[Enzo88000]

Bonjour à tous,

J’ai débuté samedi un nouveau traitement avec l’Inlyta de Pfizer. Il fait suite à de l’immunothérapie qui a fonctionné un peu plus d’un an et du Cabometyx que je n’ai hélas pas supporté… même à 20 mg / jour la toxicité sur le foie était trop élevée. 1 comprimé de 20 mg chaque deux jours n’avait plus aucune efficacité…

Après changement d’établissement et donc d’oncologue me voilà parti sur ce médicament qui devrait mieux me correspondre selon le médecin… enfin à voir vu que chaque personne réagit vraiment de façon très différente.

Pour le moment cela va, hormis la tension qui a tout de suite augmenté (je n’ai jamais eu de problème de ce côté-là). J’étais déjà à 17,10 le lundi matin…

Mise en place immédiate d’un médicament contre l’hypertension. Cela commence déjà à redescendre… à surveiller.

Sinon les douleurs osseuses (métastases 4^ème côte droite + tête de l’humérus droite me font davantage souffrir… Est-ce une réaction à l’Inlyta ? (j’avais eu un peu cela avec le Cabometyx au début) ou au fait que j’essaye de baisser la prise de cortisone (passage de 60 mg à 40 mg) et que l’on m’a remplacé le Tramadol (Ixprim) par de la morphine pas assez dosée ???

Prochaine échéance : scanner lundi prochain pour voir l’étendue des dégâts depuis mi-mai… je crains le pire.

Tout plein de courage et bonne journée à tous !

[Laurents]

Bonjour Enzo,

Je te souhaite un bon parcours sous Inlyta. C'est franchement plus supportable que le cabo.

Bon courage pour la suite.

[Enzo88000]

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles avant de me rendre à mon rdv chez mon oncologue pour faire le point après un premier mois de traitement à l’Inlyta…

Le scanner de début juillet a montré une nouvelle croissance de la maladie avec cette fois en plus 3 vertèbres dorsales de touchées ainsi qu’une augmentation en nombre et en taille des nodules pulmonaires… C’est par contre stable au niveau du rein, de la côte et de l’humérus malgré des douleurs toujours aussi importantes…

Concernant le traitement (je suis à 5 mg deux fois par jour) cela s’est plutôt bien passé les deux premières semaines, mais depuis quelques jours je retrouve à quelque chose près les mêmes symptômes qu’avec le Cabometyx : brûlure au niveau de la peau des testicules, fistule anale, sensation de brûlure sur la langue, gencives sensibles et rouges, diarrhée, perte d’appétit et bien sur de poids (- 4 kg en 4 semaines). En plus de cela je n’échappe pas à la voix bien enrouée comme déjà décrit ici par plusieurs d’entre nous.

Dès le 3^ème jour de prise de l’Inlyta, ma tension est « montée dans les tours » à plus de 17-10, un traitement prescrit rapidement par l’oncologue est vite venu la réguler.

La prise de sang faite hier a révélé en outre un nouveau dérèglement de la thyroïde avec une TSH à plus de 6 fois la limite et une T4L en dessous du minima. Cela explique ma grande fatigue et ma sensibilité au chaud et au froid depuis quelques jours. Je suis pourtant déjà sur du Levothyrox 100 depuis près de 2 ans suite à mon immunothérapie… Je ne vais pas échapper à une augmentation de dosage.

Je m’attendais à une mauvaise nouvelle aussi du côté du foie mais seul les GGT ont un peu augmenté (ils sont tout de même aux alentours de 190 et la bilirubine est au-dessus (un peu plus de 16). Le reste est bon, notamment au niveau des transaminases.

On va donc voir ce que l’oncologue va décider au vu de mes effets secondaires et du résultat de la prise de sang… Va t’il poursuivre à 5 mg en essayant de gérer les effets néfastes ? Va-t-il vouloir baisser à 3 mg, ou carrément déjà passer à autre chose ? Réponse cet après-midi…

Bon courage, bonnes vacances à ceux qui ont la chance d’y être et bonne journée à tous.

[Laurents]

Bonjour Enzo,

J'imagine que ce n'est pas facile, entre les résultats mitigés et les gros effets secondaires.

J'ai été sur la combinaison pembro/axi et peut peut-être te faire profiter de mon expérience.

J'avais une très mauvaise qualité de vie avec 5mg d'axi. Pourtant, je suis monté jusqu'à 8mg sans difficulté. Comment ? En faisant une pause de 2 jours un week-end sur deux. Cela suffisait à mon corps pour récupérer (la demi-vie de l'axitinib n'est, il me semble, que de 6h) et répartis sur un nouveau cycle.

