[Laurents]

Bonjour,

Je pense que le premier intermédiaire reste l'oncologue. Sinon, il s'agit d'un essai en cours à l'institut Gustave Roussy (peut être dans d'autres CHU également, je ne sais pas), Dr Albiges.

[ladefense]

Bonjour,

 

L’oncologue me semble être l’interface

Ensuite en fonction, il n’est pas forcément facile car les essais cliniques ne sont pas présent dans tous les centres et aussi les oncologues ne sont pas forcément au courant de tous les essais cliniques.

Ensuite les critères d’inclusion ne sont pas forcément en adéquation par rapport à notre statut.

Il existe des sites permettant d’avoir une visibilité des essais cliniques

Par établissement

Par Laboratoire

Par monde (en anglais)

Cela peut orienter les recherches.

Mais la question :

Pourquoi participer à un essai clinique ?

[Laurents]

Bonjour,

Pour poursuivre sur la lancée du message de Jean-Louis.

L'essai clinique n'est pas une promesse de traitement miracle. Et cela pour deux raisons : le tirage au sort, peut vous conduire à ne pas bénéficier du médicament qui est précisément mis à l'essai, mais du traitement pris pour référence. En outre, le médicament mis à l'essai peut se révéler peu avantageux, voir inéfficace.

Pour ma part, la décision d'aller vers un essai clinique a été motivée par plusieurs raisons :

• Ma maladie progressait lentement et restait peu développée. Avec mon oncologue, nous avons considéré que je pouvais me permettre de tenter le coup. Au pire, si cela ne marchait pas, je revenais sur un traitement standard.
• La présence d'une molécule intéressante, selon mon oncolgue, pour mon profil de maladie.
• Des profils d'effets secondaires déjà identifiés,
• Mes chances de tomber sur cette molécule (3 des 5 bras de l'essai).
• Et enfin, le fait que je coche toutes les cases pour participer à l'essai (statut ECOG, bilan cardiaque, emplacement des métastases, nombre de traitements antérieurs, j'vous en passe et des meilleures !).

Il s'agit donc d'une option, lorsqu'elle est offerte, qui mérite d'être mûrement réfléchie (bien entendu, lorsque l'on a tout essayé et que c'est la dernière planche de salut, il ne faut pas trop se poser de questions).

[Nicobos]

Laurents, pourquoi tu n'as pas de traitement local de type Radiothérapie Stéréo ?

[ladefense]

Bonjour,

Je ne vais pas répondre à la place de Laurent, mais en général un traitement Radiothérapie Stéréo n’est possible que s’il y a un seul site de métastase. S’il y a plusieurs endroits cela n’est pas possible.

Actuellement je suis dans ce cas.

Jusqu’à maintenant un seul site alors traitement local (radio fréquence, radiothérapie) maintenant plusieurs sites alors médicament.

[Laurents]

Tout est dit !

[Nicobos]

moi j'ai été traité pour 2 sites, et là un 3ème vient d'arriver, qui a priori sera traité par Radiotherapie…

[ladefense]

Ce que je voulais dire

Le traitement ne peut s’appliquer que pour un site.

A priori il n’est pas possible de faire des cibles différentes dans une phase de traitement.

Maintenant il est tout à fait possible de faire un traitement sur une cible et ensuite (par exemple une récidive) alors on fait un nouveau traitement pour la nouvelle cible

Personnellement c’est ce que j’ai eu pendant plusieurs années une métastase un traitement et ensuite avec le temps nouvelle apparition d’une métastase et un nouveau traitement.

Donc à priori si cela est possible (pas trop près d’organe sensible) un nouveau traitement doit pouvoir être envisager

[Laurents]

Effectivement, quand on a la possibilité de traiter un patient localement (radiothérapie, radiofréquence, chirurgie etc.), c'est sans doute le meilleur cas de figure. Cela permet de rester hors traitement, ou parfois de le retarder. L'intervention peut alors être considérée comme curative.

En revanche, si le nombre de métastases est important, l'acte sera jugé inutile. En gros, cela reviendrait à mener une intervention (qui n'est jamais tout à fait anodine) sur un ou plusieurs organes sur lesquels des tumeurs réaparaitront forcément. Et cela, au risque de compromettre toute intervention ultérieure au même endroit.

Les patients plus fortement atteints sont donc généralement traités de cette manière lorsque la situation est plus problématique ou à titre palliatif (tumeurs au cerveau, au rein restant, osseuse).

Quoi qu'il en soit, bon courage pour la radiothérapie et bon débarras pour la petite cellule cancéreuse !

[Nathalie91]

Je confirme, on ne m'a traité de manière ciblée que les métastases vertébrales pour éviter le pire.

Pour tout le reste, traitement systémique. C'est lourd, c'est angoissant mais pas le choix ! 

[Nicobos]

Merci à tous pour vos éclaircissements et vos messages très gentils 😉

 

[Laurents]

Bonjour à tous,

Les bons résultats se poursuivent : ma lésion cible en est à -62% de réduction et plus aucune maladie n'est détectée dans mes poumons (site de mes métastases).

Évidemment, il ne faut pas crier victoire : indétectable ne veut pas dire que tout a disparu. Mais, après plus de 5 ans à me trimbaler cette maladie, je suis plutôt heureux d'en être là !

Portez vous bien !

[Isabelle72]

De bonnes nouvelles, que ça fait plaisir à lire… 

💪🏻

[regard50]

Que je suis heureuse pour toi, cela me fait vraiment plaisir. Profite pleinement de cette réussite.

Je retourne également passer mes examens lundi 15 juillet, j'espère que tout ira bien.

Amitiés 

Martine 

 

[Apr2017]

Laurent, je suis très contente pour toi. Que ta bonne fortune continue. Même s'il reste encore des micrométastases, il ne faut pas perdre espoir qu'un jour tu n'auras plus de maladie visible et que tu pourras envisager une pause thérapeutique, que je te souhaite la plus longue possible.

Je continue de suivre tes progrès sur ce site et te souhaite que cela continue.

 

[Auteur]

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