[NadineBujold]

Tout d'abord, merci de me recevoir 😊

Je me présente, Nadine Bujold, je vis en Gaspésie, au Québec (Canada) 

Ce sont des amies de la France qui m'ont suggéré de venir m'inscrire sur le forum et de vous raconter mon histoire.

En novembre 2023, j'ai eu la chance d'avoir un nouveau médecin de famille après 4 ans  d'attente'!! Eh oui, au Québec, avoir un médecin de famille c'est comme gagner à la loterie 🤭

Après premier examen, je lui parle d'une bosse que je sentais au bas du ventre. Elle m'envoi passer un Scan et ensuite un IRM. Lorsque que la revoir après mon IRM elle me dit que ma bosse est un gros fibrome utérin et rien de grave, mais par surprise en regardant les imageries , ils ont découvert une tumeur de 8 cm sur mon rein droit.

En janvier 2023, j'ai subi double chirurgie. Néphrectomie total de mon rein droit et ils ont aussi enlèvé mon fibrome, utérus et les ovaire, une hystérectomie totale.

Tout allais bien et ils m'ont rassuré que la tumeur étais localisé et qu'il n'y avait rien d'autre ailleurs. 

 

Je fait un second scan en juillet comme prévu et tout de suite ils ont demander que j'aille passer un IRM. Les résultats ont donné une récidive au mon rein gauche 🤦‍♀️ 

Un kyste Bosniak type 4 de 3 cm et une lésion rehaussante de 4 mm à l'intérieur.  J'avoue que je n'étais plus rassuré du tout lorsqu'il m'a dit qu'il ne voulais pas m'opérer pour retirer le kyste. Mon urologue m'a dit que l'opération serait trop riqué étant donné qu'il me resté seulement un rein. Il aurait trop peur que mon unique rein ne reparte pas seul après l'opération et je serais obligé de faire de la dialyse parce que je ne suis pas admissible pour une greffe avant 10 ans  à cause que j'ai eu un premier cancer 🤯 La seul option qulil me donne, est de passer les test génétique et rien d'autre. J'avais demandé si il existait un traitement ou médicament ou peu importe pour essayer d'arrêter ou de tuer cett bebitte mortel qui sommeil en moi. La réponse a été NON, que j'aurais seulement un suivie et profite de la vie 😱

J'ai demander un deuxième avis et la réponse a été la même 😔

J'ai dit à mon médecin que j'étais prête à tous pour me faire retirer ou tuer ce maudit crabe 🦀. J'ai dit que j'irais en Afrique si il le faut! Il doit bien exister une solution, un médicament  ou un spécialiste quelque part sur la planète qui peut faire quelques choses 😲

En mai prochain, je vais en France visiter une amie qui a aussi eu un cancer au rein. J'y serai 3 semaines. Je fais des recherches de mon côté, si il y aurait une possibilité pour une consultation avec un spécialiste dans votre pays.  Ca l'air très compliqué et personne ne peux me dire ici  si oui ou non j'y aurais droit à un avis de  l'extérieur.  

 

En gros mon histoire ressemble à ça!

Au plaisir de vous lire et prendre de vos conseils!

Merci! 🥰🙏😊

 

 

 

 

[Laurents]

Bonjour Nadine,

La situation que tu décris dans ton message m'interpelle. J'ai l'impression que l'on t'a relaché dans la nature avec une bébette (comme tu l'appelles) et sans trop d'explication.

Si l'opération sur ton second rein n'est pas préconisée ? quelle en est la raison : un kyste tellement mal placé qu'une intervention serait dangereuse ? Un kyste qui, malgré son grade 4, ne présente pas de risque de propagation (ce qui expliquerait que l'on ne te propose pas non plus de traitement médicamenteux) ? etc.

Pour ce qui est d'obtenir une consultation en France, ce ne sera sans doute pas facile étant donné que tu es canadienne. Tente peut-être ta chance auprès de l'institut Gustave Roussy.

Sinon, je sais qu'au Canada, la Kidney Foundation of Canada est très active. Peutêtre pourrais-tu trouver des ressources de ce côté là.

Je te souhaite bonne chance dans tes démarches et, malgré tout ça, un agréable séjour en France.

[NadineBujold]

Bonjour Laurent! 😊

Tout d'abord, merci d'avoir du temps de me repondre. 

Mon urologue dit qu'il serait risqué de me faire opérer pour retirer le kyste, il a peur que ça coule et ça se repand ailleurs  et il peur que mon rein ne reparte pas seul après et que je risquerais la dialyse .

Je vais m'informer à l'endroit que tu m'a dit pour voir si il y aurait des  possibilités que je puisse avoir une consultation dans votre pays. 

