[Titus]

Shila a été très claire et très précise, bien mieux que moi. Elle a raison de vous préciser que pour des cancers localisés de "petite" taille (=> 7 cm), N0 M0, la chirurgie est en principe curative à elle seule. Seul un oncologue spécialisé en cancer rénal (bien mieux qu’un oncologue "généraliste") peut vous faire une bonne estimation du risque de votre mari.

Le problème de ce cancer là, c’est qu’on peut être malade depuis longtemps sans le savoir, mais qu’on peut aussi être définitivement guéri sans le savoir non plus. C’est pour cela qu’il faut éviter de se pourrir la vie avec des angoisses inutiles et peut-être vaines, et qu’il faut confier son sort à un spécialiste pointu. Pour ma part, je reste maintenant des semaines entières, et même des trimestres entiers  sans plus y penser. C’est pour cela que je ne viens qu’épisodiquement sur le forum.

[Tytien84]

Bonsoir titus ainsi qu a tous ceux qui lisent ce forum

Donc voila tout suit son cours pour mon mari, mardi 29 rdv avec l oncologue pour parler du protocole qu on veut lui donner. Par ailleurs nous avons un rdv a l igr avec le dr escudier le lundi 11 février pour un second avis. Apres nous prendrons la bonne décision j espere.

Sinon le moral de mon mari est bon, moi toujours des hauts et des bas, la peur sans doute de le perdre….. Mais parfois je reprends le dessus et je me dis qu on va etre forts et combattre.

Sinon je trouve que le forum n est pas tres actif. Certains ne reviennent plus depuis des mois….j espere que c est parce que tout va bien pour eux.

J avais envoyé un MSG prive a une personne qui était dans la même situation que moi et cela depuis peu de semaines comme moi mais pas de réponse… Dommage.

Bonne soirée a vous tous.

[Titus]

 

Personnellement, j’ai des raisons de penser que le Dr Escudier vous proposera des solutions et vous donnera un avis qu’il sera prudent de suivre. N’hésitez pas à lui poser toutes vos questions. Le 11.02 sera donc pour vous deux une date importante.

C’est vrai que le forum n’est pas toujours très actif. Mais vous verrez, lorsque ça va, on a tendance à ne plus y venir. Moi-même, je reste souvent longtemps sans y venir et c’est uniquement notre dialogue engagé voici un mois qui me fait penser à le consulter.

[Tytien84]

JE SUIS TRES TRISTE !!!

ben voilà mon mari vient de faire un bilan sanguin et comme je le craignais il n’est pas bon du tout !

déjà sa créatinine augmente…. et puis surtout

son PSA est haut avec un psa libre a 14% donc cancer de la prostate.

je suis vidée et remplie d’angoisses. J’ai si peur.

On va devoir attendre lundi pour contacter l’urologue et c’est si difficile d’attendre.

Que va t ‘il se passer ?

va t’il être à nouveau opéré ?

Mon dieu personne n’est passée par là, je me sens si désemparée…

la vie ne nous épargne pas.

[fred]

Saisissez votre contribution ici…Bonsoir

Je sais que c est très angoissant  lorsque l on découvre que les résultats ne sont pas " dans les normes". Mais la créatinine est à interprète en fonction du poids et de l âge c à d qu il faut calculer la clearance de la creatinine  . Pour les PSA avant de vous alarmez il faudra en discuter avec votre oncologue  afin qu il fasse la synthèse de tous ces résultats . Il faut garder  Le morale on se sent très seule dans ces moments la et on se pose beaucoup de questions mais la médecine à fait beaucoup de progrès et qu il y a des ttt et que d autre vont  arriver.  Essayez de vous de reposer ce dimanche  bon courage et  donner nous des nouvelles

 

[Titus]

 

Qe vous fassiez faire des examens complémentaires, d’accord bien sûr. Mais ne prenez aucune décision, pour la prostate comme pour le reste avant d’avoir vu le Dr Escudier. Ces cancers là ne galopent pas à toute allure. Pour ma part, j’ai attendu presque deux mois mon opération, ce qui selon le spécialiste ne devait guère donner plus d’1 mm de plus à la umeur, ce que l’analyse post opératoire a parfaitement confirmé par la suite.

Quant au taux de pSA, peut-être faut-il le confirmer par une seconde analyse ?

Restez calmes et attendez d’être pris en mains.

[ladefense]

Bonjour,

Le taux de PSA n’indique pas forcement cancer de la prostate, Il me semble. Cf la controverse il n’y a pas longtemps sur le dépistage pour le Prostate.

