[pepa]

Bonjour Douglas

Ils n’ont pas essayé de simplement baisser la dose?

Moi, pendant ma pause ma thyroïde est redevenue "normale". Les plaquettes sont remontées (elles n’étaient pas aussi basses que vous), par contre, il a fallu prendre un médoc pour la tension.

Après huit jours de reprise, le goût de l’eau et des aliments recommencent à changer (mais moins violemment semble t-il)

Allez plus que 3 semaines à tenir avant la nouvelle pause…

Courage à vous, Douglas, Morestin et ARTHURiens

Et vous Shila comment allez -vous?

Sandrine pouvez-vous galoper maintenant?

[morestin]

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Courage à vous aussi pépa et Douglas : donc vous êtes sans Sutent pour le moment( donc ça va bien mieux , plus d’effets secondaires….) Robert a eu ce matin une séance d’acupuncture, j’espère que ça va lui donner un peu plus d’energie , lui c’est surtout l’hémoglobine quie est trés bas( grosse anémie..) mais il faut continuer.

 Gardez tous le moral  et voyons le positif  (parfois il faut bien chercher ) mais nous les plus proches  on essaye d’être bien présent……….

 Bien amicalement à tous les ARTHURIEN

[shila]

oui, courage à tous. De mon côté, la reprise de l’Avastin semble avoir été efficace car les lésions ont un peu diminué en taille. la reprise n’a pas été facile mais maintenant tout va bien, c’est pour cela qu’il faut garder en tête qu’il y a parfois des moments difficles mais qu’ensuite on peut à nouveau se sentir bien alors il faut garder le moral.

Amicalement

Shila

[Sandrine]

C’est très encourageant de savoir que le traitement a fait reculer la maladie, Shila, quelle bonne nouvelle ! 

Pepa, bon courage pour les 3 semaines à tenir. Non, je ne galope toujours pas, mais j’en fait beaucoup plus aujourd’hui. En fait, j’en fait trop, du coup je tire dur physiquement, c’est vraiment difficile de se ménager quand on a repris son activité. En plus je me suis sentie obligée de rattraper mes 5 mois 1/2 d’arrêt… Donc entre le boulot, mes enfants, et la maison, je suis débordée. Mais je tiens le coup! Je préfère continuer à avancer, ll faut juste que j’arrive à me poser un peu avant que la fatigue ne m’arrête . Je vais y arriver. En fait, j’ai tellement peur de la suite que je veux faire un maximum de choses tant que je suis debout. Et puis quand je vous lis, je me dis que pour l’instant j’ai plutôt de la chance.

J’espère que ton traitement donnera aussi de bons résultats !

Courage et Espoirs !

 

[douglas]

Pepa je réponds à votre message.ON m’avait diminué la de 50 à 25mg,pendant la pause les plaquettes étaient remontées à 130000 mais même avec le 25gr 2 semaines aprés elles étaient redescendues à 75000.D’un commun accord avec mon médecin nous avons arrêté.Nous verrons la suite.Bon courrage Douglas.

[pepa]

Bonjour à vous,

Quelques nouvelles.

Mon deuxième cycle de sutent à 37,5 a été plutôt agité. Deux visites aux urgences et quelques jours à l’hosto!

J’ai passé un scanner qui semble montrer que le sutent n’est pas efficace mais l’onco préfére être vraiment sûr… Donc je vais quand même faire un troisième cycle complet et refaire un scanner le mois prochain.

Voilà, je vais être en vacances (un petit ouf). J’espère que ça sera un cycle "pépére".

Vraiment cette maladie est pleine de "surprises", on est jamais sûr de rien… On met du temps à se persuader qu’on va vivre encore quelques années…  Tu supportes des trucs que t’aurais jamais cru pouvoir supporter…Tu commences à y croire…paf ça marche pas!!!… et tu recommences…

enfin on ne s’ennuie pas…

Et vous comment allez vous?

[morestin]

 Bonjour Pepa!

 Désolée pour vos ennuis de sutent,  mais au bout de 3 mois le médicament n’a peut-etre pas eu le temps de faire son effet.