Bonne journée 😊

[Claude33480]

Bonjour, je m'appelle Claude, j'ai 36 ans et je suis le père de 2 enfants âgés de 3 et 6 ans. On m'a diagnostiqué un cancer du rein fin janvier. La tumeur mesure 6 cm et se situe sur le rein gauche. Sa découverte s'est faite par hasard lors d'une échographie de la vessie pour des douleurs dans le bas du ventre. On m'a informé de la présence d'une masse au niveau du rein. Un scanner réalisé moins de 15 jours après a confirmé la localisation et la taille de la tumeur. J'ai été dirigé vers un urologue qui m'a annoncé le diagnostic de cancer. Depuis lors, tout s'est enchaîné rapidement, avec une opération le 19 février. Je suis maintenant suivi tous les 6 mois avec des scans et des prises de sang, car je suis classé stade 2, grade 2 du tumeur à cellules claires. Actuellement, je me pose de nombreuses questions, notamment sur les raisons de cette maladie (le pourquoi moi? Pourquoi a mon âge?), sur l'absence de recommandation d'un oncologue, les risque génétiques pour mes enfants. Suis-je atteinte du cancer ou j'ai était atteint du cancer? Du regard des gens, des projet immobilier sont il realisable maintenant que je suis diagnostic. Puis je vivre normalement avec cettre epee au dessus de la tete. La maladie m'a mis en face du réalité. On se dis tous que nous allons mourir un jour parcontre elle m'a montré que sa pouvais arrivais plus vite que prevu et tous m'enlever. Pleins de doute et peur. Rien que d'écrire ce message me montre que je suis un peu perdu. Merci à vous.

[Nathalie91]

Bonjour

A l'annonce du diagnostic, la légèreté disparaît subitement et les questions nous assaillent 

pourquoi moi? Pourquoi a mon âge?  On ne saura jamais, peut-être génétique, probablement des facteurs environnementaux, plus surewmnt le hazard.

sur l'absence de recommandation d'un oncologue, n'hesitez pas à demander un deuxieme avis d'un oncologue et un dépistage génétique.

 Du regard des gens, c'est compliqué car souvent dans nos cas on va plutot pas mal et nos traitements n'ont pas d'effets secondaires visbles. Nombreux sont les gens autour de mois qui croient que je suis guerie alors que je survis juste en espérant faire mentir les statistiques.

 Puis je vivre normalement avec cettre epee au dessus de la tete.  Oui vous pouvez ou au moins vous en rapprocher (je n'arrive pas a reserver mes billets d'avion pour dans 15 jours parce si je devais annuler….)

Selon les moments, nous sommes la version triste de nous mêmes et puis on se reprend.

Faire front, ne pas trop montrer nos faiblesses à nos proches pour ne pas trop les inquiéter. C'est pas toujours facile mais on a au fond des ressources insoupçonnées!

courage à vous 

nathalie

 

[Claude33480]

Simplement merci a vous Nathalie d'avoir pris le temps de me répondre en plus je le suis trompé de lieu pour écrire car ceci et votre espace. Ce bizarre je suis très entouré mais j'ai ressentie le besoin de parle avec des gens qui peuvent comprendre mon ressentie intérieur sans trop a avoir à parler et au vu de votre réponse je pense être au bonne endroit.

[ladefense]

Bonjour,

La réponse est oui, on peut continuer à vivre avec cela et sans problème.

Moi cela fait 23 ans que je vis avec ce compagnon et malgré cela j’ai continué à voyager à travailler et à profiter de la vie.

Effectivement un nouveau regard apparait et parfois on peut se trouver en décalage avec les autres. Me concernant cela était dur dans le travail à la fin par rapport à des priorités, mais je suis arrivé à la fin afin de profiter de la retraite.

Donc en un mot nous ne sommes pas au bord du gouffre mais à l’entrée d’un pont qui permette de survoler pour cela.

Juste une recommandation continuer votre surveillance car cela est important et aussi d’avoir un médecin référent qui vous suive avec un feeling important permettant ainsi d’avoir un échange positif et non pas uniquement scientifique

Autre point n’essayer pas d’avoir une réponse sur le pourquoi moi, car cela me semble difficile et même impossible à répondre et cela créer un brouillard important

Dernière chose demander un test génétique (je ne sais pas où vous êtes suivi) afin d’avoir une analyse, sachant que pour le moment il n’y a pas de gènes que ce type de cancer (en général) mais cela permet au moins de se rassurer.

A bientôt sur les ondes

[Claude33480]

Bonjour à vous. Merci également pour votre points de vue. En ce qui concerne le suivi, j'ai le sentiment de ne pas en avoir beaucoup. Juste mon urologue qui m'a dit de revenir dans 6 mois et de l'appeler en cas de besoin.

[Nico95]

Bonjour Claude, j'ai posté également mon témoignage en 2022 car j'ai eu aussi un cancer du rein à cellules claire de grade 2-ISUP à 36 ans. Il y a d'autres personnes sur le forum qui ont eu aussi cela avant 40 ans.

Logiquement et selon les recommandations, un test génétique (prise de sang) est nécessaire pour ce cancer avant 40 ans pour voir si le cancer est d'origine génétique. Mon test portait sur une vingtaine de genes (pour mon cas) et un cariotype sanguin qui s'est avéré négatif. Cela a pris environ 3 mois pour les résultats. Mon urologue m'a envoyé vers un généticien adapté. 

Nico 

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