[fred]

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Bonsoir  une creatinine à 15.8 n est  pas catastrophique il faut bien boire pour stimuler le rein unique

Bon rétablissement 

[Tytien84]

Bonjour, nous avons eu ce matin les résultats de la tumeur pour mon mari. Alors 80% grade 2 et 20% grade 3. Que dire d autre ? Le. Chirurgien nous dit que son dossier va etre vu par les oncologues pour savoir si il rentre dans un protocole ou non (il nous parle de mtor) mais peut etre rien juste un scanner tap en avril. Mon mari semble rester serein moi beaucoup moins. On se sent si démuni face a tout cela. Le chirurgien nous dit aussi que sa creatine devrait rester aux alentours de 16 et qu il doit diminuer les protéines.

Que pensez vous de tout cela ?

Merci a tous

[Titus]

 

1 – Ne nous affolez pas. Les proportions Fuhrman semblent assez classiques. Mais taille exacte de la tumeur ? limitée ou non à la capsule rénale, graisse rénale atteinte ou non, marges opératoires saines ou non ? zones de nécrose internes, etc… Vous a t il précisé tout cela ? Un scanner trois mois après semble être dans les normes en tout cas.

2 – Mais avant de vous lancer dans un protocole avec un traitement éventueel, allez prendre un 2è avis auprès d’une équipe spécilisée dans le cancer du rein. Quelqu’un qui était en opex doit pouvoir se rendre en région parisienne sans problème. ce n’est pas si loin.

3 – Ceux qui ont une une néphrectomie totale sauront mieux que moi vous répondre sur le taux de créatinine.Mais il semble en effet qu’il soit prudent de limiter les protéines au moins pour l’instant. Le 2è rein va prendre peu à peu le relais en augmentant sa propre taille.

[ladefense]

Bonjour,

Mtor à ma connaissance n’est pas un protocole, mais un mécanisme utilisé dans les traitements. Je vous laisse aller sur les pages du site Traitements>les thérapeutiques ciblées. Actuellement il commence à y avoir des traitements après chirurgie afin de connaitre l’impact d’un traitement sur les récidives, mais cela est encore des protocoles en test. La question est peut être posée doit on y aller ou pas ? Je serais bien incapable d’y répondre. Mais attendez le résultat, pas la peine de se prendre la tête et si il vous propose un protocole, vous avez tout le temps pour donner votre réponse.

Concernant la créatine, il ne faut pas vous affolez. Avec le temps le rein restant va grossir harmonieusement afin de pousser les intestins qui vont prendre la place du rein opérée. Les mesures vont aussi revenir à la normale. Maintenant il faut regarder la tendance entre les mesures.

Il faut aussi interpréter les mesures un peu différemment, car la norme est basée sur 2 organes et maintenant il y en a moins. Alors être sur la limite supérieure ou juste au-dessus il ne faut pas s’inquiéter.

Finalement maintenant il faut attendre prochain scanner, conclusion de la réunion, prochaine mesure de créatine, …. En un mot reprendre le rythme de la vie !!!

[samy]

Bonjour Fabrice,

en lisant votre temoignage, je me retrouve en avril 2009, ou c’était exactement mon cas, avec les memems symptiomes et le meme diagnostic

Un apres la nephrectomie droite elargie, apparition de metastases dans les intestins et le poumon, traitées par sutent pendant 12 mois puis exerese des nodules intestinaux en aout 2011 et radiofrequence du poumon en novembre 2011

en mai 2012 apparition d’une metastase de 3 cm au pancreas traitée par radiotherapie novalys a l’IGR

le sacn fait en dec 2012 montre que la tumeur commence a se necroser

prochain scan le 4 mars a venir

le chemin est long et difficile mais il faut y croire avec des oncologues et radiotherapeutes tres competents

je travaille a mi temps pour ne pas perdre pied

bon courage

[Tytien84]

Apres une nuit a me poser mille questions sur le devenir de mon mari je pense que nous irons a l igr prendre un second avis. Mais je me demande comment procéder ? Faut il juste les appeler pour un rdv et apporter le dossier avec les comptes rendus ? Nous allons attendre fin janvier savoir si a Marseille ils décident de le mettre dans un protocole « mtor » et apres nous ferons une visite a l igr avant de nous décider.

