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- Ce sujet contient 15 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Fany, le il y a 3 années et 9 mois.
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20 novembre 2021 à 21h25 #130367
Fany
Participanty a t'il sur le groupe des personnes ayant bénéficié de cette solution ? comment vous l'avez vécu ? les ateliers vous ont rassurés ?
Merci
Fany
21 novembre 2021 à 10h54 #130368ladefense
Participantbonjour,
On te propose cette solution ?
A priori il y a des personnes formées pour ce type d'injection.
Bon courage
Jean-Louis
21 novembre 2021 à 23h59 #130369Fany
Participantoui, pour ma part j'ai 2 ateliers d'une heure à suivre avec une infirmière, j'ai déjà passé le premier "comprendre les enjeux de mon traitement par immunothérapie et prévenir les effets indésirables" avec comment réagir en cas d'effets secondaires (appeler l'hôpital, le 15; ou juste l'infirmière de suivie. Le second sera apparemment pour savoir lire les analyses mais l'infirmière n'avait pas la suite du programme que lui transmet "Onco Aura"
Une infirmière se forme en ce moment c'est une formation de 40 h en ligne (qui elle même pourra former à son tour d'autres infirmiers ou infirmières), il n'y en avait pas déjà formé(é) dans ma région, ça me semble un réel confort vu que le centre où je suis suivie est assez loin de chez moi et que mon oncologue m'avait donné le choix d'être traitée dans un hôpital proche de chez moi, mais elle ne pouvait pas rester mon oncologue pour le suivi, ce que je ne souhaitais pas. C'est un protocole qui se serait mis vraiment en place pendant la crise du Covid et l'essai devrait durer 5 ans en test.
Après je ne sais pas comment sera transporté le produit ? où ? si l'infirmière restera tout le long de la perf (j'ai des doutes)
Merci
Fany
22 novembre 2021 à 9h26 #130370Sparta
ParticipantCoucou Fanny,
Si tu veux me donner ton adresse mail en MP, je pourrais t'envoyer un document très complet et très clair sur le dispositif (le cahier des charges validé par l'ARS), car j'avais été intégrée dans celui-ci, avant d'arrêter en urgence le Nivolumab.
Bon courage à toi

Christine
22 novembre 2021 à 13h11 #130371Hugo_3100
ParticipantBonjour Fany,
Pour l'Immuno, il y des études intérésssantes sur le microbiote et un bactérie l'Akkermansia muciniphila.
https://www.gustaveroussy.fr/fr/les-antibiotiques-perturbent-lefficacite-de-limmunotherapie
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8276067/
Tu peu la trouver la : https://pendulumlife.com/products/pendulum-akkermansia
Pour les probiotiques plus généralistes afin d'avoir un "bon microbiome" perso j'ai pris ça avec cette gélule resistante a l'estomac pour gentillement déposer les probio dans l'intestin
Aller plein de bonne choses, Bise
22 novembre 2021 à 17h58 #130379Fany
Participantoui je fais ça Christine, bien que j'ai déjà une bonne pile, mais ils ne parlent pas vraiment de ça, et je dois avoir mon second atelier en janvier en même temps que mon premier traitement à la maison, enfin si je tiens le coup d'ici là
Hugo, ce n'est pas vraiment la question, là je voulais juste savoir comment se passait l'immuno à la maison , les problèmes intestinaux tout ça, je gère, c'est la musculature, et les crampes, et aussi mon putain de cerveau et d'équilibre… je vais voir un acunpuncteur qui m'a prescrit une huile de massage, mais il faut que je demande à mon oncologue si ça convient avec le traitement, je sais qu'avec la TC il y a pas mal d'huiles essentielles à proscrire, d'ailleurs du coup je n'en utilise plus et là les 2 qu'il me donne me pause de gros doutes , car la gaultherie c'est du camphre à 90 % et l'hélichrise d'Italie du curcumene et du dione
22 novembre 2021 à 18h00 #130380Fany
Participantmais merci Hugo 😉
6 mai 2022 à 13h15 #130816Fany
Participantvoilà, j'ai reçu le matériel pour recevoir mon immuno à la maison en HAD, ça en fait des boites et des cartons…
6 mai 2022 à 21h18 #130818Nathalie91
ParticipantBonne nouvelle Fanny,
j'espere que tu y trouveras un vrai confort
7 mai 2022 à 10h28 #130820DeniseeF
ParticipantTe voilà équipée Fany ! C'est bien mais j'étais en train de me dire que ça sera plus difficile pour toi de penser à autre chose. Déjà qu'en temps normal, c'est pas simple alors être entourée de tous ce matos 24h/24h, tu vas devoir trouver une échappatoire. Ca sera certe plus comfortable pour toi et j'espère moins fatigant.
