[Fany]

Moi quand j'ai été opérée, (tumeur de 11 cm, sans métastase), on m'a prévenue de suite qu'il n'y avait pas de guérison, vu la taille de la tumeur, et que même si il n'y avait pas de métastases, ça viendrait que j'avais une espérance de vie de 5 ans (j'ai insisté pour le savoir), On m'a même proposé de rentrer dans un protocole d'essai pour les patients à forte récidive, alors oui si cette dame est dans ce cas là ? mais il y a des guérisons complète avec de petites tumeurs et en plus pas de métastase, c'est plutôt optimiste, et si j'amais il y a une anomalie, et bien ce sera pris à temps car vous serez surveillée.

Chaque personne est différente, chaque parcours,  mon oncologue en m'annonçant la nouvelle, m'a dit, mais ce ne sont que des statistiques et vous n'en êtes pas une. Le soucis avec le cancer du rein, comme il n'y a pas forcément de symptômes et qu'il est le plus souvent indolore, il est souvent repéré sur le tard, ce qui n'est pas votre cas

Bonne continuation

Fany 

[Helene2501]

Merci à vous, 

Cette dame avait une tumeur de 8cm.

J'ai vu l'oncogénéticien aujourd'hui, il est spécialisé dans les tumeurs rénales. Il m'a dit que j'avais moins 5% de risques de récidives. J'ai eu une prise de sang pour l'analyse génétique, et y aura une nouvelle analyse de ma tumeur également pour vérifier d'où elle peut venir.

[Nathalie91]

Mais 5% de risque de récidive, c'est 95% de chance que tout aille bien !

Réjouissez vous ! Profitez de votre vie (mettez à fond la nouvelle chanson de Grégoire "vivre") ! Vivez votre vie à 100 000 % puisque vous le pouvez !

amities 

[Fany]

oui, 8 cm ça commence à être dans les cas à surveiller de près, et les taux de survie augmentent d'année en année avec les nouveaux protocoles, j'ai vu la différence depuis 2018, d'ailleurs j'ai grand espoir là-dessus, car pour l'instant l'immuno ou la thérapie ciblée n'a eu aucune efficacité chez moi, au contraire, Mais pour l'instant les opérations ont été salutaires 🙂

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[Helene2501]

Merci à vous Nathalie et Fanny. Vous êtes superbes. Merci de me rassurer autant ! Tellement de stress en moi que j'achète pleins de jouets à ma fille… Bon elle est ravie, le portefeuille moins ! Va falloir que j'arrête ça lol. Je vais voir une psychologue, ça va me faire du bien. Parce que comme c'est un cancer qui se voit pas, j'ai l'impression de pas être prise au sérieux par mon frère, ma soeur et mes parents. Heureusement mon conjoint est là. 

Mais vous tous ici sur le forum vous êtes au top. J'en ai parlé à l'oncogénéticien. Il a créé l'association VHL et connaître très bien ce forum. C'est le professeur Stéphane Richard. Et il m'a dit que toutes les personnes présentes ici étaient en or car rassurantes et bienveillantes. Et je confirme. ❤️

[Fany]

Si tu as besoin de te faire aider fais le, même si c'est encourageant dans ton cas, tu as vécu un traumatisme, c'est normal tout à fait normal.

Le plus beau cadeau pour ta fille c'est que tu sois bien, dans ton corps mais dans ta tête aussi

Bises

Fany

[Helene2501]

Oui j'aurai aimé avoir un mental plus fort .. mais j'y arrive pas. J'arrête pas de focaliser sur mon âge, je me dis j'ai que 33ans… Et cette peur de pas voir ma fille grandir. J'essaie d'être rationnelle mais c'est compliqué parfois. L'oncogénéticien hier a rigolé au vu de la taille de ma tumeur qui fait 2cm stade 1 grade 2. Mais je lui ai dis c'est un cancer ! Comment relativiser avec tout ce qu'on entend dans les médias et tout et le regard des gens qui fait peur dès qu'on en parle. C'est pas evident.

 

Merci à vous en tout cas.

[gabou]

Si tu en as besoin effectivement, va voir quelqu'un avec qui tu pourras parler librement 

J'ai envie de te dire qu'à ton stade tu peux être confiante mais ça ne te suffira pas, tu n'as aucune raison de me croire. Par contre quand l'oncogeneticien te donne les chiffres qu'il te donne, tu peux le croire. Il sait ce qu'il te dit et ne va sûrement pas jouer à te donner de faux espoirs.

Pour ma part je ne me pose pas trop de question. Pour le moment je suis en vie alors je profite de ce dont je peux profiter. Et chaque jour de plus que je vis je me dis que c'est une chance de plus qu'un jour on trouvera un traitement encore plus efficace qui me permettra de guérir. Car je n'ai aucun doute qu'un jour ce sera possible. A moi de trouver les ressources nécessaires pour tenir jusqu'à là !

[Helene2501]

Merci pour ce message. Quelle genre de tumeur as tu ?

[gabou]

Le type le plus commun : carcinome à cellules claires.

Mais la tumeur est grosse, à envahi veiner rénale et veine cave notamment. Metasrases pulmonaires multiples, metastase osseuse, ganglions, … bref un peu la totale et rien d'opérable en l'état. Ce qui laisse mon oncologue le plus perplexe c'est la taille du thrombus tumoral dans la veine cave. Et le risque permanent d'embolie pulmonaire qu'il engendre. C'est d'ailleurs suite à une double embolie pulmonaire que le reste à été découvert il y a un an maintenant. Il ne sait pas trop quoi faire avec ce thrombus. Mais il finira par trouver. A moi de lui en donner le temps !

[Helene2501]

Et vous aviez quel âge quand ça a été détecté ? Y a pas de raison qu'il n'y ai pas un traitement pour vous !

[gabou]

43 ans … mais ça a du mettre quelques années avant d'en arriver à ce stade !

[Helene2501]

Et vous avez vu un oncogeneticien ? Il m'a dit que ça grossi en moyenne de 3mm par an !

[gabou]

Je n'ai pas vu d'oncogeneticien

[Fany]

Il faut toujours se dire que ce ne sont que des statistiques, si le chiffre de 3 mm était vrai pour tout le monde, il m’aurait fallut 30 ans pour obtenir la mienne, et que ça aurait débuté à 19 ans ? ce n’est que des hypothèses. C’est d’ailleurs ce que m’a dit mon oncologue quand j’ai voulu absolument savoir le temps de survie que j’avais, 5 ans, mais que ce n’était qu’une statistique, quand on a su que  le cerveau était atteins, ce n’était plus qu’une année et je suis toujours là, et la médecine a toujours préféré donner des statistiques plutôt pessimistes, alors il faut les croire 

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