Mon mari reste serein et moi je suis mal ! A force d aller sur les sites internet avec son compte rendu d anapath je ne vois que des choses pessimistes a plus ou moins longue échéance et j en suis malade sans pouvoir en parler a personne sauf ici sur ce forum. Vos parcours a tous sont différents et vous montrez tous beaucoup de force et de courage, mais dites moi vos conjoints comment l ont ils vécu ou le vivent encore ? Je n en parle pas trop a mon cher et tendre pour ne pas lui saper le moral mais c est dur de vivre avec ses angoisses qui deviennent permanentes. J ai peur tout simplement.

Le chirurgien de Paoli calmettes est tellement distant, il faut lui arracher les vers du nez et cela n arrange rien a mon stress.

Merci en tout cas d etre la cela m aide a aller de l avant avec lui.

[Titus]

 

1 – Mais que dit-il donc qui vous inquiète ce compte-rendu, en dehors du grade Furhman ? Au lieu de stresser dans le vide, faites une synthèse des informations apportées par ce compte-rendu et le premier scanner (Tap ?) et envoyez le par mail à l’IGR. Je m’étais moi-même ainsi adressé au dr Escudier (qui est très loin de ressembler à l’image que vous donnez de votre chirurgien "distant") et j’avais reçu, toujours par mail, des indications pour prendre RV, obtenu en 8 jours. Sans cela, où en serais-je maintenant ? Vous aurez ainsi un avis éclairé, et si vous le souhaitez une prise en charge globale, avec laquelle vous pourrez ainsi enfin laisser aller car vous saurez que vous serez entre de bonnes mains.

2 – N’allez pour bourlinguer sur n’importe quel site. Vous trouverez souvent des approximations, des horreurs qui datent déjà (la thérapeutique du cancer rénal a connu des évolutions remarquables depuis 2008/2009), voire des informations fantaisistes. Fiez vous aux informations contenues sur ce site. Elles vous éviteront bien des questions ou des angoisses superflues. Et sur ce forum, vous pouvez rencontrer des cas réels, bien vivants, certins en rémission depuis bien longtemps, d’autres qui traitent des métas depuis bien longtemps aussi.

[Tytien84]

Pour répondre a ta question titus ce qui m inquiète dans le compte rendu en dehors du grade 2 et 3 retrouve c est que les cellules tumorales expriment le cd10 et la vimentine de façon intense et j ai lu que c était tres mauvais!

Je vais contacter comme tu me le conseilles l igr pour envoyer le dossier de mon mari. Merci encore.

[Titus]

Justement. Ce qu’il ne faut pas faire c’est d’aller sur internet avec des morceaux de compte-rendu pour se faire peur. Avant mon cancer du rein, je ne savais rien de cette maladie. Deux ans après, j’avais lu (et pas tout compris) tout ce qui pouvait s’être écrit là-dessus. Maintenant, je crois avoir compris que chaque malade, chaque tumeur est un cas un peu spécial et il faut vraiment un spécialiste pour savoir faire la synthèse. Les CD10, bien sûr. C’est justement ce qqui caractérise les carcinomes à cellules claires. Entre autres. Mais ce n’est pas forcément ce qui attirera le plus l’attention d’un spécialiste qui saura lire entre les bons signes et les moins bons et à partir de là arrêter une ligne de conduite. Confiez votre cas à quelqu’un qui saura vous dire ce qu’il faut surveiller, ou pas, et qui a vu des centaines et des centaines de cas du cancer du rein, et dont l’expérience fera que ce n’est pas forcément ce qui vous inquiète ou vous rassure qui l’inquiétera ou le rassurera, lui. Allez y dès que possible. Ca vous évitera les angoisses inutiles.

[Tytien84]

Merci titus de prendre le temps de me répondre encore et encore….

J ai contacte par mail le docteur escudier et je lui ai mis en pièces jointes tout ce que j avais par rapport a mon mari (compte rendu opération, anapath et scanner) il m a déjà gentiment répondu et nous allons certainement aller le voir en février.

J essaye de me raisonner pour ne pas trop trainer sur le net avec des mots pris dans les comptes rendus mais mon angoisse essaye parfois d aller chercher du réconfort mais cela n’a pas l effet souhaite comme tu l as bien compris. Je vais me faire violençe pour rester plus sereine pour moi lui et nos enfants.

Un grand merci encore a ce forum !

