[AnneBach]

Bonjour,

je reviens sur ce forum après quelques années. Mon mari qui a 47 ans s'est fait retirer le rein gauche en 2016 pour une tumeur de 7cm. En 2020 3 nodules ont été découvert au poumon dont 1 s'est avéré être déjà présent un an plus tôt une fois les clichés ré-examinés. Le seul atteignable a été extrait et les analyses ont confirmé les métastases du carcinome à cellules claires.  S'en est suivie une série de séances de radiothérapie stéréotaxique et le choix a été fait de la simple surveillance jusqu'à septembre de cette année où de nouveaux nodules sont apparus (4 supplémentaires). 

Pas d'autre choix donc que d'enclencher un traitement.

Il en est à sa 2eme injection de Pembro et a commencé le lenvatinib en même temps. Il a continué à travailler à plein temps ces 3 dernières semaines malgré les effets secondaires d'hypertension  et de fatigue qui sont apparus aussitôt. 

Ce soir il est épuisé et envisage de peut être s'arrêter un peu. 

Ma question est la suivante : avez-vous pu poursuivre votre activité professionnelle avec le traitement ? 

Est-ce que la fatigue s'atténue une fois le traitement bien installé ou persiste-t-elle tout au long ? 

Mon mari était très sportif, courait 3 fois par semaine et allait tous les jours en vélo au travail. 

c'est difficile pour lui de se sentir diminué et de devoir renoncer à ses habitudes sportives même s'il s'efforce de bouger autant qu'il le peut. Le matin ça va à peu près mais l'après-midi c'est très dur au travail. 

De votre côté avez-vous pu maintenir une activité sportive ? Avez-vous pu bénéficier d'aménagement de travail ? 

Lui qui a l'habitude des trails, je suis consciente que la course qu'il démarre à présent est autrement plus difficile et demandera une belle endurance. 

Lire vos retours me donnera peut être quelques clefs pour continuer  à être sa plus grande supportrice 😊

Merci beaucoup et bonne soirée à toutes et tous 

Anne 

[gabou]

Je ne peux pas vraiment te répondre car je ne suis pas le même traitement. Je suis sous cabozantinib après une double immunothérapie qui n'a pas donné les résultats attendus. 

Depuis le départ j'ai préféré continuer à travailler. J'ai quand même du faire une pause de quelques semaines peu de temps après le changement de traitement parce que j'ai fait une forte réaction inflammatoire et que j'étais trop fatiguée pour faire quoique ce soit y compris pour parler à voix haute.

Actuellement au travail ça va mais je suis enseignante et mon emploi du temps me permet de ne travailler au lycée que par demis journées ou presque. Pour ce qui est du reste (préparations et corrections) ça va parce que je n'ai pas de réelles contraintes horaires et que je gérer le moment où je le fais.

Je pense que ton mari doit faire comme il préfère mais sans trop tirer sur la corde et sans culpabiliser si à un moment donné il a besoin d'un temps de repos !

[gabou]

Pour ce qui est de l'activité sportive, j'étais très sportive aussi avant. Le diagnostic a eu lieu suite à une double embolie pulmonaire qui m'a forcée à cesser mes activités sportives.

J'ai ensuite eu une phase où sous double immunotherapie mes multiples metasrases aux poumons ont continué à augmenter en taille et en nombre et à un moment donné je ne pouvais plus monter 5 marches sans être à bout de souffle.

Le changement de traitement a un peu changé ça et je suis à nouveau en un peu meilleure forme physique et beaucoup moins essoufflée. J'ai eu l'autorisation de reprendre la plongée sous marine fin juin (avec des restrictions bien sûr) et depuis j'en profite et ça me fait beaucoup de bien. A côté de ça je marche un peu mais je n'ai jamais ré-essayé de courir ou de faire vraiment du vélo par exemple.

[AnneBach]

Merci beaucoup Gabou pour ton retour. Même si ce n'est pas le même traitement ça permet de se sentir moins seule avec nos questions. 

je te souhaite de pouvoir continuer à travailler et à plonger !

 

[Laurents]

Bonjour Anne,

J'ai pris pendant, deux ans, un traitement similaire à celui de ton mari (pembro/axitinib dans mon cas). Effectivement, maintenir une activité professionnel est loin d'être évident et dépend grandement du type d'activité exercé. A mon avis, c'est très compliqué pour un travail physique, et possible pour des emplois de bureau.

Pour ma part, j'ai toujours évoqué très ouvertement mes difficultés avec ma hiérarchie et j'ai la chance d'avoir des collègues très compréhensifs. Je télétravaille donc le matin et suis en présentiel l'après-midi. Si ça ne va pas, je peux également rester en télétravail l'après-midi.