Avant d’aller plus loin, on peut considérer qu’il faut des examens complémentaires.

Au scanner y a-t-il des remarques sur la prostate ? Normalement sur un Thorax Abdo, la prostate doit faire partie des clichés. Cela permet d’avoir des éléments.

Maintenant il me semble que vous avez pas mal d’éléments :

Scanner / compte rendu opératoire / analyse de sang / protocole proposé par l’oncologue / ….

Il ne reste plus qu’à faire des photocopie et organiser son voyage afin d’aller visiter un super endroit l’IGR avec ses patios, son café, les fauteuils, son parking (toujours plein) et attendre l’analyse d’un 2° médecin.

Dans le cas d’un cancer du rein, la notion d’urgence existe lorsque l’on découvre quelque chose, mais l’évolution en générale est souvent lente, ce qui fait qu’il y a du temps pour la réflexion. Je ne dis pas qu’il faut attendre des années, mais on peut y réfléchir tranquillement.

Maintenant effectivement on aimerait avoir les réponses immédiatement et surtout dans le monde actuel où l’on veut avoir la réponse tout de suite, mais revenons un peu de temps en arrière où nous n’avions pas Internet, uniquement la poste et le Fax. Et finalement la vie se passait pas mal.

Vous voilà revenu un peu en arrière, attendre la réponse !!!

Ne vous prenez pas la tête (Facile à dire) et attendez sereinement les rendez-vous comme cela vous aurez toutes les informations afin de savoir la voie à prendre

[Tytien84]

Bonsoir a tous, apres un week end difficile moralement j essaye de retrouver mon énergie pour faire face avec ma moitié pour les moments a venir.

Alors on a revu l urologue qui a refait un tr a mon mari, prostate souple, apres effectivement il est un peu surpris des résultats de sa psa et nous dit de refaire un bilan dans 2 mois et de prendre une décision a l issue. On a vu l oncologue aussi qui lui propose le protocole d essai sur 3 ans mais pour cela il faut qu il n y est rien a la prostate!! donc attente et attente encore….

Sinon j ai un rdv avec un autre urologue pres de chez nous dans 8 jours pour un autre avis et biensur le 11 février rdv a l igr avec le dr escudier. Ensuite on prendra notre décision. On nous a prévu aussi un rdv avec un oncogeneticien.

J admire mon cheri qui reste pour le moment calme et serein. Moi la nuit je cogite. J ai exprime le désir aupres de l oncologue d avoir un soutien psychologique.

Si vraiment mon cheri avait 2 tumeurs primitives on ferait avec biensur mais cela serait tres dur et je suis contente de communiquer avec vous qui avait tous des parcours plus ou moins difficiles. Vos lignes me redonnent du courage.

Bien a vous

Isabelle

[Titus]

 

On sent bien à la lecture de votre message que le calme revient un peu. Le Rv du 11.02 sera sans doute très important., au minimum pour ce qui est de ce protocole.

Quant à la prostate, pour moi, sitôt le gros de la "crise rénale" passé, l’urologue auquel l’IGR m’avait adressé a commencé à s’intéresser à ma prostate. Rien, heureusement; Mais un premier cancer ne protège en rien de celui-ci. Ceci dit, j’ai deux amis proches qui en ont été atteint (avec des chiffres supérieurs à celui de votre mari). 4 jours après l’opération, ils étaient de retour chez eux, sans séquelle, et ne suivent actuellement aucun traitement.

Courage. Le pire n’est pas toujours sûr.

[Tytien84]

Bonjour à tous, voilà quelques nouvelles après notre rdv de l’IGR avec le Docteur Escudier. Nous avons eu un très bel accueil et tout le monde a été charmant. Le docteur a pris connaissance du dossier et nous a donné son avis quant au protocole proposé à Marseille. En fait c’est lui qui a instauré ce protocole et il nous a dit que lui ne l’aurait pas proposé pour mon mari mais que malgré tout la décision finale nous était propre en attirant l’attention sur les effets secondaires d’un tel traitement. Pour sa prostate il nous a dit comme à Marseille de revérifier d’ici 4 à 6 semaines et au cas ou le psa est toujours haut de voir pour pousser les investigations. Comme il nous l’a dit cela pourrait effectivement être un petit cancer de la prostate complétement indépendant du rein mais à vérifer car l’opération et le sondage ont peut être modifiés le PSA. On va prendre son courage à 2 mains et attendre à présent la prochaine prise de sang car ce résultat va aussi changer la suite des réjouissances car si c’est mauvais le protocole est annulé donc plus de questions à se poser.

