[Esperancia]

Bonjour à tous. 

en attente des résultats du scanner de contrôle de mon mari. 

Habituellement, ça va mais l, je flippe. Il l.a fait lundi et on verra l.oncologue lundi 11 mars. Il faut s'occuper l'esprit en attendant. 

il a actuellement sa 5 Eme ligne de traitement. Cancer agressif et métastases dans les poumons. On croise les doigts. 

et vous ? 

[Fany]

Oui c'est angoissant cette attente, bon courage.

Pour ma part, Scan lundi dont ils ne m'ont pas donné le compte rendu avec les clichés, pourtant il y avait comme d'habitude "remise en mains propres au patient", ils m'ont répondu qu'ils l'envoyait directement à l'oncologue, et Irm cérébrale hier matin (dans le même centre) et là j'ai tout eu, il n'y a rien, c'est déjà une bonne nouvelle. Mais je stress aussi, je n'ai rv avec mon oncologue que le 21 mars.

Pour rappel je suis en arrêt traitement depuis 1 an et 5 mois, et là c'était mon premier examen à 6 mois au lieu de 3 maximum

Profitez des beaux jours qui ont l'air d'arriver

Fany

[Fany]

 

Pfff, je viens de recevoir mon compte-rendu du scan par courrier, maintenant je fais quoi avec ça jusqu’au 21 :’( , j’ai bien peur que mon foie soit atteins, « lésions vascularisées », j’ai déjà entendu ça, pour moi ça veut dire métastases, manquait plus que ça.

Etage thoracique : Apparition d’une lame d’épanchement pleural gauche avec contingent partiellement adipeux

Etage sous diaphragmatique : Doute sur une petite plage de 5 mm hyper vasculaire sous-capsulaire à la pointe inférieure du segment III, et à la pointe du foie droit, potentiellement suspecte.

Conclusion : Doute sur deux lésions hyper vasculaires hépatique à surveiller.

[Nathalie91]

Bon courage à toutes les 2 ! 

 

[Nathalie91]

Bon courage à toutes les 2 ! 

 

[Esperancia]

Ah oui, Fanny, c'est pas drôle de devoir attendre le 21 pour comprendre. Bon courage oui. 

moi j'ai un peu peur car il y a un nodule en verre dépoli qui avait doublé entré le scan de fin septembre et celui de décembre. 

Métastases pulmonaires stables en décembre sinon. 

il a du stopper le traitement 3 semaines fin décembre a cause des effets secondaires. 

Quand c'est agressif, ce n'est jamais rassurant. 

faut s'occuper l'esprit . .. 

[Laurents]

Bonjour Fany,

Décidément, nos nerfs sont constamment mis à l'épreuve avec cette maladie.

J'espère que l'analyse de ton scanner donnera quelque chose de plus favorable que la première impression du radiologue. D'expérience, je sais que l'analyse d'un scanner isolé peut être trompeuse (par le passé, on m'avait trouvé des métasastases au foie, ou encore sur la colonne vertébrale qui, finalement, n'en étaient pas). Bien entendu, on le sait aussi, on n'est jamais à l'abri d'une rechute.

En tout cas, quelle longue attente. Bon courage à toi.

[Fany]

 

Merci à vous, hier j’ai appelé la secrétaire de mon oncologue, qui m’a dit qu’elle transmettait mes scan (ainsi que mes inquiétudes à mon oncologue), et ils me rappelleront.

Là d’après ce que je comprends, j’ai une lésion au poumon ? et 2 au foie ?, je trouve le compte rendu assez vague.

J’espère comme toi Laurent, en ce moment je suis entre la malade imaginaire et celle qui a peut-être de véritables alertes, avec tout ce qui m’arrive en ce moment, entre mon frère qui est rentré en soins palliatifs et d’autres soucis familiaux qui me mine, je me dis toujours, ce n’est pas grave, c’est symptomatique, j’ai passé le week-end avec un mal de dos à pleurer et j’étais tellement contractée que ça me faisait mal au thorax et là je vois que j’ai un épanchement, et il y a deux semaines ça me lançait au niveau du foie et là aussi on m’a dit que c’était symptomatique, bon j’ai une migraine et de suite je pense récidive au cerveau, je ne me fie même plus à moi-même.

