[Laurents]

J'ouvre un nouveau fil à propos du traitement vers lequel l'essai clinique auquel je participe m'a dirigé : la combinaison lenvatinib / belzutifan.

Le mode d'action de cette association peut être expliqué de la façon suivante : le lenvatinib (un antiangiogénique comme le sutent, axitinib, cabo, etc.) envoie un message du type "les tumeurs, maintenant on arrête de fabriquer des vaisseaux sanguins à tout va" et le belzufitan poursuit "et, de toute manière, on n'a pas besoin d'oxygène".

Du côté des effets secondaires, le lenvatinib offre tout le confort des antiangiogéniques : syndrome mains-pieds, diarrhées, mucites, etc. Le belzufitan, quant à lui, peut provoquer de l'anémie.

Mais bien sûr, on n'a rien sans rien ! Cette combinaison est très prometteuse et pourrait démontrer une bonne efficacité chez les patients ayant déjà reçu une ou plusieurs lignes de traitement précédemment. J'espère que ce sera mon cas.

Ces médicaments n'étant pas encore autorisés en France, je risque d'être le seul à alimenter ce fil pendant un moment. J'essayerai de m'y tenir et espère que cela pourra servir à d'autres par la suite. Bien entendu, si certains connaissent l'un ou l'autre de ces médicaments (voire les deux ensemble), je serais très intéressé de connaître leur parcours.

Voilà, j'ai commencé le traitement le 19/10/2022 et j'attends de voir…

 

[Nathalie91]

Bonsoir Laurent,

J'en ai entendu parler mais je ne sais plus où. C'est un essai qui est proposé par quelle structure ? 

J'espère que tes effets secondaires seront gerables et que les résultats seront à la hauteur des espérances.

 

[Esperancia]

C'est toujours intéressant . Mon mari a un médoc en étude ( qui joue sur les vaisseaux sanguins aussi) qui n'a même pas de nom. C'est un code chiffres et lettres je crois. Ça fait un peu James Bond quoi 😁👍

le but est d'y croire et de supporter ces magnifiques effets secondaires . 🥳

Bon courage et oui,tiens nous au courant . 

[Laurents]

Merci pour les encouragements. 

Pour répondre à Nathalie, je suis désormais suivi à l'IGR. Peut-être nous y croiserons nous un de ces jours. 

[Pascal33]

J'ai aussi fait mon essai clinique à l'IGR (DITEP) qui s'est malheureusement mal passé pour moi mais j'ai eu le plaisir d'y rencontrer la sympathique et courageuse Nathalie91 que je salue. 

J'espère que ton essai clinique se passera bien au niveau des effets secondaires et qu'il te permettra au minimum de stabiliser ta maladie. 

Bon courage. 

[Apr2017]

Bonsoir Laurent,

J'espère que tu as bien profité des quelques semaines de wash out sans effets indésirables.

Pour le Lenvatinib, tu t'y connais déjà en gestions des effets indésirables. Pour le deuxième médicament, c'est en effet l'anémie mais aussi des essoufflements fréquents. Ca peut être intéressant de s'équiper d'un Oxymètre ou de la nouvelle Apple Watch 😀.

Je te souhaite de bon résultas et pas trop d'ES.

Bon courage!

 

 

 

[Laurents]

Merci à vous deux pour les encouragements.

Effectivement "Apr", l'anémie provoquée par le Belzufitan peut, lorsqu'elle est sévère, provoquer une hypoxie. Sans être rare, ce n'est pas le cas de figure le plus fréquent, alors je préfère ne pas trop m'en soucier pour l'heure.

En ce moment, je souffle (10 jours de washout + 6 jours de traitement = 16 jours sans aucun effet secondaire) plus que je m'essouffle !

[Fany]

bon courage Laurent, j'espère que tu ne subiras pas trop ces foutus effets secondaires, et ne pas être trop fatigué, ni trop maigrir, j'en était presque à acheter des bretelles pour mes culottes, c'est pour rire, mais j'en acheté souvent, la mode des jeans très large avec des grosses ceintures et revenue à la mode. Sinon on ne t'a j'amais fait de transfusion de poche de fer ? chez moi c'était assez efficace 2 jours après quand j'étais épuisée, bon faut que ça fonctionne !

