[Isabelle72]

Bonjour Laurent, 

je ne connaissais pas non plus avant. 

à lire ailleurs, je lis que ça peut aller avec les données hépatiques inflammatoires. 

c'est tout ce que ke me souhaite 😉

Même si avec des données élevées au niveau biliaires et hépatiques en janvier, ce taux-là était bas. 

mon médecin m'a également dit que ça ne tient pas au cancer du rein. 

scanner de contrôle vendredi 19/7 au lieux du 3/9… 

le doc est confiant donc moi aussi 😎💪🏻

[brigitte22]

Bonjour à tous.

Mon mari a été opéré en décembre 2017 d’un cancer rénal gauche d’emblée métastasé dans les poumons.

Il a commencé un traitement par Votrient en mars 2018 qui s’est révélé efficace puisqu’il ne reste que quelques métastases pulmonaires seulement visibles au scanner.

En février 2023, suite un test d’effort, son cardiologue a posé un stent sur un coronaire bouché à 70%.

J’étais intervenue sur ce forum pour vous demander votre avis, suite à la décision de son oncologue de suspendre le traitement Votrient qui pour lui était responsable de la maladie coronarienne.

Devant notre réticence et suite à une lettre du cardiologue mettant hors de cause le Votrient, mon mari a pu continuer son traitement toujours aussi efficace jusqu’au dernier scanner du mois de mai.

Seulement voilà, patatras, en date du 22 juin un infarctus a foudroyé mon mari ..il s’en est sorti avec pose de 3 stents et une rééducation cardiaque de 3 semaines.

Il est donc inutile de vous dire que Votrient est proscrit à tout jamais et maintenant le cardiologue se range du côté de l’oncologue.

Ce qui m’inquiète énormément c’est que mon mari reste sans traitement alors qu’il subsiste des métastases pulmonaires et que seule une surveillance s’impose pour son oncologue. En cas de récidive, il aura Nivolumab pour traitement.

Que pensez-vous de ceci? Avec vos expériences pourriez-vous nous donner conseil? Connaissez vous des personnes dans ce cas ?

Le fait qu’il reste sans traitement me stresse énormément.

Merci beaucoup pour vos réponses.

Brigitte 22

[regard50]

Bonjour tout le monde,

Je viens de passer mes examens à Gustave Roussy ce matin et toujours en rémission persistante. Cela est magnifique. 3 ans et 4 mois sans traitement.

Je pense bien fort à vous tous 

Martine 

[Laurents]

Bonjour Martine,

Quelle merveilleuse nouvelle.

Le Pr Escudier à dit à plusieurs reprises que les traitements récents (notamment l'immuno) réussissait tellement à certains patients que l'on pouvait parler de guérison. Et pourquoi pas toi !?

Très heureux pour toi.

[regard50]

Merci Laurent, c'est vrai que je commence à être confiante. Le Dr Escudier m'a effectivement parlé de guérison un jour, je ne m y attendais vraiment pas connaissant ma mzladie, je pensais que je serai malade à vie. Pour le moment je vais très bien.

Bonne soirée 

Amitiés 

[regard50]

Merci Laurent, c'est vrai que je commence à être confiante. Le Dr Escudier m'a effectivement parlé de guérison un jour, je ne m y attendais vraiment pas connaissant ma mzladie, je pensais que je serai malade à vie. Pour le moment je vais très bien.

Bonne soirée 

Amitiés 

[brigitte22]

Bonjour à tous 

 

Je reviens vers vous car mon message posté il y a  plusieurs jours est resté sans réponse. 

Mon mari etait sous votrient depuis mars 2018 suite un cancer du rein métastasé dans les poumons et opéré en décembre 2017.

Suite à un récent infarctus,  son oncologue en accord avec son cardiologue a décidé de cesser immédiatement le Votrient. 

Le problème est qu'il subsiste des métastases dans les poumons et qu'il est décidé de les contrôler par scanner tous les 3-4 mois et qu'en cas de récidive. Il aura Nivolumab.

Le fait qu'il reste sans traitement me stresse énormément et que pensez vous du traitement envisagé si récidive.

Merci de votre réponse. 

 

Brigitte 22.

 

[Laurents]

Bonjour Brigitte,

J'avais bien vu passer ton message. Je dois avouer que lorsque l'on n'est pas médecin, c'est un peu audacieux de se prononcer sur une option de traitement.

Evidemment, c'est un grand saut dans le vide que de se passer de traitement. Cependant, j'imagine que ton mari a une maladie à évolution lente. L'oncologue aura donc considéré que si une augmentation des métatstases survient, il sera toujours temps de le mettre sous traitement. Un seul bémol, je crois que je serai personnellement plus rassuré avec une fréquence de scanners toutes les 6 semaines (3-4 mois me paraissent assez longs, mais encore une fois, je ne suis pas diplômé de médecine !).

Pour ce qui est du nivolumab, il s'agit d'un traitement de référence. Dans la mesure où ton mari n'a jamais été traité par immunothérapie, c'est une option logique et potentiellement efficace.

