[Tytien84]

Bonsoir, voila mon cheri a passe son scanner et les nouvelles ne sont pas bonnes. Malgre une entrée dans un protocole d essai adjuvant apres la néphrectomie et sans métastase décelable, il était sous nexavar depuis 6 mois mais voila apparition d un tas de ganglions suspects dans le médiastin et donc l oncologue nous propose une biopsie du plus gros le 2 octobre pour confirmer d une part (mais peu de doutes) et voir le grade de la métastase. Arrêt donc du nexavar en attendant. J ai peur a nouveau car je sais qu il n y a pas vraiment d autres traitements , le sutent agissant de la meme façon que le nexavar. Quelqu un a t il eu des ganglions métastatiques dans le médiastin ? Et quel traitement a t il eu ?
Je suis effondrée de penser que je peux perdre l homme de ma vie et peut etre rapidement. Merci de m avoir lu et de m apporter quelques expériences ou témoignages sans faux semblant.
Courage a tous
Isa

[fred]

Je suis profondément désolé d apprendre ce mauvais résultat  mais il faut garder espoir il y a d autre médicament  que le sutent et le nevaxar  et  l efficacite therapeutique est variable d un médicament a un autre  certe  le temps va vous paraître interminable  avant d avoir les résultats mais il ne faut pas  desesperer garder le moral pour vous pour votre mari   C est très important .tenez nous au courant  Courage

 

[Tytien84]

bjr a tous,

d’habitude c’est mon épouse qui parle en ligne de ma maladie. je lui laissais le soin d’aller sur les sites se renseigner et se " prendre la tête" avec mon cancer et toute les possibilités futures….

vous savez tous comme moi que sur ces sites rare sont ceux qui n’ont plus jamais rien eu en récidive et qui viennent faire part de leur bonne santé…!! ce qui est normal car ils passent à autre chose et essaye d’oublier….

donc sachez bien quil y a de nombreux cas de gens qui ne sont plus sous cet épée de Damocles et vive sereinement à présent.

c’est ce que je dit à ma tendre Isabelle pour tempérer ses inquiétudes a mon égard…il y a des gens qui hélas n’en parlent pas, mais qui sont sorti d’affaire

je comptais donc faire parti de cette catégorie de malade qui, débarrassé de cette cochonerie, serait venu vous dire a quel point il est probable et très ensisageable de s’en sortir sans casse de ce cancer du rein…bon la ..pas de bol y a des vilain petit ganglions qui se baladent dans le médiastin….bigre !!! mais quest ce qu’ils foute la ceux la ..!!

donc le docteur GRAVIS de Paoli Calmette me dit qu’elle ne sait pas si c’est benin ou non et que seul la biopsie confirmera leur nature.

mais bon quand même 16 mm les ganglions….la dessus ma douce Isabelle sort du bureau du doc car elle en a trop lu sur tout ce qui concerne mon cancer et préfère s’isoler dans le hall et répondre à mon fils qui la harcèle de sms….inquiet aussi mon ptit gars de 20 ans

moi je lui dit cash de pas me faire de la flute, enfin pas dans ces termes….mais bon tres clairement car j’ai tjs voulu savoir ou j’allais et quelles étaient mes options !!

elle me dit de rasurer mon épouse pour le moment et me dit aussi que si elle avait une certitude sur une récidive de ma pathologie via ces ganglions elle me le dirait….bon…je me dis qu’elle me l’enrobe peu être un peu en attedant la biopsie…;

difficile de croire que c’est juste des ganglions bénins…même si je ne suis pas un cractère péssimiste…!!  je suis juste réaliste et j’aime savoir ou je pose mes pieds

donc les amis si vous avez connaissance sur ce genre d’évolution des ganglions du médiastin, et dans le cas ou il sont une conséquence récidivante, donner moi des infos sur les traitements, les évolutions et pronostique…bref de quoi me donner un visuel à moyen termes

sinon pour moi la vie est belle malgré tout car j’ai une femme absolument extra….! très cool et pour son age encore très à mon gout…..je deconne un peu mais c’est vrai

de plus j’ai une fille qui vas me donner dans 1 mois un petit fils…c’est le premier !

et mon grand fils de 20 ans me fait de belle étude en ergothérapie….comme cela il pourrat soigner son papa s’il décrépit trop vite….!!

