[Nathalie91]

Bonjour à tous

Le Pr Albiges est toujours aussi surprise de l'incroyable évolution de mon cancer sous everolimus.

je suis devenue un cas clinique présenté sous forme de PPT qui dit en cas de cancer chromophobe, testez l'anomalie de MTor avant tout traitement. Les futurs malades pourront d'emblée avoir le traitement adapté. Tout ça donne un peu de sens à ces 2 dernières années, ça me fait du bien ! 

L'image pulmonaire ne l'inquiète pas du tout, c'est clairement un effet secondaire et tant que je ne ressens rien, on se contente de surveiller.

Bon week-end à tous

[Gouteyron]

Oh que je suis contente pour toi

C’est super, tu dois être sur un petit nuage,

Cela n’est valable que pour les cancers chromophobes??

Amitiés,

Babette

[Nathalie91]

J'ai du mal à intégrer, c'est tellement peu en ligne avec le discours d'Albiges depuis ma prise en charge. Je n'arrive pas à me réjouir, j'appréhende le rebond…

ca va venir, je me raisonne et j'essaie de profiter.

j'ai compris que les cancers chromophobes avaient plus de chance d'avoir cette anomalie, mais l'everolimus est parfois prescrit aussi pour des cancers cellules claires.

bonne journée 

[ladefense]

Coup de gueule

Dans mon suivi RCP à l’IGR avec définition d’un plan d’examen afin de suivre l’évolution d’un nodule dans  le médiastin

Pas simple le suivi blocage des vacances pour faire l’examen.

Super au moins prise en charge.

Relecture du scanner par mon urologue préféré et résultat il m’annonce que finalement effectivement il y a un problème sur le nodule à aller regarder, mais par contre évolution de 2 nodules pulmonaire droit (évolution depuis 2002).

Je suis en attente du compte rendu de staff de radio (avec les problèmes ont ne peut pas vous envoyer des résultats d’examens sur une messagerie public !!!!!) mais

Résultat : plus on fait relire les scanner pus on trouve des trucs !!

Plutôt sympa car au moins on a l’impression que cela est pris en compte, mais est ce que les médecins regarde tout de façon homogène. Pourtant relecture en RCP  à l’IGR et une autre personne trouve un nouveau truc.

Je commence à craquer.

Bon Ok il n’y a pas péril en la demeure, mais je ne sais plus trop quoi faire.

Aller on attend le compte rendu et hop envoi à l’IGR afin d’avoir l’avis de leur part, mais cela est compliqué et commence à me fatiguer.

Aller juste un coup de gueule aujourd’hui mais pas dans tous les cas satisfait de mon suivi

Bonne journée.

 

[Laurents]

Bonjour Jean-Louis,

Effectivement, à entendre les différents avis, parfois les contradictions, les intérogations, etc. On ne sait plus où donner de la tête en on peut même en venir à douter.

Regarde. Moi, dans les premiers temps, on m'avait trouvé une grosse tumeur… "cancéreuse" bien entendu. Quelques jours plus tard, en pleine biopsie, le doc me dit "c'est bénin"… puis quelques jours plus tard, la veille de l'opération, l'urologue me dit : "c'est cancéreux"… puis quelques jours plus tard, le même urologue me dit : "c'est grade 3"… puis quelques semaines plus tard, l'urologue me dit "c'est grade 4" etc, etc !!!

Bon, il faut bien avouer que ces médecins qui nous font tourner en bourrique finissent finalement par nous trouver des solutions.

J'espère que tes examens vont bien se passer et aboutir rapidement.

un dernier mot sur l'envoi de résultats via messagerie. Pour ce qui me concerne, ça n'a jamais dérangé mes oncologues.

Allez bon courage à toi et profite tout de même de l'été.

 

[Fany]

Bonjour Jean-Louis,

Vous n'avez pas de messagerie réservée à l'hôpital et aux contacts avec les médecins ? moi non plus ils ne m'envoient pas de dossier médical sur ma messagerie privée, c'est une messagerie plus sécurisée, pire que celle de la banque, il faut rentrer 2 codes et un 3ème que l'on reçoit sur son portable avant d'y avoir accès, je trouve ça un peu normal. Un jour sur le compte de la sécu j'ai reçu le compte rendu médical d'un inconnu.

Sinon le chaud/froid c'est très dur à vivre, j'ai vécu ça pour ma tumeur au cerveau, un coup c'était une métastase, et un coup c'était dû à un traitement que j'avais pris contre la stérélité et c'était bénin, j'ai passé 4 IRM cérébrale ce jour là, pour avoir un rv avec une neurochirurgienne qui m'a confirmé que c'était bien cancéreux (à la forme, ce qui a été vérifié après prélevement) et elle m'a proposé de m'opérer, du coup je me dis que ça a été une chance.

Bon courage, et puis j'espère que tu passeras de bonnes vacances après tout ça et la tête plus libre

Fany

[melaniechii83]

Bonjour à tous ,

Petit retour du suivi des six mois RAS pour le moment , aucune évolution de mes 2 micro nodules pulmonaire (2mm et 3mm qui devait être là avant la découverte de la tumeur il y a presque 1 an maintenant) , rdv lundi avec le nephrologue pour le suivi du rescapé le bilan sanguin est mitigé mais je verrais ça en temps voulu.

Pour celles et ceux qui ont subi la nephrectomie elargie vous avez des soucis avec le rein restant ? 

Bonne fin de journée à tous le monde et courage à tous

[Fany]

Coucou Mélanie, Alors au niveau de tes analyses elles ne sont pas parfaites comme si tu avais tes 2 reins, mais ça fait le job, il faut juste en tenir compte, normalement il prend bien le relais, faut juste surveiller et faire attention à bien boire lors de tes examens injectés

Fany

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