Donc, une augmentation du dosage avec des temps de pause pourrait être une option. A discuter avec ton oncologue.

Bon courage à toi.

[Enzo88000]

Bonjour à tous,

Merci Laurents pour ton retour. Ton option semble en effet intéressante. Il faudra que je pense à en parler à mon oncologue si les choses ne s’améliorent pas.

Finalement il a décidé au vu de mes effets secondaires de passer le traitement à 4 mg (3 + 1). Il m’a expliqué que l’on ne s’interdisait pas de revenir à 5 mg dans quelques temps.

Il a de toute façon programmé un prochain rdv le 25 août avec entre-temps une IRM du rachis ainsi qu’un scanner pour fin septembre.

Je suis sur le nouveau dosage depuis samedi matin, il est donc trop tôt pour voir un réel effet positif.

Pour le moment les testicules rouge écarlate continuent de bien peler et les gencives sont toujours aussi sensibles. La fatigue est un tout petit moins présente car je suis passé au Levothyrox 125. La voix est également un peu moins enrouée.

Niveau pieds, alors que je gérais bien la situation depuis le départ, je me retrouve avec un gros bouton sec et dur assez douloureux sous chaque pied… mon oncologue m’a prescrit une crème à l’urée (Urea Repair Plus de chez Eucerin) pour mettre sur les boutons, en plus de Dexeryl pour le reste des pieds, mais je ne vois pour le moment pas de changement. J’ai aussi essayé « Atoderm Palmakera de Bioderma » qui est un produit nouveau conçu pour le syndrome mains pieds, mais cela ne change rien par rapport au Dexeryl. Si quelqu’un a un produit miracle, je suis preneur.

Le manque d’appétit est toujours bien présent mais parfois, sans trop me forcer, j’arrive à manger presque normalement.

Voilà les news. 4 semaines à attendre en espérant que les désagréments liés à l’Inlyta s’estompent tout en espérant conserver en même temps une bonne efficacité contre la maladie.

Tout plein de courage à vous tous. Bonne semaine. A bientôt.

[Fany]

 

Bonsoir Enzo, j’ai souffert du syndrome mains/pieds par 2 fois, avec l’axitinib mais encore plus sous Cabometyx, les boutons durs dont tu parles sont des « aiguilles », ça rentre dans la peau et c’est douloureux à l’appuis, c’est dû à l’hyperkératose créer par le traitement, j’ai eu les crèmes dont tu parles et aucune efficacité, du coup l’oncologue m’a prescrit une préparation pharmaceutique avec encore plus d’urée et en plus remboursée, des chaussettes en silicone et des semelles qui m’ont fait énormément de bien, car j’en été arrivée à marcher sur la tranche des pieds tellement que ça me faisait mal, et le plus important, je suis allée voir une pédicure/podologue, qui m’a enlevé les aiguilles, la corne de l’hyperkératose et ça a permis à la crème d’être efficace car elle pouvait bien pénétrer.

Pour le corps, il faut se crémer entièrement, après la douche sur peau encore un peu humide, j’avais aussi une crème quand ça n’allait pas avec de la cortisone.

Les fistules anales, crème et aussi il faut absolument pouvoir calmer les diarrhées, faut trouver le bon traitement, moi j’en avais 2 suivant l’intensité

La fatigue : ça m’avait collé de l’anémie, j’avais un traitement pour ça, j’ai eu droit une fois à une perfusion de fer ,  puis il faut pouvoir dormir et manger, on m’avait prescrit des compléments alimentaires, que j’avais quand même du mal à manger, mais en plusieurs fois dans la journée j’arrivais à ne plus être dénutrie et ça m’a redonné un peu de vigueur, faut un peu tous les essayer, car certains passent, d’autres pas du tout. Puis faut trouver l’aliment qui passe, moi c’était les bananes et le fromage blanc, par contre je ne mangeais plus tout ce qui pouvais m’irriter la bouche, épices, acidité, même plus de pain.

Pour la bouche, avant le traitement j’étais allée voir ma dentiste, elle m’avait aussi prescrit un spray de fausse salive et l’oncologue lui m’avait prescrit des bains de bouche de bicarbonate, j’avais aussi changé de dentifrice car celui à la menthe me piquait trop la bouche et j’avais trouvé un dentifrice en pharmacie, homéopathique, sans menthe et sans huiles essentielles.

Voilà pour les conseils. Sinon, ils ne peuvent rien faire contre les douleurs osseuses ? même pas de la radiothérapie à but antalgique ?

