[Fany]

De retour vers vous, j'ai délaissé le groupe pendant un un moment très éprouvant pour moi, j'ai accompagné mon frère pour le mieux vers son dernier voyage, avec l'installation des soins palliatifs à la maison, je pense que ça a été le mieux pour lui, mais en tout cas je sais ce que je ne veux pas faire subir à ma famille, même si il y a eu de beaux moments que nous n'aurions pas pu vivre à l'hôpital, ça a été très dur.

Bref cette semaine j'ai eu mes examens et le retour au CLB (triste aussi car la dernière fois que j'y ai mis les pieds c'était pour accompagner mon frère à son rv avec l'équipe qui allait installer les soins à domicile, la sacoche à morphine…en tout cas je remercie tout le monde pour avoir été épaulé jour et nuit, le CLB était hyper réactif, nous réclamions quelque chose nous étions livré l'après-midi même, visite du médecin, les infirmièrs qui sont là en un claquement de doigts, même à 5 h du matin et vraiment bienveillants.

 Pour le scanner, niveau poumons, plus rien, plus d'épanchement pleural, rien à signaler, je me réjouis encore d'avoir réclamé cette lobectomie alors que mon oncologue était très pessimiste, que le pembro+axitinib et le Cabo avait été innéficace, en me signifiant que ça ne serait qu'une pause très courte et que ça n'en valait pas le coup, et bien 1 an et 9 mois (je ne vais pas compter les jours mais je pourrais 😉 ), c'est déjà ça !

Pour l'IRM cérébrale, je n'en ai pas fait cette fois-ci, ça m'engoisse un peu, car c'est ce qui me fait le plus peur, une récidive à ce niveau.

Pour l'IRM hépatique, les lésions n'ont pas bougée, mon oncologue me dit de ne pas m'inquiéter, que les méthastases évoluent rapidement, pour elle ce serait plus des angiomes.

Du coup on passe aux prochains examens (dont l'IRM cérébrale) à 6 mois, j'y retourne en décembre.

Et vous comment allez vous ? Nathalie ? 

Bises de Provence, ici les lavandes sont en fleurs, chaque année je suis heureuse de les revoir 

Fany

[regard50]

Bonjour Fany,

Je t'adresse toutes mes condoléances Fany, c'est très difficile de perdre un être cher. Ma sœur est elle aussi décédée d un cancer en 2018, c'est un peu comme si on perdait une partie de soi.

Sinon, je suis très heureuse pour toi pour  tes contrôles positifs.

Amitiés 

Martine 

Martine 

[Fany]

Merci Martine, j'espère que de ton côté ça va pour le mieux aussi ?

Nathalie si tu nous lis, je t'adresse toutes mes pensées

Bises

Fany

[Laurents]

Bonjour Fany,

Je suis heureux de te retrouver sur ce forum. Et en bonne santé si je me fie à tes bons résultats de scanner !

Je te présente également toutes mes condoléances pour la perte de ton frère.

Amitiés.

[Fany]

Merci Laurent 

[DeniseeF]

Hello !!! et bonjour à tous,

Comme Fany (que je salue chaleureusement en encourageusement) je vous ai délaissés un peu. Je n'ai pas désertée pour autant. J'ai juste eu quelques soucis, autres que le rein, qui ont demandé de l'énergie, du temps et des moments de questionnement. En effet, début 2023 mon cancer du sein, qui m'avait laissé tranquille pendant 25ans, avait décidé de se manifester en entrainant dans son sciage une réaction du cancer du rein. A crois qu'ils sont de mêches ces deux là.  C'était donc rebelotte biopsies suivie de chimio et traitements divers. Mon oncologue, qui a plus qu'un tour dans son sac, a réussie, comme de son habitute, à me sortir de cette galère avec briallance. Scanner fin mars pour le rein et Tep-scan lundi dernier ont montré que tout va dans le bon sens (en écrivant ça je me  cramponne à du bois massif en croisant tout ce que je peux).

Enfin, j'ai donc pu partir au Vietnam pendant un mois avec tous mes médocs sous le bras. Avec tous ces médicaments et injections dans mes valises, je m'attendais à une intérogation poussée de la part des douaniers controleurs. J'avais donc à porté de main tous les ordonnances et une lettre de mon oncologue. Finalement, je n'ai eu besoin de rien de tout ça et j'ai passé un mois merveilleux avec un dépaysement total. C'était génial de ne plus avoir à scruter mon agenda et vérifier les dates des prochains examens. 

