[Laurents]

Merci pour vos messages,

Pour vous donner quelques précisions sur l'intensité des effets secondaires du traitement que je prends actuellement (lenvatini/belzutifan), je dirais que cela se résume à une gastro  en continu… et c'est à peu près tout. Je n'ai pas énormément de points de comparaison : par rapport au pembro/axi (médicaments que je prennais précédemment), c'est infiniment plus facile à vivre. Et d'après ce que j'ai pu lire sur le cabozantinb, là encore, il n'y a pas photo. Après, on le sait, chaque patient réagit différemment et ce qui peut être supportable pour l'un peut être redoutable pour l'autre.

Pour revenir à la diarrhée (mon grand sujet de ces dernières années !), on m'a prescrit un traitement de fond : Racécadotril matin, midi et soir. On verra ce que cela donne dans le temps. Quoi qu'il en soit, la petite pause de 3 jours qui m'a été prescrite m'a fait le plus grand bien et, pour l'heure, a bien résolu le problème.

@Nathalie : c'est vrai que je suis sur un cycle de scanners "diminution/stabilité/diminution/stabilité". De bonne augure pour le prochain ? Je pense que l'on a toujours l'idée d'une réponse complète dans un coin de la tête. Cependant, avec le temps, la raison l'emporte et j'espère surtout le contrôle de la maladie. Si l'on me propose une stabilité des métas pendant plusieurs années (soyons fous !), je signe immédiatement.

A la prochaine !

[Fany]

Moi le Pembro/Axitinib, j'avais fini par m'y faire, j'avais même demandé si on ne me donnait pas un placebo, c'était surtout les douleurs musculaires et le symdrôme mains/pieds, mais pas trop les diarhées, et quand c'était ok, ça ne l'était pas du tout pour la progression de la maladie, le Cabo là ça a été fatiguant, passer son temps aux toilettes, prendre le même traitement que l'on t'a donné en alternance avec l'immodium, devoir prévoir mes sorties et en prendre 2 d'un coup, et en plus d'avoir des douleurs de bouches (ne même plus pouvoir utiliser un dentifrice à la menthe), d'alimentation, de goût amer et l'impression de manger du sable ou du coton, les nausées, les brûlures d'estomac, j'ai perdu 23 kilos, en passant ça m'a flingué ma thyroïde et du coup maintenant que je peux remanger, je gonfle, on m'a encore augmenté le dosage de levothyrox ce mois ci car j'ai les tsh au taqué, alors quand on me dit qu'il faut bien que je comprenne que l'opération ne sera qu'une pause (comme je le voulais) mais que dès réaparition du cancer on retourne vers le Cabo qui ne stabilisait même pas, je ne comprends pas. Quand tu dis que pour toi les effets son minimes, mais que l'on t'a fait faire une pause et que c'est comme si tu avais la gastro en continu, ce n'est pas anodin quand même ? ou alors c'est moi qui rêve encore du traitement idéal qui ne nous empèche pas de "vivre normalement", c'est vrai que le plus important c'est que ça fonctionne, mais ça demande quand même beaucoup de sacrifice sur sa qualité de vie 

[Laurents]

Bonjour Fany,

Ton message m’évoque beaucoup de pensées que je pense avoir déjà exprimées sur ce forum, mais que je vais essayer de mettre dans l’ordre. Et, désolé, je vais beaucoup parler de ma petite personne !

D’une certaine façon, comme toi, je pense, par le passé, avoir connu le « feu » des effets secondaires : douleurs intenses aux pieds et aux mains, brulures du palais et de la langue, diarrhées, nausées, thyroïde en vrac. Le tout, simultanément. Tu as eu la même expérience avec le cabo (sans doute en pire).

Je me suis régulièrement demandé si cela valait le coup. J’ai fait beaucoup de petites pauses de traitement, au risque d’en compromettre l’efficacité. Et, dans le même temps, à chaque fois qu’un risque d’échec se profilait, j’ai toujours demandé une augmentation de la dose, au risque de voir les effets secondaires s’aggraver.