, pour mon époux seulement au bout de 6 mois il a fallu attendre: non a rencontré l’oncologue hier  malgré les analyses pas trés bonnes il faut continuer  avec visite chez le cardio , pour le tsh ça devrait remonter ( parfois c’est long!!!) au début il fallait prendre un cache car le chihffre était trop élévé , là il y a bientôt plus de chiffre ( chaque cycle est différent ) et nous espérons que pour vous il soit meilleur que le dernier…

bien amicalement .courage

 r et s

[fred]

Bonsoir pepa garde le moral même si les effets secondaires sont difficile à supporter le suren est un ttt efficace selon les différentes études  et puis il y a d autre ttt. Donne nous de tes nouvelles rapidement

 

 

 

 

[mariemad]

Cette maladie est tellement vicieuse qu’elle peut changer de visage selon les uns et les autres. Pour mon épouse le Sutent s’est montré efficace à l’issue des deux premiers cycles. Son quatrème cycle se termine mi juillet avec encore un bilan complet (scanner, scinti, bilan sanguin…) Que seront les résultats? Pour le moment nous faisons confiance au Sutent.

Jusqu’à maintenant les effets secondaires sont restés "acceptables". Le plus important avec la fatigue a été l"augmentation de la tension artérielle, maîtisée pour l’instant par les médicaments.

Pour ceux dont le Sutent n’est pas suffisamment efficace il y a d’autres médicaments de première ligne, je suis persuadé qu’il y en a un qui convient à chaque cas. Il faut garder confiance aux traitements. Courage à tous.

[slogane]

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[pepa]

Bonjour,

Quelques nouvelles:

Après de bonnes douleurs, un scan a montré une avancée des métas dont une qui appuie sur l’uretère de mon rein restant…

Cette fois-ci plus d’hésitations, il a fallu changer de produit. Finalement, l’oncologue a préféré l’afinitor pour changer d’approche.

Au niveau des effets secondaires, je peux dire que mon estomac revit, mes intestins aussi. Par contre, je me sens "molle" (j’arrive en haut de mes deux étages avec difficultés et essouflée. Accroupie, il faut ruser pour se relever… Courrir impossible! Pareil avec les bras!!!( A 48 ans, ça fait drôle!). J’ai souvent très froid et la cortizone me donne une tête de bulldog aux yeux pochés (déjà avec le sutent)!!!

Sinon, on peut dire que ça va plutôt pas mal. 😉

 

Voilà, prochain scan le 18 janvier si tout va bien d’ici là.

Et vous, comment allez vous?

[Sandrine]

Bonjour Pepa,

Tant mieux si les effets secondaires sont un peu plus supportables, et tant pis pour les poches … Espérons que ce traitement sera plus efficace. C’est du sport, tes escaliers !

De mon côté j’attends mon scanner TAP de contrôle le 5 décembre ( 1 an après néphrectomie ).

Et on revérifie mon insuffisance rénale cette semaine.

Courage ! Prends soin de toi.

Sandrine

 

[pepa]

 

Bonjour à tous

Que le temps passe vite!! Désolée Sandrine de ne pas avoir répondu (mais je sais que c’était bon).

Il s’est passé beaucoup de choses pour moi ces derniers mois…

Pour commencer, j’ai perdu mon papa. Même s’il était âgé et malade du coeur, ce n’était pas "prévu"! (comme quoi on focalise sur quelque chose et il en arrive une autre tout aussi désagréable et surprenante!!!)

Sur un autre post, je disais que j’étais passé à l’Afinitor, peu d’effets secondaires, pas d’effets sur les métas.

Je suis maintenant je suis sous inlyta (depuis peu), peu d’effets secondaires….

J’ai dû faire une petite pause car j’ai eu un épanchement  péricardique et j’ai dû être opérée pour libérer le liquide qui comprimait le coeur (Ils vont l’analyser). . Ils ont créé une "fenêtre" pour évacuer régulièrement et naturellement  "l’eau".

Voilà, je suis sortie hier,  et j’ai repris l’inlyta aujourd’hui, j’ai rdv le 20 chez l’onco…. Joli programme.

Je n’écris pas trop souvent sur le forum mais je vous lis presque tous les jours.

A bientôt

 

[morestin]

 Pépa , je vous lis sur le forum  et je prends part à votre doujleur pour votre papa et aussi pour votre cheminement dans la maladie , le nouveau traitement  vous convient ? il y a moins d’effets secondaires il parait ( je vous demande celà car un moment notre oncologue nous parlait d’un nouveau tt avec moins d’effets secondaires ) mais  on continue avec le sutent et ses nombreux effets secondaires …

 Nous vous souhaitons aussi beaucoup de courage  et de garder le moral   je crois que c’est la clé …

 Bien cordialement

L’épouse de RobertM.

[pepa]

Bonjour,

Merci pour ce petit mot de soutien;-)

Vous parler des effets secondaires de l’inlyta ne m’est pas encore possible car la période est trop courte et de nouveaux soucis sont là sans dire leur origine (il semblerait que mon colon et ma vessie soient comprimés.). J’attends une décision des médecins (opération? sans doute d’après mon généraliste)…

A bientôt

 

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