[Vero]

Bonjour ,
Véronique , 46 ans ,sportive que dire cancer du rein découvert il y a 2 mois , néphrectomie élargie le 19 juillet sorti d’hôpital le 22 côté droit , une tumeur de 5 cm… 2 métastases osseuses l2 et tibia gauche … J ai peur , je comprends rien ou je refuse tout simplement d assimiler… mon oncologue me laisse sans traitement enfin j’ai eu 5 séances de radiothérapie sur les métastases puis 2 transfusions sanguines 1 avant et pendant l opération… Mon rein me vidait doucement … Il me reste 5 séances de radiothérapie a faire ,j’ai des métastases et il refuse de me donner un traitement .. je suis en forme physiquement un peu moins moralement … Tout ce qui est écrit sur internet est affreux ! Je me fais soigner a l’ ICM de Montpellier, pas envie de croiser mon père à l oncopole de Toulouse … Pas envie qu’il souffre plus, on fait comment ? Comment faites vous tous les jours ?

[Hugo_3100]

Bonjour Véro,

Oui je comprend ton inquiètude, c'est vrai qu'ils sont lent pour démarrer un traitement … Note que rien ne t'empêche de demander un second avis.

Une petite note positive si tu le permet : Selon les dires du Pr Escudier, il y a maintenant 10% de guérison du Cancer du Rein Métastatique. Et les nouveaux traitements sont légion, ils seront bientôt disponible en France, Nektar, Belzutifan, Lenvatinib, Atezolizimab .. Pour l'heure le Cabométyx est ce qu'il y a de mieux mais avec des effets secondaires intense .. En moyenne l'espérence de vie est de 4 ans et plus. Mais tu es assez jeune, donc ne soi pas trop inquiète de ce coté.

Garde toute ton énergie pour te battre, contre cette saletée, tout compte : l'activité physique, le morale, la force de caractère, les amis, les bons médecins, ton information sur ta maladie et ses traitements, ton alimentation … 

Tu trouvera plein de gens ici pour t'informer et te soutenir.

Courage,

Hugo

 

 

[Hugo_3100]

Regarde ce que tu as comme étude clinique du coté de montpelier, je me demande si il n'y a pas l'étude Cabo / Atezolizumab ? Ou d'autre 🙂

Ce qui est bien avec les études c'est que tu as accès aux derniers traitements et association de traitement disponible.

C'est un point majeur pour vaincre le cancer.

Hugo

[Laurents]

Bonjour Véro (et Hugo, au passage),

Je comprends que tu paniques, d'autant que des métastases osseuses, cela fait très peur.

Il faudrait peut-être que tu poses la question à ton oncologue, mais le choix de ne pas démarrer tout de suite un traitement systémique est sans doute motivé par l'idée de voir si, dans l'immédiat, la radiothérapie peut être suffisante pour enrayer tes deux métastases.

Il faut que tu saches qu'il y a autant de maladies que de patients : si tu jettes un oeil au parcours des différentes personnes intervenant sur ce forum, tu verras que certains ont une maladie qui évolue rapidement, d'autres lentement. Certains n'ont qu'un seul site atteint, d'autres plusieurs. Certains ont essentiellement vu leur cancer traité par des actes chirurgicaux ou radio, d'autres n'ont connus que les traitements ainti-cancéreux, etc. Il est important pour les oncologues de ne pas trop se hâter dans les premiers temps afin de pouvoir juger correctement le profil de la maladie et proposer le traitement les plus adapté, plutôt que de foncer tête baissée. Pour te donner une idée, ma première métastases a été découverte en juin 2009 et sa croissance a réellement été confirmée en décembre 2009. Je n'ai commencé mon traitement que six mois plus tard, en mai 2010.

