[Laurents]

Bonjour,

Pour répondre à ta question, Sylvie, l'essai vers lequel je m'achemine consiste en un traitement par injection de pembrolizumab (ou bien un placebo. C'est du 50/50) toutes les 3 semaines pendant 1 an.

Eh oui, ce type de décision n'est pas évident. Pour ce qui me concerne, j'ai entendu le diagnostic de mon urologue et mon oncologue : le rein a été retiré, je suis en rémission (tout est relatif, mais ça fait du bien de l'entendre)…mais avec un risque élevé de récidive. Au delà de ça, j'aurais été angoissé d'attendre, scan après scan, sans être actif face à ma maladie (pour tout vous dire, ces derniers temps, je fais même quotidiennement ma petite marche en forêt en exhortant intérieurement mon système immunitaire de combattre toute cellule suspecte ! quand j'y pense, ça me fait sourire) et puis qui sait…si ça marchait. Tout cela, malgré les inconvénients (effets secondaires, et, comme tu l'indiques apr2017, impact sur l'admission à d'autres essais cliniques…et surtout : aucun traitement adjuvant n'a montré une quelconque efficacité).

Finalement, le choix dépend sans doute du ressenti de chacun.

Fany, ton expérience me parle. Je me suis effectivement posé le même genre de question : si je rechute, n'aurais-je pas été bien idiot de m'infliger un traitement à un moment où je n'en avais pas besoin ? Et à l'inverse, si je ne prends pas l'adjuvant et que je rechute, est-ce que je ne m'en mordrai pas les doigts. Je suis d'accord avec toi, c'est la loterie et il n'y a pas de regret à avoir quel que soit le chemin choisi.

A très bientôt et portez vous bien 😉

[Fany]

Merci Sylvie, je donnerais des nouvelles à mon prochain scan.

Pour Laurents, ma décision fut difficile et je peux dire que ces 35 pages d'informations sur le formulaire de consentement je les connais par coeur, pour ma part on me proposait un essai en phase 3 avec une association de nivolumab et ipilimumab avec injections toutes les 2 semaines, premièrement c'était une lourde contrainte de devoir faire le voyage 2 fois par mois pour me rendre à l'hôpital et vraiment les effets indésirables, même si ils étaient dans la partie "peu fréquents" m'ont fait très peur surtout ceux qui pouvait engager le pronostic vital bien sûr.

Bonne continuation

[Laurents]

Bonjour Fany,

Eh oui ! quel choix (d'autant qu'à cette période là, on commence à peine à se remettre du diagnostic).

En tout cas, on croise les doigts pour ton prochain scan.

Amitiés.

[Apr2017]

Fany,

Le pembro en monotherapie a beaucoup moins de risque que l'ipi/nivo. Ipi/nivo c'est vraiement du lourd, avec des effets indesirables dangeureux et parfois permanents, et pas evident a deceler dans les urgences des hopitaux "standard". En plus ils sont assez frequents! Je pense que tu as pris la bonne decision, pas de regret…  si tu sors le lourd en adjuvant… le choix sera plus limite au stade 4 (je ne te le souhaite pas).

Laurent,

Tu devrais t'inscrire sur le site americain smartpatients.com, il y'a pas mal de gens sur cet essai clinique, dont un qui poste souvent (AdamP), tu sauras au moins a quoi t'en tenir en terme d'effets secondaires.

Bon courage a vous deux… l'attente entre les scans et tres tres dure pour nous tous.

Cordialement,

[LOLO91]

Bonjour,

April a raison, fany et Laurentz je vous conseille d' aller faire un tour sur "Smarts patients" pour "pecher" des informations sur les traitements qui peuvent arriver dans le futur, ceux qui existent actuellement et vécus par les patients et qui racontent leurs effets secondaires en donnant aussi de bons conseils.

C' est un site très sérieux qui répertorie les différents cancers et parlent aussi de tout ca qu' il y a autour de la maladie, ya beaucoup de soutien.

[Laurents]

J'ai suivi vos conseils. Effectivement, on trouve beaucoup d'Infosys utiles sur smartpatient.

Merci.

[Laurents]

*d'Infos

[Fany]

Merci Apr2017 et merci Laurent, je vais voir ça

Du soutient à vous tous, je ne suis pas très active ici, mais de temps en temps je viens vous lire

[Helichryse]

Bonjour Laurent, 

J'ai 46 ans, et j'ai été comme vous opérée d'un cancer du rein à cellules claires, à l'âge de 29 ans. L'analyse pathologique était très proche de la vôtre (tumeur de 8cm, Furhman 3, N0Mo).

J'ai eu des récidives, traitées par chirurgie, puis par antiangiogéniques, avec des années de tranquilité au cours de cette surveillance.

Je suis actuellement sous immunothérapie, commencée il y a deux ans, sans effets secondaires, et la maladie est stabilisée.

Je n'ai jamais eu à interrompre ma vie professionnelle, et j'ai toujours pu assurer mon rôle de maman de deux enfants (j'ai même eu le second après ma première opération).