Si je devais imager mon propos, je dirais que je vois ma position comme celle d’un équilibriste : si ça penche un peu d’un côté, j’en remets un peu de l’autre, tout en sachant que la personne qui tient le fil, c’est l’oncologue. Et j’en viens au deuxième aspect de ton propos : nous connaissons tous, sur ce forum, l’impression d’être face à une maladie implacable et, dans le même temps, d’être totalement à la main d’un médecin qui prend toutes ces décisions que nous ne comprenons pas forcément. Que te dire ? C’est terrifiant et, dans le même temps, c’est rassurant : toute une équipe d’intervenants spécialisés et dévoués qui se mobilise pour sauver, prolonger, faciliter nos petites vies.

Je n’ai aucun avis à avoir sur la perspective évoquée par ton oncologue de te remettre un jour sur le cabo. Peut-être que sa lecture est la suivante : le cabo a, certes, été inefficace sur certaines métastases qui lui ont, depuis, été retirées. Il est possibles que si d’autres apparaissaient, le traitement produirait son effet. Par ailleurs, d’ici là d’autres options de traitement existeront sans doutes et te seront alors proposées. Et puis (roulements de tambour) : « le conseil de lolo » !!! Tes métas ont été retirés, tu es hors traitement et… TU RECHUTERAS (cris de terreurs). Ah bon ? Qu’est-ce que tu en sais ? Quand ? Quel seront les sites touchés ? Attends de voir.

Fany, il n’y a aucune dérision dans mes propos (tu connais mon ton habituel). Toutes ces difficultés que tu as traversées. Tu en es à plus de 5 ans après ton diagnostic. Franchement, aucun doute à avoir sur ce qu’il pourrait advenir plus tard : tu gèreras.

Après cet intermède « coatching » 😉 Mes effets secondaires actuels. Eh bien, bien je ne dirais pas qu’ils sont « minimes ». Oui, la diarrhée en continu, c’est une véritable galère. Mais…

En avril 2019, j’annonçais à ma fille de 12 ans qu’on m’avait diagnostiqué un cancer et répondait tant bien que mal à la question qu’elle me posait -« mais papa, tu vas mourir ? ». L’instant d’après, je regardais ma seconde, 2 ans à l’époque, et repensais, à cette question, posée quelques minutes auparavant – « mourir… Bah, oui. Je crois que oui ». Je me demandais si cette toute petite fille espiègle se souviendrait de son père. Aujourd’hui, je suis encore présent pour les accompagner et profiter de la vie. Pas complètement. En moins bien qu’avant. Mais quand même ! Les années passées ont été bonnes ! Alors, les diarrhées : « oui, ok, donnez-moi ça docteur ».

Allez, je ne change rien à mon message. J’espère ne pas avoir été trop gonflant (genre donneur de leçons). Bises à tous.

.

[Fany]

 

Oh non, ne te méprend pas, que tu parles de ta petite personne c’est exactement ce que je te demande, ici on discute entre personnes qui se comprennent et c’est aussi bien de partager nos expériences, avec qui on peut le faire ? ni avec un médecin, ni avec un proche qui ne peut pas comprendre 😊 et la dérision est de mise, même si je semble grave quelque fois, ou si j’ai mes moments de flippe, je prends ça aussi comme ça, et j’ai toujours pris les propos de tout le monde avec bienveillance. C’est ce que j’aime dans ce forum, on est pas des guerriers (je déteste quand on me dit ça), on a pas le choix, il faut avancer et on a aussi nos moments de faiblesse, il y a une petite citation de Higelin que j’aime bien, car c’est tout à fait ça « Les murs ça n'effraie que ceux qui restent plantés devant ! Même si on s'écorche en grimpant, même si on se blesse en retombant… on se repose, on attend que le souffle revienne pour la prochaine escalade. Mais ne rien entreprendre parce que le mur semble trop haut, se dire qu'on n'y arrivera jamais, autant se flinguer ! ».