Pour le moment la vie est (presque) tout en rose et je vous en souhaite autant à tous.

Ce n'est pas toujours simple mais le show must go on et malheureusement notre combat aussi. On ne baisse pas les bras, on n'oublie rien mais essayons de penser positif. Tous mes pensées vont vers vous tous.

La force est avec nous !

lady Yoda

Biiz DeNise.

 

[Laurents]

Salut Denise,

Je suis heureux de voir que, malgré les épreuves, le moral est toujours au beau fixe.

Super ce voyage au Vietnam. J'ai eu l'occasion d'y aller deux fois également (ma belle famille en est originaire). Le dépaysement assuré.

Bon je m'arrête d'écrire car je crois que c'est mon tour (je suis chez le dentiste…aie aie aie) !

[DeniseeF]

Quelle coïncidence Laurents, mon mari aussi est né la bas et pour moi aussi c'étais ma 2ème visite. Nous étions donc dans sa famille. Aventure garantie !

[Fany]

Coucou Denise petit Yoda, ça fait du bien de te voir de retour et surtout nous emmener beaucoup de lumière, je te souhaite de bonnes vacances, ainsi qu'à tout le monde

Bises

Fany

[gabou]

Verdict du scanner : réponse complètement dissociée, à priori ce n'est pas courant … on rajoute de l'immunothérapie et on verra.

[ladefense]

Allez un peu de News.

Contrôle de 3 mois.

Stable en RECIST sur les 3 mois, mais si on se place sur les 6 mois augmentation !!!

Bon comme l’oncologue en vacances et discussion avec une interne on décide d’augmenter l’axy à 8mg et on fait le point en Septembre.

Bon me voila avec mes boites de médicaments et un petit tour en Gréce.

Pas mal de désordre gastrique et pas pratique en vacances, alors je décide d’arrêter l’axy pendant les vacances (1 semaine)

On reprend au retour à la maison

Donc à priori je pense que je vais connaitre un nouveau traitement mais on va voir cela en Septembre.

L’histoire continue

[gabou]

Profite bien de tes vacances ! Tu as bien raison de t'accorder une pause. Moi je n'y arrive pas et pourtant l'oncologue me dit à chaque fois que si je ne prends pas le médicament pendant 1 ou 2 jours ça ne changera pas son efficacité …

En attendant je suis partie moi aussi. Ça fait tellement de bien de se changer les idées ! 

[Laurents]

Bonjour Jean-Louis,

Profite bien de tes vacances !!!

Pour ce qui est de la pause : tu en ressens le besoin, alors tu as raison de la prendre. Ensuite… On verra bien…

Tu pourrais être étonné par les résultats suite au changement de dosage. 1mg en plus, ça peut faire la différence.

En attendant, bonnes vacances à  toi.

[Isabelle72]

Bonjour, 

J-louis, belles vacances avec de jolies découvertes à toi. Si le médecin et toi êtes ok pour cette pause,,fait le.

Fany, fonce et courage à toi de devoir gérer sur plusieurs fronts à la fois.

 

J'ai une question. Je viens de faire une prise de sang de contrôle. 

Mon taux de CEA (ou ACE) est à 10,4. 

La norme sur le doc donne moins de 5. 

Mon médecin est confiant mais a quand-même de suite contacté mon oncologue et le scan de septembre est avancé à la semaine prochaine.

Je m’interroge. 

Ce même marqueur n’était pas au dessus de la norme quand j’ai passer lors du bilan d’extension, avant la néphrectomie radicale. J’avais 4,0.

J’ai cru comprendre que ce marqueur est « poly tumoral » et ne s’inscrit pas dans le cadre d’un cancer du rein. 

Mais qu’en est-il en cas d’éventuelles métastases? 

Merci

Isabelle  

[Laurents]

Bonjour Isabelle,

Je découvre l'indicateur "ACE" avec ton message. Je n'aurai donc pas grand chose à en dire, en dehors de ce que je viens de lire sur le net. D'après ce que j'ai compris, il peut être utilisé pour le suivi de certains cancers (mais pas celui du rein) et son augmentation peut marquer la présence d'infections autres que le cancer.

Parmi les enseignements que je retiens de mon parcours figure "plus on cherche, plus on trouve". Evidemment, tu présentes un réel risque de récidive, mais, dans un premier temps et dans la mesure où tu es suivie de très près, on risque également de te déceler tout un tas de petites anomalies sans grandes conséquences.

J'espère que ce n'est rien et que tu pourras rapidement être rassurée.

[Auteur]

Messages