[regard50]

Bonjour à tous,

Moi aussi le cabometix me fait très peur. Lorsque je suis tombée malade en juin 2020,  mon oncologue m'a proposé une chirurgie. Suite à ma nephrectomie élargie, mon cancer a flambé et s'est propagé dans plusieurs parties de mon corp, c'était très inquiétant. A Gustave Roussy on m'a proposé un essai clinique : double immunothérapie IPI NIVO et cabométix en placébo ou en réel. Cet essai clinique était je crois l'un des premiers traitement en trithérapie. J'ai lu les documents m'informant de cet essai clinique et tous les effects secondaires des traitements. La peur au ventre, j'ai vraiment failli refuser ce traitementVmais j'ai vu dans les yeux de mon oncologue que je n'avais pas vraiment le choix. J'ai donc signé tous ces documents. Durant mon traitement, je n'ai pas eu les effets secondaires du Cabo et j'ai supposé que j'avais le placébo et j'en étais heureuse. Je n'ai pas enconre les résultats de cet essai clinique et je ne sais toujours pas si je l'ai eu ou non. Mon traitement a très bien fonctionné sur moi et pour le moment je suis en rémission depuis 3 ans. C'est toujours cela de gagné. 

Aujoud'hui, je rejoins Babeth qualité de vie ou longévité, j'avoue que j'ai envie de dire que je préfère la qualité de vie. Mais que faire avec un cancer qui progresse sans traitement. Je pense que je continuerai de  faire confiance à mes médecins. 

voilà mon inspiration de ce dimanche.

Bon courage à ceux qui sont dans la souffrance. Je suis  contente pour Nathalie si ses résultats sont meilleurs.

Amitités

Martine

[Fany]

Coucou, 

Oui Babeth, moi je suis clairement pour vivre, et être au fond de mon lit non, on m'avait fait 2 pauses pour le cabo car ce n'était pas tenable et en plus c'est pendant ce traitement que mes métastases "flambées" 

@Nathalie, oui je trouve aussi, j'ai dû un peu me battre pour avoir une opération, en disant que je savais bien que ça ne serait qu'une pause, car mon oncologue me l'a dit d'entrée, et qu'il fallait bien que j'entende que dès qu'un examen montrait qu'il y avait une évolution, je retournais sur le Cabometyx, pour elle je ne l'ai peut être pas assez testé ? où comme m'avait dit Laurent, je ne repartirais pas au même stade et peut-être que ça fonctionnerait ?, sinon je verrais le 21 et j'espère que j'aurais mon irm et que ça sera moins important, faut bien rêver 

En tout cas, contente que ça soit reparti pour ton foie 

Martine, quand j'ai été opérée en 2018 on m'a aussi proposé de rentrer dans un essai clinique en trithérapie pour les patients à forte récidive, je ne me rappelle plus du traitement, je pense que je pourrais retrouver le dossier que l'on m'a donné à lire et à signer. Moi je n'avais aucune métastases à l'époque et c'était le mois après l'opération, à lire tous les effets secondaires à l'époque ça m'a fait peur et aussi le fait d'avoir sa vie rythmée par ses 2 ou 3 jours toutes les 3 semaines à l'hôpital, car on me demandé de venir et de rester dans l'hôtel du CLB pour que l'on me fasse les examens et le traitement et sans savoir ce que je recevais vraiment, bon l'oncologue m'avait dit qu'on le savait après suivant les effets secondaires aussi. Moi j'ai refusé, j'ai bien fait ou non, je ne le saurais jamais, mais pour moi l'opération me faisait profiter d'une nouvelle vie, j'avais peut-être trop d'espérances, mais en tout cas j'ai eu une vie "normale" pendant 2 ans, je ne regrette pas mon choix.

Merci à toutes pour vos conseils et vos pensées

Encore Youpi et courage à Nath que le force soit avec toi

Je vous embrasse

Fany

[Fany]

ça y est j'ai mon rv demain pour une IRM que du foie, je n'en ai jamais fait, il faut que je reste 7 h avant sans manger (ça ça passera), mais aussi sans boire, je suis habituellement un chameau mais quand même.

Bon je croise les doigts, même les orteilles

Fany

[regard50]

Bonjour Fany,

Je pense très fort à toi et je t'envoie pleins d'ondes positives…..Tu vois tu as ton IRM, tu pensais cela impossible à obtenir dans 15 jours. La vie nous réserve parfois de bonnes surprises. Ce n'est effectivement pas facile de ne pas boire pendant tout ce temps bon courage.

Tiens nous au courant

Amitié

[jpa]

Bonjour Fany.

Aujourh'huit mes pensées vont vers toi j'espére que tu nous apportera de bonnes nouvelles

Jpa

[Gouteyron]

Plein d' ondes positives pour toi Fany!!!je suis de tout cœur avec toi. J espère que tu auras de bonnes nouvelles

amities

Babeth

[Fany]

alors sur les 2 lésions, le radiologue n'en voit qu'une et trop petite pour dire quoi que ce soit, pour lui c'est juste à surveiller de très près, à moins comme il me l'a dit de prévoir un pet scan. C'est étrange quand même que rien ne soit visible avec un examen plus préci ? maintenant j'attends de voir mon oncologue le 21, car il y a aussi quelque chose "apparemment" au poumon et cet épanchement. Je pense qu'elle va me remettre mon suivi à 3 mois comme avant. On ne fait pas de biopsie au foie ? 

