[Pierre]

Bonjour,

La dernière fois que je me suis exprimé sur ce forum, c'était au sujet de ma rémission compléte suite à un traitement Avastin + Interféron de 9 mois sur des nodules pulmonaires.

Mais mon répit fut de courte durée… : embolie pulmonaire en juillet 2014 consécutive à un thrombus ilio-cave très étendu et entièrement tumoral (et ceci malgré une anticoagulation par Previscan). C'est à ce sujet que mon oncologue a parlé de cancer "capricieux" car réapparu sous une forme tout à fait inattendue. Grosse opération de chirurgie vasculaire en septembre pour retirer ce thrombus. Dans les suites de cette opération, apparition de violentes douleurs lombaires et découverte d'une lésion osseuse sur la dernière vertébre lombaire L5. En parallèle, diagnostic d'une rechute au niveau pulmonaire avec l'apparition de nouveaux nodules. Prescription de 10 séances de radiothérapie sur la vertèbres + mise en route d'un traitement au Sutent (50 mg par jour 4 semaines/6).

Où en suis-je aujourd'hui ? : je démarre le 3ème cycle de Sutent avec, pour le moment, des effets secondaires mineurs. Le dernier scanner (du 5 janvier) montre une statibilisation des lésions. Je vais passer une IRM en complément pour voir si un traitement de radiologie interventionnelle serait envisageable sur la lésion vertébrale (radiofréquence ou cryothérapie). En effet, les douleurs sont persistantes bien que considérablement minorées par les séances de rayon + morphine que je continue de prendre. Mon état général est satisfaisant tant du point de vue physique que mental. J'ai repris les kg perdus après l'opération et mon bilan sanguin est bon. J'envisage de reprendre le travail à mi-temps en février. 

Voilà, tout cela pour vous dire que paradoxalement je me sens aller bien malgré les événements qui se sont abattus sur moi depuis juillet dernier, et les incertitudes qu'ils ont réouvertes quelques semaines seulement après la joie d'une rémission compléte.

A bientôt. Tenez bon comme je tiens bon. La médecine est pleine de ressources présentes et à venir.

 

[Tytien84]

Pierre, quel plaisir de vous lire à nouveau même si j'aurai préféré savoir que la maladie n'avait pas refait parlé d'elle ! les caprices du cancer du rein je pense que tous les arturiens et arturiennes touchés par cette maladie en connaissent vraiment les tournures parfois encourageantes parfois décevantes parfois euphorisantes parfois ravageuses. Tu as donc passé un été qui n'était pas particulièrement reposant voire même agité ! A présent tu es sous sutent et j'espère que cette molécule agira sur tes métastases. Je sens en toi une grande force et une grande lucidité aussi, tu es un battant et cela et un plus dans le combat de cette saleté. Il faut toujours y croire, ne rien lâcher, avancer parfois à petit pas mais avancer.

En tout cas prends soin de toi et continue de nous donner de tes nouvelles.

Bien amicalement,

Isa

[nana]

Le caprice du cancer  du rein entraine aussi un stabilisation des lésions rénales et osseuses depuis 5 ans mais un agrandissement de la lésion hépatique apparue il y a juste 1 an. Donc l' ablation du lobe gauche du foie est prévue le 29 janvier sur Bordeaux.

nana

 

[morestin]

bonjour Nana. Bon courage pour cette nouvelle intervention prévue fin janvier … Nous pensons bien à vous . Suzan

[elvis19]

Bonjour NANA,

Je tesouhaite bon courage pour  ton opération du 29/01 a BX.

Donnes nous te tes nouvelles

bises

yves

[Tytien84]

Nana je me joins aux autres pour t'envoyer plein de courage et de force pour ton opération de fin janvier qui nous l'espérons tous sera une réussite. Tu es courageuse et tu luttes et tu continues d'y croire pour toi et tous ceux que tu aimes. Cette maladie n'est pas facile à vivre quand elle décide de nous empoisonner la vie mais moi je veux croire en la médecine et à la recherche. Il faut qu'on y croit tous.

Bien amicalement,

Isa

[shila]

Bonjour nana,

je te souhaite bon courage également pour cette intervention. Tant qu'une chirurgie est possible pour retirer la ou les métastase(s) quand elles sont peu nombreuses, c'est touujours le meilleur choix à faire, tout va bien se passer.

Amitité

Shila

[Pierre]

Oui, bon courage pour cette opération Nana, tout va bien se passer et c'est la meilleure chose à faire.

Je vous précéderai de quelques heures sur la table d'opération. Le 28 janvier, on va m'opérer de ma vertébre (décompression des racines nerveuses et cimentoplastie). Les décisions médicales vont vite, à peine le temps de souffler. Là aussi, il paraît que c'est pour mon bien : réduire la douleur et assurer la stabilité de la colonne vertébrale.

Bon allez, à plus. Je vous raconterai…

Que la force soit en chacune et chacun d'entre vous !

Pierre

[jpa]

Bonjour a tous,

Je m'aperçois qu'il y beaucoup d'entre nous qui passent sur le billard dans cette fin du mois de Janvier. Je vous souhaite à tous un bon courage ainsi qu'une bonne réeducation.