[Nathalie91]

Bonjour Laurent,

Comment réagis tu au traitement ? Les effets secondaires sont ils plus facile qu'avec ton ancien traitement ?

Tu es pris en charge au DITEP ou par un autre service ? Maintenant que je suis sortie de l'essai, mes visites à l'IGR sont moins fréquentes, mais on trouvera bien un moyen de se revoir !

a bientôt

 

[Laurents]

Bonjour Nathalie,

Oui, je suis pris en charge par le DITEP. Généralement, mes rendez-vous sont programmés le mercredi. Donc, à l'occasion, si tu es dans les parrages, préviens-moi (si tu y es un autre jour et que tu as la possibilité de faire ensuite un crochet sur Paris, envoie-moi un mail. Si je peux être disponible, ce sera un plaisir de déjeuner avec toi).

Pour ce qui est des effets secondaires, pour le moment, ils sont très légers.

Pour comparer avec mon ancien traitement (pembro/axi) :

• Syndrome mains/pieds : lorsque cela se produit, je le résous en un jour avec l'application de diprosone. Auparavant, rien ne pouvait me soulager totalement.
• Les diarrhées : quasi inexistantes. Précédemment, j'étais carrément obligé de prendre des pauses à cause de cela.
• Mucites à la bouche : disparu. Désormais, c'est curry à tous les repas !
• Petite nouveauté : j'ai une légère anémie (due au belzutifan). Je le sais par mes analyses de sang mais n'en resent aucun effet. Peut-être un peu de fatigue, mais rien de bien méchant.

Voilà, reste maintenant à voir si ça marche (j'ai un scanner début décembre). Si c'est le cas, j'aurais décroché la timbale.

 

 

[Nathalie91]

Ca ressemble à des bonnes nouvelles tout ça ! Mes rdv sont la plupart du temps les lundis. Je t'envoie un mail rapidement pour un dej sur Paris.

 

[ladefense]

bonjour Laurent,

je ne savais que ton essai est pris en charge par le DITEP, tu es vraiment sur un essai très en avance de phase.

J'espere que le scanner va donner des bons resultats

A bientot

[Laurents]

Bonjour Jean-Louis, 

Oui, il s'agit d'un essai de phase 1/2.

[Laurents]

Bonjour à tous,

De bonnes nouvelles de mon côté.

La première : les résultats de mon scanner de la semaine dernière sont trés encourageants. diminution de 19% pour la lésion cible et la stabilité ou le rétrécissement pour les autres lésions. Au global, un résultat stable.

La seconde : j'en suis à deux mois de traitement et les effets secondaires sont très modérés.

• Le lenvatinib (TKI) produit les effets classiques de ce type de médicament : chez moi, une fragilité au niveau des pieds et des mains (mais très loin du syndrome main-pied que j'ai pu connaître avec mon ancien traitement, pembro/axi) et des troubles intestinaux (ces derniers sont en évolution, donc il faut que je me méfie). Il y a aussi une légère diminution des plaquettes, mais rien de méchant.
• Le Belzutifan ne me provoque rien d'apparent. Les effets ne se manifestent que sur la prise de sang avec une faible production de globules rouges (classique pour ce médicament).

Pour tout vous dire, parmis les différents bras de l'essai clinique, j'avais mes préférences et ce traitement n'en faisait vraiment pas partie. Les effets secondaires promis m'apparaissaient vraiment lourds et, après plus de deux ans sous pembro/axi, je sentais que mon corps avais besoin d'une pause. Pour l'heure, les effets secondaires tant attendus ne sont pas arrivés.

J'en tire plusieurs enseignements pour la suite :

1. Le fait d'avoir mal supporté un précédent traitement ne veut pas dire, à coup sûr, que cela se repproduira de la même façon avec le prochain.
2. Absence d'effets secondaires ne signifie pas inefficacité de traitement (ouf !)… Malheureusement l'inverse est également vrai.
3. Le cancer, ça me casse les c%*# (bon, ça, je le savais déjà, mais c'est une confirmation).

Portez vous bien.

[regard50]

Bonsoir Laurent,

Je suis très heureuse que ton traitement soit efficace et que tu as moins d'effets secondaires.

C'est encourageant. Tu dois être un peu soulagé.

Je te souhaite une bonne soirée.

Amitiés 

Martine 

[Auteur]

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