Pour ce qui est de l'aspect psychologique, tout ça est tellement récent que tu es déboussolée. Franchement qui ne le serait pas ? Je pense que la plupart des gens qui traversent cette situation finissent naturellement par s'en accomoder. En outre, les statistiques que tu peux trouver sur internet ne sont que des statistiques (pas ton cas) et sont souvent dépassées. Comme l'écrit Hugo, les évolutions médicales, récentes et en cours, sont spectaculaires et je crois qu'il y a un véritable espoir pour nous tous.

Quoi qu'il en soit, j'espère que tes séances de radiothérapie vont faire effet.

Bon courage à toi.

[Vero]

Hugo, Laurent bonjour, merci pour vos messages, je reprends la radiothérapie mardi prochain, mon oncologue veut les stériliser … On m’a fait un scanner jeudi dernier … Il y avait écrit que j’avais 3 nodules au poumons un micro , un nodule qui serait un ganglion parachymenteux et le dernier un nodule en verre dépoli de 5 mm… Il était écrit stabilité a côté de tout ça ainsi que mes métastases… Le coup de fil du Dr tozi était que tout va bien !? Mais comment , verre dépoli? Nodules ,je n’étais même au courant. Attention loin de moi l envie de critiquer , il est bien et surtout présent même en vacances … Mais j aimerai qu’il me parle des traitements, il ne le souhaites pas,il m a juste dit mois après mois vous ferez un scan et on avancera au fur et à mesure. Laurent 2009? On est en 2021… Tu donnes de l’espoir !! Hugo , je demanderai pour les essais clinique les nouveaux traitements… Je sens que il va apprécier encor ,mon onco est fermé , pour lui tout est toxique , il faut regarder le plus possible la mise en place du traitement mais a n est il 0as en train de réduire mes chances? J ai l’air d’une folle a penser comme ça… Sur Internet j avais lu 1 cas sur 1000 concernant la guérison… Mais guérit on avec des métastases osseuses ?

[DeniseeF]

Bonjour Véro. C'est bien de partager tes peurs ainsi. Nous ne sommes pas médecin mais on connait le problème de l'intérieure.

Je suis suivie sur Montpellier également. Au CHU St Eloi. Avant j'étais à l'ICM. Tu as quel oncologue là-bas ?  Surtout n'hésites pas de demander un 2ème, voir 3ème avis dans un autre hôpital. Pour être rassurée, tu dois te sentir en confiance avec le toubib qui te suit.

Pour ce qui est de ton père, c'est dommage de ne pas lui en parler. Je ne connais pas tes rapports avec tes parents mais pour ne pas les faire souffrir, tu devrais leur donner une chance d'au moins te soutenir. En tant que maman et grand-mère, je sais que ça me ferait un mal de chien de voir qu'une personne à laquelle je tiens plus que tout, souffre seule dans son coin pour me protéger. Ce que je dis, n'engage que moi. 

Comment fais tu en faite, tu fais le trajet de Toulouse à chaque fois ?  Si tu es sur Montpellier, on pourrait se rencontrer un jour.

Je t'embrasse très fort.

[Hugo_3100]

Salut Laurent 🙂

Véro, regarde la dernière intervention du Pr Escudier (Le grand chercheur / Prof Français sur le Cancer rénal) https://artur-rein.org/rencontres_patients_2021

C'est vrai qu'en théorie quand il y a des métas osseuse … Mais moi je suis sûr qu'on peut en guérir avec les immunothérapies, si elle arrivent a faire reculer le cancer pourquoi ne pourrions nous pas en finir avec beaucoup  de temps ? Imagine que t'ai une arme magique qui tue tous les alienes, en une semaine t'en élimine 1000, donc pour les tuer tous il faut juste ajouter du temps, et puis un jour tu débusque le dernier et c'est fini. Mais se sont des nouveau champs, la plupars des chercheurs et des Oncos ont trop le nez dans leur guidon pour forcément voir comme une évidence ce genre de truque.

Bise,

Hugo

 

[DeniseeF]

Désolée, je n'avais pas bien lu.  Tu es suivie par Dr Tosi ………   il m'a suivie aussi au début au ICM.  J'ai changé parce qu'il ne me parlais pas assez.

