[jpa]

Bonjour Isil, et à tous les autres Arthuriens.

Surtout garder le moral c'est le principale!!! Le sutent donne de bons résultats voir très bon.

Pour ma part, bientot à quatre années de ce médoc de tous les nodules et micro-nodules pulmonaires du départ environ la trentaine il ne me reste aujourd'hui plus que deux qui font de la résistance. Ils sont stable depuis deux ans, après nette régression de 20mm du départ ils sont passés à 4 et 5 mm.on envisage si rien ne bouge pour mi juin un arret therapeutique du traitement pour trois, six mois ou plus si il y a affinité!!!!

Les symptomes du sutent sont difficile au départ puis le corps s'aclimate et diminue. Aujourd'hui je suis en milieu de traitement,  je reviens du Maroc sous un soleil capricieux . Je suis déjà pret a repartir fin Avril pour l'Espagne et la Grèce en Mai..

Amitiés à tous.

Jpa

[Isil]

Merci du soutien. 🙂 On se croise dans une semaine pour celles et ceux qui seront là.

[morestin]

Bonjour JPA

Vous avez de la chance( si l’on peux dire…) de supporter le sutent .. Mon mari en est au 4ème traitement .. Sutent pendant presque une annee avec presque tous les effets secondaires ´ca marche un moment puis il a eu une métastase a l’omoplate on lui a arrêté pour faire des rayons et aussi il ne le supportait plus , en septembre 2014 il a eu inlyta jusqu’à mi novembre il a du arreter car il a fait un AIT ‘.. Arret jusqu’à début janvier ou il a eu afinitor … Arret le 13 fevrier car forte dose de triglycérides… Et mauvaises analyses de sang , transfusion il y a 15 jours .. Qui lui ont fait remonter l’hémoglobine Et pendant tous ces temps de repos et bien tout recommence et se multiplie …. Lundi il attaque Nexavar… Je croise les doigts pour qu’il ne soit pas trop fatigué . Amitiés a tous les guerriers et guerrières comme dit ISA que je remercie pour ses conseils précieux . Suzan, l’épouse de Robert

[shila]

Merci Isil et JPA pour ces nouvelles. Oui Isil on pourra se voir jeudi prochain.

Suzan, la transfusion a fait du bien, j'espère que Robert se sent moins fatigué. Je sais que ce n'est pas facile d'accepter les pauses de traitements pour cause d'effet secondaires importants et d'apprendre que la maladie a profité des pauses pour repartir, c'était mon cas également, on espère à chaque fois tenir bon et continuer le traitement à la bonne dose. Avec la transfusion Robert pourra reprendre son nouveau traitement dans meilleures conditions. Moi aussi je croise les doigts et pense bien à vous.

Shila

[Isil]

Le deuxième cycle de sunitinib se passe beaucoup mieux que le premier. Une nouvelle brosse à dent et son usage fréquent ont gardé ma bouche en bon état. Un peu sèche par moment et toujours ensemble face à certains aliments, mais dans l'ensemble, très supportable. Un peu plus de diarhée (tout à fait gérable) et beaucoup de gaz par moments, mais l'ésoméprasole continue à me protèger des brulûres d'estomac. Mes pieds ont surtout morflés la quatrième semaine. Il y a quelques jours où je ne pouvais plus vraiment marcher. Pour les mains, vraiment pas de vrai soucis.

Par contre, ça se confirme, le traitement m'assèche la peau du scrotum et de la verge. Pas facile pour le sommeil et le sexe. J'essayerais d'hydrater plus souvent pour le prochain (mais les crèmes que j'ai ne sont pas compatibles avec les préservatifs en latex, alors je me méfie).

Dernière prise dimanche… et j'ai de nouveau une montée d'énergie bien agréable. 🙂

Premier scanner après trois mois de traitement. Les métastases pulmonaires semblent avoir diminuées un peu de taille. Le prochain est dans six semaines, on verra si la tendance se confirme.

[chaboter]

bonne nouvelle pour la diminution des meta 

effectivement le traitement asséche la peau , je te conseil du dexeryl pour hydratée 

bon courage a toi 

[Isil]

Je saisis l'occasion de donner quelques nouvelles.

Je vais attaquer tout à l'heure mon sixième cycle de sunitinib. Toujours dans le cadre de l'essai clinique. Si on continue le traitement, c'est que ça se passe bien ! 🙂 Les 3 derniers scanners (grosso modo au rythme d'un toutes les 6 semaines) sont stables. On peut toujours y observer une diminitution d'un peu plus de 40% par rapport à celui de référence de février. La plus grosse tumeur doit faire autour d'un centimètre.