[Titus]

Voilà de bonnes nouvelles et de sages décisions. Dans mon couple, c’est moi qui trainait trop sur le net et ma femme qui réussissait à mieux attirer mon attention sur les points positifs. Première étape pour vous deux: ce RV à l’IGR. Après vous saurez mieux à quoi être attentifs. Après, ce sera l’affaire du temps qui passe. Au début, j’ai compté en semaines, pour les projets que je conservais. Puis je suis passé aux mois. Maintenant je commence à compter en années…. Il faut donc prendre des forces. Et jusqu’à ce RV où vous pourrez poser toutes les questions qui vous harcèlent, fuyez les sites sur internet. Vous n’y trouverez aucun réconfort. Que des sources d’angoisses inutiles. Jusque là dîtes vous que le gros de la crise est passé. Maintenant il faut gérer dans la durée.Bon courage. Donnez nous des nouvelles;

[Tytien84]

Dernières news : le chirurgien vient de m appeler pour me dire qu apres concertation avec les oncologues ils ont décide d inclure mon mari dans un protocole d essai du fait de son grade 3. Bien entendu il faut qu il soit d accord. Nous irons au rdv et je pense qu une fois tous les éléments en main nous irons chercher un second avis a l igr.

Bah ça m a foutu un coup de stress cet appel !

Tu en penses quoi titus ?

[Titus]

Si tous les grades 3 étaient dans un protocole, ça ferait du monde… Pour ma part, je ne ferais absolument rien avant d’avoir l’avis de l’IGR. La partie informative du site donne des indications sur les protocoles qui sont des essais me semble-t-il. Ces traitements expérimentaux ne sont pas neutres sur la qualité de vie. Je pense vraiment qu’il est indispensable d’avoir l’opinion d’un spécialiste éminent avant de se lancer. Les autres habitués du forum en sauront peut être davantage..

[shila]

Bonjour, Je comprends que toutes ces informations puissent vous affoler, mais dans un premier temps, il faut bien vous faire expliquer par l’équipe qui prend en charge votre mari, la situation actuelle, à savoir si effectivement le cancer est localisé et qu’il n’y a pas de métastases, ni d’extension locale, dans ce cas, après la chirurgie, si elle a été complète, il n’y a pas de traitement médical sauf dans le cadre des essais cliniques.

Effectivement, comme le dit Titus, il ne faut pas s’affoler parce qu’il s’agit en partie d’un grade 2 et 3. Et il me semble que le fait que la tumeur exprime CD10 et vimentine confirme simplement qu’il s’agit bien d’un carcinome à cellules claires.

Selon certaines données : le grade, la taille de la tumeur, s’il y a présence de nécrose, si les ganglions voisins sont atteints ou si la tumeur a dépassé la capsule rénale, un score est établi et permet de d’évaluer le risque : faible, intermédiaire ou mauvais.

Pour le moment, dans le cas du cancer du rein, rien ne prouve que donner un traitement après la chirurgie puisse éviter les récidives (locales ou métastases) mais c’est justement pour ça que des essais cliniques sont en cours pour évaluer l’efficacité d’un tel traitement lorsque le risque de récidives est intermédiaire ou élevé.

Dans le cas de votre mari, si la tumeur est localisée et de petite taille, le score peut être bon donc risque faible malgré le grade 3, mais justement c’est là qu’il faut que le dossier soit bien étudié et demander des précisions à votre oncologue pour savoir s’ils pensent que le risque est bon ou intermédiaire selon les résultats des analyses. 

S’il s’avère qu’un essai clinique peut être envisagé dans le cas de votre mari, il ne doit pas vous être imposé, ça sera à votre mari de décider d’y participer ou non, en ayant tous les éléments pour l’aider à prendre la décision qui ne doit jamais se prendre trop vite ou être imposée.

Et justement, avoir un 2ème avis, surtout quand il s’agit de l’avis d’un spécialiste va vous permettre de connaitre exactement la situation et de savoir ce qui peut (et doit) être proposé, si dans le cas de votre mari, aucun traitement n’est à envisager, il vous le dira, et comme beaucoup d’entre nous, un suivi permettra de surveiller une récidive. De même s’il pense que dans son cas, un essai peut être proposé pour éviter une récidive. Les éléments que le spécialiste va vous donner (comme les effets secondaires du traitement proposé en essai) vous aideront à réfléchir et si besoin prendre une décision.

Bon courage, et effectivement, il se sert à rein de trop y réfléchir avant, on s’empoisonne la vie pour rien, nous en avons tous fait l’expérience, et nous sommes devenus zen en attendant l’avis du spécialiste.

Shila

 

 

[Tytien84]

Merci du fond du coeur a vous 2 titus et shila pour vos bons conseils que j appliquerai.

Une fois tous les éléments en main nous irons prendre un second avis a l igr et nous prendrons notre décision a l issue.

Passez un bon week end.

Je vous tiens au courant.

Isabelle

[Auteur]

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