Ce cancer du rein est rarement guérit définitivement, j'ai lu récemment l'article d'un malade qui quinze ans après son ablation du rein à récidivé. C'est comme ça, on ne peut pas grand chose envers cette maladie, seulement faire confiance à la médecine.

Pour moi mon scann est ce lundi alors je commence à me reposer des questions aux moindres douleurs, je suis angoissé comme toujours à chaque examen de controle . Je vous tiendrai au courant .

Amicalement

jpa

 

[Tytien84]

Bonsoir JPA,

L'arrivée proche du scanner du contrôle est pour nous tous une épreuve morale. Moi qui suit l'épouse d'un mari malade les 2 jours qui précédent je survis, je suis à fleur de peau, le pire c'est l'attente des résultats et quand l'oncologue nous appelle. Là je suis en apnée, fébrile et ma moitié lui ne montre aucune émotion, je pense qu'intérieurement il a des tensions mais ne veut pas me le communiquer, quelle force ! 

Alors je comprends ton inquiétude, je comprends aussi le fait d'écouter avec zèle son corps au moindre bobo, à la moindre douleur, ce n'est qu'humain, l'instinct de survie, l'envie de vivre. Alors JPA essaye quand même de finir cette semaine le plus sereinement que tu peux et j'espère que les nouvelles seront bonnes pour toi et que tu seras à nouveau plus zen.

Bien amicalement,

Isa

[elvis19]

c'est encore long pour toi "lundi",week-end le plus long.Je te souhaite de très bonnes nouvelles

yves

[shila]

Bonjour à tous,

Oui malheureusement pour nous, à l'heure actuelle, le cancer du rein métastatique guérit rarement définitivement, il y a peu de rémissions complètes mais des espoirs de nouveaux traitements.

On a bien compris qu'on va devoir vivre avec, et on espère tous que la maladie n'évolue pas, reste chronique et que nos traitements aient le moins de répercussions possibles sur notre quotidien, c'est vrai parfois, à d'autres moments moins vrai.

Mais on a compris aussi qu'il y a des hauts et des bas, alors on se raccroche aux "hauts". C'est la succession des traitements qui permet de "stabiliser" la maladie, j'ai eu différents traitements médicaux (avastin et interféron, sutent, afinitor et maintenant Inlyta) , plusieurs chirurgies (rein, foie, cerveau, poumon, os) et c'est la succession de ces traitements qui a permis de limiter la progression du cancer. Et c'est grâce aux progrès de ces dernières années et l'apparition des nouveaux traitements (médicaux et chirurgicaux) car malheureusment il y a 10 ans les personnes touchées n'avaient pas cette chance.

Il y a des essais cliniques qui testent actuellement de nouveaux traitements qui semblent prometteurs, malheureusement tous ne sont pas ouverts en France, ou alors certains ont des critères d'inclusion qui ne correspondent pas à notre stade de maladie et c'est rageant quand on aurait l'envie de tester un de ces nouveaux traitements mais il faut espérer que s'ils font la preuve de très bons résultats, cela accélère leur mise sur le marché et en plus comme ils sont prometteurs, tous les labos ciblent leurs recherches vers ces molécules.

Sinon c'est vrai comme le dit Isa qu'on écoute avec zèle notre corps au moindre bobo et il faut le faire : c'est suite à une très légère douleur au niveau de l'oeil, que ma mlétastase cérébrale a été détectée car il s'agissait d'une douleur différente des migraines que j'avais parfois alors j'ai fait une IRM cérébrale, de même pour ma métastase osseuse sur le bassin, juste un petite douleur en touchant la pointe de la hanche mais comme je savais que je ne m'étais pas cognée et que cette douleur persistait j'ai demandé à faire une scintigraphie qui a bien montré qu'il s'agissait d'une métastase osseuse, confirmée ensuite par une IRM alors qu'il n'y avait rien sur la radio (les métastases osseuses peuvent se voir à la scintigraphie plusieurs semaines avant qu'elles soient visibles sur une radio). Donc c'est de l'inquiétude raisonnée qui heureusement ne m'empêche pas de profiter de la vie, et j'ai la chance d'avoir un compagnon qui n'angoisse pas du tout.

Bonne journée à tous

Shila

[jpa]

Bonjour à tous,

Pensée d'abord à elvis a qui je demande de continuer à ce battre contre son cancer.

Pour moi, le scanner de ce lundi  s'est bien passé, toujours une non évolution de la maladie, situation stable. ( résumé 18 mois avec une très nette régression voir complète sauf deux micro nodule de 4 mm puis situation stable depuis deux ans maintenant).

Après un long entretien avec mon médecin  c'est posé la question de la pause térapeutique avec le risque d'évolution de la maladie, mais la reprise du traitement doit normalement remarché comme avant si celle-ci se remanifeste.

J'ai décidé de continué le traitement pour une période de quatre mois, si le prochain scanner ( 15 Juin) est toujours stable de suspendre le traitement avec un suivi tous les trois mois voir plus !!!!!!

Amicalement

jpa

[elvis19]

Bonjour JPA,Je continue ma chimio,sans grands espoirs,le 24 février,je vous en dirait plus avec le scanner.Merci a toi L'Ami!

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