[chikhi]

Cette discussion a été déplacée vers un autre espace de discussion: Cliquez ici pour la retrouver »

[Note: Cette discussion était à l’origine dans un autre espace de discussion du forum précédent.]

[jpa]

Bonsoir,
Tout comme vous tous j’aurais préféré ne jamais poster sur ce forum, hélas mon tour vient d’arriver. J’aurai 65 ans au mois de Mai, et je ne pensais pas faire partie des sujets à risque… Non fumeur, sportif, sans antécédent familiaux …

Il y a trois ans déjà en 2011, j’ai fait un scanner de contrôle des poumons (mon ancienne entreprise est amiante), là trois petits nodules sont apparus. Contrôle plus approfondi en Avril et découverte d’une tumeur sur le rein Gauche (Carcinome à cellules claires). donc néphrectomie de celui-ci.

Au retour de congé augmentation importante des nodules et apparition d’une bonne vingtaine de micro-nodules sur un Pet.scan ; vu le nombre ce n’était pas opérable, aucun autre organe est touché, je croisai les doigts.

Traitement: Sutent 50 sur premier cycle interruption 4 semaines car problème de toxicité du foie puis 37,5.
Scanner de contrôle mi-décembre, et enfin une bonne nouvelle. Régression de tous les nodules mais particulièrement sur les deux plus gros qui passent respectivement de 19,5 à 12,5 mm et de 13 à 11 mm. malheureusement au scanner suivant on c’est aperçu que dosé à 37,5 les nodules reprenaient de la vigueur donc retour sur 50mg sur un cycle de trois semaines puis trois de repos.

Aujourd’hui il me reste sur le scanner de janvier deux micro-nodules pulmonaire le plus important est de 4,5 mm. Mon oncologue a décider de diminuer la surveillance qui passe de trois mois à quatre
Les séquelles du au Sutent que je rencontre actuellement sont :
Hausse de la tension artérielle d’où prise de médicament, essoufflement parfois, fatigue douleur musculaire surtout en bas du dos et presque pas de diarrhée sauf un ou deux jours en fin de traitement.
Dans tous les cas j’ai très bon moral, je continu de voyager au maximum lors de mes phases de repos. J’essaye de garder mon activité sportive, une heure de natation par semaine et marche quotidienne avec mon épouse, par contre le footing de 20 km trois par semaine est arrêté.
J’espère ne pas avoir été trop long et bon courage à tous.

[elvis19]

 

Bonsoir JPA,Comme toi,j’ai dépassé la soisantaine 66 le 6 mars.Bien sur,j’aurais préféré te connaitre autrement,mais….bon….

Sutent a 0,50 pendant 10 mois,arrèt vu les mauvais résultats,opération des vertèbres bouffés par les métastases,reprise par du INTYLA 2X 05mgs/jour.Entre 2,j’ai reperdu 10 kgs 33 kgs depuis le début..

Par contre avec ces 2 chimio,je remange (va comprendre).J’èspère que pour toi,ça va aller,toi tu bouges,moi presque pas(plus envie!)

Amitiés

yves

[Tytien84]

Bonsoir JPA,

Bien heureuse de faire ta connaissance même si comme je me le répète à chaque fois on aurait préféré se connaître dans d’autres conditions. Tu mènes fièrement ton combat et c’est bien d’en apporter ton témoignage.

On sera heureux de te lire en espérant que ton parcours sera positif.

Bon courage pour la suite.

Isa

[chaboter]

bonjour;

je rejoind les autre en te souhaitant bienvenue mm si on aurait tous préférés ce rencontrer ds d otres circonstance

isa yves comment aller vous?

 

[morestin]

 Bonjour Isa et tytien , c est demain le rendez vous a Paris ? On pense bien a vous  comment va la maman d Isa ?  Et Yves comment va l’appétit es que ça revient ?

Amitiés a tous  S et R.

[morestin]

 Je viens de lire votre témoignage JPA.  Ah sutent …. Les effets secondaires pour mon mari ne sont pas faciles ….mais apparement efficaces  en attente pour l’omoplate …  Je ne savais pas que l’on pouvais modeler 3 semaines puis 3 de repos .. C est peut être moins fatiguant .. Mon époux , depuis deux cycles. C’est 15 jours 8 jours d arrêt  on ne peut encore pas dire  si c est mieux , par contre les derniers 15 jours ont été très riches en diarrhées dur a enrayer avec grande fatigue il a fallu revoir notre médecin traitant …voilà la bagarre de chaque jour et avec ce temps pluvieux  on arrive pas a sortir  manque de soleil ….