Autre remarque : d'un cycle à l'autre, les effets secondaires peuvent évoluer et avec l'expérience et l'aide de son équipe médicale, ton mari arrivera sans doute à mieux les gérer. De plus, en fonction de ses résultats et de sa qualité de vie, des ajustements de dosage pourront à l'avenir être envisagés avec son oncologue.

Je pense donc que la bonne démarche consiste à envisager la problématique avec l'employeur (adapter le poste de travail) et avec l'équipe médicale (pour voir quelles sont les possibilités pour amoindrir les effets délétères du traitement).

Bon courage à vous deux !

[AnneBach]

Merci Laurents

Mon mari est ingénieur en microélectronique. Il aurait effectivement possibilité d'aménager quelques plages de télétravail, il l'a évoqué tout à l'heure. Je pense qu'il faut qu'il accepte d'être un peu moins présent, ça semble faire chemin…

Puis-je te demander pourquoi tu avais changé de traitement ? Était-ce parce qu'il n'était pas, ou plus, efficace ? Ou à cause d'effets secondaires ? 

Avais-tu pu maintenir une activité sportive ?

J'ai remarqué que sa voix s'était modifiée : comme s'il était enroué ou avait un début d'extinction de voix. J'imagine que c'est un des effets du traitement. 

l'hypertension semble se réguler avec le traitement qui lui a été prescrit pour compenser, c'est déjà une bonne chose. 

 

merci beaucoup pour le partage d'expérience !

Très bonne soirée 

Anne 

[Laurents]

Pour répondre à  ta question, j'ai changé de traitement pour des raisons d'efficacité et alors que s'ouvrait un essai clinique prometteur.

Pour ce qui est du sport, cela peut effectivement être compliqué. Chez certains, le lenvatinib peut provoquer des inflammations des mains et des pieds. Dans ce cas de figure, il est impossible de courir. Bon, après, on peut toujours substituer une autre activité (le vélo par exemple). 

Enfin, la voix enrouée, c'est un grand classique. Un signe d'activité du médicament. Ne vous en préoccupez pas trop, vous verrez, ça va ça vient. Absolument rien de grave.

[AnneBach]

Pour l'instant pas de syndrome mains-pieds mais ill vient tout juste de commencer le traitement. Il se tartine quand même  en préventif tous les soirs au cas où. 

Pour la voix en effet c'est très fluctuant , c'est plus étonnant qu'inquiétant , on ne s'attendait juste pas à un effet sur les cordes vocales 😅

Comme vous tous on apprend à avancer au jour le jour. Le nouveau coup dur de l'annonce de l'avancée du cancer est à peu près digéré pour cette fois . On croise les doigts pour que ce soit efficace le plus longtemps possible. 

Merci pour le temps que vous prenez toutes et tous pour écrire vos messages toujours bienveillants. Ils sont précieux à lire, même lorsqu'on ne participe pas à la conversation. En tout cas ils m'ont été d'un grand soutien ces dernières années 😊

 

 

 

[gabou]

J'ai depuis 2 mois un traitement je pense à peu près similaire puisqu'après 3 mois de lenvatinib seul on a rajouté du nivolumab. Niveau fatigue elle est bien plus marquée et pas aidée par la chaleur je pense. J'ai du mal à dormir en plus ce que je n'avais pas avant … bref je suis obligée de marcher un peu au ralenti pour le moment ! 

[Fany]

Bonjour Anne,

J’ai eu comme traitement Pembro et Axitinib, ça a été un peu dur au début, mais au bout de 6 mois environ, j’arrivais à gérer tous les effets secondaires, et ça allait beaucoup mieux, à tel point que je me suis demandé si je n’avais pas un placebo, ce qui a bien fait rire mon oncologue. On a continué quelques mois mais ils m’ont changé de traitement contre du Cabometyx, car ce traitement ne fonctionnait pas sur moi et que ça évoluait toujours (actuellement je suis sans traitement après une intervention chirurgicale. Pour le sport, il devrait se renseigner si dans le centre hospitalier où il est suivit, il n’y a pas d’APA (Activité Physique Adaptée) c’est encadré par un médecin du sport et des coachs, ça permettra d’évaluer ce qu’il peut faire ou non, s’en se blesser, ses capacités et de lui donner un programme qu’il pourra faire ou au centre, ou à l’extérieur avec une prescription (dans une salle aussi), il y a aussi un suivi. Bon courage

Fany

[Auteur]

Messages