[Pascal33]

Bonsoir Véro,

J'ai eu deux métastases osseuses dont une qui a perforé une vertèbre. Ces métastases ont été traitées par radiothérapie (30 séances) mais aujourd'hui elles semblent nécrosées. 

Ma vertèbre a été rebouchée avec une cimentoplastie. 

Tout va très bien de ce côté à ce jour. 

La croissance de  mes métastases pulmonaires a été stoppée par le Cabometyx

Mon rein gauche a été retiré en juillet 2016  

Je suis toujours là, mon moral est bon, je me bouge autant que possible même si c'est moins qu'avant et je profite au mieux de chaque journée qui m'est offerte depuis 5 ans  

Je suis passé par la même phase que toi, j'avais l'impression que tout était trop lent et j'étais perdu, comme toi j'avais peur  

Et puis le temps passe, on touche le fond et c'est la que nous rebondissons pour refaire surface  

Je ne minimise bien sûr pas tes craintes, elles sont normales et la plupart des personnes actives sur ce site sont passées par toutes ces phases  

Bon courage et n'hésite pas à communiquer avec nous.

 

[Laurents]

bonjour véro,

Petite rectification : j'ai été diagnostiqué en 2019 et mon traitement a débuté en 2020. Je ne sais pas, ce qui m'a pris dans mon précédent messsage… Peut-être que je me vois déjà survivant à 10 ans. Comme je te le disais, avec le temps, on finit par y croire 😉

[Vero]

Bonsoir Denis ,Pascal, Hugo et Laurent

Vos messages font du bien! Merci

Denise , se rencontrer oui, ça serait chouette , concernant mon père , il a déjà un cancer prostate depuis 7 ans , l idée même de lui faire de la peine et le mot est faible mets intolérable, je ne peux et veux pas, j ai vu ce que ça a fait a ma petite sœur ,je sais que tu as raison. Je vis dans le 66, papa dans le 31 et ma petite soeur dans le 34, le choix de l ICM de Montpellier est facile , j évite un jour croiser mon père a oncopole a Toulouse et en même temps je rassure ma soeur en me faisant soigner a côté de chez elle… Je suis étonnée pour le Dr tosi, a t il un accent italien ? Bon il doit 0as en avoir 36 non plus , il parle avec moi, pas sur les traitements mais le reste oui. Es tu satisfaite de ton nouvel oncologue ? Hugo😁 j aimerai avoir les pouvoirs magiques nous sortir tous de la ! Je n’ai pas réussi a voir la vidéo du professeur , ça n’a pas fonctionné ,mais j ai lu le compte rendu même si il me manque des infos. Laurent , il faut juste y croire , oui .. je n’en suis pas là encore, j espère y arriver, merci Laurent , on m’en a parlé de la cimento… Mais pour moi pas encore, par contre ils ne m ont prescrit que 10 séances, est ce normal d 1voir envie de faire des scanners tous les jours 😱? Lâcher prise est difficile la…quelqu un a t il déjà eu un nodule en verre dépoli? J’ai fumé aujourd’hui 4 cigarettes , c’est nul mais j’ai aimé , ce truc a cellule clair ,je sais pas d’où il sort , le 24 je vais voir mon chir qui me dira ce que l anapath a donné et ma cicatrisation, sans déconner j ai eu 2 biopsies rénales et osseuses pour au final enlever le rein pour être biopsier encore … êtes vous seuls dans votre tête parfois ? Pourquoi les gens se sentent ils obliger de nous dire tu es forte , ça ira … On décide pas en fait et des fois ,j’ai pas envie d’être forte , j ai juste envie de pleurer seule devant mon bouddha… On a le droit aussi

Hugo ,j ai lu ce que tu as mit concernant la nourriture le régime , est le néphrologue qui me dira quoi manger et boire ? J’en suis encore au piqûres anti coagulantes et aux magnifique bas de contentions… Plus que 2 pansements sur 6, c’est bien la chirurgie par robot, l a ton fait sur vous?