Fany

[Enzo88000]

Bonjour Fany,

Les effets secondaires sont toujours bien présents… ils augmentent même pour certains, malgré le passage de 5 à 4 mg…

Pour les pieds j’ai vu une pédicure qui ma limé la corne et j’ai trouvé des semelles en gel mais cela reste délicat pour marcher.

J’ai aussi pas mal de fatigue mais je pense que c’est dû à la thyroïde qui est à nouveau dérèglée… j’étais depuis 2 ans au Levothyrox 100, je suis passé fin juillet à 125 mais je pense que ce n’est pas encore suffisant… on verra où en est la TSH en fin de semaine prochaine avec la prise de sang que je dois faire.

L’appétit n’est pas non plus au beau fixe (- 6 kg depuis fin juin tout de même)… avec des brûlures à l’œsophage en plus, même quand j’avale de l’eau… Comme toi je trouve que les bananes, le fromage blanc mais aussi les yaourts et d’autres fruits (abricot, pêche… mais attention à la diarrhée ! ) passent plutôt bien. Parfois j’arrive aussi à prendre un peu de plaisir avec de la viande (tranche de gigot, blanc de poulet, bavette).

Je ne suis plus trop embêté avec la bouche, les bains de bouche au bicarbonate semblent contenir pour le moment « l’agression ». J’utilise aussi un dentifrice sans menthe depuis que j’ai fait de l’immunothérapie. C’est de l’Elmex sans menthol.

Pour les douleurs osseuses j’ai déjà eu de la radiothérapie. Il y a deux ans sur la côte (là cela va à peu près en ce moment) et en mai dernier sur la tête de l’humérus (là par contre cela ne va pas du tout et cela s’empire même). Mon oncologue m’a parlé de cimentoplastie il y a quelques temps, c’est peut-être la solution… je lui en reparle quand je le verrai le 25/08.

Bonne journée.

[Fany]

Bonsoir Enzo,

Désolé je n’avais pas vu ton message, bon la pédicure si tu peux y aller tout les 3 mois c’est une bonne chose, ça t’a fait un peu de bien au moins ? et il faut continuer à t’occuper de tes pieds, bien les crémer, ne pas prendre de bains chauds, et surtout les laisser « au sec », si les semelles en gel ne sont pas suffisantes (moi c’était le cas aussi), demande à ton oncologue de te prescrire des chaussettes en gel, c’est remboursé. Eviter de marcher pieds nus (ça pour moi ça a été dur), car tu fais de la corne avec l’hyperkératose et tu retombes dans le cercle vicieux.

Pour les brûlures d’estomac, il faut absolument un IPP (je ne vais pas te sortir le vrai mot il fait rire, mais genre Oméprazole…enfin y’en a plein, ça fini toujours par zole :D, ça permet de calmer l’acidité que les traitement te donnent, tu n’en as pas ? c’est important d’en prendre un tout les jours, il faut par contre faire attention de le prendre loin de ton traitement, au moins 2 heurs (car ça peut empêcher ton traitement de passer) et de préférence le soir, boire de l’eau n’est pas une solution, car ça peut te donner des reflux donc faire remonter l’acidité, il faut éviter trop de liquide le soir, les soupes, les choses acides, les épices, les crudités et dormir la tête surélevée, et si malgré tout ça, ça ne passe pas, tu peux avoir près de ton lit un pansement gastrique pour la nuit, genre Gaviscon, pareil faire attention de le prendre 2 heures après ton traitement.

Moi aussi j’ai la thyroïde qui déconne bien, d’ailleurs ma généraliste m’a demandé d’aller la voir pour changer mon traitement, elle n’a augmenté que la prise du week-end, on verra, puis il y a eu la peur que mon rein ne fonctionne pas bien, j’ai eu de gros gonflements, nouvelle prise de sang, test urinaire…en fait je ne mange pas assez et pas assez de protéine, je ne savais pas que ça pouvait faire gonfler.

Donc voilà, la fatigue… peut-être la thyroïde, la diarrhée, et le manque de protéine, évite les fruits à fibres comme les abricots, les figues, les pruneaux…Après je comprends, quand j’étais sous traitement je mangeais très peu, mais essaye de ne pas trop perdre de poids, il te faut de la force pour supporter les traitements, et les compléments alimentaires ? c’est bourré de protéines 😉

Oui la cimentoplastie ça aide bien, plusieurs personnes y ont eu droit ici

Fany

 

[Enzo88000]

Bonjour à tous,

Je pense que le traitement à l'Inlyta va s'arrêter là pour moi…

En effet, le scanner réalisé jeudi a montré une très nette progression de la maladie depuis le dernier examen de mi-juillet… C'est une véritable "douche froide".