J’espère que l’on va me rappeler bientôt, me rassurer ou me faire faire des examens complémentaires.

Fany

[regard50]

Bonjour Fany,

J'espère aussi que ton oncologue va te rappeler rapidement pour te rassurer ou te dire ce que tu dois faire. J'imagine que cette nouvelle doit t'inquiéter beaucoup.  Donne nous des nouvelles quand tu en auras;

Je vais penser très fort à toi.

Amitiés

Martine

[Fany]

Merci Martine, sa secrétaire m'a rappelé en me disant que l'oncologue voulait que j'aille faire une IRM avant ma consultation du 21, le soucis c'est qu'elle ne trouve pas de place ni au centre, ni vers chez moi, en 15 jours ça va être chaud pour avoir un rv. 

[Gouteyron]

Bonjour Fanny,

combien de fois on m'a dit que j'avais quelque chose et je n'avais rien !!!!et que je n'avais rien et en fait j'avais quelque chose…!!ascenseur…! Attends de voir ce que ton oncologue va dire, ….. elle seule peut interpréter, ton scanner…. Tu es bien suivie et en tout état de cause, si  par malheur, il y a quelque chose, ce sera pris très tôt en amont.. cette maladie, mets nos nerfs  a dure épreuve.

je suis de tout cœur avec toi

amitiés

Babeth

[Fany]

Coucou Babeth

Oui moi aussi, mais là où j'ai fait mon scan ils ne se sont jamais trompé et j'ai déjà trouvé ça étrange que l'on ne me donne pas mon CR en main propre comme d'habitude, et aussi on n'a jamais rien vu au foie, et j'ai tellement peur de retomber sur ce foutu traitement, le cabometyx, pour moi c'est comme une épée de damoclès depuis que l'oncologue m'a dit que dès évolutions je retournais là-dessus. Ce traitement m'a plus emmené vers la fin qu'autre chose, ça avait fait tripler mes méthastases et ça m'avait ruiné mes chances d'une vie "normale" ou du moins qui vaut la peine d'être vécue, c'est peut-être choquant de l'entendre pour certains qui le suporte plus ou moins bien, mais du coup je me demande vraiment si je l'accepterais.

[Gouteyron]

Bonjour Fany,

je comprends que tu aies tres peur du cabometix. Moi aussi il me fait très peur et j'en ai fait part à mon oncologue Qui voulait me le donner en association avec le nivolumab. Après négociation, je n'ai que l'immunothérapie et on me rajoutera du cabot 40 mg…..Si jamais ça ne suffit pas …et si je le veux bien…, il paraît qu'à 40 mg on a pas beaucoup d'effets secondaires….au jour, le jour, je verrais bien. j'ai toujours dit à mon oncologue que je préférais la qualité de vie sur la longévité…vaste débat!!😜😜 si tu ne le sens pas, essaie de voir avec ton oncologue, s'il n'y a pas autre chose… surtout que si j'ai bien compris, il n'a pas trop d'effets positifs sur toi…

bon courage  Fany

Babeth

[Nathalie91]

Coucou,

une bonne nouvelle ici : mes constantes  du foie se sont bien améliorées, je vais bientôt pouvoir reprendre le Lenvatinib. 

Est ce que l'un ou l'une d'entre vous a déjà repris un traitement apres une longue pause en montant petit à petit le dosage ? Genre, il faut que j'arrive à 14mg, alors je commence quelques jours à 4 puis 8 puis 10 puis 14, hitoire d'habituer mon foie ? 

Sinon je crois que la HAS a rendu un avis défavorable à l'association Pembro / Lenva pour les cancers non à cellules claires. Dommage pour moi ! 

 

Fany, c'est bizarre que ton medecin veuille te remettre sous Cabo. Tente de demander du Lenvatinib, qui est aussi un TKI.

Bises

[Gouteyron]

Super bonne nouvelle Nathalie!!! Contente pour toi!!!!

Amitiés! 

Babeth

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