[Lepine]

Bonjour Isil,

bienvenu dans le protocole Nivoren avec le nivolumab. J'en suis à mon 9ième mois et toujours stable comme bon nombre d'Arturien. A part la 1ère fois et tous les 3 mois pour les controles, je ne passe que 2 à 3h. à l'hopital car le produit est préparé la veille après l'appel des infirmières.

Bonne chance avec ce nouveau traitement

Alain

[morestin]

bonjour Isil ,

Mon mari a commencé il y a 15 jours le nivolumab , je vous souhaite qu’il soit efficace . C’est plus contraignant que les pilules mais jusqu’à maintenant mon mari n’a pas d’effets apparents .

Je crois qu’il est très prometteur s’il marche bien … Espérance et moral font parties du traitement ..

Cordialement suzanne

[Isil]

Deuxième injection de nivolumab hier après la pose d'un cathéter à chambre implantable (un « PAC ») hier matin. La chirurgie s'est bien passée, l'opération n'a pas durée plus de 20 minutes. Le plus douloureux était les aguilles de l'anesthésie locale du côté de la clavicule. Ensuite, suffit de se laisser bercer par les bips du moniteur de battements cardiaques. 🙂

C'est encore un peu gonflé et douloureux, mais ça devrait cicatriser sous 10 jours. Je commence déjà à espacer les prises de paracétamol.

Pour l'instant, pas d'effets secondaires notables avec le nivolumab. On verra dans quelques semaines (mois ?) s'il s'avère efficace.

[morestin]

bonsour Isil ,

Mon mari a eu deux séances de Nivolumab et à du deja l’interrompre pour une infection pulmonaire ..traitement ? Pas traitement ? On ne peut le dire!!!! Trop tôt dit l’oncologue . Il se remet tres doucement .. Pas un poile forces .. On revoit l’oncologue lundi pour faire le point …. Il n’a pas de chambre implantable pour le moment . Courage et espoir … J’espérais pourtant beaucoup de ce nouveau traitement …

Amities à tous en ce début d’année

Suzanne

[Mormir]

Bonjour Isil,

J'en suis personnellement à mon 4ème mois de Nivolumab, sans autre effet secondaire qu'une prise de poids, ce qui est apparemment très courant. Cette immunothérapie est très confortable, sauf la longueur des journées à l'hôpital.

Je te souhaite bon courage.

Amitiés

Renaud

[morestin]

Saisissez votre contribution ici…

Renaud , quel plaisir de vous retrouver sue le forum ..il faut avouer que nous étions inquiets après votre épisode cardiaque ,nous n’avions pas de nouvelles . Mais il est vrai que quand on ne va pas trop mal. , on oublie un peu le forum .

Amities à tous .suzanne

[Isil]

Nouveau scanner hier après un peu plus de 6 mois sous nivolumab : augmentation faible mais généralisée des métastases pulrmonaires et apparition d'un nouveau glandion au niveau du mediastin. Pas de bol, donc, pas de réponse au nivolumab. C'est bien dommage vu l'absence quasi-complète d'effets secondaires.

Je vais basculer dans un nouvel essai thérapeutique (le 3ème). Retour aux angiogéniques. C'est un essai randomizé, donc au pif soit tivozanib, soit sorafenib. On essaye de démarrer le nouveau traitement d'ici un mois.

[Lepine]

Bonjour à tous,

Renaud, dans mon hopital, une infirmière me tel la veille ce qui permet de préparer le nivolumab la veille et de ne pas trop attendre le lendemain. J'ai l'impression que tous les centres ne sont pas organisés pareil?

Alain

[sisi]

Bonjour Isil,

Tout d'abord merci pour toutes les informations que vous apportez.

Je viens de passer mon scanner apres 3 moius de Nivomulab et malheureusement il y a du bon comme du mauvais.Certaines metastases aux poumons ont regressé mais d'autres grossi.Idem sur le foie , elle a disparu mais une autre est apparue au niveau du colon.

Je vois l'oncologue cet apres midi et il m'avait deja parlé d'un retour sous anti angiogenique.Pour vous racontez j'ai été 3 mois sous Votrient et cela n'a pas marché avec en prime bcq d'effets secondaires alors que la pas du tout.

