[DeniseeF]

Ah oui, 

pour le métastase nécrosé …. OUI c'est bon signe !   Ca veut dire qu'il est en train de s'étouffer ou l'est déjà. 

[Vero]

Bonjour à tous ,

Denise merci , je vais regarder aussi du côté du CHU et prendre un rdv. J’ai essayé les messages privés pour répondre à isa mais j’ai peur que ça n’est pas bien fonctionné .passez un bon weekend.

[Tytien84]

Bonsoir Vero,

Ne t inquiète pas j ai bien reçu ton message privé et je t en remercie .

Ce forum est formidable mais je ne m exprime plus beaucoup dessus même si je continue a le lire .

Mon mari qui a présent fait face à un cancer de la prostate et dont ce forum n est pas approprié je ne veux pas être hors sujet 😁

Son contrôle pour le rein est annuel à présent et j espère que de ce côté là il sera tranquille.

Je n interviens que très peu mais je suis présente .

Bon courage à tous !

Bien amicalement

Isa

[Fany]

 

Bonjour Véro,

Je suis un peu dans le même cas, j'ai été opérée en 2018 d'une tumeur de 11 cm, néphrectomie élargie, 17 nodules enlevés mais pas cancéreux, 2019 méthastases au poumon (cortisone et stéréotaxie), 2020 tumeur au cerveau (cortisone et stéréotaxie), 2021 plusieurs nodules au poumon (2 opérations pour être sûr que ça ne soit pas cancéreux et c'était une sarcoïdose, 1 mois après, passage aux urgences lésion suspecte au cerveau (de nouveau cortisone et attente du prochain contrôle irm 1 mois après pour être sûr que ça ne soit pas une nécrose de la première opération car c'est au même endroit), 1 mois après, découverte de nouvelles métastases au poumon au contrôle scan et là 3 ans après je vais entaquer l'immunothérapie, je n'ai pas été sans "traitement", mais mon oncologue me dit depuis le début que tant que l'on arrive à contrôler le cancer avec la stérotaxie et que l'on repousse le plus longtemps l'immunothérapie qui altère la vie du patient, ce n'est que mieux, car jusque là j'ai vécue normalement à part la fatigue dû a une anémie et les séquelles de l'opération du cerveau. Après oui, tu peux demander un autre avis, tu peux même demander à ton oncologue ou ton généralise de t'obtenir un rv, ça se fait. Pour ma part à la découverte de mon cancer j'ai été envoyé chez un néphrologue et ça s'est très mal passé, j'ai décidé d'aller consulter quelqu'un d'autre surtout dans un hôpital spécialisé dans la recherche sur le cancer du rein, et même si c'est assez loin de chez moi, j'ai tout de suite été en confiance et ça s'est très important. Si tu ne l'es pas, change, Bon courage 🙂

[Vero]

Bonsoir à tous, comment vous allez ? De mon côte, la vie me bouscule encore décès de mon père fin août , il ne souffre plus ,c’est ce qu on se dit normalement après 7 ans de combat contre un cancer de la prostate puis généralisé…mais c’est dur ! ça fait affreusement mal. Séparation d avec mon conjoint deux jours après les obsèques de papa, je ne supportais plus la façon dont mon compagnon me regardait un mélange de tristesse et je ne sais quoi! Je vis,on vit encore alors ça non! Je me sens plus sereine maintenant. Concernant mon cancer, je pense aller bien,mais je tiens sur les nerfs j’ai récupéré de l’opération et rdv le 7 octobre scan écho et l oncologue, vive le stress.j ai lu ton message Fany ,merci tu as donné des réponses à certaines de mes questions quand au « non traitement » quel courage quand je lis tout ce que tu as traversé … Prenez soin de vous .

[DeniseeF]

@éro : Toutes mes condoléances à toi et tes proches. C'est une bien triste nouvelle. J'ai aussi répondu à ton MP.  Je t'envoie plein de pensées positives.

Je vous embrasse tous, ici sur ce forum. Nous sommes tous plongées dans nos angoisses, nos déceptions, nos pensées négatives et parfois positives. Que ces derniers nous tiennent à flots.

 

[C3l]

Toutes mes condoléances pour votre papa.

[Fany]

Bonsoir Véro, c'était juste pour que tu n'es pas l'impression d'être abandonnée par ton équipe soignante, ce n'est pas parce que tu n'as pas de traitement médicamenteux que tu n'es pas traitée autrement, moi j'ai vécu ça 3 ans, depuis 12 jours je suis rentrée dans un protocole d'immunothérapie car maintenant on ne pouvait pas faitre autrement.

Bon courage pour toutes ses épreuves qui arrivent en plus de la maladie

Fany

[Vero]

Bonjour a tous ,

Verdict d’hier a l ICM , a partir du 7 janvier je commence une double immunothérapie si j’ai bien compris ,mon traitement sera ipi/Nico. Si vous avez des conseils pour vivre le traitement le mieux possible…bonne journée a tous.

[DeniseeF]

Tu n'avais pas rdv avec la nouvelle oncologue hier ?

Je ne connais pas le traitement ipi/Nico.  Tu connais les noms complets ?

[Laurents]

Bonjour Véro,

Je ne suis pas sur ipi/nivo, mais j'ai lu pas mal de témoignages sur le sujet (c'est un peu le traitement star de ces dernières années !).

Ce que j'en retiens, c'est qu'il est globalement bien supporté : Tu ne recevras que 4 injections d'ipilimumab associées au nivolumab. Cette période peut être la plus difficile car l'ipi peut induire de fortes réactions, en lien avec la réaction de ton système immunitaire (tu seras suivie de très près afin d'éviter que les choses ne dérapent. Ce qui revient le plus souvent, ce sont les réactions cutanés. Tu peux aussi n'avoir aucun effet secondaire). Ensuite, tu ne recevras plus que du nivolumab. A ce stade, dans la majorité des cas, le traitement est tranquille, sans encombre.

J'ai vu que Babeth ("Gouteyron") est intervenue aujourd'hui sur le forum. C'est un traitement qu'elle connait bien pour l'avoir suivi avec succès. Ele pourra sûrement t'en dire plus (essaye peut-être de la contacter en MP).

Amicalement.

[Vero]

Bonsoir Denise et Laurent ,si j’avais rdv avec le dr topart , mais quand j’ai demandé mon dossier ,on m’a gentiment dit qu’il le fallait écrire au directeur de l’icm pour l avoir… Je l’ai fait , hier j’ai vu tosi, je lui ai dit ce que je pensais.j’ai des métastases sur les os , de 2 je suis passée à 4, 7 et aujourd’hui 10 bien qu elles soit toute petites ( c’est pour ça que le scan n a rien vu) elles sont bien là. Tosi m a proposé ipi/Nivo. Je n’ai pas d’autre choix que d’accepter. Laurent merci , je vais lui envoyer un message.

[Gouteyron]

Vero, as tu eu mon message en MP? Bizarrement je ne le retrouve pas…..

[Vero]

Bonjour Babeth ,

Oui!!! Merci beaucoup!j allais te répondre

[Vero]

Je vous souhaites une bonne et heureuse année 2022!!! La santé encore et encore .bises

[Auteur]

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