[chaboter]

trés bonne nouvelle pierre c est encouragent et ca fait du bien 

bonne fetes a toi et a ta famille 

[morestin]

Bonsoir , quelle Bonne Nouvelle pour vous Pierre. Des resultats d’inlyta , vous allez pouvoir passer de bonnes fetes de fin d’année , pour mon époux’ inlyta a ete un des plus efficaces, mais qu’il a du arreter car il a fait un AIT .mais on ne sait pas si c’est vraiment inlyta car il prenait au même moment un coktail de calmant pour des douleurs à l’épaule ( morphine , cortisone et daphalgan) on ne saura jamais …… Depuis il en a essayer deux autres Afinitor et Nexavar sans grand succès ( chaque fois des problèmes serieux..) il est en pause depuis bientot 6 mois Les métastases progressent lentement et on se pose la question pour savoir si dans son cas les traitements ne dont pas plus nocifs que le cancer ….

On fait confiance à notre oncologue. Qui le surveille de tres pres .

Je vous souhaite une bonne continuation et de bonnes fêtes.

Bien amicalement . Suzan et Robert

[Tytien84]

Merci Pierre pour ses nouvelles positives et votre force de caractère car on sent bien l'homme qui se bat et qui malgré la gravité de ce cancer continue de lutter, d'avancer, de garder le moral. Vous êtes un exemple pour nous tous. Inlyta vous réussit et c'est tant mieux, les effets secondaires sont parfois pénibles mais vous arrivez à y faire face  même en travaillant, bravo !

Je vous souhaite que les bonnes nouvelles persistent pour 2016, en attendant profitez bien des fêtes entouré de votre famille et de tous ceux que vous aimez.

amicalement, Isa

[LOLO91]

Je dépoussière ce post car j' ai lu aujourd' hui le post de Lépine (Alain) qui allait surement passer sous Inlyta prochainement.

J' y suis depuis Juin 2017 et ca marche pas trop mal sur mon cancer rare et à évolution rapide (Fonte de 30% des ganglions).

J' avais commencé à 2 fois 5 mg puis rapidement à 2 fois 7 mg puis 2 fois 10 mg pour bien rentrer dans la tronche du crabe ! Evidemment les effets secondaires sont apparus au bout de quelques semaines (mucites bouches, brulures mains, pieds, perte de poids et hypertension) mais tout ca à 10 et 7 mg.

Le 5 mg reste supportable, je n' ai que les brulures aux pieds qui posent problème mais pour le reste tout va bien à part le poids qui reste difficile à reprendre. Malgré tout le jeu en vaut peut etre la chandelle et je conseille à Alain d' essayer et d' éspérer en ce traitement.

[Franoisc]

Bonjour,

je débute Inlyta (2×5 jour) demain.

bref résumé de mon "historique"

Néphrectomie en 2004

10 ans de sutent (50 puis 37.5) de 2009 à 2019 y compris pauses dont une de d'environ 2 ans, gros effet secondaires notamment syndrome pieds et hypertension.  Radio Thérapie stéréotaxique à deux reprises avec excellents résultats.pendant cette période.Arret du Sutent car efficacité moindre sur ce qui n'a pu être cramé, et devenu insupportable. 

4 mois de Nivolumab (aucun effet secondaire mais n'as pas fonctionné) augmentation d'une adénophatie et apparition de nodule au poumon.

7 mois de Cabométix, très dur à encaisser, d'abord une réponse intéressante à 60 mg puis plus de réponse à 40 mg, une pancréatite en prime et 20 kg en moins…

Voilà venu le temps de passer à Intyla, je suis intéressé par témoignage de qui l'aurait eu suites à plisuers années d'autre(s) traitement(s)

Merci de votre attention.

[Laurents]

Bonjour François (c'est bien ton prénom ?),

Etant en première ligne de traitement depuis peu, je ne pourrai pas répondre à ta question, sinon pour te dire qu'en comparaison du cabo, les effets secondaires de l'inlyta vont probablement être moindres… C'est toujours ça de gagné.

Quoi qu'il en soit, je te souhaite la bienvenue sur ce forum et espère que tu y trouveras les infos que tu recherches.

Amicalement.

[Franoisc]

Bonjour Laurent

Merci de l'accueil, François est bien mon prénom, je suis lecteur de ce forum depuis un petit moment et j'ai eu mes habitudes sur un autre qui a disparu.. Moins d'effets secondaires serait déjà pas mal, surtout qu'avec le cabométyx j'ai pas mal déguster. je suis du genre à stresser essentiellement quand j'ai pas de traitement, donc quelque par ça va un peu mieux. je tâcherais de donner des nouvelles dans la rubrique des suivis.

[LOLO91]

Bonjour François !

