[pepa]

Bonjour,

Un petit résumé:

sept 2011: j’ai été opérée, on m’a enlevé des métastases sur les ovaires, le péritoine… Les médecins sont étonnés parce que normalement les métas ne se développent pas là pour le cancer du rein.

scanner de contrôle fin oct/début nov:RAS

nov: début des injections d’avastin parce qu’il reste "forcément des choses (on ne m’a pas parlé de métas)" pour une "période indéterminée","pour contenir la maladie". (J’ai cru comprendre que j’aurai de l’avastin jusqu’au retour visible des métas!)

scanner déc: RAS

rdv janv avec l’onco: je pose la question que m’avait suggéré Ladéfense à savoir "pourquoi ai-je un traitement si ce n’est pas une étude et si je n’ai pas de métas?"

réponse: "mais il y en a forcément, sans doute trop petite pour être détecté au scanner. Donc, on finit les 6 cures d’avastin, ensuite, on refait 6 cures puis, peut-être une coelioscopie (à discuter) et si rien on arrête et on voit… il faut bien s’arrêter". C’est ce que j’avais compris.

Aujourd’hui j’ai eu rdv avec l’oncologue.Il me dit "on finit les 6 cures, on fait un contrôle scanner et si rien on arrête". Il m’assure que j’avais mal compris! Je lui reparle de la coelio "oui c’est à voir avec le gynéco-chirurgien que vous reverrez!"

Voilà, je n’ai pas plus d’explications, de toutes façons, il semble que je ne sois pas très douée en compréhension.

C’est plutôt une bonne nouvelle, je partais pour des années (dans mon petit cerveau) et finalement en avril y a des chances pour que ça s’arrête!!!

Justement, ce matin en partant pour la clinique j’avais du mal à croire que j’étais malade!!

Avais-je après l’opération, ou, ai-je encore des métastases ? Vont-elles réapparaitre? Vais-je être en rémission comme les 64 patients de Paris? Font-ils des économies?A quoi aura servi ce traitement?

Autant de questions qui se bousculent dans mon petit cerveau!

Ce qui est sûr, c’est que c’est une source de stress!

 

[Sandrine]

Pepa,

Je ne sais pas quoi te répondre, à part Accroche-toi !

J’ai pensé à toi ce matin pendant l’examen, comme tu me l’avais demandé. Merci.

Courage ! Tiens bon !

Sandrine

[shila]

Bonsoir Pepa

Lors du dernier congrès scientifique ARTuR il a bien été précisé que lorsqu’il n’y a pas de métastases visibles, il n’y a pas lieu de donner un traitement, sauf en dehors d’un essai clinique pour tester un traitement adjuvant. On sait que les récidives sont possibles à tout moment, c’est pour cela qu’un suivi régulier est nécessaire. Quand une récidive apparait, soit il est possible de l’opérer et donc pas obligatoirement de traitement, soit l’oncologue prescrit un traitement si une chirurgie n’est pas possible ou qu’il y a de nombreuses métastases.

Et en plus comme les traitements sont quand même assez lourds, l’idéal est de pouvoir faire des pauses dans les traitements, proditer des moments où la maladie n’évolue pas ou peu.

Mais c’est vrai qu’il n’est pas possible de savoir s’il y a des métastases microscopiques alors sans doute ton oncologue a voulu être prudent avec ce traitement mais comme il n’y a plus de lésions visibles, une surveillance active semble maintenant justifiée.

Quand on a un cancer du rein, on espère évidement une rémission, mais on sait que des récidives sont possibles et en fait on apprend vivre vec cette idée et on prend l’habitude des scanners de contrôle et on finit par ne plus avoir trop de stress avant.

Donc c’est super si tu n’as plus de lésions visibles et plus besoin de traitement. et il faut arriver à ne pas trop réflechir à ce qui peut se passer. Par contre, ton oncologue doit pouvoir répondre à toutes tes questions alors n’hésite pas à insister.

Amicalement

Shila

 

[pepa]

Merci à vous,

Shila, je suis d’accord avec toi. Hier, la journée a été longue et difficile (après la visite chez l’onco, à l’injection, trois personnes ont fait des malaises. Les infirmières étaient traumatisées. L’ambiance était électrique).

La démarche du doc est celle que tu décris. Mes doutes, questions venaient du fait que je croyais avoir compris, quinze jours avant, que la prescription de 6 cures seulement n’étaient pas suffisante pour avoir un effet.

Je sais qu’il faut adopter une façon de pensée qui accepte l’imprévu,les surprises…et profiter des bonnes nouvelles!!!

J’espère que tu te sens bien.

Aujourd’hui, je repasse en mode "cool" et je vais profiter de la vue de la neige plutôt rare chez nous.

Bonne journée.

 

 

[pepa]

façon de penser

[Sandrine]

Bonjour Pepa,

Comment vas -tu ?

[pepa]

Bonjour

Je vais plutôt bien. J’ai repris mon train train. Demain soir c’est déjà les vacances pour moi!!! Normalement je devrais en profiter pour faire quelques travaux dans mon appart (enduit des murs et tapisserie) mais je n’en ai pas trop envie alors je vais sans doute ne rien faire, aller à droite à gauche…suivant l’inspiration.

Et toi y at-il du mieux?

