[martineruygil]

opérée du rein droit en 2007, les métastases sont revenues sur la tête du pancréas en 2017, j'ai donc subi une DPC en juillet de cette année-là. Un mois après, retour de métastases sur le foie. J'ai perdu 13 kgs, je me suis retrouvée avec un IMC de 14. Ne pouvant pas bénéficier d'une immunothérapie car trop maigre, j'ai eu la pose d'une gastrostomie, avec un scanner de contrôle des métastases le lendemain… grande surprise : plus rien sur le foie !!

depuis, je suis controlée régulièrement, j'ai toujours cette gastrostomie avec ces poches de nutrition chaque nuit depuis un an et demi, sans lesquelles je ne tiendrai pas debout. J'ai repris 7 kgs sur les 13 perdus mais n'arrive pas à les dépasser. il faut dire que mon régime alimentaire est très réduit : riz carottes courgettes quinoa pommes de terre peu de viande et un peu de poisson. C'est ce qu'il y a de moins pire car avec le reste, je n'assimile rien et ne garde rien. Nutritionnistes et médecins sont dubitatifs devant mon cas car j'ai dû arrêter le Créon il y a un an, constatant qu'il me procurait des diarrhées.

Ma vie a de ce fait un peu changé car je suis plus vite fatiguée et le matin les maux de ventre après m'être libéré les intestins, sont très gênants.

Je ne sais plus vers qui me tourner pour trouver une solution : j'aimerai pouvoir manger plus varié pour me donner plus de forces et arrêter ces poches de nutrition. Existe-il autre chose que le Créon pour ne plus avoir tous ces problèmes ? Merci à ceux qui peuvent me répondre. cordialement

[LOLO91]

Bonjour Martine,

 

Bienvenue sur le forum mais si ce bienvenue est pas trop approprié sur ce genre de site.

J' ai lu ton récit et effectivement tu as vécu une lourde periode avec le retour des métastases 10 ans après ton opération, ce qui prouve une fois de plus qu' on est jamais tranquille avec cette saloperie qu 'est le cancer du rein.

Je t' avoue que tu es la première patiente que je lis et qui a eu une gastrostomie, je me doute que ton alimentation si réduite te fatigue aussi psychologiquement et que tu voudrais pouvoir t' alimenter autrement pour te donner plus de forces et plus de moral dans la bataille.

Je ne sais pas si d' autres arturiens peuvent t' aider sur ce sujet car moi malheureusement je ne peux le faire faute de savoir sur ce que tu vis. Ou es tu suivi ?

Cette gastrostomie est la seule solution d' après ton équipe médicale ? Si tu n' est pas suivi dans un grand centre, je t' invite à demander un 2ème avis à l' IGR par exemple pour qu' ils voient si ils n' y a pas d' autres solutions à t' apporter afin que tu bénéficies d'une bien meilleure qualité de vie.

Bon courage martine, désolé de pas avoir pu te renseigner et j' espère que tu auras des réponses à tes questions

 

Laurent

[ladefense]

Bonjour,

Je ne vois pas trop le rapport entre le Créon et ta description.

En effet le Créon (normalement est pour faire chimiquement l’insuffisance pancréatique dont le but est de de supprimer les graisses de l’alimentation.

Effectivement pour toi le Créon te provoquant des diarrhées cela est plutôt l’effet contraire je comprends le coté dubitatif.

Tu es suivi où ?

Il me semble comme dit lolo91 qu’un deuxième avis est peut-être nécessaire mais contrairement à lui je te conseille plutôt des centres de gastro important comme Beaujon ou Cochin avec une préférence à Beaujon car sur le pancréas il me semble plus au top que les autres établissements.

PS : Pour information j’ai eu une DPC avec une hospitalisation importante à cause d’une cicatrisation longue, mais actuellement à part le Créon l’alimentation n’a jamais eu lieu sous la forme de poche.

[martineruygil]

merci pour vos retours.

Je suis suivie au Centre Oscar Lambret de Lille par un oncologue qui me surveille par rapport aux metastases que j'ai eu sur le foie et qui ont disparu (je passe à nouveau un scanner lundi pour des résultats vendredi prochain…en espérant toujours le même résultat positif !)

je suis aussi suivie par un nutritionniste au CHR, mais celui-ci ne me semble pas cohérent. Vu que je le perturbe car le Créon a plutôt un effet négatif sur moi, il me dit un coup d'arrêter ma nutrition entérale (qui engendre des diarrhées et grosses fatigues) puis de ne pas arrêter mais au contraire d'augmenter mes doses (qui me provoquent des douleurs intestinales plus intenses), en clair, il ne sait pas quoi me dire car mon appareil digestif ne réagit pas comme il le souhaiterait ! de ce fait je ne souhaite plus vraiment le voir car il a des certitudes qui ne me correspondent pas…

je n'avance donc pas beaucoup sur le sujet, c'est pourquoi j'espérais trouver sur ce forum quelqu'un dans un cas similaire au mien.

encore merci pour vos réponses

Martine

[ladefense]

Désolé de ne pas avoir un cas similaire au tient sur le forum, mais dans tous les cas je me pose des questions (surtout ayant eu une DPC).

Pourquoi es-tu toujours en alimentation nutrition entérale ? Cela m’interpelle.

Ensuite concernant le nutritionniste, ne faut-il pas changer ? surtout s’il arrive à bout (comme tu as l’air de le dire) de sa prise en charge ! et surtout cela est-il le bon interlocuteur par rapport à ta description. Ne serait-il pas plutôt un gastro-entérologue plutôt ?

Cela est-il dans ton parcours de soin ?

Sinon je sais que cela n’est pas sur place, mais à l’hôpital Beaujon en chirurgie et Gastro il y a une très grande orientation sur le digestif et surtout le pancréas, alors pourquoi ne pas essayer d’avoir un 2 avis ?

Cela pourrait peut-être apporter des réponses et aussi trouver des solutions.

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