Bon courage à toi. J'espère que la pause thérapeutique de ton mari sera la plus longue possible.

[gabou]

Bonjour Brigitte

Il est compliqué de te répondre parce que j'aurais tout simplement envie de te dire que l'oncologue sait ce qu'il fait et que la solution qu'il propose est celle qu'il pense être la meilleure.

Je crois à lire certains messages que finalement j'ai une chance incroyable, celle de faire une confiance aveugle à mon oncologue et ce dès le premier jour (les circonstances qui ont fait que je sois suivie par lui et sa façon de me recevoir la première fois y sont sans doute pour beaucoup). Ça m'évite quand même bien du stress malgré une maladie très avancée.

Bon courage à toi et que ton mari profite de cette pause autant qu'il le peut !

[brigitte22]

Merci Martine et Laurent pour vos réponses. 

C'est vrai que malgré mon anxiété,  je dois faire confiance à l'oncologue de mon mari.

De toute façon, il n'y a pas le choix.

Laurent tu parles de scanners plus rapprochés. J'avais évoqué cette possibilité avec l'oncologue mais il est réticent sur le fait d'injecter de l'iode trop souvent. 

Martine tu es un espoir pour les patients atteints du cancer du rein, c'est formidable et je souhaite cette rémission à tous les malades.

Laurent contente pour toi que ton traitement soit efficace, qu'il le soit le plus longtemps possible. 

Pour ma part, j'entre dans une période de grand stress, mon mari lui reste confiant, enfin c'est ce qu'il veut sûrement me faire croire.

Bien à vous. 

Brigitte.

 

 

 

[brigitte22]

Oups je me suis aperçue que j'avais répondu à Martine alors que c'est toi Gabou que je devais remercier pour avoir pris la peine de me répondre  !

Bon courage à toi Gabou en te souhaitant le bon traitement qui verra ta rémission.

Brigitte. 

 

[gabou]

Merci ! Un jour on trouvera le bon traitement. J'en suis convaincue ! En attendant je jongle avec les effets secondaires mais je profite au maximum de mes vacances 

[Esperancia]

Bonjour à tous, 

Mon mari a passé 9 jours à l'hôpital mi juin pour drainer un important épanchement pleural poumon gauche suites à ses métastases pulmonaires qui résistent aux traitements. 

Le médecin projetait de lui poser un drain à demeure  le 18 juillet mais après radio sur écho il s'est aperçu que l'eau n'était que très peu revenue. Donc youpi vacances ! 

il prend axitinib depuis fin juin. 

il a des anti douleurs gabapantine et oxycodone car il a mal. La plèvre étant malade aussi. 

il a eu une séance de radiothérapie de 20 min sur l'épaule droite sur une métastase osseuse douloureuse. 

on profite de la campagne vers Dijon et nous irons quelques jours vers Nîmes avec nos 3 enfants. Profiter de la vie et respirer loin de Paris. 🥰

on change d'oncologue début septembre. Le notre quitte l'hôpital. 

on verra ce que cela donne. On continue d'y croire même si l'oncologue ne poussait pas à prendre un nouveau traitement ( le 7 Eme) suite aux échecs précédents. 

gardons espérance ! 

[Apr2017]

Bonjour Brigitte,

Tous les traitements antiangiogéniques présentent des effets secondaires coronaires, donc un autre TKI serait aussi risqué que le traitement actuel. C'est probablement pour cette raison que votre oncologue vous propose l'immunothérapie. Il propose Nivolumab seul car, en France, le duo Nivolumab/Ipilimumab n'est offert qu'en première ligne.

En revanche, je suis d'accord avec Laurent sur la nécessité de réaliser des scans plus fréquents. Parfois, il faut insister un peu auprès des médecins, à moins que son GFR ne soit vraiment mauvais.

Pour vous rassurer, un deuxième avis pourrait être pertinent. Pour cela, il faut que votre époux soit d'accord, et s'il sort de l'hôpital récemment – ce n'est pas certain !

Laurent, Fany, La Défense et les autres – je suis contente de lire que vous allez bien et je vous souhaite de belles vacances. Même si je poste très rarement, je vous suis tous !

En tout cas, bon courage !

 

[brigitte22]

Bonjour Apr2017.

Merci d'avoir pris le temps de répondre à mon message.

Effectivement pour mon mari les TKI c'est fini définitivement. 

Par contre il n'est pas trop chaud pour faire un scanner toutes les 6 semaines et l'oncologue ne l'a d'ailleurs pas proposé. Je lui en reparlerai au prochain rendez-vous. 

Son GFR n'est pas très bon, à 43 à la dernière prise de sang d'il y a qq jours. Son cardiologue lui a prescrit FORXIGA, un traitement destiné initialement pour soigner  le diabète et dont les professionnels se sont aperçus, qu'il était profitable aux problèmes reinaux.

Son prochain scanner sans injection d'iode est prévu fin septembre suivi d'une IRM, une période de grand stress en vue.

Pour le moment la priorité est donnée à la rééducation de son cœur.

Je te souhaite le meilleur dans ton combat.

Brigitte. 

[Auteur]

Messages