[fred]

Saisissez votre contribution ici…bonjour je suis une nouvelle j ai subi une nephrectomieD elargie le 3 /11/2011 pour un cancer stade3a de 7.5 cm  tout a ete tres vite il a fallu que je reprenne mon travail le 3 JANVIER  assumer mon travail et accepter mon etat est difficile actuellement . d autant que nous ne pouvons jamais etre sur de l evolution ulterieur  j amerai avoir des avis

[pepa]

Merci pour votre soutien.

J’aurais aimé avoir des nouvelles de l’oncologue aujourd’hui…ben non. J’ai appelé le secrétariat à 16H45 (il ferme à 17H) mais je suis tombée sur le répondeur! Tant pis!  lundi peut-être.

Fred, que te dire? Bienvenue malgré toi! Tu as repris très, très vite et je pense que c’est normal que ce soit difficile physiquement et m^me moralement (ce qui en rajoute sur le physique) vu ce qui t’est arrivé en si peu de temps.

Je ne sais pas vraiment quels avis tu veux. Ce que je peux te dire avec ma petite expérience c’est que tu vas être malheureusement dans l’incertitude pendant un moment, il faut s y faire parce que c’est un fait (enfin je crois que ça arrive à tout le monde dans les mêmes conditions).

Pour moi travailler, m^me si certains jours sont plus difficiles que d’autres, ça me permet, quand j’y suis, d’éviter de "cogiter" pour rien.

Voilà, moi, aujourd’hui j’ai peur mais il a fait beau, les enfants ont été sympas. Je suis sur mon balcon… Finalement c’est une bonne journée!

Profite. A bientôt

[pepa]

 

Shila, tu as repris un traitement? l’avastin? et tu le supportes difficilement?

Et toi Sandrine comment vas-tu?.

[shila]

Bonjour Pepa,

La reprise de l’Avastin est assez difficile, pas trop après la première injection, juste un peu de douleurs et des courbatures mais 4 jours après la 2ème, j’ai eu à nouveau les mêmes symptômes que quand je l’avais commencé il y a deux ans, douleurs dans le thorax surtout en respirant, en avalant, quand je me baisse et me couche et pour parler, fièvre, sueurs, courbatures, nausées et perte d’appétit, j’ai perdu 1,5 kg en 5 jours mais comme ce sont les mêmes signes alors je ne m’inquiète pas, je prends du doliprane et j’attends que ça se calme et j’espère que ça ira mieux dans une semaine car on part un peu en vacances mais j’ai une perfusion mardi.

J’espère que tu vas réussir à joindre l’oncologue dès lundi matin. Essaye de ne pas trop y penser demain pour profiter quand même de ton dimanche mais dommage que les températures aient baissé et que ce ne soit plus le même temps car c’est vrai que le temps joue bcp sur le moral. Je me suis mise sur ma chaise dans le jardin, bien couverte et j’écoutais les petits oiseaux !

Bonjour Fred.

Comme Pepa, je trouve que tu as repris très vite et tu n’avais sans doute pas eu le temps de récupérer donc c’est normal que tu te sentes fatiguée.

Et ce n’est pas facile à vivre, pour personne, nous sommes passés par là, l’angoisse de savoir s’ill va y avoir récidive ou pas et justement il faut se dire qu’il est possible que la maladie n’évolue jamais, c’est le cas pour de nombreux malades et profiter de tous les instants et faire tout ce qu’on a envie, apprendre à se faire plaisir et à penser une fois à nous et écouter notre corps. Si tu as besoin d’une pause il ne faut pas hésiter à la faire ou peut-être travailler à un rythme différent.

Je te souhaite bon courage

Shila

[shila]

Pepa, as-tu lu cet article sur le site de la maison du cancer ? "Annoncer son cancer à ses parents âgés."

http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/la-salle-de-soins/gestion-des-motions/annoncer-son-cancer-ses-parents-g-s.

Comme ça s’est passé avec tes parents ?