C’est vrai tu as raison, je n’avais pas vu cette façon de voir que pouvait avoir mon oncologue, mais alors je préférerais qu’elle me repasse au Pembro et Axitinib que j’avais commencé à supporter , surtout qu’elle avait longuement hésité avant de me passer au Cabo, me disant que ça pouvait faire « flamber » ma tumeur au cerveau 

De penser aux enfants, c’est aussi ce qui m’a anéantie à l’annonce de la maladie, ma petite dernière n’avait que 14 ans, mais c’est ce qui m’a aussi donné l’envie de me battre, je voulais la mener jusqu’à l’âge adulte, maintenant j’ai espoir qu’ils soient tous sur les rails, là je viens d’apprendre à l’instant, qu’elle à eu 15 et 12 à ses spécialités au Bac (avec un an de retard par ma faute), coef 16, le reste ça roule, manque plus que la philo et le grand oral, finger in the nose !, mon fils fini son Master cette année, il va rentrer dans la vie « active » et ma fille qui elle était IBOD (Infirmière de Bloc) à décidé de reprendre ses études pour devenir IAD (Infirmière Anesthésiste), elle a réussie son écrit, bientôt l’oral, on croise les doigts. Je me dis bien sûr que j’ai énormément de chances, malgré les épreuves, encore une petite citation d’Higelin « La vie est dure, manquerait plus qu’elle soit molle », je ne l’aimais pas vraiment en tant que chanteur, mais ses paroles étaient très justes !

 

Bonne continuation Laurent, bon j’espère que ton nouveau traitement contre la "courante" sera efficace, que tu puisses vivre pleinement

Bises

 

Fany

 

(PS : pas du tout donneur de leçons, Leçon de vie, ce n’est pas la même chose, moi je peux laisser penser que je suis un peu rabat joie )

 

[annick13]

Vous n'êtes ni donneur de leçon ni rabat joie, et je ne dirais pas guerrier, puisque tu n'aimes pas ce terme, Fany. 

Je comprends que vous n'ayez pas le choix, de continuer à prendre vos traitements très durs, quand même !

Mais vous me donnez une telle leçon d'espoir et de courage. Car parfois, je me dis que je n'aurai pas la force de supporter tout ce que vous avez supporté jusque là. Et je ne suis qu'accompagnante!

L'humain a d'immenses ressources finalement, surtout quand il trouve de l'écoute et de la bienveillance comme ici.

Merci à vous toutes et tous. 

Le prochain scanner pour mon mari est le 3 mai, suivi d'un RDV Urologue le 12 mai. Et ça y est, l'angoisse m'a prise ce week-end. Pourtant il va bien. Ça va le faire, je vais me raisonner parfois aidée d'un petit comprimé…

Annick

 

 

[Nathalie91]

Laurent, j'aime beaucoup ta métaphore sur l'équilibriste. Merci à nos équipes médicales qui ne lâchent pas le fil.

La question des enfants est très centrale lorsque j'échange avec des malades jeunes : on a comme une obligation à vivre jusqu'à leur avoir donné des ailes assez robustes.

Fany, d'abord, bravo à ta fille pour ses résultats. Je déteste aussi qu'on me dise que je suis une guerrière, j'ai tellement plus l'impression de subir, de résister, de m'adapter que de me battre.

Pour la thyroïde, je pensais que ce serait temporaire et qu'après l'arrêt de cabo, ça reviendrait à la normale. 6 mois après l'arrêt, je suis toujours sous levothyrox et je n'ai pas totalement retrouvé le goût. Le médecin m'a laissé entendre que pour la thyroïde, il n'y aurait pas d'améliorations.

Annick, j'ai l'impression que beaucoup de choses sont plus difficiles pour les aidants… Bon courage pour tenir ce rôle si important pour nous autres malades.

