[Karine558]

Bonjour à tous 

je m'appelle Karine, j'ai 53 ans et normalement en pleine forme,positive,active… en début d'année j'étais très fatiguée et j'ai cru un Covid… finalement non. On a décelé une hypertension et l'apparition d'allergies semble-t-il (juste aérius qui calme, mais pas de test).  J'ai vu un pneumologue qui n'a rien trouvé d'important mais a demandé un scanner de principe. 

scanner fai mi mai et découverte d'une tumeur de 4,5cm rein gauche. Du coup rendez-vous urologue, irm et consultation à Lyon Sud et néphrectomie partielle avec ablation de tumeur de 5cm le 11-09

le chirurgien m'a dit que pour lui c'est cancéreux mais n'a pas vu d'invasions 

Et c'est la que je m'en veux. J'explique : ça fera 4 semaines demain et les 6 cicatrices de cœlioscopie sont  fermees et ne semblent pas inflammatoires mais j'ai quand même encore mal et si je reste debout j'ai vite mal, comme des brûlures sur 2 des cicatrices, comme des déchirements internes. Je m'en veut, je me dis que je devrais être capable de conduire… mais je n'arrive pas à rester debout longtemps. Suis je trop douillette ? Trop à l'écoute de mon corps ? Trop peur de forcer et d'avoir plus tard des éventration ou autre… Est-ce normal ? Suis seule à ressentir ça ? 

Et maintenant l'autre aspect : j'ai les larmes faciles, je sens une certaine fragilité. Je me trouve nulle. Ok j'ai pas tous les résultats mais il semblerait qu'il n'y aura qu'un suivi et pas d'autres traitements, mais j'ai quand même du mal à me dire que ça n'est qu'un cancer "gentil " et que je devrai pas avoir l'impression que c'est grave et que ça fait peur… je m'en veut tellement que je ne dis rien a personne de ce que je ressens. Je ne me sens pas légitime à mal accepter. Quand on me dit "j'espère que c'est pas grave ?" Je ne sais même pas quoi répondre ??? Si juste on me l'enlève et qu'on fait un suivi pendant quelque temps (5ans j'imagine) alors c'est pas vraiment grave 🤷🏻‍♀️

Je ne sais pas si j'aurais un retour sur ce message mais d'avance merci car il sera sûrement lu et d'avoir pu écrire ce que je ressens (même si je ne suis pas hyper claire) m'aura déjà fait du bien. J'ai honte de moi 

bon courage à tous 

[Laurents]

Bonjour Karine,

A la lecture de ton message, je me suis souvenu de la remarque d'une infirmière qui m'avait dit, juste après l'opération : "il est inutile de souffrir" (grosso modo, si tu as besoin d'un doliprane, prends un doliprane !).

Cela vaut pour tes douleurs post-opératoires. Je ne sais pas si elles sont normales ou pas, mais tu pourrais peut-être contacter l'équipe soignante pour t'en assurer et recevoir des conseils ou prescriptions pour la traiter.

Cela vaut également sur le plan psychologique. Les larmes faciles, le sentiment de fragilité… Tout ça me paraît évident. Tu as tout de même eu un cancer et toi et tes proches avez dû "flipper". Actuellement, tu te trouves dans un moment compliqué : le diagnostic est encore frais et, ces prochains mois et prochaines années, tu devras passer des scanners pour t'assurer que la maladie ne réapparaît pas. Je pense que tes proches comprendront ton angoisse. Je te rassure quand même, cette angoisse se dissipera peu à peu : tout d'abord, ta tumeur était petite et, si elle était bien encapsulée, tu es sans doute guérie. Au fur et à mesure du temps, le risque de rechuter deviendra nul.

A mon avis, il n'est jamais bon de garder les choses pour soi : chacun gère selon son caractère. Une bonne copine, un psy…

C'est un mauvais cap à passer. Bon courage à toi.

[Karine558]

Merci beaucoup pour cette réponse qui me tire les larmes, je suis contente d'avoir été entendu et de recevoir des encouragements. J'ai du mal à penser à la suite. J'ai un côté qui me dit que je n'aurais pas de traitement, pas de suite lourde… mais j'attends les résultats de la biopsie et j'ai peur d'y croire et d.être déçue et de faire porter tout cela à ma famille. Je vous remercie encore, j'avais peur d'ouvrir et de n'avoir aucune réponse. Merci 😌

[Karine558]

Merci beaucoup pour cette réponse qui me tire les larmes, je suis contente d'avoir été entendu et de recevoir des encouragements. J'ai du mal à penser à la suite. J'ai un côté qui me dit que je n'aurais pas de traitement, pas de suite lourde… mais j'attends les résultats de la biopsie et j'ai peur d'y croire et d.être déçue et de faire porter tout cela à ma famille. Je vous remercie encore, j'avais peur d'ouvrir et de n'avoir aucune réponse. Merci 😌

[Olivier.]

Salut Karine. 

j'ai aussi eu une tumeur de 45 mm (finalement mesurée à 42mm sur le rapport d'anapath). 

J'ai aussi eu une nephrectomie partielle et j'ai ensuite ressenti les mêmes choses que tu décris. 

Dans notre cas (tumeur localisée et sans extension) il n'y a pas de traitement post-chirurgie. 