Merci à vous, j'ai lu vos pensées avant de passer mon examen et ça m'a fait du bien 

Bises

Fany

[Esperancia]

Bonjour, 

Nous avons eu le rdv chez l’oncologue lundi pour résultat du scanner de contrôle pour mon mari . 

Cancer du rein néphrectomie élargie droite en juin 2021. Stade 4 Grade 4. 

Métastases aux poumons.  

Actuellement en 5 eme ligne de traitement . 

Mon mari ne souhaite pas connaître l’évolution de la maladie pour se concentrer sur le positif et le traitement . Je suis restée seule avec le médecin . 

Les métastases grossissent un peu. 

Atteinte ganglionnaire aux poumons et multiples épaississements au niveau du lobe supérieur gauche . 

Il va prendre Everolimus 10 mg chaque jour. 

On verra ce que cela donne . 

Voilà .

j'ai peur. C'est vrai. 

[Nathalie91]

Fany, c'est plutôt encourageant comme résultats. 

on fait des biopsies du foie, j'en ai eu une dans le cadre de mon essai clinique raté.

Esperancia, c'est surprenant la réaction de ton mari. Moi, j'apprecie de voir les images et de comprendre l'évolution. Mon mari ne m'accompagne aux rdv que si il y a une  évolution tellement negative que je sens d'avance que le traitement va changer.

bon courage à  tous 

[Fany]

 

Esperancia, j’espère qu’il supportera son traitement et qu’il y aura une stabilisation, je vous souhaite du courage, ça ne doit pas être facile d’être accompagnant et surtout de recevoir les mauvaises nouvelles, comme Nathalie je ne comprends pas trop comment fonctionne votre mari (je ne juge surtout pas), moi c’est l’inverse, je préfère y aller seule car je ne me sens pas capable d’assumer la tristesse de mon mari, il ne vient que quand je suis sûr d’attendre une mauvaise nouvelle ou pendant une hospitalisation, et comment rester sans savoir, ça me serait encore plus difficile.

Nathalie, oui, mais j’ai tellement eu des claques dans la figure que je serais plus sereine quand l’oncologue m’aura confirmé qu’il ne faut pas s’inquiéter.

Ça se passe comment une biopsie ?

Je vous souhaite un bon week-end

 

(Je voulais aussi remercier Jean-Pierre d’avoir mis un petit message de soutient, du coup on sait que tu es là aussi et en forme ? ça donne de l’espoir 😊)

[Nathalie91]

Fany, le medecin fait une echographie et en même temps, il utilise une aiguille avec un petit couteau pour aller prélever plusieurs petits bouts de tumeur (au moins 4 je crois). Évidement la zone est anesthésiée localement.

Celle que j'avais eu sur le ganglion du cou n'etait pas douloureuse. Celle du foie, je me souviens avoir demandé du doliprane.

bonne soirée 

[Gouteyron]

Moi aussi, je préfère y aller seule….me concentrer…et savoir….. pour la biopsie du foie, cela dépends où elle est située… moi c' était sur le lobe… donc mal placée…il fallait écarter les côtes…. j' avais eu une sedation( tu ne sens absolument rien… ) et tu as un peu mal après l' opération mais ils te donnent ce qu' il faut.

bon courage

Babeth

[jpa]

bonjour à tous

Malgrès mon absence sur ce forum je suis de tous coeur avec vous tous plus particuliérement Fany avec qui je correspond depuis de nombreuses années sur ce forum.

Pour ma part mon cancer à débuté en janvier 2011  depuis mai 2015 je n'ai plus de traitement suivi tous les ans.

A part la fatigue de l'age tout va bien je continu mes activités sport etc et surtout voyage. Je part fin avril à New York, Washington voir mon fils qui travail dans les réseaux sociaux pour une douzaine de jours, puis fin mai j'ai un congré "Andeva" à Rouen puis dans la foulée je part 15 jours a l'ile d'oléron.

A bientot en espérant lire de bonnes nouvelles

Jpa

[Nathalie91]

Les amis, je suis dépitée !

ma prise de sang est catastrophique, les Asat qui avaient baissé à 289 la semaine dernière sont remontés à 840 aujourd'hui.

c'est terrible : mon cancer ne supporte clairement pas les pauses et repart de plus belle à chaque fois !

j'ai envoyé mes résultats à Albiges, j'espère qu'elle me repondra avant notre consultation téléphonique de lundi !

mais que va t-elle pouvoir me proposer…

 

[Laurents]

Bonjour Nathalie,

J'espère que le Dr Albiges te trouvera une solution. Il me semble que tu avais repris le lenvatinib. Ne serait- ce pas le médicament qui attaque ton foie ? Ce ne serait pas forcément une bonne nouvelle, mais peut-être que cela pourrait s'améliorer en jouant sur le dosage.

Sinon, elle doit avoir moyen de te faire rentrer dans un essai clinique. Le belzutifan est une classe de médicament que tu n'as jamais essayé. Peut-être une piste ? En tout cas si il y a un médecin qui peut te sortir de cette mauvaise passe, c'est bien elle.

Bon courage à toi.

 

[Auteur]

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