Pour le boulot je pense qu’il est temps de lire les messages que vous envoie la vie…j’avais trop souvent habitude d’être la tête dans le taf à donf…!!  on va donc débrayer et se donner le temps de vivre ce que la vie me propose pour les années a venir

a vous tous merci de votre lecture, de vos remarques , de vos conseils, de votre amitié

moi je vous offre ma bonne humeur, ma dérision et mon envie de vous faire sourire des blagues de la vie….même de celle la…!!

amitiés de titien

 

[shila]

Bonjour Titien et Isa,

Je réponds à nouveau ici car je n’avais pas vu que Titien avait mis également son message ici et n’avais pas vu le message d’Isa.

Quand mon cancer du rein a été diagnostiqué en 2006, le cancer était localisé mais j’ai eu assez rapidement ensuite des métastases dans le foie  et c’est vrai que c’est un coup de massue car on passe d’une maladie localisée à un cancer avec métastases. Ces métastases ont été opérées, mais j’avais évidement ensuite peur d’une nouvelle récidive. Mon oncologue m’a dit qu’il fallait apprendre à vivre avec ce cancer du rein, c’est à dire apprendre à vivre réellement sans s’y penser tout le temps, sans s’empecher de faire des projets, mais vivre aussi en sachant qu’une récidive sera toujours possible, que différents traitements s’enchaineneront peut-être et j’ai réussi à accpeter et à vivre avec. Mais pour moi, à ce moment là, savoir que j’étais soignée par un oncologue spécialisé dans le cancer du rein m’a permis d’avoir confiance entièrement et de savoir que le traitement qui m’était proposé était le mieux adapté à ma situation. Comme le dit Titus, il est important que l’oncologue ait une réelle expérience avec ces traitements et du cancer du rein.

Et depuis 2006 il y a eu de vrais progrès dans le traitement du cancer du rein. 1 médicament possible, puis 2 ..; et maintenant 7 et dans les années qui viennent de nouveaux traitements possibles. De même pour les techniques chirurgales qui ont progressé et qui peuvent être proposées après un premier traitement lorsqu’il ne reste que 1 ou deux métastases et permettent d’avoir des remissions.

Tout ça pour dire qu’à chaque étape de progression de la maladie, les possibilités de traitements ne sont plus les mêmes que celles qui existaient il y a 6 ans qui n’auraient peut-être pas suffit pour faire que je sois encore là aujourd’hui. Età chaque fois, je me dis, tiens bon, la recherche avance.  J’ai eu la chance de bénéficier de la radiofréquence pour le foie, d’une très bonne chirurgie du cerveau, d’un premier traitement pour les métastases pulmonaires et ganglions médiastinaux qui a permis de stabiliser l’évolution pendant 4 ans, puis d’une nouvelles chirurgie et à nouveau d’un traitement médicamenteux pour continuer à stabiliser au mieux la maladie. Et malgré ces différentes étapes, j’ai pu continuer à faire beaucoup choses, profiter de la vie, de mes proches, mes amis.

Bien sûr que je ne peux pas dire que je n’ai pas peur mais j’essaye de ne pas penser à ce qui peut arrive.. on ne peut rien savoir. Chaque cancer du rein est différent avec une évolution différente, une réponse aux traitements qui peut être différente et des effets secondaires qui peuvent être variable d’une malade à l’autre alors on ne peut rien prévoir et les médécin ne peuvent pas non plus tant qu’il n’existe pas de rééls marqueurs mais ils peuvent nous proposer ce qui se fait de mieux au moment où on en a besoin et ensuite changer si des études montrent ensuite qu’il faut faire différement. Bien sûr, on aimerait que la recherche avance plus vite et pouvoir bénéficier de traitements qui ont moins d’effets secondaires et dont on saurait qu’ils seraient effecaces à tous les coups, il faut garder l’espoir que ce jour arrivera et donc essayer de passer toutes les étapes du mieux que possible, c’est à dire tenir bon, manger équilibré, faire de l’activité physique, ne pas se prendre la tête, se faire plaisir…et profiter de chaque instant.

Donc Isa et Titien, je souhaite de tout coeur que ces ganglions soient bénins mais si ce n’est pas le cas, il faut accepter et avoir confiance car ça ne voudra pas dire que tous les traitements existants actuellement n’auront pas d’effets car même parmis les antiangiogéniques, ils n’ont pas tous les mêmes cibles, le sutent peut agir même si le nexavar n’agit pas, idem pour les autres, il y a la possibilité de l’afinitor, de l’axitinib, bientôt du pazopanib et la possibilité de nouveaux traitements avec les essais cliniques. Et une chirurgie peut parfois dans certains cas être proposée et permettre de longues périodes sans traitement.

