[Sparta]

Elle était super intéressante cette journée, la première à laquelle j'assistais…. recoucou au passage à Laurents et Hugo ! 

Mais je termine celle-ci avec le moral dans les chaussettes, car j'ai entendu "grade 4 = très mauvais pronostic" … "rhabdoïde = très haut risque"… "grade 4 = médiane de survie à 5 ans entre 20 et 30%" … Je savais déjà cela, mais cela reste violent et difficile à entendre…

Après l'échec du Sunitinib + l'échec de l'immunothérapie (à laquelle je n'aurais probablement plus jamais accès compte tenu de ma pneumopathie engendrée par le nivolumab), mon horizon se referme sur le cabo et me paraît tout à coup très sombre.

Je me croyais optimiste, positive, joyeuse et profitant de chaque instant de la vie, mais en cette fin de journée je me sens comme inexorablement condamnée et je me demande juste combien de temps il me reste…

Désolée de plomber l'ambiance et bises "pas très combattantes"

Christine

[Hugo_3100]

Bonjour Sparta,

On connais tous des moments dificiles, contrairement a moi, tu as une famille, tu peux marcher, tu est aidée .. Contrairement a d'autre je ne vais te dire "prend les choses du bon coté" ce n'est pas ma philosophie.. bien que je respecte infiniement ceux qui sont comme ça.

Pour moi, tout est possible tant que tu te bat et que tu reste forte, c'est ce que je peut te dire, si tu savais le nombre de fois ou j'ai pleuré. Il y a toujours pire que soi, il y a des gens dans le monde qui n'ont pas accès a nos médicaments a 4000€, il y a des gens qui survivent 15 ou 20 ans avec cette saletée sur d'autres forum https://www.smartpatients.com/conversations/16-years-and-counting#post-1055216.. Tout est possible tant que tu t'accroche à cette chienne de vie.

Et puis a la fin, si tu perd, tu pourra être fier de ton combat, et encore plus si tu gagne.

Enfin, a la fin des fin, de toute façon on est tous obligés de partir un jour.

Reprend ton souffle Sparta, pleure un bon coups si tu veux, et commence a penser ton plan de survie.

Bise et calin de combat,

Hugo  

[Laurents]

Rebonjour Christine et Hugo,

Effectivement, ce qui est difficile avec cette maladie, et ce dès le début, c'est cette quasi-certitude d'y succomber sans vraiment pouvoir y faire quelque chose. Alors, en quelque sorte, on se voit mourir. 

Pour ma part, j'essaye de me centrer sur deux pensées :

1) tant que j'ai quelque chose à tirer de ma journée, Eh bien, ça vaut le coup de la vivre.

2) je ne suis jamais à l'abri d'une surprise : une mauvaise (un cancer du rein grade 4 à 42 ans, c'en était une, et pas banale !) ou une bonne (le traitement qui me sauve, pourquoi pas ?)

Je le sais, j'enfonce des portes ouvertes. C'est bien naturel, Christine, que tu aies un coup de mou. Deux échecs de traitement en si peu de temps. Qui ne le vivrait pas mal ? Maintenant, le cabo sera peut-être ta planche de salut. Il y a tellement d'exemples de personnes qui sont dessus depuis longtemps. Par ailleurs, je ne suis pas certain que ta réaction auto-immune marque la fin de toute immunothérapie.

Hugo, je trouve que ta combativité est remarquable. J'ai du mal à imaginer ce que serait mon mental, cloué au lit avec des métastases osseuses. Tu es sans doute dans le vrai en cherchant à côté des traitements anticancéreux, les moyens de booster ton propre corps contre la maladie (je note d'ailleurs que le Pr. Escudier, dans son intervention, se montrait sensible à ce genre d'approche).

Voilà ce que je voulais vous dire. Bonne soirée à vous.

Ps : ça m'a fait plaisir de voir vos bouilles en visio 😉

[Hugo_3100]

On atends ta contribution Laurent 🙂

https://www.smartpatients.com/conversations/quercetin-seems-to-bloc-cancer#top

[Laurents]

Je vous ai lu…trop technique pour moi 😉

[Sparta]

Merci à vous deux, aujourd'hui est un autre jour et le coup de mou d'hier s'estompe…

Attention Hugo quand tu écris "contrairement a moi, tu as une famille, tu peux marcher, tu es aidée…", tu ne me connais pas et peut-être imagines-tu des choses qui ne sont pas MA réalité :-))

Je n'ai pas l'habitude de me comparer à autrui, sauf lorsque je vais au CLB et que je croise des enfants ou des jeunes, là je ne me peux m'empêcher de penser qu'à 57 ans j'ai déjà eu une vie de joies et de peines, mais une vie riche et déjà longue, contrairement à ces malades trop jeunes. Dans ces moments-là, je me trouve chanceuse de ne pas avoir vécu ce qu'ils vivent.

Par ailleurs, j'ai pleinement conscience d'avoir une immense chance de vivre en France, cad dans une société où nous avons accès aux soins et à des médicaments très chers, et ce sans distinction sociale.

À titre d'exemple, ce qui se passe actuellement en Afrique (entre autres) avec le vaccin Covid est un véritable scandale, sachant que la volonté de faire tomber le droit des brevets des vaccins n'est pas de permettre à tous d'être vaccinés, dans une vision humaniste du monde, mais d'éviter que les pays qui n'ont pas les moyens d'acheter les licences et des vaccins ne deviennent des foyers de mutations du Coronavirus… qui viendraient mettre en échec le pouvoir protecteur des vaccins dans les pays riches 

Bref, c'était mon coup de gueule du jour !

Bises de combat

Christine

[Fany]

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