Je suis stressée car je ne sais pas ce qu'il va me proposer en phase III.

Pouvez vous me dire ou vous en etes ,en esperant que vos resultats sont encourageant.

D'avance merci.

Sylvie

[Isil]

Bonjour Sylvie,

Je suis désolé que le nivolumab ne fonctionne pas non plus pour vous. De ce que j'ai compris, pour certaines personnes, le premier scanner peut montrer une augmentation des nodules liée à l'arrivée massive de cellules immunitaires. Malheureusement, la présence d'un nouveau site élimine cette interprétation.

Si certaines tumeurs ont néanmoins diminué, nous sommes peut-être en présence d'une réponse différenciée. Au sein d'une même personne, on peut malheureusement rencontrer des tumeurs de compositions différentes, les mutations n'étant pas forcément uniforme. Il est donc possible que le nivolumab agisse pour certaines tumeurs mais pas pour d'autres.

J'ai vu des protocoles qui combinaient le nivolumab et un anti-angiogénique. Je ne sais pas où en sont les études. De façon naïve, je me demande si cela pourrait permettre aux nivolumab de continuer à faire diminuer vos tumeurs pulmonaires tout en permettant aux anti-angiogéniques de limiter la croissance des autres sites. Je n'ai aucune idée de la toxicité constaté de tels protocoles, peut-être est-ce une mauvaise idée.

En ce qui me concerne, le dernier scan crâne est normal. Le tirage au sort devrait avoir lieu en début de semaine prochaine. Je saurais à ce moment là si je recevrais le tivozanib ou la sorafénib. Sur les placantes du laboratoire et quelques retours de soignant·e·s que j'ai eu, le tivozanib est plus léger en effets secondaires que les premières générations d'anti-angiogéniques. Reste à voir son efficacité pour les unes et les autres…

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les temps à venir. J'ai la chance d'être (très) bien entouré. J'espère que vos proches sont là pour vous soutenir.

— Isil

[LOLO91]

Bon courage à toi Isil, j' éspère que le nouveau traitement marchera mieux ! C' est vrai que chaque cancer du rein agit différement suivant les personnes etles réponses aux traitements sont forcéments différentes.

Perso avec mon cancer différent du carcinome à cellules claires, (j' ai un carcinome paillaire de type 2 le moins sympa et le plus agressif dixit mon oncologue) je n' ai pas le Sutent comme traitement qui est le traitement de référence contre le Cancer Rénal car étrangement il ne marche pas contre mon type de Cancer.

Je suis sous Inlyta et ce pour une phase d' étude clinique doncje croise les doigts qu' il y ait une réponse…

Continue à y croire, le prochain traitement sera certainement meilleur pour toi ! 😉

[Isil]

Le tirage au sort a été fait. Je vais recevoir le tivozanib — le traitement à l'essai. Démarrage mardi.

Vu que le tivozanib n'a pas été abordé sur le forum à ma connaisance, je vais essayer de documenter d'avantage comment ça se passe.

[sisi]

Bonjour Isil,

L'oncologue a decidé de me maintenir sous Nivolumab encore pendant 2 mois afin de confirmer ce resultats.Si celui-ci ne fonctionne pas il me passera a nouveau sous traitement oral ( Anti-angiogenique) qui s'appelle le cabometyx .

J'ai encore un peu de repis ( je croise les doigts) pour les effets secondaires importants mais cela ne me rassure pas quand tu m'ecris qu'en cas de nouveau 'foyer' il faut passer a l'autre traitement, j'espere que je ne perds pas 2 mois !!.De plus , je n'ai pas trop entendu parlé de cette molecule, cela te parle peut etre ?

De ton coté , j'espere que tout va bien.

A bientot.

Sylvie

[Lepine]

Bonjour à tous,

le Prof. Escudier dit toujours qu'il ne faut jamais se presser dese lancer dansun nouveau traitement, Nos cancers sont dans les très grande majorité des cas à évolution lente.

Bon courage,

Alain

[ladefense]

Bonjour,

Il faut savoir que avec l'immunothérapie, les critères changent un peu.

Les effets bénéfiques apparaisent parfois beaucoup plus tard. Ce qui à mon sens explique la prolongation de 2 mois.

[Auteur]

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