Je dois vivre avec le cancer, ce dont je me passerais bien, évidemment, mais je n'ai jamais eu l'impression qu'il m'empêchait de vivre pleinement. J'ai toujours continué mes projets en toute confiance, et je ne le regrette pas.

C'est difficile de prendre de la distance, mais il faut avoir confiance, en l'avenir, en votre chance, et en la médecine.

Assister aux rencontres patients d'ARTUR m'a beaucoup aidée à mieux connaître ma maladie, et M. Escudier a toujours été de bon conseil pour moi. Il est à la pointe de la recherche. Si vous en avez la possibilité, le consulter à l'institut Gustave Roussy serait sans doute une bonne chose.

Je vous souhaite bon courage pour la suite, en espérant que mon témoignage vous aura aidé.

[Laurents]

Bonjour Helichryse,

Un tel diagnostic à 29 ans ! J'imagine que ça na pas été facile à digérer. A présent, tu sembles vivre convenablement malgré les rechutes et traitements. J'en suis heureux pour toi, d'autant qu'à nos âges, entre le travail et la vie de famille, le cancer complique "légèrement" les choses (attention, je ne dis pas que c'est beaucoup plus amusant à d'autres âges…).

Pour ma part, c'est le début du parcours, depuis l'annonce jusqu'à la décision d'intégrer l'essai clinique (avec les multiples examens préalables, encore en cours). Ma chance : je suis un optimiste. Je ne sais pas si ça guérit quoi que ce soit, mais ca permet de franchir les obstacles (pour l'instant, petits).

En tout cas, merci pour ton message. Ca aide à positiver.

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je reviens donner de mes nouvelles…encore une fois déconcertantes.

Mon dernier scanner, passé hier, fait apparaître deux micro-nodules aux poumons (l'un mesure 5mm, l'autre est tout petit). Du coup, j'attends que mon oncologue m'en dise plus (avaient-ils été détectés auparavant, ont-ils évolués…).

Bref, moi qui m'apprétait à intégrer l'essai clinique pour le traitement adjuvant, puis à partir en vacances l'esprit libre… Mais bon : tant qu'il n'y a que deux nodules et qu'ils sont "micro", on va garder espoir !

Les beaux jours arrivent. Je vous souhaitent à tous d'en profiter.

[sisi]

Bonjour Laurents,

Le rein est tres vascularisé et c est tres difficile , dixit mon urologue , de voir tout au moment de la nephrectomie elargie.Les nodules pulmonaires sont souvent les premiers a arriver d'ou l interet d'agir vite , les tiens sont minuscules.

Je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais plus avoir ce traitement ?Tiens nous informé .Dis nous quand tu pourrais demarrer car il ne faut pas tarder .

J espere que tu vas pouvoir concretiser tes projets de vacances et accroche toi je crois que tu es a present tres surveillé.

Amicalement

Sylvie

[Laurents]

Bonjour Sylvie,

En fait, les deux nodules ne sont pas caractérisés. Vu la taille, le radiologue ne conclue pas d'emblée à des métastatases. Pour autant, c'est à surveiller et, vu le contexte, il est difficile d'écarter une rechute.

Je me pose donc la question de m'engager dans l'essai clinique, car, comme le disait Ap2017, le fait de recevoir une immunothérapie en traitement préventif, pourrait me priver, dans l'avenir, de l'accès à d'autres essais.

Pour l'heure, j'ai laissé un message à mon oncologue et attends qu'elle me rappelle.

[Apr2017]

Bonjour Laurents,

J’ai beaucoup de peine pour vous. Je comprends votre angoisse. J’ai du mal à planifier nos vacances car le scanner aura lieu la première semaine d’Aout… je me dis …et si c’est une mauvaise nouvelle ? est ce qu’on pourra quand même prendre des vacances…moi je suis plutôt pessimiste, et cela ne m'aide pas à gérer mon angoisse, mon mari, le malade, la gère mieux que moi… ou plutôt ne montre rien pour ne pas m'inquiéter.

Je ne suis pas sure, mais je pense qu'avant d'intégrer l'essaie clinique, ils vous demanderont de faire une biopsie, et si c'est cancéreux, ça vous disqualifie automatiquement de l’essai clinique. 

 

En effet, c’est le moment de bien réfléchir avant d'initier un traitement ou un essai clinique. A discuter avec votre oncologue. 

J’espère de tout cœur que ça sera encore une fois, une fausse alerte, et que ses micro nodules disparaitrons au prochain scanner.

Helichryse,

Merci de votre témoignage, votre histoire nous donne beaucoup d’espoir !

Bon courage a tous.

[Laurents]

Bonjour Apr2017,

C'est vrai que la prgrammation peut s'avérer compliquée. Pour ma part, je suis sensé partir le 2 juillet : maintenant, est-ce que ce sera possible ? Pourtant, cela me ferait le plus grand bien, parce que, depuis quelques mois, le moral est sumis à rude épreuve.

J'espère que le scan de votre mari sera nickel et que vous pourrez profiter pleinement de votre été.

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