[Mormir]

Je comprends. La médecine n'est malheureusement pas une science exacte car chaque humain, chaque maladie et chaque acte médical est différent. Quant aux médecins, ce sont des humains comme nous, avec leurs doutes et leurs problèmes. Il est parfois difficile de leur faire confiance ca on ne comprend par leur fonctionnement, mais il ne faut pas poursuivre avec un médecin en qui l'on n'a pas confiance ! Quels sont les médecins qui te suivent et dans quels organismes (public , privé ?).

Pour le moral c'est le plus dur. La dépression est une situation horrible. Le problème c'est qu'elle agit autant sur le corps que sur le mental. Et juste avant une opération, ton corps et ton mental ont besoin de force !!! Est-ce que tu as une famille qui t'entoure ? Des amis ? Des spécialistes (psy, sophrologues, hypnothérapeutes, ostéopathes ou autres) ? Tu ne peux pas et ne dois pas affronter seule l'épreuve que tu traverses.

[hervoche juliane]

non personne et en plus un conjoint qui n'est la que par interet !!!!!! et dans une ville perdue de l'AISNE

en dans une petite ville ou les médecins s'en foutent de se tromper ! car avoir une poche d'urine et appeler sa une collection ou une compresse qui serait rester lors de l'intervention de la vésicule biliaire 15 jours apèrs une nephrectomie partielle qui n'a servi a rien car a peine la deuxieme intervention jai aussi fait une infection de la cicatrice ayant été opére sur la nephectomie ! et on ma laissé sans aller au toilettes pendant 5 jours tout ce qu'il l'interessait cetait de me refaire repasser sur le billard pour un anus artificiel ce boucher !

[hervoche juliane]

CELA FAIT 18 MOIS QUE JE TRAINE SA ET POUR APPRENDRE QUE MON REIN FUIT ET QU IL NE MARCHE PAS OU MARCHE PLUS !

[Mormir]

Aïe. Effectivement je comprends que tu te sentes seule ! Tu sais, j'ai commencé à être soigné à Dreux et Chartres dans l'Eure-et-Loir, l'un des départements les moins peuplés de France, grand désert médical. C'est là que j'ai subi ma néphrectomie élargie. Lors que 1 an et demie plus tard, des metastases ont été identifiées, j'ai foncé à Paris. L'Aisne n'est pas bien loin de Paris. Ne pourrais-tu pas t'y rendre pour avoir d'autres avis ?

Dans quelle ville vas-tu être opérée ? Saint-Quentin ?

[hervoche juliane]

laon et jai pas les moyens !

 

[Mormir]

Je comprends. Dans ce cas, ne pourrais-tu pas te faire conseiller et aider par ton médecin traitant ? C'est après tout son rôle.

Courage ! Dans toute situation il y a des opportunités, même si on ne les voit pas tout de suite.

Amicales pensées.

Renaud

[Tytien84]

Bonjour Juliane,

On comprend votre abattement et votre colère mais ne dépensez pas d'énergie inutile dans des actes déjà faits mais concentrez vous sur l'avenir. Renaud a eu les bons mots et je ne peux que vous encouragez à en parler à votre médecin traitant afin qu'il puisse vous orienter (peut être vers un autre avis médical avec prise en charge du transport, par exemple vers l'IGR de villejuif) et qu'il puisse surtout vous soutenir dans votre parcours atypique.

Oui ce n'est pas marrant d'être à nouveau opérée et on est là pour vous soutenir et vous écouter. Soyez courageuse et dites vous qu'il y aura des jours meilleurs.

Bien amicalement, Isa

[Lepine]

Bonjour Juliane,

le stress n'arrange rien à l'affaire. On vit très bien avec un seul rein, même si on a aussi du diabete. Les opérations multiples ne sont pas rares : pour ma part après des coliques néphrétique, opération pour enlever des calculs qui fait découvrir un nodule sur le rein, nephrectomie partielle puis 2j après découverte de cellule cancéreuses dans le nodule. D'ou 3ième annesthésie générale dans un même mois. Avec un peu de patience on s'en remets très bien et on peut reprendre une vie complétement normale.

Courage et patience.

Alain

[hervoche juliane]

bonjour a tous,

Je peux pax compter sur mon médecin traitant, car voila ses propos "ca va finir en dialyse tout sa !"

La le 24 approche et je prépare ma valise avec aucun moral. car je repense à tout ça et pour moi il y a vraiment eu négligence. pour me laisser pendant 18 mois avec des douleurs ils s'en foutaient carrement. Ils devaient vérifier l'état du rein beaucoup plus tot. mais non  toujours le meme discours "t'a pas subi de petites interventions et il faut 6 mois pour se remettre de ses douleurs !"

et aussi mon médecin traitant qui avoue sans regret de ne pas avoir fait d'examens complémentaires en 2009 lors de ma piélonéphrite ! je persiste à dire que sa auratit été un membre de leur famille sa ne serait pas passé comme ça !

il m'a meme dit qu'il fallait qui'il pense à me mettre sur la liste !!!!!!!!!!!!!!!! voila le soutien de mon cher médecin traitant.

Je vous dis à apres le 24 mai bien c'est mon cadeau d'anniversaire que je viens de me faire !!!!!!!!

bisous a tous

[Tytien84]

Courage pour le 24 Juliane ! mes pensées et ceux de tous les arturiens seront avec toi pour que cette fois ci tout se passe bien et que tu sois désormais tranquille.