Amitiés

Shila

 

[Sandrine]

Bonjour Pepa,

J’espère que ça va mieux, et que tu ne souffres pas trop. De mon côté c’est mieux, je n’ai pas encore une forme olympique mais déjà je ne marche plus comme une mémé ! C’est pas mal ! Quand je regarde derrière, comment j’étais il y a un mois, je me dis qu’il y a une grande amélioration de mon état physique, en général. Maintenant, je suis toujours embêtée par les douleurs de dos et les douleurs abdominales … et la fatigue. Mais je vais voir un étiopathe et il va me remettre tout ça, j’ai des vertèbres décalées en fait, c’est aussi pour ça que mes muscles sont restés ultra-contractés, trop de tensions… Je compte reprendre le dans 8 jours. Je précise à Fred que j’ai eu une néphrectomie élargie gauche le 15/12/2011. Le Dr me préconise une reprise en mi-temps thérapeutique. Mais je vais m’arranger pour alléger un peu mon emploi du temps, et surtout me reposer dès que j’ai une plage de libre, car mes horaires sont en décalées, je suis professeur particulier. Donc je reprends mes 14 élèves qui m’attendent (désespérément pour certains) depuis 5 mois, et je cesse les cours adultes anglais, soit 4h/sem en moins, ça va me faire 28h, je vais y arriver en me faisant des siestes obligatoires. Mais si je peux me permettre un conseil, Fred, il faut penser à soi. Quand ça vous tombe dessus, après une période de flou et de questionnement, on finit par revoir ses priorités dans la vie… De mon côté j’ai fini par comprendre, depuis peu, que je ne devais pas envisager de reprendre ma vie d’avant, tout a changé maintenant, j’ai compris qu’il fallait faire des choix, redéfinir les priorités dans sa vie, et surtout se ménager  au maximum pour pouvoir durer ! car l’objectif il est là, c’est de profiter de la vie le plus longtemps possible, pour soi-même, et pour ses proches…

Je vous souhaite à tous bon courage, le printemps arrive ! Profitons-en !

[pepa]

Bonjour Shila

J’ai donc eu de la chance avec l’avastin pour les effets secondaires puisqu’à part la fatigue je n’en ai pas eu (ceci explique peut-être cela! lol).

Pour mes parents, j’ai appelé quand mon père était aux courses. Je l’ai dit à ma mère en lui laissant le soin de le dire à mon père… Ce n’est pas terrible mais je n’avais pas mieux.  Ma mère m’a dit qu’elle savait qu’il y avait un souci parce que je n’avais pas répondu à son appel la veille (ils savaient que je passais un scan) !

Sinon, j’ai profité du weekend et je n’ai pas trop pensé. Demain, je dois appeler mais quelque part je ne suis pas pressée…

J’espère que tu vas te sentir mieux pour tes vacances.

Bonjour Sandrine

C’est bien que tu te sentes mieux. Tu travailles donc chez toi ? Tu enseignes l’Anglais ? Bonne reprise.

Merci  pour votre soutien.

[Sandrine]

Bonjour Pepa,

Non je ne trravaille pas chez moi, ce serait super ! Au contraire, je fais beaucoup de kilomètres, c’est moi qui me déplace au domicile de mes élèves. C’est ça qui me fait un peu peur, les déplacements, mais bon, ça va aller !

Bises,

Sandrine

[pepa]

Bonjour,

Voilà après 15 longs jours d’attente, j’ai été voir l’oncologue aujourd’hui avec ma soeur. Une heure de retard pour le rdv et il découvrait (mais vraiment découvrir) le compte rendu de mon scanner et n’a pas apprécié que j’en sois étonnée ! (l’infirmière l’avait photocopié devant moi 15 jours avant pour qu’il le voit au plus vite; J’avais téléphoné quelques jours après pour avoir des nouvelles…)… Il était énervé, m’a menacé d’arrêter la consultation. Il n’a pas apprécié non plus que j’ai une longue liste de questions (c’est normal, moi, ça fait un moment que je cogite!) et que ma soeur prenne des notes(ça il l’a dit au bout d’un moment!). Je n’ai obtenu que des réponses floues à mes questions. Il a fini par me dire qu’il allait me prendre rdv dans un centre à Toulouse (je ne lui avais rien demandé ni même parlé de ce centre), je lui ai dit que je comprenais  qu’il soit submergé de travail, mais, qu’il pourrait parler autrement à ses patients et puis je  lui ai dit oui que c’était sans doute mieux comme ça. J’ai donc rdv jeudi prochain !