[chaboter]

bonjour , il me semble aussi que c est aujourd hui aussi le rendez vous a igr pour isa et son mari 

je prie pour que cette journée reponde a leur attente et qu il y trouve des reponses 

avez vous regarder le journal de la santé hier au final pour ma part j ai rien appris de plus dommage que le professeur escudier n ai pas plus eu la parole…..

amitier et force a tous ds notre combat a chacuns ,

bénédictions

 

[morestin]

 Bonjour  la petite sœur de Chaboter . Mon mari a regardé ( je lui avait conseillé. Oui c est ce qu’il m’a dit que le dr. ESc… N’était pas très bavard ..  Mais bon il  n a pas trouve d’ info s nouvelles . On pense a tytien et Isa . 

  Amitiés 

[jpa]

Bonjour,

Tout comme vous on a pas appris grand chose hier sur france 5.

Pour répondre à Morestin.

Au départ j’ai fait un cycle de sutent à 50mg 4 semaines mais à la premiere visite au CLB de Lyon gros problème sur le foie qui ne supportait pas la dose. ( Sutent efficace) réduction de près de 50/100 des nodules. Mon Oncologue a essayé à 37,5 sur 4 semaines. (non efficace les nodules avaient de nouveau progressé de 30/100) retour sur 50mg problème analyse de sang plaquette, globules etc. pour le foie je prend de l’Ergy Desmodium cela a résolu le problème.

Après discussion nous avons décidé mon Oncologue et moi-meme d’essayé ce cycle de trois semaines sur trois et cela marche. Après avoir régressé les deux nodules qui reste visible au scanner sont stable depuis 9 mois. Sont’ils actifs? là personne ne se prononcent mais vu que le médoc est bien supporté on continu. On verra pas la suite si on peut essayé de suspendre un jour le traitement, mais là j’ai de grands doutes. 

Amicalement

[Loan]

Bonjour à tous,

Ces derniers jours je n’arrivais plus à ouvrir les messages sur le forum ( bizarre non ?)

Bienvenue à JPA ! bravo pour ta volonté de continuer ton activité physique. Cette dépense est importante dans le combat de notre maladie autant sur un plan physique que psychique.

Pour l’émission de la 5 lundi, c’est vrai que nous n’avons pas appris grand chose et qu’elle était plus destinée au grand public qu’à nous arturiens, mais cette émission a eu au moins le mérite de mettre en avant le site Artur et ainsi permettre à d’autres malades de trouver des réponses adaptées à leurs problémes. Une pensée pour Isa et son mari qui avait rdv hier;

Amitiés à tous

Loan

 

[Fany]

Bonjour, plus de nouvelles, ça va ?

Fany

[step2]

Saisissez votre contribution ici…Bonjour à tous,

Ancien d’Artur puisque je suis arrivé sur ce forum en 2009 et jusqu’en 2018 ou j’ai fais un break suite à l’annonce d’un petit nodule de 11mm sur mon rein restant. J’avais besoin de me consacrer à 100% à ce qui m’arrivait à nouveau.

Hier j’ai rencontré pour la 1er fois mon Urologue de Dijon qui connait très bien Artur et son fonctionnement, ca m’a donné du bôme au cœur et là j’ai eu envie de revenir pour vous dire qu’il faut ce battre et garder espoir.

Mon nodule hyper vascularisé découvert en 2016 à disparu tout seul il c’est desséché et à cicatrisé, c’est une chose très rare je me doute, mais c’est arrivé sur moi.

5 ans d’angoisse ou j’ai supprimé tous les sucres ajoutés, plus aucune boisson alcoolisée depuis mon 1er cancer en 2008 est-ce cela qui m’a aidé ?? je ne sais pas mais certainement un peu.

Depuis quelques heures une joie énorme. Bien sur je vais continue à me faire suivre régulièrement.

Pour le reste certains vont peut-être ce rappeler de mon combat pour la reconnaissance en MP suite à l’exposition à l’amiante dans mon entreprise, là, 13 ans de dossiers, de tribunaux et rien au bout, 2 petites études présentés par un professeur d’une Cour ont eu raison de mes 62 études trouvés dans le monde, nous sommes restés baba. Les maladies hors tableaux ne sont pas prêtes à être reconnus.

Aujourd’hui je suis porteur depuis quelques mois de plaques pleurales, un autre combat débute.

Je pense très souvent à vous tous qui luttés, je sais par quoi vous passez..

Soyez fort

Step2

[Fany]

Merci et bon courage à toi aussi

Fany

[Laurents]

Merci pour ce message encourageant.

En jetant un oeil au fil de discussion je vois des personnes qui nous ont malheureusement quitté mais je constate également que d'autres sont encore là. J'en tire la conclusion que rien n'est jamais écrit d'avance. C'est déjà ça.

Courage pour la suite.

Amicalement.

Laurent.

[Auteur]

Messages