Je vous laisse, bonne soirée , merci de vos mots sur mes maux…

[DeniseeF]

Oui, je suis très satisfaite de ma nouvelle oncologue. Elle explique tout ce que je veux savoir. On discute et rigole comme entre copines parfois. A Val d'Aurell (ICM) il y a qu'un seul Tosi. A vrai dire je ne sais plus si il a un accent ou pas. Il m'a suivie les 8 premiers mois. Après j'ai cherché un autre oncologue en demandant des noms à une copine qui travaille au centre de recherche médicale. Elle m'a donné quelques noms, je suis allée voir 2 et j'ai choisie mon oncologue actuelle. Je n'ai jamais regretté. Si tu es bien avec Tosi, alors tout va bien. C'est très important de te sentir en confiance pour pouvoir rassurer ses proches.

[Hugo_3100]

Oui cette maladie nous rend a bout, on est "en vie", mais malade, on as mal et sans ces pillules qui nous rendent encore plus malade il ne nous reste que quelques mois a vivre … Oui, selon moi, la diététique fait partie de la lutte contre le cancer, après j'ai rien à vendre, chacun trouve sa voie et joue ses cartes. Moi j'étais a 108kg en surpoids et maintenant a 63kg !! Le défit maintenant c'est de rester bien hydraté et bien alimenté avec un régime néo-cétogène c'est pas simple 🙂 vive la stévia et le jus de légume 😉

Je comprend que tu ne dise rien a ton père, moi je ne dit rien a ma mère, Je fait tout ce que je peux pour partir après elle mais si j'échoue, elle a une longue lettre d'explication que mon proprio a accepté de lui donner en main propre.

Prend soin de toi,

Hugo

 

 

[Vero]

Bonsoir à tous ,

Comment vous allez ? J ai repris le chemin des rayons hier, il m’en restait 5 , j en ai au final plis que 3 ,apparemment plus concentré… Dites moi quand une métastases est nécrosée c’est bien ou pas ? Avez vous eu de la fatigue et des vomissement après la radiothérapie ? Bon le moral reprend dessus , c est bien . Comment fait on pour demander un deuxième avis , je prends rdv et j’amène mon dossier avec moi ou ? J espère que vous allez bien ou mieux , que vous profitez du soleil et de moments chaleureux

[DeniseeF]

Bonjour Véro. Si le moral revient, c'est déjà un grand pas. Contente pour toi que les rayons se terminent. Perso je n'ai jamais eu aucun effet secondaire de la radiothérapie. Ni pour le sein, ni pour le rein. Ni brulée, ni fatigue, ni nausées.  Bon, j'arrête de me vanter maintenant !

Effectivement, pour demander un 2ème avis, il suffit de choisir un autre oncologue (de préférence spécialisé du rein ou système disgestif en général), prendre rdv et prendre ton dossier et images scanner ou irm avec toi le jour du rdv. 

La raison pourquoi moi j'ai préféré aller au CHU plutôt qu'en centre privé, c'est que n'importe quel médedin peut accéder (avec ton accord) à ton dossier en réseau interne.  Le CMI (Val d'Aurel) est semi-privé/semi-publique et ils peuvent aussi accéder à ton dossier en réseau interne sur demande. Par contre eux ils ne partagent pas forcément tout avec les CHU. Depuis que je suis suivie en CHU je n'ai plus besoin de me balader avec tout mon dossier sous le bras quand je dois voir d'autres spécialistes (endocrino-, neuro-, cardiologue, radiothérapeutes, etc… )  Tant que je reste dans le circuit CHU, mon dossier me suit par tout. Par contre, je ne sais pas si ça fonctionne si tu changes de ville.  Je pense que oui mais ça reste à être confirmer. Si quelqu'un le sait ??????

Bonne continuation. 

[Auteur]

Messages