[Fany]

Et les nodules ont quelle taille pour le moment ? on m'invoque aussi les possibilités de traitements suivant la taille… C'est ce qui me travaille aussi, je ne comprends pas pourquoi la radiothérapie seule, surtout que le centre où je suis suivie est spécialisé dans le cancer du rein et c'est aussi un centre de recherche, on m'avait d'ailleurs proposé l'immunothérapie juste après l'opération en prévention et en protocole de recherche, mais vu les risques qu'il y avait (combinaison de deux médicaments), et j'avais espoir d'en rester là, j'avais fini par refuser. Sinon comme je te comprends, moi aussi j'ai passé de belles fêtes, mon scan était le 20 décembre et le rv avec l'oncologue le 6 janvier :(. Merci pour le lien. (bon je vais contacter mon oncologue)

[Laurents]

Mes nodules sont petits. Le radiologue ne les a pas mesurés (le plus gros pourraiot faire 5mm).

Pour ce qui est de ta problématique (radiothérapie vs traitement), je te donne mon sentiment : si un oncologue spécialisé dans le cancer du rein te propose la radiothérapie, c'est que cela peut marcher. Si la perspective consiste à me débarasser de métastases sans traitement, j'y vais tout de suite.

Effectivement, essaye d'échanger avec ton oncologue. Qu'il te présente les avantages et les inconvénients.

Tiens nous au courant.

[ladefense]

Le choix entre Radiothérapie vc traitement me semble être le suivant :

Nodule isolé permettant de faire la radiothérapie, donc cela exclus les nodules plus nombreux

Nodule dans un endroit sans d’autres organes autour, car la radiothérapie oblige à bruler autour du nodule afin d’être sur (cela exclus un nodule trop proche d’un organe)

Maintenant on peut aussi combiner les 2 en mêmes temps.

Attaque par la radiothérapie sur certain nodules et traitement sur les autres.

Toutes les combinaisons sont possibles.

Dans ces conditions, cela permet d’enlever les méta sans traitement, j’ai connu et cela est pas mal ;);)

[Fany]

Désolé je n'avais pas vu les réponses précédentes, pour "ladefense", oui, annulation de l'opération après RCP, c'est le chirurgien qui a décidé de ne pas opérer, pour lui l'opération lui semblait trop lourde vu l'emplacement du plus gros nodule, avec le choix de la décision quand même. Pour "bilou 33", je comprends bien le changement de décision pour ton cas, Merci à tous pour vos retours, ça me rassure un peu. Laurents, je suis restée 1 an et demi avec les micro-nodules à 5mm, juste en observation sans qu'ils évoluent. J'attends le coup de fil de mon oncologue, mais maintenant je comprends mieux avec vos expériences.

[Pascal33]

Pour ma part, mes métastases sur les poumons sont traitées par Cabometyx (après Sutent et Immunothérapie) et mes métastases sur le muscle psoas (bas du dos) ont été traitées par radiothérapie. 30 séances avec un excellent résultat. 

Il existe de très nombreuses solutions de nos jours en fonction de tous les cas individuels. Ces solutions nous permettent de durer et le fait de durer nous permet d'espérer de nouvelles solutions. 

La recherche avance à grands pas il faut rester positif. En plus c'est bon pour soit et pour l'entourage 

Bon courage à tous. 

[Fany]

Merci Pascal33, après ma première consultation je comprends mieux pourquoi il n'y a pas de traitement, ce n'est pas une radiothérapie "classique" que l'on va me faire, mais une stéréotaxie, c'est abrasif, une radiochirurgie en somme, on va m'envoyer 7 fois plus de gray, les séances sont beaucoup plus longues, mais bien moins longues sur le temps, je n'aurais que 5 à 10 scéances maxi 1 jour sur deux, j'ai eu ma seconde consultation où on m'a fait les marques avec les tatouages et la coque où je serais maintenue, et le 12 ce sera la première séance 

[Pascal33]

  Bienvenue au club des tatoués Fanny 😀 

On est des durs maintenant.  

c'est très bien ce qu'ils te proposent, tu auras en effet des séances plus longues mais tu en auras moins. 

C'est un traitement très efficace et indolore. 

A bientôt pour tes impressions. 

 

Bon courage à tous. 

[jpa]

Bonfour Fany

Aujourd'hui ma pensée va vers vous qui subisser ce jour votre première séances de radiologie

A+

jpa

[Fany]

Merci à tous,

Alors première séance ce soir, je commence juste avec 6 et une consultation entre pour voir si on en met plus. Alors comme prévu c'est indolore, et la seule chose désagréable c'est de rester dans une position incorfortable les bras au dessus de la tête (60 mn en tout, avec les radios, je suppose que les prochaines séances seront plus courtes, j'espère), j'ai une scoliose, du coup ils m'ont mise droite pour eux mais pas du tout pour moi , et puis cette coque ce n'est pas confortable, mais ça permet d'être à chaque séance dans la même position puisqu'elle a mon empreinte.  C'est un peu impressionnant de voir ces modules vous tourner autour avec ces "lasers" verts et ce sifflements, mais on sait que les rayons sont en train de passer que quand il y a les lumières de la pièce en rouge. Pas de brûlures ni d'effets secondaires, juste que je reparts encore pleine de marque de feutre , j'y retourne vendredi, puis la semaine d'après 1 jour sur 2.

Bonne fin de semaine

Fany

[Laurents]

Bonjour Fany,

Heureux que cela se passe bien pour toi.

Quand tu écris "je commence juste avec 6", j'imagine que c'est le niveau de radiation. Cela va augmenter lors de tes prochaines séances ?

Bon courage. Tu tiens le bon bout.

[Fany]

Merci Laurent, 

Non, 6 séances, elle m'avait prévu entre 5 à 10, la stéréotaxie c'est très court en temps de traitement, les séances sont juste beaucoup plus longues et on envoie 7 fois plus de gray qu'une radiothérapie "classique", car là c'est une radiochirurgie (abrasive), quand on ne peut pas opérer (moi mon nodule était trop profond), on utilise aussi beaucoup cette méthode pour le cerveau, ou la prostate.

Fany

[Laurents]

Ah oui. Effectivement, j'avais pas tout compris (pourtant, ton précédent message était clair. Je n'étais pas bien réveillé ce matin…)

Bonne continuation Fany.

[ladefense]

Bonjour,

Les effets secondaires arrivent relativement plus tard.

2 effets :

Possibilités de brulure de la peau à l'endroit de l'impact, mais cela n'est pas certains.

Ensuite en fonction de la localisation, tu peux avoir des effets secondaires, moi par exemple pas loin de l'œsophage et à la fin des séances sensation de brulures car irritation de la muqueuse. Cela en fonction des organes autour.

Mais à par cela normalement pas grand-chose.

 

[Fany]

Oui, la radiothérapeute m'a prévenu mais chez moi le nodule est loin des autres organes, du coup pas de risque logiquement, pour la brûlure on verra bien, mais pour l'instant le seul effet secondaire que j'ai, après l'inconfort de rester 1 heure dans cette coque (toute tordue) et les bras au dessus de la tête, je viens de passer le week-end complétement bloquée du dos, et du coup impossible de dormir aussi, j'espère que demain je pourrais me mouvoir un peu plus sinon ça va être compliqué…

[Auteur]

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