[Florenja]

Déjà merci pour toutes vos contributions sur ce forum qui m'a beauciup soutenu pendant toute cette année depuis la découverte de Mr Patate, mon carcinome renal à cellules claires qui faisait une belle taille de patate 12 cm sur 10 sur mon rein gauche. 

Il est temps pour moi de participer, déjà pour rendre un peu tout ce que j'ai reçu ici, et engager une véritable discussion car il va falloir tenir le coup pour la suite

Fin avril 2024, lors d'une écho initialement pour des problemes de foie, on découvre la patate, monstrueuse. Branle-bas de combat, tout s'enchaîne, scanner élargi au thorax 3 jours plus tard, le ciel me tombe sur la tête, la patate est un cancer et il a même déjà formé toute une armée de bébés patates dans mes 2 poumons. Heureusement mon médecin traitant me reçoit dans la journée, et 3 jours plus tard je suis reçue par un urologue compétent.

Qui déjà me dit que j'ai des chances de m'en sortir et je m'accroche à ça. Sur ce forum le soir j'en ai confirmation, vous tous et toutes qui vivent depuis des années malgré le cancer metastatiques.

Mais qui me dit aussi que j'allais devoir cohabiter avec Mr Patate car je n'étais pas opérable, option qui serait discutée sans doute uniquement si on résorbait d'abord les métastases. Elle l'explique très bien pourquoi: je vais sans doute avoir une thérapie ciblée qui perturbe gravement la cicatrisation, donc l'ablation serait une perte de chance, de plus des études récentes confirment que c'est à mon avantage.

Biopsie le 26 mai, et le 7 juin rdv avec l'oncologue, qui nous reçoit longuement mon mari et moi, répond à toutes nos questions et me prescrit une double thérapie : lenvatinib et pembrolizumab. Injection en hôpital de jour toutes les 3 semaines.

3 jours après le début de la thérapie ciblee, dosage max pour commencer 20 mg par jour, c'est la catastrophe je monte à 22 de tension: hypotenseurs mis en place j'arrive à supporter la dose mais quelle fatigue! Je suis deja dans le brouillard, épuisée tous les soirs. Je m'habitue petit à petit. De la diarrhée aussi, épisodique heureusement. 3 semaines plus tard bilan sanguin pas mauvais, hop on rajoute première perfusion d'immunothérapie. Celle là passe nickel. Je prend confiance dans ce traitement. C'est l'été, heureusement j'ai des congés à prendre. 

1er scanner de contrôle, après seulement 6 semaines de traitement je pleure de joie: tout à diminué ! Metastases -50% et la patate principale -30%! Décision de descendre le lenvatinib à 10 mg car trop de diarrhée et de fatigue, la tension est trop haute aussi.

Dans ce parcours, comme pour certains d'entre vous, un jour on sourit un jour on pleure. Un 3 ème effet secondaire se déclare mi août je suis couverte de boutons et ça me démange de partout. Fatigue intense. Pause de l'immunotherapie, soupçonnée d'emblée mais on saura plus tard que le vrai coupable c'est le lenvatinib. Traitement par creme à la cortisone, ça cicatrise pas vraiment mais je vis avec.

Nouvelle catastrophe fin septembre 2024, je le retroyve aux urgences avec douleurs abdominales intenses, vomissements. Je fais une pancreatite aiguë et je suis hospitalisée 12 joues, les 5 premiers en état inquiétant. Les deux traitements sont peut être en cause, donc arrêt d'urgence, mais aussi ma vesicule pleine de petits cailloux. Je guéris spontanément, c'est donc un calcul biliaire le coupable: il est allé boucher le canal pancréatique assez pour provoquer la crise et s'est barré tout seul. Par précaution, la récidive est très fréquente, on m'opére pour enlever cette vésicule biliaire dès que j'ai repris assez de force. Et pause obligée de 2 mois au moins de la thérapie ciblée. Et là j'ai peur : le traitement marchait bien mais si j'en ai plus ? Au moins mes boutons ont tous cicatrisés, ma peau revit!