 

[Nathalie91]

Laurent, j'aime beaucoup ta métaphore sur l'équilibriste. Merci à nos équipes médicales qui ne lâchent pas le fil.

La question des enfants est très centrale lorsque j'échange avec des malades jeunes : on a comme une obligation à vivre jusqu'à leur avoir donné des ailes assez robustes.

Fany, d'abord, bravo à ta fille pour ses résultats. Je déteste aussi qu'on me dise que je suis une guerrière, j'ai tellement plus l'impression de subir, de résister, de m'adapter que de me battre.

Pour la thyroïde, je pensais que ce serait temporaire et qu'après l'arrêt de cabo, ça reviendrait à la normale. 6 mois après l'arrêt, je suis toujours sous levothyrox et je n'ai pas totalement retrouvé le goût. Le médecin m'a laissé entendre que pour la thyroïde, il n'y aurait pas d'améliorations.

Annick, j'ai l'impression que beaucoup de choses sont plus difficiles pour les aidants… Bon courage pour tenir ce rôle si important pour nous autres malades.

 

[Fany]

Coucou Nathalie, moi la thyroïde on m'a dit que maintenant il fallait que l'on trouve le bon dosage et apparemment c'est assez long, là je suis passée au 75 la semaine (4 jours) et au 90 le week-end les trois jours, j'espère que mes TSH vont baisser et se stabiliser. ça me fait gonfler mais ça joue aussi sur mon humeur, et comme en ce moment j'ai des soucis par dessus la tête, de tristes moments qui arrivent et mes sentiments qui font le yoyo, ben ma généraliste m'a mis sous anxyolitiques

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Je reprends le fil de mes aventures sur belzutifan / lenvatinib.

Mon dernier scanner est revenu stable.

J'en suis à 7 mois de cet essai clinique et je suis content. Bon, comme d'hab, on remet le titre en jeu dans six semaines…

[Fany]

STABLE ! c'est un chouette mot, bon tu es suivi de très près, c'est rassurant 

Bonne continuation

Fany

[Esperancia]

Stable, c'est vraiment chouette ! 

j'espère que ça reste géra le pour les effets secondaires . 

Merci à tous pour vos témoignages ! 

il faut que ce forum vive, c'est cela qui m'aide .

mon mari après double immuno, thérapie ciblée, Cabometyx, est sous Lenvatinib et Pembrolizumab. 

moins d'effets secondaires, changement radical d'alimentation. 

mui qui était très entrecôte frites mange quantités de fruits et légumes bio si possible . En jus le matin et aussi entier. 

'suppression du lait de vache, du sucre ajouté, de la viande rouge,,

casi plus d'alcool. Mais de l'eau, du blé complet, des légumineuses, des œufs, viande blanche, poisson … 

marche chaque jour pour aller bosser, méditation, pensées positives , sophrologie de temps en temps, psy , et limiter le stress quand c'est possible . 

prochain scanner le 10 juillet et résultats le 17 juillet . 

la dernière fois c'était augmentation des métastases pulmonaires de 51%. On espère bien autre chose cette fois-ci 😉

 

merci encore à vous 

oui, pas facile d'être aidant . 

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Eh bien, les derniers résultats sont à nouveau bons. Rien ne bouge, rien n'apparaît.

Je confirme donc ce que j'ai pu précédemment écrire : cette combinaison m'apparaît être un très bon plan en énième ligne. Efficace et supportable sur le plan des effets secondaires. J'imagine qu'à moyen terme, elle sera disponible en dehors des essais cliniques. Si cette option vous est proposée, testez-la.

A+

[Nathalie91]

Je me disais bien qu'il était l'heure de ton bilan trimestriel ! 

merci de partager cette bonne nouvelle ! 

[Fany]

Et bien plus qu'à te souhaiter de bonnes vacances Laurents 😉

Fany..

[regard50]

Très contente pour toi Laurent 

Amitiés 

[Auteur]

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