Mais c’est vrai que c’est peut-être justement l’occasion de prendre plus de temps pour soi, son couple, sa famille, passer de bons moments ensemble et si je comprends bien, bientôt avec votre petit fils, c’est super ! et l’anniversaire de mariage… de quoi avoir l’espri bien occupé

merci Titien pour votre bonne humeur qui arrivera sans doute à déstresser un peu Isa a qui je fais de grosses bises

Shila

 

 

[Tytien84]

Merci Shila pour ce long message de soutien est d’espoir. Je remonte peu à peu la pente de la mauvaise nouvelle de vendredi dernier. A présent même si mon esprit n’est pas totalement ailleurs j’arrive à reprendre le cours de ma vie avec Titien, il le faut bien et en plus il ne mérite pas de voir sa femme déprimée en permanence, il a besoin de moi, de mon sourire, de mes plaisanteries et de continuer nos sorties. Mais je ne peux m’empêcher de le surveiller en permanence et de l’examiner sous toutes le coutures, parfois cela le fait rire, parfois cela l’énerve un peu…. En fait cette attente est pénible jusqu’au 14 et j’espère que l’oncologue lui proposera un traitement qui marchera ou du moins stabilisera. En fait ce qui m’angoisse aussi c’est de le savoir sans traitement pendant ce temps et de penser que la maladie peut gagner du terrain. L’oncologue qui le suit connait très bien le Dr Escudier et je pense qu’elle est bien au fait des traitementspour le cancer du rein mais nous n’hésiterons pas à remonter sur Paris si le besoin se faisait sentir.

Voilà mes états d’âme de ce soir. Merci à toi Shila, de tes mots, de ton courage, de ta force. Merci à tous les autres de me lire, nous lire Titien et moi, et de nous soutenir.

Demain est un autre jour et il me faut à présent vivre avec ma moitié le plus intensément possible sans trop se poser de questions.

Isabelle

[shila]

Bonjour isa, je suis contente de lire que tu arrives à reprendre le cours de ta vie, sourire, plaisanter…. vivre…"vivre avec ma moitié le plus intensément possible sans trop se poser de questions" : c’est justement ce dont à besoin Titien en ce moment et pour la suite.

Je me doute que ce n’est pas facile quand c’est son conjoint qui est malade et je sais toutes les inquiétudes que ça doit être et je me dis parfois que j’ai la meilleure place et que je ne sais pas comment je réagirai si c’était l’inverse, mais je t’assure que c’est un combat à deuxet  pour que tout se passe au mieux chacun doit respecter l’autre et s’adapter et essayer de faire ce qui est bon pour l’autre et pour le couple. Ce n’est pas simple car évidement on n’est pas dans la tête de l’autre et parfois pas facile de savoir ce dont il a besoin mais quand on se connait bien, quand on connait le caractère de son conjoint, on arrive mieux à savoir ce qu’on peut faire ou pas. Et je pense que si l’aidant voit que la personne malade arrive à gérer alors si l’aidant s’inquiète de trop cela risque de créér une ambiance négative.

Par exemple, mon conjoint sait très bien que j’ai horreur qu’on me dise "tu ne devrais pas faire ça" car ça me laisse à penser que je suis devenue faible et pas "normale" et je ne veux pas qu’on me mette dans du coton, que mes proches soient toujours en train de me regarder comme qq de faible qu’il faut protéger, j’ai horreur de ça et je deviens alors agressive quand on me dit "tu devrais te reposer". C’est à moi de décider si je peux faire qq chose ou pas, si j’en ai envie, si j’en ai la possibilité.

Et j’ai la chance que ça se passe comme ça avec mon conjoint qui est toujours partant pour faire des activités et il oublie que je suis "malade", même dans les périodes plus difficles, idem avec mon frère et ma soeur. Il n’y a qu’avec ma mère que c’est plus difficle, elle s’inquiète toujours de trop et voudrait essayer de me freiner mais j’ai horreur de ça.

Il y a des brochures qui sont très bien faites pour aider les proches que ce soit de la Ligue ("comment accompagner un proche atteint de cancer"), de l’INCa ("Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer") et aussi éditée par exemple par pfizer ("Face au cancer, quel rôle pour les proches ?" :

http://www.ligue-cancer.net/article/publications/brochures-cancers#.UkV4AdeOWUk

http://www.e-cancer.fr/publications/80-la-vie-avec-un-cancer/462-vivre-aupres-dune-personne-atteinte-dun-cancer

https://www.pfizer.fr/votre-sante/cancer-pact-onco/quel-role-pour-les-proches.aspx

et également pas mal d’autres choses à lire sur différents sites. Je pense que ça peut aider, aider à savoir comment se comporter, comment aider, comment communiquer, quoi faire pour aider, meiux connaitre certaines démarches ou droits. Et l’année dernière lors de la journée rencontre patients ce thème des aidants avait été abordé :

http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2012

et je pense que justement c’est important que des "malades" témoignent pour dire ce qui se passe dans notre tête même si chacun est différent. Et il est également possible que l’aidant se fasse aider par un psycho-oncologue, ça peut vraiment aider, surtout quand le dialogue est difficle.