Pour avoir eu l' Axitinib et maintenant le Cabozantinib, je peux faire une petite comparaison mais elle ne tient qu'à moi…

Comme tous les TKI , ceux ci présentent à peu près les mêmes caractéristiques au niveau des effets secondaires à savoir: Syndrome mains/pieds, diarrhées, mucites, fatigue, dysphonie, ect…

Maintenant à titre personnel, l' Axitinib me donnait pas mal de diarrhées, de mucites, syndromes mains pieds alors que la Cabozantinib m' a plus donné d' Acné, cheveux blancs (y a pas de tout ça sur l' Axitinib…) et de fatigue et les autres effets sont bien moindres…

Après je te dirais que le plus "confortable" reste l' Axitinib car j' avais du tout de fatigue malgré plusieurs diarrhées par jour et aucune perte d' appétit et de poids avec l' Axitinib comparé au Cabozantinib, toute façon le docteur Albiges de l' IGR m' a bien fait comprendre que le Cabo était actuellement l' un ou le traitement le plus difficile des TKI mais l' un des plus efficaces, après chaque patient réagit différemment.

[Franoisc]

Bonjour Laurent

Pour l'instant, Jour 10, aucun effet secondaire avéré, peut-etre une très légère dysphonie. J'en saurais plus vendredi avec la 1re prise de sang.

Cordialement

François

[LOLO91]

Bonsoir François,

Pas d effets secondaires au bout de 10 jours c est un peu logique car ça se manifeste vraiment au bout d un mois en moyenne mais la dysphonie est un des premiers effets secondaires, je me rappelle que c était ça chez moi aussi.

Laurents a mis un lien sur l' Axitinib sur le post de Stéphane dans "règles du forum", c'est bien utile.

Bon courage et a bientôt.

 

Laurent

[DeniseeF]

Bonjour à tous,

Sous INLYTA depuis le 22 juillet 2021. Pour moi une première car avant j'ai été 2 x 1 an sous Sutent. 

Les effets secondaire commencent tout juste à vraiment se manifester mais jusqu'à présent rien d'ingérable, je dirais :

Diarrhée : pas vraiment, alors que je mange bcp de fruits crus. Par contre je bois que du lait réduit en lactose. Zéro café (je n'aime pas ça).

Syndrome Mains/Pieds : je resens bien des picotements que je résolue avec ma technique "bravo des sourds". Après j'applique une crème (presque) tous les soirs avant de me coucher.

Dysphonie :  AH …. intéressant celui-là !  En faite ça commence tout juste depuis quelques jours (donc après 1 mois de traitement) mais je dois dire que j'ai toujours aimé avoir une voix rauque et donc ce qui peut être un problème pour certains, moi j'adore.  Oui, je sais, je ne suis pas normale mais c'est pas grave. Ça aussi j'adore .

Fatigue :  OUI très et ça, par contre, ça me saoule grave !!! Même si en générale j'aime dormir, au degré actuel , j'ai l'impression de perdre mon temps à ronfler. Mais bon, comment faire quand j'ai l'impression que le plancher se dérobe sous mes pieds ?  C'est pas très glamour non plus de m'endormir face à une personne qui y mets toute sa bonne volonté à me distraire en racontant les derniers exploits de ses petits enfants adorables   Peut mieux faire !

[DeniseeF]

Je voudrais savoir si parfois on peux profiter d'une pause d'Inlyta ? Si oui de combien de temps, une semaine ou 2 ?  J'imagine que si ça se fait, que c'est suivant les résultats de scanner.

 

[Laurents]

Re-bonjour Denise,

C'est une discussion à avoir avec ton oncologue.

Les pauses sont souvent "commandées" par l'intensité des effets secondaires. Sous réserve que cela ne nuise pas à l'efficacité du traitement, cela peut effectivement être mis en place.

Pour ma part, je fais une pause un week-end sur deux (soit 12 jours sous traitement et 2 jours en dehors). J'ai lu d'autres témoignages avec des rythmes différents (5jours/2 jours, 2-3 semaines/ 1 semaine…).

D'une façon générale, j'ai l'impression que, pour l'axitinib, un système de pause est plus bénéfique qu'une diminution de dosage, que ce soit pour l'efficacité du traitement ou la résolution des effets secondaires (avec une demi-vie plasmatique de 6 heures, les effets indésirables s'estompent rapidement). Bien entendu, ce n'est pas une vérité absolue : ce qui est bon pour un individu peut être néfaste pour un autre. Il faut tatonner.

Amicalement.

[Laurents]

Pour compléter (car ta question portais peut être sur une pause ponctuelle et non la rythme de prise du médicament) : dans la mesure où tes résultats sont très bon (félicitations !), ton oncologue sera sans doute OK pour t'accorder une semaine si tu as besoin de respirer un peu. Cela ne devrait pas fondamentalement changer tes résultats.

[DeniseeF]

Merci Laurent, pour ta réponse. Ca m'encourage un peu plus, après mes bons résultats. Demain je vais arriver dans son cabinet en sautillant avec un bouquet de fleurs à la main,  maquillée, coiffée et sappée comme jamais.  

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