Je ne vais pas m'amuser à vous lister tout ce qui a augmenté ou ce qui est nouvellement apparu car la liste serait bien trop longue… la quasi totalité des organes et beaucoup d'os sont désormais touchés…

Je vois mon oncologue vendredi prochain, on verra bien ce qu'il va décider… en attendant je suis assez dépité et bien triste de voir que j'ai enduré pas mal d'effets secondaires du traitement pour aucun bénéfice à l'arrivée.

Après le cabometyx et dans une moindre mesure l'immunothérapie, c'est le 3ème échec de rang…

Je ne sais pas ce qui va me rester à vivre, mais j'ai bien peur que la fin approche…

Bon courage à vous, en espérant que vous avez et/ou aurez un peu plus de chance que moi.

[Laurents]

Bonjour Enzo,

Je suis vraiment désolé de lire ce que tu traverses.

Je ne connais pas ton dossier médical et ne suis pas médecin. Ma remarque vaut donc ce qu'elle vaut : comme je te l'écrivais dans un précédent message, j'ai expérimenté des variations de dosage sous Inlyta (de 2x3mg à 2x8mg). Sous 2x3mg, j'avais toujours des effets secondaires et cela s'est révélé inefficace et sous 2×8 mmg, je pouvais contrôler en faisant des courtes pauses toutes les deux semaines, avec des résultats à la clé.

Peut être une solution à envisager.

De tout coeur avec toi.

[Nathalie91]

Je suis désolée de lire ça. Peux tu bénéficier d'une biopsie liquide ? 

Je ne me souviens pas du nom du protocole, je vais rechercher. Pour moi ça a tout changer sur ma prise en charge.

 

[Fany]

Vraiment désolé pour toi, on ne te propose rien ? tu ne peux pas rentrer dans un protocole d'essai ? .

[Enzo88000]

Bonjour à vous et merci pour vos gentils mots de soutien.

Mon oncologue vient de me proposer cette fois l'Everolimus 10 mg en traitement… 

Mon précédent oncologue me l'avait déjà proposé au printemps dernier… je n'étais pas très "chaud" mais maintenant, au point où j'en suis, pourquoi pas.

Si seulement cela pouvait au moins stopper cette progression de la maladie pour quelques temps, cela serait déjà pas mal. Mais après les échecs successifs  du cabometyx et de l'inlyta, j'ai quelques doutes.

Les seules choses qui ont vraiment marché depuis le début dans ces traitements ce sont les effets secondaires ! Je me suis quasiment fait la totale !

Là en plus de ce que je connaissais déjà, je me retrouve d'après mon médecin avec un risque important d'aphtes difficiles à soigner et surtout  potentiellement du cholestérol et une glycémie élevée…

Première prise ce soir. On va bien voir ce que cela donne dans les jours à venir.

Je posterai désormais mes prochains messages dans la rubrique qui concerne ce traitement.

Bon courage à tous.

[Nathalie91]

Les aphtes de l'everolimus sont très liés au temps de contact du médicament dans la bouche à priori. Mets le dans une boulette de pain ou une cuillère de yaourt. 

Pour moi, 0 pb de bouche. La glycemie et le cholestérol ont monté mais sans que ce soit tellement hors norme qu'il faille le traiter.

courage !

[Fany]

Bonjour Enzo,

Tu sais, je me suis bien rendue compte que les traitements ne sont pas efficaces sur tous, je n'ai jamais eu de résultats ni avec le pembro, ni l'axitinib et encore moins le cabo qui a tout fait "exploser". J'en ai gardé les effets secondaires à "vie" même après 1 an maintenant, la tentsion, hipothyroidie et un diabète de type 2 dû à toutes les cures de corticoïdes que j'ai eu, notamment pour le cerveau. On va te traiter pour ça, là aussi tu peux ne pas supporter un médicament et bien on te donnera une autre molécule. Pour les Aphtes, si tu peux faire une visite avant ton traitement chez ton dentiste ce serait bien. avec le Cabo j'ai eu pas mal de lésions au début, j'ai vite sûs ce que je pouvais manger ou non, pas de pain avec la croûte, pas de biscottes, pas d'épices, pas d'acidité, pas de dentifrice à la menthe, continue tes bain de bouche au bicarbonate. Alors celui là je ne sais pas comment se font les prises, le cabo c'est à jeun, mais c'était bien indiqué dans mon ordonnance de le prendre avec un grand verre d'eau (pour qu'il aille vite dans l'estomac) car on parle des aphtes, mais l'oesophage en prends aussi un coup, et je ne le prenais même pas avec les doigts. Bon courage

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