Dans mon cas, c'est "juste" un suivi (scanner TAP) tous les 3 mois au début et 6 mois maintenant. Ton chirurgien te détaillera la suite à venir. 

 

Bien que mon urologue m'ait annoncé que j'étais guéri, ce n'est pas facile à gérer, et comme l'a dit Laurent, un suivi par un psychologue peut être opportun. 

Pour moi, ça l'est encore. 

[Toufou]

Bonjour Karine,

Comme l'a si bien dit Laurent, prends un Doliprane s'il le faut, il ne faut pas souffrir. Les douleurs vont s'estomper, perso, il m'a fallut 2 mois pour être opérationnel. Et encore aujourd'hui, 9 mois après, une des cicatrices me tiraille selon les positions et le temps qu'il fait. C'est ce que j'ai surnommé "l'effet grenouille", je sais à l'avance que le temps va tourner à la pluie! Ton corps va se remettre de ce traumatisme mais il faut du temps. Tu peux avoir confiance en toi.

Pour le côté psychologique, c'est une véritable épreuve, cette ombre qui plane au-dessus de nos têtes est effrayante.  Mais tu as fait un grand pas en déroulant ici ton expérience, petit à petit tu vas pouvoir aborder le sujet et l'émotion ne dois pas te freiner. Se confier est importat, alors même au  travers de ton écran, n'hésite pas à échanger avec les battants que sont les membres de ce forum, ils sont formidables et ô combien réconfortants. 

Courage!

[Karine558]

Bonjour à tous 

Hier j'ai juste envoyé un emoji à mon conjoint pour lui dire que son sourire diminue mes angoisses 😊. Le soir il m'a demandé pourquoi j'ai des angoisses et quand je lui ai dit la maladie… il m'a dit que tout va bien aller.  Je comprends et je crois qu'il ne sait pas trop quoi dire et peut-être qu'il a lui aussi des angoisses. Je n'ai pas poursuivi la conversation pour ne pas l'inquiéter. Je suis triste, sans raison, et je suis fâchée après moi   Non seulement je leur fait subir la maladie et si je n'arrive pas à me reprendre je vais leur faire subire une grosse déprime 😭 et leur faire porter a eux aussi une culpabilité.  C'est nul. 

Olivier tu as été opéré il y à longtemps ? Pas de rechute ? Toi aussi tu as eu cette chute de moral ? 

C'est vrai que pouvoir parler sur ce forum me fait du bien   Merci à tous pour vos retours. J'ai du mal à retenir les auteurs en faisant ma réponse mais chaque message me fait du bien. Merci 🙏 

[Isabelle72]

Bonjour Karine, 

Comme dit par les autres "Arturiens", n'hésite pas à prendre un Dolipran.

Aussi, n'hésite pas à contacter le service médical qui t'a prise en charge. Ils pourront te rassurer et te conseiller. 

 

Personnellement, j'ai eu aussi des douleurs de se type assez longtemps. 

J'ai une cicatrice plus importante qui m'a fait assez bien souffrir. Opérée par laparo mais néphrectomie radicale. 

À présent, je pète la forme 😉. J'ai repris le travail, 5 semaines après mon opération. Je suis employée donc, pas un travail trop physique. 

il faut accepter que ce qui t'arrive, ce n'est pas rien. Et tu as le droit de prendre le temps d'encaisser cet événement. 

Dans tous les cas, tu vas être suivie, avec des examens de contrôles réguliers. 

Pour ton conjoint, fais lui part de ton ressenti et de tes craintes. C'est important qu'il ait conscience de comment tu vis les choses. 

Lui se veut assurément rassurant. Quand il te dis que tout va bien se passer, c'est de l'encouragement et de la confiance en la suite. Ça ne veut pas dire que toi, tu dois taire silence de tes peurs. 

Que ta convalescence se passe bien! 

😌 

[Olivier.]

Oui Karine, j'ai subi une énorme déprime après l'opération. 

j'ai harcelé mon docteur pour passer une tas d'examens hors protocole (scanner cérébral, scintigraphie osseuse, IRM …). 

 

Bon cela dit, aucun signe de rechute après les 2 scanners de contrôle( j'ai été opéré le 06 février). 

Pour mon urologue, comme je te l'ai dit, je suis tiré d'affaire. C'est dans la tête que c'est plus compliqué. Ça dépend des jours. 

Je me fais aider par une psychologue ce qui me fait beaucoup de bien. 

 

 

[Gouteyron]

Bonjour,

oui, cette fichue culpabilité d'être malade!!!! D'ailleurs, mon oncologue me félicite quand tout va bien…. Mon médecin me dit qu'il a admire mon courage…. Or, je n'y suis pour rien, si tout va bien et je ne suis pas du tout courageuse c' est loin d' être une de mes qualités….je n'ai simplement pas le choix… Et quand il y a rechute, je culpabilise …. Je suis comme une petite fille. Qui aurait fait une bêtise……. Pour ce qui est de la souffrance, Les Medecins m'ont toujours dit qu'elle était contre-productive…., ,( expérience en la matière😜)et qu'il fallait tout de suite la stopper pour ne pas qu'elle s'installe….

dernier scanner ok. J attends l' irm…..

amitiés à tous

Babeth

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