Je fais ma vie avec les effets secondaires. Entre le début de la deuxième semaine de pause et la fin de la deuxième semaine de prise, j'ai toujours autant la pêche et je fais ma vie sans trop penser à la madie. Autour du week-end de la deuxième semaine, il y a un moment assez pénible où ça bascule. Ça commence souvent par un moment où je me brûle la bouche et les mains en buvant une boisson chaude. Après, il faut que je fasse vraiment gaffe à éviter citrons, vinaigres, ail, oignons crus, piments… et que j'ai la patience d'attendre que ça refroidisse.

À peu près au même moment, il faut que je fasse attention à mes pieds. Éviter de me retrouver dans une situation où je dois marcher trop longtemps ou rester debout. Laisser tomber les bottes. Penser à mettre de la crème régulièrement. Pas de soucis pour faire du vélo, donc je reste mobile. En général, je n'ai plus mal 5-6 jours après avoir arrêté les prises.

Pour le reste, mes ami·e·s sont fantastiques, j'ai décroché un financement pour faire un boulot passionant et plein de sens… bref, bien content d'être encore vivant !

[Tytien84]

Bonsoir Isil,

Merci de donner de tes nouvelles et je constate que tu gardes le moral et la force de continuer tes activités malgré les effets secondaires du traitement. J'espère que ce traitement sera efficace. En tout cas toujours heureuse de te lire.

Amicalement, Isa

[nany]

Pas trop présent sur le cite actuellement mon mari a chuté avec l hémoglobine dont transfusion en urgence , fibroscopie car saignement , ce soir nuit à l hopital ….J espère que tout le monde va bien , il faut garder espoir , même si cet le cancer qui commande et que nous on ne fait que le subir on a droit tous à le vaincre d une manière ou d une autre. Robert , Suzanne,  isa , et les autres ne lâcher rien ……

 

[morestin]

Bonjour à tous et toutes ,

Des nouvelles de mon epoux apres analyses et visite chez notre oncologue . Légères améliorations de la fonction rénale 37 au lieu de 29!!!! La triclyceride bien descendue , mais l’hémoglobine descend a chaque analyse , donc transfusion prévue la semaine prochaine . Er visite chez le podologue avant la reprise de sutent ( il a gardé depuis sutent une fissure sur les orteils qui ne se ferme pas ) et pour lui c’est son plus mauvais souvenir du sutent.

Nany , j’espère qu’Antoine Ca va aller il galère . Courage .

Grosses pensees a tous et toutes , la vie n’est pas facile , mais il faut sans cesse se battre , ´ espérer et petit à petit , on avance plus ou moins bien , mais on profite des bons moments quand on peut et Ca vaut la peine .

Il y a 8 ans le 23 octobre que mon epoux a été opéré Et que notre vie a changé mais on voit la vie autrement et on ne s’attarde plus a des futilités!!!

Bien. Amicalement suzan

[Isil]

Nouveau scanner hier à l'issue du sixième cycle de sunitinib. Toujours stable. 🙂

[chaboter]

super quelle soulagement 🙂

[Tytien84]

Isil on est  heureux pour toi et on espère que le traitement marchera encore longtemps. Profite de la vie autant que possible.

Bien amicalement, Isa

[Isil]

Ça faisait un moment que je n'étais pas repassé par ici. On a passé le deuxième anniversaire de mon diagnostique.

On avait réduit le dosage du sunitinib à 25mg en février. Ça a fait quasiment disparaître les effets secondaires (sensibilité en bouche et aux pieds à partir de la fin de la deuxième semaine). J'ai eu le sentiment de retrouver pleinement ma vie, c'était bien chouette.

Un scanner effectué vendredi dernier a montré de nouveaux sites de tumeurs dans les poumons. Cela reste petit pour l'instant, mais c'est clairement une progression de la maladie. Je sors donc de l'essai clinique dans laquelle j'étais…

… pour rentrer immédiatement dans une autre qui teste le nivolumab. Il va falloir que je change un peu mon rythme de vie pour passer une journée à l'hôpital toutes les deux semaines. On démarre très vite. Le prochain scanner devrait être en février. Vu les résultats prometteurs observés sur certain·e·s patient·e·s, j'espère qu'il sera bon. 🙂

[Tytien84]

Bonsoir Isil, merci pour les nouvelles, cela fait toujours plaisir d'en avoir même si on aurait tous préféré que l'essai sutent stabilise voire fait régresser les métastases. A présent il faut tourner la page Sutent et accueillir avec force le traitement nivolumab qui je l'espère et je croise très fort les doigts pour toi donnera des résultats très positifs.

Je te sens toujours plein de courage et de lucidité, et il se dégage de tes écrits une grande intelligence. Je suis de tout coeur avec toi.

Bien amicalement, Isa

[Auteur]

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