Je t'envoie des ondes positives
7 mai 2022 à 14h42 #130822Fany
ParticipantMerci Denise, bon comme je l'explique dans le post de "suivi du mois" , j'ai acheté un petit meuble à tiroirs pour y mettre tout ce qui était truc stériles, tenues, pansements, seringues, produits… les poubelles sont planquées et la perche à perf aussi, car oui ne ne me voie pas vivre avec tout ça autour de moi et aussi à la vue de ma petite famille
15 mai 2022 à 17h15 #130829Pascal33
ParticipantBonjour Fany,
Malgré l'inconvénient du matériel à ton domicile, je pense que le jeu en vaut la chandelle.
J'ai eu l'occasion de faire des séances d'immunothérapie à l'hôpital, j'ai trouvé ça plutôt glauque.
6/8 personnes dans une salle, sur un fauteuil, branchées à leurs perfusions qui sonnent régulièrement.
Un mélange de patients plus ou moins avancés dans leur maladie.
Franchement, même si je ne suis plus concerné car l'immunothérapie n'a eu aucun effet sur moi, je choisirais sans hésiter la séance à mon domicile.
Bon courage à toi.
Pascal
18 mai 2022 à 10h41 #130830Fany
ParticipantCoucou Pascal,
Dans le centre où je suis suivie, c'est plutôt agréable, ce sont des petits box individuels (il y a même de petites chambres) très colorés, où on ne se voit pas, il y a même la télé et un petit coin repas où on vient t'emmener un plateau suivant l'heure de ton injection et au début de ton traitement on te fourni même un petit kit avec un plaid et un casque (pour la télé), j'avoue que l'on est plutôt chouchouté, le seul inconvénient pour moi c'est qu'il me faut 4 h A/R pour y aller, plus le temps de la consultation médecin, l'attente que le produit soit revenu du labo et l'injection, environ 3 h de plus, c'était une journée de perdue.
Là c'est vrai que ça me fait gagner du temps, de la fatigue en moins, mais je suis mitigée, le traitement ne fonctionne pas depuis que je le prends, donc je me fais du soucis forcément, et là d'être un peu lachée dans la nature encore plus.
Une migraine je pense bien sûr à ma tumeur au cerveau qui évolue de nouveau (résultat de la dernière IRM), la toux que j'ai depuis que j'ai eu le covid et qui est persistante depuis 2 mois, ce sont les métastases au poumon, (alors que ça peut-être aussi un covid long, les allergies respiratoires de saison…
Après la pose du PAC j'ai bien souffert, ce n'était pas une gène, mais bien une douleur qui m'empechait de dormir car je souffrais à chaque mouvement, impossible de lever un bras, me tourner, j'en ai fini par avoir mal au dos car je ne pouvais pas rester droite, et avec la toux que j'ai toujours c'était loin du confort promis, j'ai gardé pendant un mois un énorme bleu qui me prenait le thorax et un odème à l'endroit du PAC, pas d'infection, pas de rougeurs, mais avec l'immuno ma peau réagit comme ça maintenant. La première injection à la maison, l'infirmière n'a pas pu faire passer le produit dans la chambre implantable, elle était soit disant bouchée, j'ai dû retournée voir le chirurgien qui m'a posé le pac, et lui y est arrivé du premier coup, bon il était un peu en colère car il m'a dit que c'était un boitier anti-reflux et que les infirmières avait cette mauvaise habitude de vouloir faire un reflux avant d'injecter l'immuno et qu'il ne fallait surtout pas, donc il a prit en photo l'aiguille posée (pour faire voir à l'infirmière qu'il fallait bien la mettre jusqu'à la butée) et fait une radio avec injection pour faire voir que le pac n'était pas bouché. L'avantage c'est qu'il a vu que j'avais mal, qu'il m'a bien trifouillé en faisant bouger le pac et en appuyant dessus (j'ai bien eu mal sur le coup aussi) et qu'il a dû enlever les adhérences qu'il y avait sous le boitier car je n'ai plus mal depuis, maintenant c'est juste génant.
Bon j'ai ma prochaine injection le 26, j'espère que cette fois-ci ce sera ok 😉
Merci à toi et bonne continuation pour tous, le soleil est là ça fait du bien, j'ai hâte car dans environ 1 mois ce sera le retour de mes copines les cigales et la floraison des lavandes, vous ne pouvez pas savoir comme ce moment me remplit de joie
Fany
18 mai 2022 à 10h45 #130831Fany
ParticipantBon désolé en me relisant j'ai des fautes qui me sautent aux yeux
21 mai 2022 à 16h59 #130837Pascal33
ParticipantBon courage à toi Fany.
Pour ma part je n'attends pas avec impatience le retour de la chaleur. Il fait des températures difficiles à supporter en ce moment à Bordeaux et comme on ne doit plus se mettre au soleil on ne peut même pas profiter de l'océan.
Cette semaine je fais le migrant climatique à Stockholm, j'en profite pour voir mon fils, sa petite femme suédoise et mon adorable petite fille de 2 mois (la plus belle du monde, désolé pour les autres).
Malgrè nos problèmes de santé, surtout en ce moment pour moi avec le Cabometyx à 60 mg, c'est particulièrement difficile, on arrive à profiter de la vie et tous les bons moments qu'elle offre et les cigales qui vont arriver.
Force à vous.
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