[Sandrine]

Bonjour Pepa,

Je suis contente que tu ailles bien. Moi ça va à peu près. Je suis toujours très limitée physiquement ( par exemple j’ai beaucoup de mal à monter l’escalier chez moi…) mais le moral est très bon ! C’est le principal. J’ai démarré la kiné/ balnéo car mes muscles ont fondu, et ce qu’il en reste est ultracontracté. Même si ça fait mal, je suis très décidée à faire de l’exercice pour récupérer mes muscles. C’est juste une question de temps, ça se guérit !

Bonnes vacances !

Bises,

Sandrine

[Blue Guitar]

J’ai le même parcours que Pepa. Sauf que mon ovaire a été sauvé. Mais les ramifications de la tumeurs sont bien descendues jusqu’à la veine génitale.J’ai eu des méta sur les os qui se sont calcifiées quand j’étais sous SUTENT 50 et AMG 360, petite récidive il y a un an. Je suis sous AFINITOR depuis le mois de mars 2012. Ca semble marcher. Le ganglion diminue bien et les effets secondaires sont acceptables.

J’ai le même état d’esprit que vous deux. Zenitude à 100 % à chaque scan et pour le reste, j’ai intégré que les récidives étaient fréquentes. D’ailleurs quand j’ai eu la récidive, j’ai continué à sourire et à espérer. Sans doute qu’un bon moral nous aide dans la lutte contre la maladie. Je ne sais pas, moi j’en suis persuadée.

J’ai prends des moments pour d’autres luttes (pour continuer à travailler par exemple face à des employeurs peu compréhensifs), j’ai recommanc" à marcher, j’ai repris le dessin, la photo et la musique est toujours là pour me détendre.

Peut être que si je n’étais pas malade, je n’aurais pas fait tout ça. Sans dire que ça a du bon, en tous cas, depuis que je suis malade  j’ai appris à positiver et à relativiser sur des problèmes qui finalement n’en sont pas.

[pepa]

Bonjour Blue Guitar, et bonne année à tous

Ce fil de discution est un peu ancien. Il s’en est passé des choses depuis!! J’en ai parlé sur ailleurs.

Je te fais un petit résumé :

Finalement, les métas sont revenues assez vite.

J’ai changé d’onco et de centre de soin.

Après Avastin, je suis passée au sutent, pas de résultats.

Là, ça fait 3 mois que je suis sous Afinitor, vendredi je passe un scan de contrôle pour voir si c’est efficace??? (j’ai des doutes car mardi j’étais sous morphine suite à une forte douleur au ventre, j’ai aussi la "chance" de pouvoir en sentir une méta au toucher et je peux dire qu’elle n’a pas réduit de taille…d’un autre côté, après un mois sans trop d’effets secondaires, j’ai eu deux mois très difficiles avec de la fièvre presque tous les jours, les pieds, chevilles et jambes très enflées…donc, dans  ces conditions, avec la chance que j’ai, l’afinitor sera peut-être efficace…youpi!)

Sinon,je travaille encore mais ça devient très difficile dans ces conditions (vendredi, suivant les résultats je prendrais une décision sur mon avenir pro, c’est difficile!).

Le moral? Au début de la semaine, il n’était pas là. Depuis hier, la fièvre semble avoir fait une trêve (j’ai repris la cortisone) donc le moral est à nouveau là (fragile).

Voilà, une semaine chargée pour moi… A bientôt

 

[emmanina]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour, je suis Emma. C’est mon 2ème message sur ce forum où je me suis inscrite en Novembre.

Après la découverte de métastases en Octobre, l’onco m’a donné sutent. Je suis en pause de la 2ème cure et mercredi je passe un scan!!! Je suis un peu inquiète.

Je lis tous les messages et je trouve que beaucoup d’entre vous ont une belle énergie. Moi aussi!!!

Je n’avais aucun symptôme à la découverte des métas. C’était un contrôle que je demandais car mon médecin au bout de 7 ans ne voulait plus en faire. Il s’agissait en 2005 d’une toute petite lésion de grade 1!! Depuis que je prends sutent, j’ai quelques symptômes que je gère bien et si ce n’est un ralentissement moteur, je ne me sens pas malade.

Cela a par contre, soulevé bien des questionnements sur mes priorités de vie et changé mon rapport à moi-même, au monde et à la vie, même si ce travai de regard était déà amorcé depuis longtemps!!!

Aujourd’hui, j’ai décidé d’interrompre mes études ( j’étais en dernière année de mon parcours universitaire de psychologue) et de me consacrer à moi, c’est- à dire  que je pratique la méditation, lis…. beaucoup, danse, écoute de la musique, profite des enfants, des amis, du merveilleux beau temps que nous avons dans le Sud et repense mes désirs professinnels.

Je suis très heureuse de pouvoir écrire sur ce forum, suis sûre d’y être entendue,vous souhaite à tous une année pleine de rires, d’amour, d’émotions et de joie!!!

Emma

[elvis19]

 

Bonjour EMMANINA,

Le sutent donne souvent de très bon résultat.Je voit que tu est courageuse et tu as raison de profiter des gens qui t’entoure.La vie est là,il faut la prendre tel quel,avec ses joies et ses peines.Le principal,c’est le moral.Garde confiance et soigne toi bien

Amitiés

yves

[Auteur]

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