 

[Alain]

Bonjour Pepa :

Ce que tu dis est scandaleux .Change immédiatement d’oncologue et fais lui une mauvaise publicité autour de toi : le "bouche à oreille" marche très  bien en ville . Bon courage à toi . Dans toutes les professions il y a hélas des personnes qui ne sont pas à la hauteur de la fonction . J’ai du monter sur Paris pour me faire soigner devant l’incompétence de spécialistes (sic ) de ma ville !

[Alain]

Au fait Pepa pourquoi ne  pas écrire au conseil de l’odre pour dénoncer l’attitude de ce triste personnage ?

[Sandrine]

Et il est oncologue ? Moi qui misais tous mes espoirs dans l’oncologie, après mes déboires avec mon urologue ! Finallement il faut croire qu »il a de tout dans toutes les professions ! Dans ce cas on a envie de lui écrire, de dire tout ce qu’on pense ! N’hésite pas à le faire, ça calme ! Aussi garde bien toutes tes questions , c’est bien de les avoir écrites, car sinon en sortant du RV on se dit toujours : " Oh mince, j’ai oublié de lui demander ça", et après ça traîne. Il n’y a rien de pire que de garder des questions sans réponses concernant ta santé, tes douleurs, TA VIE, pour toi et pour tes proches . Tiens bon ! Il y aura toujours des Cons ! Il faut se tourner vers d’autres professionnels. Je souhaite que tu trouves rapidement un bon spécialiste. Bon courage Pepa.  Bise à toi.

[ladefense]

Bonjour,

Il me semble important de signaler ce problème car il existe un devoir d’écoute et de réponse.

La 1° Etape peut être de faire une reclamation à la CRUQPC (Comission de relation des usagers). Normalement dans toutes structures il existe une CRUQPC composée par des de l’hopital mais aussi des usagers. Cela permet de commencer à avoir des éléments qui permettent d’aller plus loin, de plus cela permet d’avoir une trace et aussi de remonter cela au niveau de l’hopital. A titre d’exemple dans un hopital suite à une reclammation, un docteur a eu un avertissement.

Il ne faut pas considerer comme une polémique que l’on veut engager, mais plutot comme un élément permettant de faire avancer.

Un problème existe souvent et la reticence de faire cela envers son medecin qui vous suit. Pour toi cela est bien plus simple car si je comprends tu as rendez vous dans un autre hopital et donc un autre oncologue, juste un point pense à recuperer ton dossier pour le prochain rendez, car si cela n’est pas transmis, tu vas avoir un rendez vous pour rien.

Maintenant il existe des bons, des mauvais, de aimables, des bourrus, … Il faut trouver la personne avec qui la confiance existe, cela est plus dur dans la recherche, mais on y arrive.

Bon courage dans cette recherche et si tu as besoin d’info n’hesite pas

[pepa]

Bonjour,

Merci pour vos réactions. Celui-ci était un bourru mais je ne le savais pas …odieux. Je n’ai pas l’intention

 de faire autre chose que de changer d’oncologue et de centre en même temps. Je n’ai pas l’énergie de me lancer dans une telle aventure (c’est peut-être pour ça qu’il se permet d’être comme il est!!!).

Maintenant je vais aller dans un établissement spécialisé avec une super réputation donc je serai sans doute gagnante. Inutile de vous dire que pour l’instant c’est la suite qui me préoccupe; le nouveau traitement son efficacité ou pas et ses effets secondaires… bref les m^me angoisses qu’il y a 6 mois même pas.

Je vous raconterai…

[Alain]

Bonsoir Pepa :

Effectivement la priorité est de suivre un traitement . J’espère que tu rencontreras un oncologue digne de ce nom (c’est le cas dans les centres réputés ) qui sera à ton écoute . Bon courage .

 

[Auteur]

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