Le scanner de contrôle suivant est décevant (forcément, j'ai manqué 6 semaines d'immunothérapie et 2 mois de thérapie orale). Tout est stable. 

Et puis on reprend le tout comme avant, tous se passe bien, à part la fatigue, vicieuse, je sais jamais si elle va me tomber dessus ou pas et quand, et un peu de diarrhée, imprévisible aussi.

Nouvelle joie au scanner suivant en février 2025, nouvelle régression significative de 50 %. Mr Patate est tout rabougri et nécrosé  il ne fait plus que 6 cm sur 4. Et la moitié des metastases pulmonaires ont disparu, idem pour les ganglions autour du rein qui ont repris une taille normale.

Donc on continue, mon moral est bon, j'ai enfin arrêté de pleurer sur mon sort et ceux de mes proches si affectés tout les jours.

Dernier scanner il y a 3 jours  quelques métastases pulmonaires semblent résister et ont regrossi de 20 %. Douche froide à nouveau, mais je ne suis pas effondrée je savais que cela pouvait se produire, cela fait un an que je suis sous traitement, sans lui je serais sûrement déjà partie. Je revois l'oncologue mardi prochain, et je vous raconterai.

Belle journée d'été à tous et toutes

 

 

 

 

 

 

[Laurents]

Bonjour Florenja,

Tout d'abord, merci pour ton témoignage.

Les hauts et les bas, beaucoup en font l'expérience ici et c'est vrai que c'est dur sur le plan émotionnel.

Si je peux me permettre une suggestion, à évoquer avec ton oncologue : ne pourrais-tu pas augmenter la dose de lenvatinib et mettre en place de petites pauses, de temps en temps, lorsque les effets secondaires deviennent sévères ? C'est un médicament qui t'a pas mal réussi et, je pense que ce serait dommage de le laisser tomber sans avoir essayé cette option. D'autant qu'il n'est pas certain qu'un autre traitement soit plus supportable.

En ce moment, ma fille de 8 ans écoute sans arrêt une chanson : "nous sommes les patates". J'en peux déjà plus, alors si en plus j'associe maintenant la patate au cancer… !

Bon courage à toi et j'espère que ton oncologue saura te trouver la meilleure solution.

[Florenja]

Merci pour ton message Laurents, sage et qui m'a fait rire aussi.

Mr Patate est ainsi dénommé parce que je ne voulais pas dire "tu meurs" tout le temps à mes enfants, il lui fallait donc un petit nom, et si possible un nom pas méchant et un peu rigolo, pour tourner cette saloperie en dérision. Je crois aux vertus d'un mépris poli.

Pour ta suggestion il était malheureusement trop tard pour en parler avec l'oncologue quand j'en ai pris connaissance car j'y étais ce matin tôt. Mais à y bien réfléchir, ce que tu propose est si juste qu'en fait nous l'avions déjà essayé cette stratégie, en juillet août quand j'étais à 14 mg de lenvatinib par jour. Le problème c'était surtout l'hypertension et j'ai du faire plusieurs poses de quelques jours à chaque fois qu'elle flambait pour réussir à la régler. A un moment, on a décidé de baisser à 10 mg et depuis je le prends en continu sans plus aucun inconvénient de tension.

Sinon elle m'a proposé ce matin de ne pas changer tout de suite ce qui marche en effet plutôt bien et d'attendre un prochain scanner dans 2 mois. Et là si effectivement il y a une progression significative nous verrons. Entre temps elle va éplucher tous les scanner pour bien identifier combien de nodules ont l'air de résister, ce que le radiologue n'a pas mentionné, ciblant juste l'un d'entre eux.

Du coup je pars en vacances la semaine prochaine plus sereine et confiante pour la suite.

Belle soirée

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