Tu sais concernant la dialyse tes médecins ne peuvent rien affirmer à l'heure d'aujourd'hui. On peut très bien vivre avec un seul rein et n'avoir jamais recours à la dialyse. Il faut que tu restes positive même si ton parcours jusqu'à présent semble montrer des lacunes de la part de l'équipe soignante qui te suivait. Allez mes prières te portent et te soutiennent et on attend de tes nouvelles rassurantes à ton retour d'hospitalisation.

Bien amicalement, Isa

[hervoche juliane]

bjr a tous,

Je reviens à vous, pas en bonne forme, j'ai été opérée le 24 mai, et je souffre le martyr. Je suis sortie le 31 mai, mais j'ai du rerentrée en urgence le 05 juin pour un abcès, et depuis avec une plaie de 5 cm ouverte avec soins infirmiers deux fois par jour avec méchage. j'ai perdu 11 kgs en deux semaines je n'arrive pas a me réalimenter normalement. C'est dur dur de souffrir autant. je supporte en plus tres mal les antidouleures et aussi j'ai de gros problemes gastriques.

Jattends de vos nouvelles pour me remonter le moral, car cest vraiment tres dur.

[Mormir]

Bonjour Juliane,

Je suis désolé pour toi que cette opération et ses suites se déroulent dans la souffrance et l'incertitude. Est-ce que tu sais si l'opération elle-même a été un succès du point de vue médical ?

Te remonter le moral sans vraiment te connaître n'est pas chose aisée. La douleur est usante pour les nerfs et le mental. Pourtant certaines techniques existent pour focaliser ailleurs son attention et/ou se détendre. Puisque tu as accès à un ordinateur, peut-être pourrais-tu écouter des séances de sophrologie-détente sur Youtube. Si cela t'intéresse, je chercherai quelque chose de bien et t'enverrai les liens.

Tu peux aussi simplement focaliser ton attention sur ta respiration. Il suffit de respirer selon un rythme régulier en fixant tes pensées sur le processus de respiration et les ressentis qu'il déclenche dans ton corps. Il faut inspirer par le nez et souffler longuement par la bouche, idéalement avec 1 ou 2 secondes de rétention après chaque inspiration et chaque expiration. Cela donne : inpire par le nez – retiens ta respiration 1 seconde – expire longuement par la bouche – retiens ta respiration 1 seconde, puis tu reconmmences. En faisant celà 2 ou 3 minutes d'abord, puis 5 minutes lorsque tu en es capable, sans forcer si tu n'y arrives pas, cela te fera du bien. Notre souffle est notre vie !

Tu peux aussi faire ce que je fais moi-même : utiliser la méthode Coué en répétant à haute voix 30 fois matin et soir une phrase que tu choisis . Par exemple "Je vais mieux chaque jour", ou "Je suis en pleine forme", ou n'importe quelle phrase qui te plaise. Notre cerveau va l'entendre comme si le message venait de quelqu'un d'autre et faire en sorte d'aller dans le sens de la phrase – c'est de la psychologie élémentaire 🙂

Et aussi, à chaque fois que tu as une pensée désagréable, essaye de te forcer à appeler un souvenir agréable, de te rappeler pourquoi tu veux aller mieux et guérir, ce qui est important et bon pour toi dans cette vie. Par exemple, tu as perdu 11 kg en 2 semaines. Tu dois être faible, mais imagine un peu toutes les fringues sympa dans lesquelles tu rentreras bientôt 🙂 Tu sais, j'en ai perdu 35, moi, depuis 2 ans dont une dizaine en 2 semaines lors de ma dernière opération. Bien sur j'avais quelques "réserves", mais je vois assez bien par quoi tu passes. Et je sais que l'on peut faire en sorte de vivre mieux chaque jour !

Crois en toi, en ton avenir ; et savoure chaque instant de ta vie parce que même la douleur prouve que tu es vivante !

N'hésite pas à nous revenir.

Amitiés

Renaud

[hervoche juliane]

merci de ta réponse renaud,

non je ne saurais les résultats de la biopsie du rein que le 10 juillet.

Tout ce qu'il mon dit au réveil : que mon rein etait atrophie, et que sa été plus compliqué que prévu !

voila je peux rien te dire de plus.

La j'ai pris la décision et grace à mon amis j'ai deja changé de médecin traitant étant donné que le mien ne bouge pas, qu'il sen fout malgré tout ce que je lui dit et lui apporte comme résultats médicaux. car pour bien m'aider je suis aussi diabétique !

[Mormir]

C'est bien d'avoir changé de médecin traitant si tu ne te sentais pas en confiance. Je note aussi que ton ami t'a aidée, ce qui est une amélioration par rapport à ce que tu disais dans un message précédent.

Si je peux me permettre un conseil, ne t'occupe pas que de ton corps pour aller mieux. La médecine physique est primordiale bien sur, mais sans le mental et des émotioins positives, la guérison reste aléatoire.

Bon courage à toi

[hervoche juliane]

coucou renaud,

merci de tes conseils, et de ton soutien. je sais que la vie et la santé son aléatoire, vu la réaction de mon nouveau médecin traitant, qui est aussi le médecin de mon amis qui n'a pas hésité a me prendre en charge. il a dit a mon ami que c'etait très grave ce que j'avais, apres l'avenir nous le dire, mais le fait du changement m'a fait du bien, ainsi que mes filles car je vais etre encore grand mere d'une petite fille c'est deja ça mon bonheur et mon réconfort, je me bats pour mes filles et mes petites filles/

et encore merci à toi.

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