pompidou, par comodité). Résultat (je cite) : 3 vertebres avec aspect de lésions secondaires. Je peux vous dire que j'ai foncé pour donner ça à mon urologue. Heureusement, ce dernier m'a rappelé rapidement dans l'après-midi pour me rassurer : selon son radiologue "maison", ce qui ne ressemblait pas à des lésions sur le scanner, ne ressemble toujours pas à des lésions sur l'IRM. Donc, rebelote : cette fois-ci IRM avec produit de contraste, mercredi. La radiologue m'a immédiatement indiqué qu'il ne s'agissait pas de métastases, ce que m'a confirmé l'urologue jeudi matin. Ouf, ça passe pour cette fois.

Morale de l'histoire : dorénavant, je passe tout mes scan, irm…à Pompidou.

J'ai également fait un scanner abdomino-pelvien-thoracique qui semble OK.

Du coup, ça semble bien parti pour l'essai clinique (en tout cas, c'est signé) et, après les deux mois qui se sont écoulés, de l'annonce à aujourd'hui, je peux dire que je me sens plus léger.

Amitiés à tous.

[Apr2017]

Bonjour,

Je n’imagine même pas le stress de l’attente et la conclusion du radiologue local qui n’etait pas rassurante. En effet, il est très important de faire les scanner et IRMs dans un bon centre. Mon mari est suivi à Pompidou mais les scanners sont fait à Necker… son médecin insiste pour que ça soit fait la bas car avant le department du rein était à Necker.

Avez vous pris votre décision pour l’essaie clinique. Une chose a considérer que je n’ai pas mentionné lors de notre dernier échange et qui à mon avis est tes importante c’est le risque que vous ne soyez pas considéré pour d’autres esssaies suite à celui la. Je m’explique: les essaies cliniques ont tous des conditions d’entree, du genre pas d’immunothérapie antérieure, ou premier traitement… dans ce cas là et si la maladie récidive, vous ne serez pas éligible à un certains nombres d’essaies alors que c’est vraiment à se moment la que vous aurez besoin d’options!

Mon mari a était diagnostiqué à 43 ans… je comprends vos angoisse par rapport aux enfants!

bon courage

[Fany]

Désolé, je me suis trompée de page et je reposte ma réponse ici :

Bonjour Laurents

L'annonce est tombée pour moi 2 mois avant mes 50 ans, c'est un peu long à raconter mais tu peux retrouver mon témoignage avec mon prénom sur le forum, je suis passée au bloc le jour de mon anniversaire, un rein en moins, une tumeur de 11 cm, 17 nodules autour, mais cancer localisé, pas de métastases, à la sortie de l'hôpital, mon oncologue et mon chirurgien m'ont proposé de rentrer dans un essai clinique pour les patients à forte récidive, bien que l'on m'avait retiré tout ce qui posait soucis, mon oncologue a toujours été honnête avec moi, sous ma demande, et m'avait bien dit qu'elle était là pour que je vive au mieux et pas pour me guérir. Je suis sortie sans traitement, un scan 1 mois après et ensuite  tout les 5 mois et une réponse pour l'essai clinique à donner à la fin du mois avec un document long comme le bras à signer. C'était ma décision, personne n'a pris le risque de m'influencer, ni les médecins, ni ma famille, encore moins mes amis, c'est quand même difficile, il y avait juste mon mari qui était complètement contre, lui d'une part s'est toujours voilé la face sur la maladie, il considérait que j'étais guérie, et pourquoi s'ennuyer à aller sur Lyon (2 heures de route de chez moi) pour une "expérience" qui sera aléatoire (en aveugle) et qui comportait beaucoup de risques après lecture du dossier, et j'allais bien… J'ai demandé avec insistance à mon oncologue si dans ses précédents essais, il y avait eu des accidents, ou si c'était vraiment des risques qu'ils sont obligés de prévenir mais qui restent rares, il y en avait eu, dont un grave. Alors j'ai pris la décision de refuser et c'est vraiment une décision prise par rapport à mon cas et je me demande encore si c'était la bonne puisque… 1 mois après le scanner était ok, 5 mois et là ok d'après le radiologue, mais quand le lendemain j'ai eu la visite avec mon oncologue, elle a vu 3 nodules aux poumons, scanner du coup 3 mois après et là ils sont bien là, mais pas d'évolution, 3 mm, trop petits pour intervenir, toujours pas de traitement, prochain scanner fin juin, j'ai une trouille immense, j'ai mal sur le côté du rein absent, je tousse, est ce que je somatise ? . Alors quand j'ai pris ma décision, c'est vrai qu'il y a les risques qui m'ont fait peur, mais pour être honnête, j'avais aussi envie d'oublier tout ça, sur le moment je croyais avoir fait mon deuil, je me sentais bien comme jamais depuis des années, plus d'anémie, reprise du sport…mais après l'annonce du scan en fait tu survis entre chaque examen, si j'étais rentrée dans un essai peut-être qu'en étant suivie continuellement je me serais fait moins de soucis, et peut-être qu'il n'y aurait jamais eu de "suites", peut-être…

Alors difficile de te donner un conseil, c'est un peu la loterie, ma décision aurait été plus simple si j'avais eu des métastases, je n'ai pas de regrets, et je ne suis pas voyante pour savoir comment ça va se passer pour moi 🙂

Tu as sans doute pris ta décision, et quelqu'elle soit, c'est un pas de plus

Fany

[sisi]

Bonjour Laurents et Fanny,

Tout d'abord merci de faire vivre le site car c est important que nous continuions a avoir les temoignages de chacun d 'autant qu'au bout d'un certain temps on a envie de penser a autre chose , ce qui est un peu mon cas puisque je suis dans ce 'bateau' depuis 2ans et demi a present.

C est vraiment pas evident de se mettre a votre place pour des decisions aussi importantes .Il faut essayer de faire confiance a son oncologue le plus possible ce qui n est pas facile car c est notre esperance de vie qui est en jeu.

Je vous souhaite a tous les 2 le meilleur et tenez nous informés .

Je ne sais plus si Laurents tu nous as dit vers  quel essai therapeutique tu allais ?

Amitié

Sylvie

 

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