Bon courage à tous, il fait encore beau, on peut profiter de cet été indien

Shila

[Tytien84]

bjr Shila

c’est titien que te répond apres la lecture de ton mail à mon isabelle.

tu a grandement raison lorsque tu dis ne pas aimer que l’on te freine dans les choses que tu as envie de faire, je sais qu’Isabelle aimerai me voir me reposer tout le temps, être dans mon canapé et essayer de préserver mon organisme afin que la maladie n’avance pas trop vite…..cela m’amuse par moment mais parfois cela n’énerve un peu car j’ai horeur de ne rien faire…..

j’essaye cependant de prendre des temps mort pour lui faire voir que je sais l’ecouter et ne pas me fatiguer inutilement……je fais le petit ménage du matin…."comme un homme" me reproche t elle souvent….façon de dire …vite fait bien fait….ou mal fait plutôt….mais au moins je participe…..

elle ne comprend pas que j’ai envie de finir les quelques travaux de la maison, cela lui semble incongru….au vu de ce qui arrive….surtout avec cette récidive fort probable sur les ganglions….

moi je me dis que ganglions ou pas je vais pas me pourrir la vie et rester comme une plante verte dans un pot à attendre qu’on m’arrose….

Isabelle est vite irrité avec tout, je la sent tendu et je ne sais pas toujours comment faire pour la rendre moins triste….je pense que cela ira mieux une fois que j’aurai mes résultats et surtout si j’ai un traitement qui me permet de stabiliser tout cela…..

j’espere de tout coeur que pour toi les choses se passent le mieux possible, je te sent forte et combative, une guerriere face au dragon…..!!

alors gardons le  sourire malgré les hauts et bas et je te dis à très bientôt pour des nouvelles du front….!!

Titien

[Tytien84]

Les dernières nouvelles de Titien :

donc biopsie faite le 2 octobre de plusieurs ganglions médiastinaux. Résultat ce jour avec l’oncologue qui à notre grande suprise nous dit que les ganglions sont de nature inflammatoires et ne contiennent pas d’éléments tumorales.

Personne ne peut nous dire à quoi est dû cette inflammation (peut être suivant l’oncologue dû au traitement nexavar qu’il prend en protocole d’essai…mais rien n’est certain).

Suite des événèments : reprise du protocole nexavar (arrêté pour faire la biopsie) à compter de ce jour et scanner le 10 janvier.

Nous voilà rassurés pour quelques semaines et demain nous allons profiter à fond de nos 30 ans de mariage.

Je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui luttent, qui sont en traitement ou en cours d’examen.

Je veux croire que les progrès de la médecine en matière de cancer du rein et pour tous les cancers avancent et nous donnent encore du temps.

Merci à tous de votre écoute et de votre soutien.

Isabelle

[shila]

merci Isabelle de nous faire part de cette bonne nouvelle, je suis vraiment très contente pour tous les 2 et en plus cette nouvelle est arrivée à temps pour que vous profitiez pleinement et pour reprendre le nexavar sereinement.

Shila

[chaboter]

merci de ces nouvelles 

bon courage a tous 

[elvis19]

 

çà,ce sont des bonnes nouvelles pour Tytien 84,ouf,tant mieux! Il faut tout de mème ètre très fort pour faire des trucs,des projets………..Perso,je n’y arrive pas!

[christèle]

Bonjour  et tout d'abord merci pour vos contributions qui aident grandement .

cette discution est elle toujours active ?

merci

 

 

[Tytien84]

Bonjour Christèle,

Oui le forum est toujours actif et concernant les métastases médiastinales je pense que beaucoup d'arturiens et arturiennes sont concernés par le sujet. J'ai lu sur ta fiche de présentation que tu étais sous votrient depuis 4 mois et que le scanner de contrôle était pour bientôt. Viens nous en dire un peu plus sur ton parcours. En tout cas on est tous ici pour se soutenir et s'aider et se donner des conseils. J'espère de tout coeur que le votrient aura eu un effet positif sur la maladie. On attends de tes nouvelles, courage à toi.

Amicalement, Isa

[Auteur]

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