[Blue Guitar]

Bonjour à tous et merci pour vos témoignages. On se sent moins seul. Merci également pour ce site très complet.

J’ai 49 ans, mariée et maman d’une petite fille de 10 ans.

Petit résumé de mon histoire. Tout a commencé il y a un an par des malaises et des douleurs grandissantes dans le ventre. J’ai passé une échographie abdominale en février qui a rélélé une énorme grosseur sur mon rein droit (15 cm). Ensuite scanner et dans la foulée, l’urologue m’a dit qu’il fallait opérer sans attendre ce qui a été fait le 3 mars 2009 (néphrectomie totale droite élargie). Adénocarcinome confirmé par l’anapath.

Au premier scanner de contrôle, on trouve un ganglion de 3 cm dans la zone opératoire. J’ai la "chance" d’avoir pu bénéficier d’un Pet Scan à l’institut Paoli Calmettes (IPC) à Marseille qui a décelé la présence de cellules cancéreuses.

La prise en charge de ma maladie se fait donc à l’IPC.

Mon état de santé par ailleurs étant très bon, on m’a proposé d’entrer dans un protocole d’essai thérapeutique qui dure en moyenne de 12 à 14 mois. J’ai commencé le 5 novembre à prendre du SUTENT 50 à la maison 4 semianes puis 2 semaines d’arrêt (Cycle de 6 semaines) et tous les lundi je reçois une injection d’AMG 368 sans interruption pendant toute la durée du protocole. Tous les deux mois, j’aurais une IRM et un scan de contrôle de la lésion. Prises de sang et analyses d’urine réguliers.

Ce protocole est très contraignant, fatigant aussi. Mais d’après ce que j’ai lu sur le net, il y a d’excellents résultats. Alors je tente le tout pour le tout. Je vous dirai ce que cela peut donner au fur et à mesure.

Ma vie est complètement bouleversée, mais elle n’est pas finie. J’ai beaucoup pleuré à l’annonce de la métastase dans la zone opératoire. Le médecin m’a dit que ça se soignait. Mais maintenant, ça va mieux. L’équipe médicale est super à tous les niveaux. J’ai aussi un suivi psychologique qui m’aide énormément.

J’ai un réseau d’amis formidable et ma petite famille m’apporte tout le reste. 

 

 

[durli]

bon courage Blue guitar!

je passe aussi par des hauts et des bas, beaucoup plus de hauts que de bas…je pense que vous êtes super bien prises en main, que la recherche avance à pas de géant…

petit message pour vous encourager, sans langue de bois:

j’ai eu du Sutent 50 pendant 1 an et maintenant je suis au 37,5 avec diminution de 45p.100.Je suis en arêt de travail depuis janvier 2009, j’ai également eu un soutien psychologique.

J’ai souvent encore du mal à me dire que je suis malade et que c’est donc normal d’être fatiguée, et de ne plus pouvoir faire tout ce que je faisais avant…Il m’a fallu du temps pour assumer les métastases…pas toujours évident de passer de statut de femme forte et dynamique à femme au foyer avec besoin de beaucoup de repos!!!

comme je l’ai indiqué dans ce forum, et je crois que d’autres le font, je vais 2 fois par cycle voir un accupuncteur, je me fais masser également au moins une fois par cycle, et je pratique le yoga tous les jours+ de la marche… quand les cuisses veulent bien suivre!

Mon entourage est très très compréhensif et aimant, ce qui aide enormement.

A mon avis, 50 ans est un âge magnifique, il faut tout faire pour pouvoir en profiter!!!

Je crois avoir une énorme dose d’optimisme…. et de lucidité… donc encore une fois, bon courage, vivez- bien, pas besoin d’être sperwoman: quelques coups de blues de temps en temps, ça soulage!

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