Voilà sinon M. Escudier parle biensur du risque de récidives et des traitements qui contiennent la maladie suivant les personnes car tout le monde ne réagit pas de la même façon. Cela fait peur mais pour l’instant nous vivons 1 jour à la fois. Le scanner de contrôle est prévu soit fin mars afin d’entrer dans le protocole soit fin avril sans le protocole.

A vous tous je vous remercie encore de votre écoute et de vos conseils. Je me sens moins seule et c’est important de communiquer avec ceux qui vivent la même chose.

Je viendrai vous redonner des nouvelles de mon mari au fur et à mesure des résultats. On voit aussi l’oncogénéticien lundi prochain…. à suivre.

Plein de bonnes choses à vous tous ici présents sur le forum.

Isa

[shila]

Merci de partager avec nous ces nouvelles qui doivent maintenant vous aider à y voir plus clair et moins stresser en ayant les bonnes informations. Effectivement il ne sert à rien d’imaginer toujours le pire en attendant les prochains résultats car parfois, heureusement, les nouvelles sont bonnes et l’évolution pour chaque malade est très dure à prévoir pour les médecins. J’espère que le temps est agréable en ce moment à Marseille pour vous permettre de prendre l’air et profiter pleinement. Amicalement. Shila.

[Titus]

 

Comme le dit Shila, vous n’avez pas eu de trop mauvaises nouvelles finalement. Si le Dr Escudier dit qu’il n’aurait, quant à lui, pas proposé à votre mari ce protocole, peut-être faut-il lire de manière subliminale dans ses propos qu’il ne juge pas ici le danger de récidive comme le plus probable, même si évidemment il ne peut donner aucune assurance à ce sujet. Dites vous qu’après le prochain scanner, le plus gros de la crise sera derrière vous et qu’ensuite il faudra apprendre à gérer dans la durée, avec ou sans récidive d’ailleurs. Vous y arriverez. Et d’ailleurs, j’ai vu que vous-même, vous commencez à aider les autres sur ce forum…C’est bon signe.

[Tytien84]

Bonsoir a tous, quelques petites nouvelles de mon mari. Il a donc refait une analyse de sang il y a 2 jours. La PSA s est normalisée ouf ! Sa creatinine est passée de 16,5 a 15,4 c est bien aussi. Mais son taux d hémoglobine monte sans cesse et apres avoir traine sur le net (je sais que ce n est pas bien) cela peut etre du a des metastases. Alors je suis encore dans l inquiétude. Il passe un scanner complet le 21 mars, d ici la il faut attendre. Il a décide de reprendre le travail lundi et je m inquiète aussi car j ai peur qu il se fatigue et qu il stresse pour son boulot. Sinon il garde une force et un moral face a sa maladie que je ne soupçonnais pas même apres 30 ans de mariage. Moi des problèmes de santé ont refait surface et je rentre aussi dans une batterie d examens.

Voila la vie est ainsi faite.

Je vous souhaite a tous de continuer le combat et garder le moral. Une pensée toute particulière a pepa présente ici sur le forum et qui vit un moment difficile, mes prières t accompagnent afin de passer ce cap au plus vite.

Bon courage a vous et vos proches.

Isa

[Titus]

 

Eh bien voilà. Les résultats rentrent peu à peu dans l’ordre. Il est à combin ce taux d’hémoglobine qui vous inquiète ? L’hématocrite progresse aussi ou pas ? Vous devriez attendre "calmement" le sacnner au lieu d’être à l’affut de tout.

[Tytien84]

Bonjour Titus, oui je sais bien que je devrais attendre calmement le 21 mars mais vous savez je suis ainsi faite et l’inquiètude est tellement grande que c’est plus fort que moi que de chercher à me rassurer sur le net qui a biensûr l’effet inverse comme vous pouvez le ressentir.

Alors son hematocrite progresse en meme temps. Il est à 16,6 hemoglobine et 50 hématocrite alors qu’il y a 1 mois il était respectivement à 15,5 et 45,7. Il me dit parfois être essouflé plus vite que d’habitude à l’effort (montée de marches rapide par ex). Je ne lui parle pas de tout cela afin qu’il garde son moral mais moi je pense que le 21 j’aurai une grosse boule au ventre. Et puis si c’était mauvais hé bien il se battrait encore mais tout cela est très pénible à vivre. Il faudra un jour me dire comment vos compagnes et compagnons réagissent face à la maladie.

Merci en tout cas de prendre le temps de me répondre.

Bonne journée à tous.

Isa

[Auteur]

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