[MARGUERITE86]

Bonjour à tous,

Je m’appelle Magali B. J’ai 52 ans et j’habite dans le département de la Vienne (entre Poitiers et Châtellerault). Le 6 décembre dernier je passe un IRM du rachis lombaire suite à des douleurs attribuées au départ à une lombalgie-cruralgie persistante. Là le diagnostic tombe froidement. La radiologue me parle d’une épidurite sur une vertèbre signe probable d’un cancer ! Un scanner est programmé la semaine suivante qui découvre une tumeur assez grosse (qu’on me dit ancienne) de presque 7cm au rein droit avec des métastases sur le foie et deux vertèbres (T11 et L4-L5) et d’autres minimes sur une côte et sur le sternum. Totale incompréhension ! Difficile à croire quand aucun signe ne s’est manifesté auparavant : pas de sang dans les urines, des prises de sang toujours nickel, jamais malade. Le traitement débute : 10 séances de radiothérapie sur les vertèbres avant le passage d’un TEP-Scan, pose d’un corcet par prévention et programmation d’une biopsie sur le foie pour déterminer le type de cancer. La biopsie confirme que la tumeur première est le rein mais ne fournit pas le type (carcinome à cellules claires ?). Le sort s’acharne par la découverte de métastases sur les deux fémurs. Pose chirurgicale de clous gamma dans les deux fémurs par prévention. L’anapath sur les fémurs pour déterminer le type de cancer du rein ne donne toujours rien… Dés cicatrisation, 10 nouvelles séances de radiothérapies sont faites sur les fémurs. Le protocole médicamenteux a débuté avec des séances d’immunothérapie (Nivolumab) tous les 15 jours (je suis rendue à la 5^ème) et l’anti-cancéreux par voie orale (Cabometyx). J’ai très peu d’effets secondaires ça c’est la bonne nouvelle même si j’ai fait une petite phlébite qui m’oblige à supporter une piqûre d’anti-coagulant tous les soirs ! Mon moral est en dents de scie car j’ai fondamentalement beaucoup de mal à intégrer que mon cancer est incurable. Je passe un scanner de contrôle le 19 avril prochain et je croise les doigts pour que le traitement fonctionne.

Désolée pour la longueur de mon message mais je crois que j’avais besoin de vider mon sac. Y-a-t-il des adhérents A.R.Tu.R près de chez moi pour pouvoir échanger ou se rencontrer ? Avez-vous entendu parler du Dr Pagès de Nice sur un traitement à venir pour rendre curable le cancer du rein  métastatique ? https://www.20minutes.fr/sante/3284167-20220506-cancer-rein-nice-dr-pages-equipe-cree-medicament-rendre-maladie-curable

Je suis de tout cœur avec vous tous et suis preneuse de retours et de témoignages en particulier de ceux qui sont atteints d’un cancer du rein métastatique. Bien à vous

[Laurents]

Bonjour Magalie,

A la lecture de ton message, je me suis dit : quel parcours du combattant… en si peu de temps.

Je n'ai aucun mal à imaginer que le moral soit fluctuant.

Au moins, si ton traitement te provoque peu d'effets secondaires, c'est déjà ça !

As-tu eu des résultats de scanner ? Les interventions que tu as subies ont elles permis de résorber les métastases ? Je te le souhaite.

Je sais que le cabo agit sur les métas osseuses et donne de bons résultats quand il est associé au nivo. Tu as sans doute le meilleur traitement possible.

Pour finir, j'avais eu l'occasion de lire l'article que tu cités dans ton message. Pour être honnête, je suis toujours très réservé lorsque j'entends parler de traitements curatifs, surtout pour des recherches à un stade si peut avancé. Mais, après tout,  sait-on jamais ? On finira bien par y arriver. Pour l'heure, et pour la grande majorité d'entre nous, il faut nous contenter de traitements non curatifs mais permettant le contrôle de la maladie au long cours.

Quoi qu'il en soit, je te souhaite bon courage pour la suite et croise les doigts pour toi.

[Laurents]

Après relecture, je m'aperçois que ton scanner est prévu le 19/04. J'espère que les bon résultats seront au rendez-vous.

[Nathalie91]

Bonjour,

le cancer du rein reste silencieux pendant longtemps. 

j'ai découvert le mien par un ganglion dans le cou. Mais rein, foie, poumon et vertèbres sont touchées et aucun symptôme même pas une douleur dorsale alors qu'un mois plus tard un vertebre se cassait (l2).

si tu a mis un traitement par immunothérapie c'est que tu n'as pas un cancer chromophobe (l'immuno ne nous est pas accessible).

On a un cancer incurable mais les traitements permettent de stabiliser la maladie et on peut espérer quelques belles années encore.

Pour le traitement, j'en ai parlé à mon oncologue, elle a gentiment rigolé en me disant qu'on était vraiment au tout début de la recherche sur ce médicament et qu'il fallait attendre.

bon courage avec tes traitements.

nathalie

[ladefense]

Bonjour,

Un début de parcours on ne peut pas dire facile.

Tu ne parles pas dans ta description de la prise en compte de la tumeur sur le rein, cela est-il prévu de l’enlever ?

Concernant l’article, cela est en tout début de cycle, et avant que le médicament soir disponible nous pouvons attendre un peu.

Il sera peut-être accessible dans des protocoles afin de tester l’efficacité, a mon avis cela est uniquement des pistes de recherches

Mais que cela ne te mette pas le moral à plat car il y a maintenant plein de traitement disponible et aussi des protocoles en différentes phase permettant de combattre ce cancer.

Donc malgré tes déboires, il y a encore plein de choses à vivre

[Fany]

Bonjour Magali,

Alors moi je suis vers le Sud, c'était pour répondre au dernier passage de ton message. Il faut garder espoir et il faut prendre ça pour une chance de supporter les traitements, ça n'a pas été mon cas, et pour le moment je suis en pause car en plus il n'y avait pas de résultats chez moi. J'espère que tes premiers examens seront bons

Courage

[MARGUERITE86]

Bonjour,

Merci à toutes et tous pour vos messages d'encouragement car même si ça ne rassure pas ça fait du bien de savoir que l'on est pas seule.

Plein de courage à vous.

[Gouteyron]

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[Gouteyron]

Bonjour Magali,

oui tu as fait fort avec ton début de parcours, mais tu supportes bien les traitements..,,tu as fait  le plus dur .,, maintenant tu es soignee..,quand auras tu les premiers resultats???

amitiés de combat

amitiés de combat.

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